Annons
Annons


En läsare berättar: Jag ljög om min sjukdom för att skona barnen…

Ulrika var ung och hade oerhört svårt att acceptera sitt öde. Därför ljög hon för omgivningen i många år. Till slut blev det ohållbart.

Kvinna med Parkinsons sjukdom.

Ulrika ville inte att barnen skulle skämmas över henne – därför ljög hon.

splash_hamtat_fran_tidningenUlrika behöll sin hemlighet i fem år. Hennes största fasa var att barnen skulle få reda på den. Ingen ville väl ha en mamma att skämmas över? Då var lögnen ett bättre alternativ, tänkte hon.

– Jag var 37 år när jag fick beskedet, säger Ulrika, som i dag är 45, när hon ringer för att berätta om den svåra situation hon hamnade i då hon fick veta att hon bar på en obotlig sjukdom.

Annons

Det var när Ulrika blev upprörd som hon först märkte av skakningarna. Hon trodde att det berodde på stress och sänkte tempot i vardagen. Men skakningarna tilltog, till slut även när hon låg till sängs och vilade. Då bokade hon tid hos vårdcentralen – och fick där ett lugnande besked.

– Distriktsläkaren menade att det bara var tillfälligt och att det inte fanns något skäl till oro, så jag gick hem och fortsatte skaka, säger Ulrika.

Snart började vänsterfoten släpa. Ibland kunde hon inte styra sina steg. Då ena armen började hänga rakt ner i stället för att svänga när hon var ute och gick blev hon rädd. Läkarens ord kändes inte längre tillförlitliga.

– Så jag bokade en ny tid och då togs mina besvär på allvar, berättar Ulrika som vid det tillfället hade väntat i nästan två år utan att få hjälp.

Ulrika blev remitterad till en specialist på neurologmottagningen och efter ett antal tester kom svaret: Hon hade Parkinsons sjukdom.

– Jag kunde inte tro att det var sant, ville inte tro det! Jag var 37 år och småbarnsmamma. Inte kunde jag få parkinson! Jag såg en gammal gubbe framför mig som satt och skakade. Skulle den gubben vara jag?

Ulrika bestämde sig direkt för att inte berätta om diagnosen för någon. Inte ens för sin närmaste familj. I stället dolde hon sitt tillstånd med tabletter och skämtade bort eventuella misstankar. Tills barnen en dag mådde så dåligt att Ulrika fick ett samtal från skolans kurator.

– Då insåg jag att jag inte längre kunde ljuga för vare sig mig själv eller för min omgivning. Lögnerna hade gått över styr och bara sanningen kunde hjälpa mina barn.

Vill du berätta om de första signalerna du fick på att din kropp inte var frisk?

– Det var när Nova var 7 år och Ester var 3. Jag var klassförälder i Novas klass och skulle arrangera ett disko.

– När jag hällde upp läsk i barnens muggar spillde jag ut nästan hälften för att handen darrade så. Det var en oerhörd skam. Jag skyllde på att jag hade hoppat över lunchen och att mitt blodsocker var lågt. Sedan gick jag in på toaletten och grät.

– Någon timme senare drog Nova upp mig på dansgolvet. Jag försökte röra mig till musiken, men kunde inte få ihop kroppens rörelser. Jag var totalt stel. Plötsligt kunde jag inte dansa.

Vad tänkte du då om ditt tillstånd?

– Jag skämdes! Vad ska folk tro? tänkte jag och såg mig oroligt omkring. När någon frågade hur jag mådde svarade jag skrattande att jag hade ont i höften efter ett klumpigt fall i trappan, eller att jag stukat foten när jag varit ute och sprungit.

– Folk i min omgivning trodde till en början på mina lögner, men när skakningarna tilltog började de titta snett på mig. Jag visste precis vad de tänkte: De trodde att jag hade alkoholproblem.

Hur gjorde du dig fri från dessa misstankar?

– Jag sökte sjukvård. Två år tidigare hade jag varit på vårdcentralen utan att få någon behandling. Men efter att jag försökt åka skridskor med mina döttrar insåg jag att något var allvarligt fel.

– Jag kunde inte ta mig fram på isen och jag kunde knappt svänga. Benen lydde mig inte och armarna följde inte med. Mina bortförklaringar om stukade vrister och fall i trappor var inte längre trovärdiga. Jag blev till och med rädd för mig själv.

– På neurologmottagningen togs prover som så småningom gav svaret på mina låsningar. När läkaren började prata om neurodegenerativa sjukdomar förstod jag först ingenting.

– ”Vad har detta med mig att göra?” frågade jag irriterat. ”Du har parkinson, Ulrika”, sa läkaren allvarligt.

Minns du vilken reaktion du fick på det?

– Jag fick en chock och slog det omedelbart ifrån mig. Till skillnad från många andra som får ett sjukdomsbesked, och som vill veta allt, ville jag inte veta någonting.

– Jag ville bara ha min bromsmedicin och sedan aldrig mer höra ordet parkinson. Jag såg det som en pensionärssjukdom. Ingen skulle få veta att jag hade det!

Märkte inte din man att du var sjuk?

– Jo, han märkte och blev orolig. Jag medicinerade flera gånger om dagen och han undrade vad det var för tabletter jag tog. Jag låtsades att det var mot utbrändhet och att skakningarna och muskelspänningarna var stressrelaterade.

– Naturligtvis påverkade mitt tillstånd vårt äktenskap. Jag blev ofta arg, för att jag var så trött. Jag behövde hela tiden tanka kroppen med energi – och energin var tabletterna. Ibland kunde jag ta ett tiotal om dagen.

Hur fungerade du i vardagen med dessa besvär?

– Vissa dagar kunde vara hur bra som helst. Men så plötsligt kunde alla muskler låsa sig. Ibland var det lättare att gå baklänges än framlänges. Satt jag på en buss och fick kramp var det bara att åka ett varv till.

– Min man och jag hamnade ofta i konflikter för att han inte förstod sig på mig. Och hur skulle han kunna göra det? Jag ljög ju hela tiden. För både honom och barnen.

Hur resonerade du när du valde att undanhålla dem sanningen i så många år?

– Jag var inte mogen för att berätta. Jag var rädd för att barnen skulle bli oroliga. Jag ville inte att de skulle tro att deras mamma var på väg att dö, för det var jag inte. Då kändes det bättre att skona dem genom att ljuga.

– Men flickorna såg att jag var ledsen och blev ändå ängsliga. Den stora flickan blev utåtagerande i skolan och den lilla fick ofta gråtattacker. När skolkuratorn ringde hem och berättade att båda flickorna trodde att mamma och pappa skulle skiljas insåg jag att det var dags att berätta sanningen.

Och hur reagerade barnen när du berättade?

– De blev faktiskt lättade. ”Så ni ska inte skiljas?” var det första de frågade. ”Nej”, försäkrade jag, ”mamma och pappa älskar fortfarande varandra.” Då sken de genast upp och vetskapen om min sjukdom blev inte lika tung för dem att bära.

– Men min man kände sig sviken. Han kunde inte acceptera att jag ljugit för honom i fem år. Delvis klandrade han sig själv. Han sa att han borde ha förstått. Vi hade haft många onödiga gräl för att han inte visste. Men det var mitt fel.

Kunde ni hitta tillbaka till varandra efter det?

– Ja, så småningom kom vi varandra riktigt nära. Vi bestämde oss för att vi skulle klara av min sjukdom – tillsammans. Han och barnen har varit mitt största stöd.

– När jag sedan berättade om sjukdomen för släkten fanns det många som började gråta. Det slutade ofta med att jag fick sitta och trösta andra, för att jag var sjuk. Då var det plötsligt jag som var den starka.

Vilken behandling finns det att få för den här typen av sjukdom?

– Jag får behandling med tabletter och tar upp till 15 stycken per dag. Med jämna mellanrum går jag till en kiropraktor, eftersom musklerna drar ihop sig av skakningarna och nacken belastas fel.

– Den senaste tiden har jag börjat sluddra lite när jag talar. Jag känner att jag inte alltid har kontroll över min tunga och mina läppar. Därför har jag även börjat gå till en logoped.

– Men trots besvären försöker jag ha en positiv inställning. Kan jag inte springa simmar jag i stället. Det är lättare att röra sig i vatten. Kan jag inte skriva för hand använder jag tangentbordet. Det finns alltid en lösning.

På vilket sätt skulle du säga att sjukdomen har förändrat dig som person?

– Jag har omvärderat hela livet – och det var nyttigt! Jag ser saker som annars gick mig obemärkta förbi. Dessutom lever jag mycket mer i nuet. Det finns inget ”sedan” för mig – allt är nu.

– En annan stor skillnad är att jag inte längre retar mig på småsaker. Jag går inte in i konflikter utan sparar hellre min energi. Jag önskar att alla, även friska, resonerade så.

– Förut fastnade jag lätt i tanken på att jag blev sjuk redan vid 37 års ålder. I dag tänker jag att jag fick 37 friska år.

– Min sjukdom har lärt mig mycket. Framförallt att lögnen inte hjälper någon. I dag är jag helt öppen med min diagnos.

Av Margaretha Malmgren

Här hittar du fler LÄSARBERÄTTELSER

 

ingar-litenVill du dela med dig av en berättelse ur ditt eget liv? Ring kostnadsfritt till Ingar Haellquist på tel: 0200-81 01 70 (tisdagar 16-19) eller mejla ingar.haellquist@allas.aller.se. Du får givetvis vara anonym.

Artikeln kan komma att publiceras i andra tidskrifter inom Aller media i Norden. Bilden är alltid arrangerad.

LÄS OCKSÅ

(30)
(0)

Annons


Annons

Senaste från allas

Laddar nästa sida…