Annons
Annons

Annons

Allasläsaren Camilla Johansson: Visst är jag svårt sjuk – men humorn gör livet lättare

Camilla är hårt drabbad av sjukdomen ms, men intellektet är det inget fel på. Hennes förmåga att omvandla saker till humor märks tydligt i den självironiska och gripande bok hon har skrivit om sitt handikapp.

MS-sjuk kvinna

Camilla Johansson lider av den svåraste formen av MS. Ändå lyckas hon se på livet med både humor och självironi. Foto: Jan-Erik Ejenstam.

AV GUNILLA HEDENBY FOTO: JAN-ERIK EJENSTAM

Beskriv dig själv med några få ord. Envis, kan omvandla saker i tillvaron till humor, försöker vara omtänksam.

När började du läsa Allas? I mitten av 90-talet.splash_hamtat_fran_tidningen

Varför just Allas? Bra recept, reportage och korsord.

Vad gillar du bäst i tidningen? Spännande reportage.

Vad läser du först? Recepten.

Vad gör du på din fritid? Går på sjukgymnastik och träffar vänner och familj. I sex år var jag ordförande för NHR (dåvarande Neurologiskt Handikappades Riksförbund, nu Neuroförbundet), Småländska Höglandet. Men orkar tyvärr inte engagera mig längre.

Du lider ju av ms (multipel skleros), berätta lite om hur det började? Måste först säga att ms inte är en muskelsjukdom utan en neurologisk sjukdom. Det började med att jag fick svårt att gå i trappor, ofta snubblade, samt att jag ständigt var kissnödig.

Hur har utvecklingen av din sjukdom varit sedan du fick diagnosen? Jag har konstant blivit sämre och fått nya symtom. Hela kroppen drabbas.

Du har den svåraste formen, vad innebär det? Den heter primär progressiv ms och innebär att man bara blir sämre. När man får ett symtom stannar det kvar och blir bara värre. Jag var tvungen att använda kryckor en månad efter att jag fått diagnosen. Sex månader efter diagnosen satt jag i rullstol.

Hur ser din vardag ut? I och med att jag inte lider av värk tycker jag att vardagen för det mesta fungerar bra – utifrån mina förutsättningar.

När är det som värst? När jag blir för varm, för då blir jag som en geléklump.

När mår du som bäst? På hösten, när det blir svalare.

Ditt livs bästa minne? Mina resor runt om i världen.

Vart reser du allra helst? Till ett spa.

Vad ogillar du skarpt? Orättvisor.

Vem beundrar du? ”Läkare utan gränser” och andra som hjälper människor.

Vändpunkter i ditt liv? När jag blev sjuk och fick ms.

Vad drömmer du om – planer för framtiden? Jag drömmer om att bli frisk. Det är svårt att ha framtidsplaner när livet ser ut som det gör.

ALLAS VÅR CAMILLA
Ålder: 45 år.
Familj: Är ensamstående men jag har föräldrar och två systrar.
Yrke/utbildning: Är utbildad socionom och har också läst handikappvetenskap och bemötandekunskap.
Bor: I ett hus jag köpte 2008 i Eksjö i Småland. Turligt nog köpte jag det och flyttade in tre månader innan jag var tvungen att sluta jobba på grund av att mina armar, händer och röst började lägga av.
Det gillar jag att göra: Lyssna på ljudbok, att vara i trädgården och att umgås med vänner och familj.
Mitt bästa tips när livet är tufft: Kämpa på även om det tar emot.
Mitt motto: Ge aldrig upp!
Det ser jag fram emot just nu: Åka på spa i januari.

MS – MULTIPEL SKLEROS
Multipel skleros, ms, är en neurologisk sjukdom som angriper centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Olika områden påverkas, och därför får man flera olika symtom. Symtomen varierar mellan olika personer med ms. Man får vanligtvis flera symtom, till exempel känselrubbningar, gång- och balanssvårigheter, synbesvär, muskelstelhet, nedsatt kontroll över urinblåsan, minnes- och tankestörningar och skakningar.
Skovformad ms:
Är vanligast. Ger besvärsperioder, skov av olika längd. Symtomen kan gå tillbaka helt eller delvis mellan skoven.
Sekundär progressiv ms:
Innebär att man efter 10–15 år långsamt blir sämre även mellan skoven.
Primär progressiv ms:
Den form Camilla har drabbats av. En ovanligare form av sjukdomen, utan skov men med en långsam ökning av besvären från första början. Drabbar mellan 10 och 20 procent av alla med ms.
Godartad ms:
10–30 procent har godartad ms, och får trots många års sjukdom inga besvärande symtom.
Källa: Vårdguiden

CAMILLA OM SIN MS JUST NU
”Mina ben och fötter fungerar inte alls. Urinen går via en slang till en påse som jag har innanför byxorna. Jag måste ta lavemang för att få avföring. Mina armar och händer fungerar inte alls.
Mitt tal är dåligt. Synen blir allt sämre. Då jag inte får så mycket mat i munnen på grund av att jag äter via sond (jag måste ha en slang kopplad till magen), så blir det väldigt slemmigt i halsen vissa dagar.
Nu låter det som att jag har fel på allt men min hörsel är jädrigt bra!!
Jag har fem assistenter, som hjälper mig från 08 till 22. Sedan sover jag. Har inga problem med sömnen.
Min röst är mycket nedsatt och man hör knappt vad jag säger. Min kognition (tänkande, uppfattningsförmåga, intellekt) är det inget fel på än i alla fall. Det ”enda” som drabbats är det fysiska.
Min familj ställer upp mycket, speciellt mina föräldrar och min äldsta syster Carina, eftersom de bara bor några mil från mig. Min andra syster bor på västkusten.”

LÄS CAMILLAS BOK OM MS!
Camilla har skrivit boken ”Mens sana in corpore sano” (En sund själ i en sund kropp), om hur det är att leva med ms. En gripande och sorglig men ändå mycket humoristisk och självironisk bok, som finns att köpa under länken – på Recito förlag.

UTDRAG UR CAMILLAS BOK
* Jag har inte fattat att jag är sjuk och jag VILL definitivt inte fatta att jag är sjuk. Har inte haft så mycket att klaga på under alla år jag varit sjuk förrän nu, då min funktion i armar, händer och röst har påverkats.
Jag har varit tvungen att lära mig leva med läget. Det är ingen revolutionerande nyhet att jag skulle försämras. Det har jag gjort ständigt sedan sjukdomen började men det är först nu som det har drabbat mycket användbara delar av kroppen. Det känns som om sjukdomen hinner ifatt mig.
Man kan säga att livet just nu blåser i stark motvind. Som ni förstår är jag jättearg på situationen. Men ilskan tar kraft och energi. Jag måste lära mig att leva med denna skit och göra det bästa som går av det. Hur vet jag inte, men det måste gå annars äts jag upp av sjukdomen och den ska ABSOLUT inte få vinna över mig.

* Jag tror definitivt inte att det finns en mening med att jag blev sjuk. Jag skulle ju arbeta med människor som har det svårt och där skulle jag varit en RESURS. Nu blev det tvärtom.

* Vad mycket man gått miste om som man trodde man skulle få uppleva. Giftermål till exempel. Naturligtvis är det inte för sent, men visst hade man velat vara ung och vacker. Så vacker som man känner sig på sin bröllopsdag känner man sig nog aldrig igen. Brudvalsen lär man inte få dansa. Jag som älskar att dansa.
Barn kommer jag aldrig att få. Jag älskar barn. Sedan jag var i tonåren har jag jobbat med barn på olika sätt, antingen ideellt eller genom ett arbete. Visst förstår jag att de kan vara jobbiga, men jag är säker på att glädjen överväger.

TRAGIKOMISKA SITUATIONER
Kolsvart på toan
En helg åkte vi till Stockholm på studiebesök med jobbet. På kvällen gick vi på Wallmans salonger och det var jättetrevligt – tills jag blev tvungen att gå på toa. För att komma till handikapptoan måste man gå i en trappa! En arbetskamrat hjälpte mig, men sedan kom nästa slag: Handikapptoan används som avlastningslokal för en massa stolar! Och ljuset fungerade inte… Jag har dålig balans, även sittande, och är tvungen att kompensera det med synen. Hur skulle detta gå?
Jag kunde inte ha dörren öppen för att släppa in ljus eftersom det satt människor utanför. Likt en något klumpig balettdansös svingade jag mig fram i det kolsvarta rummet. Lyckades få ner baken på något som verkade vara en toasits, eller var det en vanlig stol? Strunt samma! Till slut klarade jag av att utplåna mitt trängande behov!
De hade förmodligen aldrig haft någon i rullstol på Wallmans förut…

Vad vill hon ha då?
En kompis och jag var på ett kafé. Då frågar personalen min kompis: ”Vad vill hon ha då?” och pekar på mig. Jag blev naturligtvis vansinnig och sa: ”Hon ska ha…”.
Varför vågar ingen prata med folk i rullstol? Tror man att de har problem med talet? Att de är utvecklingsstörda? Om det nu skulle vara så, vad gör det? Man kanske känner sig lite bortgjord en stund men det gör väl inget. Det kan man väl bjuda på.

Ringklocka utom räckhåll
En kompis som också sitter i rullstol skulle till sin vårdcentral. Det fanns ingen i luckan, så hon letade efter en ringklocka. Men den kunde hon glömma att använda eftersom den satt alldeles för högt. På en vårdcentral av alla ställen!

VILL DU VARA MED I LÄSARPORTRÄTT-SERIEN?
Skriv ett mejl till gunilla.hedenby@allas.aller.se och berätta lite om dig själv!

FLER LÄSARPORTRÄTT HÄR!

LÄS OCKSÅ

(29)
(0)

Annons


Annons

Senaste från allas

Laddar nästa sida…