Annons
Annons


Det började som huvudvärk: Vår dotter kan förlora medvetandet när som helst

För två år sedan 
fick Johanna och hennes föräldrar 
en förklaring till huvudvärken som hon lidit av hela livet. Hon opererades och var nära döden. Johanna fick ärr 
i hjärnvävnaden 
som ger blixtrande attacker som kräver sjukhusvård.

Johanna, Peter och Marijana ger inte upp hoppet om att ärrbildningen i Johannas hjärnhinna ska gå tillbaka och att smärtan avtar.

Johanna, Peter och Marijana ger inte upp hoppet om att ärrbildningen i Johannas hjärnhinna ska gå tillbaka och att smärtan avtar.

Ingen vet  om Johanna någonsin  blir frisk

Av Mathias Pernheim
 Foto: Stefan Lindblom

Det syns inte utanpå men Johanna Lantz, 19 år, lever med en ovanlig hjärnsjukdom som hon inte vet om hon någonsin kommer att bli frisk ifrån. Symtomen med kraftig huvudvärk kan slå till när som helst.
– Då skär det som knivar i huvudet och oftast förlorar jag medvetandet och måste till sjukhus, säger Johanna när vi ses i föräldrahemmet utanför Landskrona.
Hon har föräldrarna Peter, 53, och Marijana, 54, vid sin sida i skinnsoffan i det gigantiska vardagsrummet. Huset var en gång i tiden en byskola men har sedan familjen Lantz tog över byggts om till bostad. Ett flipperspel som står i ena hörnet vittnar om familjens intresse för USA och 1950-talet.
De senaste åren har varit väldigt turbulenta för hela familjen. Värst har ovissheten varit. Vid ett tillfälle visste ingen om Johanna skulle överleva. Peter och Marijana erbjöds krissamtal för att förbereda sig på att deras dotter inte skulle klara sig.
I dag handlar det om blixtrande huvudvärksattacker som kommer utan förvarning och som oftast kräver sjukhusvård.

Misstänkte stroke

Det var i januari 2015 som Johanna plötsligt insjuknade i hög feber och svåra smärtor i nacken. När hon vaknade mitt i natten var hon nära att tuppa av. Det blev ilfart med ambulans till akutmottagningen i Lund.
– Läkarna trodde att jag hade fått en stroke eller att det var hjärnhinneinflammation men CT-röntgen visade ingenting. Allt såg bra ut men jag hade så fruktansvärt ont i huvudet. Det skar som knivar.
På återbesöket några dagar senare fick hon dock svar på mycket. Johanna berättar att diagnosen heter Chiari malformation. Hon förklarar att hennes lillhjärnstonsiller hade trillat ner i nacken och stoppat flödet av vätskan som normalt sett omger hjärnan. Det förklarade huvudvärken som Johanna hade haft sedan hon var liten och som familjen hade sökt hjälp för flera gånger.
– Har man migrän i släkten så blir man avfärdad direkt, säger Peter och rycker på axlarna.
– Ja, eller så sa de att det nog bara var spänningshuvudvärk, fortsätter Johanna.
Det bestämdes snart att hon  skulle opereras så snabbt som möjligt. Några veckor senare fick Johanna en tid på neurokirurgen i Lund. Man rensade upp och tog bort lite av den första nackkotan. Men det hjälpte inte.
– Jag blev inte bättre. När jag röntgades igen såg de ingen skillnad, säger hon.

Nära att dö

Ytterligare en operation planerades in i slutet av augusti samma år. Men efteråt var det något som gick snett.
– Jag fick plötsligt över 40 graders feber.
– Du var ju helt borta, säger pappa Peter. Det fanns ingen erfarenhet av Johannas sjukdom så det kändes som att ingen lyssnade.
– Dessutom var det en sköterska som sa till henne ”du har abstinens”. Det är ju inte klokt, säger Marijana och skakar på huvudet. De visste ju ingenting. Att säga så när Johanna kämpade för sitt liv. Det gör mig så arg och ledsen.
Johanna skickades till slut tillbaka till Lund för en ny operation där man skulle lätta på trycket i hjärnan. Då svävade hon mellan liv och död. Peter och Marijana erbjöds krissamtal.
– Jag ryser och får gåshud bara jag tänker på det, säger Peter och tittar på sina armar. Allt bara snurrade. Det enda jag tänkte var att Johanna måste klara sig.
Marijana minns det som den värsta stunden i hennes liv.
– Vi satt som på nålar när Johanna opererades. Det var så många känslor. Jag var både ledsen och förbannad för att ingen hade lyssnat innan och Johanna blivit så sjuk. Vi hade försökt och Johanna hade kämpat så och nu var vi nära att mista henne. I den stunden lovade vi Johanna att aldrig lämna henne ensam och det gjorde vi inte heller.

Stor ovisshet

Johanna själv minns inte så mycket från den här tiden.
– Bara att jag inte orkade kämpa. Jag var på väg bort. Men min bror sa till mig: ”Du släpper inte taget!” Och alla andra omkring mig sa också åt mig att fortsätta…

Annons
Ärret efter operationen.

Ärret efter operationen.

Det är många känslor som kommer upp när de minns och berättar om vad som hänt. När Johanna vaknade upp efter operationen var det hon som peppade de andra med sin energi.
– Johanna sa åt oss att kämpa. Då bröt jag ihop, säger Peter. Jag skingrade tankarna genom att jobba och meka med bilar och motorcyklar. Men jag var inte riktigt närvarande. När jag skulle köra till Helsingborg hamnade jag i Ängelholm för att jag tänkte på annat.
Hela familjen påverkades och levde med ovissheten hur det skulle gå för Johanna. Marijana var på sjukhuset hela tiden och kollapsade till slut och blev sjukskriven.
– Oron fanns där hela tiden. När jag började jobba efter ett tag var jag på helspänn varje gång telefonen ringde.
Johanna låg kvar på sjukhuset en månad men bra blev hon inte. Enligt läkarna såg det fint ut på röntgenplåtarna, men besöken på akuten har blivit många sedan hon skrevs ut.

Föll ihop på gatan

Hon kan fortfarande plötsligt drabbas av svår huvudvärk. En förklaring är att skallbenet skaver mot hjärnan. En annan är att smärtan beror på ärrbildning på hjärnhinnan. Oavsett vad så är smärtan helt outhärdlig och hon tuppar av.
– Johanna får så ont att hon inte är kontaktbar. Det är ett helvete. När attackerna kommer är vi ju så oroliga att ingenting fungerar, säger Peter.
Johanna nickar instämmande. Som ett exempel berättar hon om ett biobesök tidigare i år som slutade på akuten.
– Jag började känna mig konstig när jag och min kompis gick ut från bion och plötsligt small det till och jag föll ihop på gatan. Min kompis fick panik och ringde pappa som ringde efter ambulans.
Ovissheten påverkar det dagliga livet för alla i familjen.
– Vårt liv styrs av det här. Det är inte mänskligt att behöva leva så, säger Peter.
Han har gjort utskick till politiker och organisationer i hopp om att öka kunskapen om Johannas sjukdom.
– Man lever som i en bubbla. Man skriker på hjälp men ingen hör. Så känns det.

Dålig kunskap

Både Peter och Marijana är besvikna på att de inte togs på allvar när de sökte för Johannas huvudvärk när hon var liten. Kanske hade det blivit annorlunda om sjukdomen hade upptäckts tidigare.
Och de är frustrerade över att kunskapen om  sjukdomen är så dålig. Ofta har sjukvårdspersonal aldrig hört talas om diagnosen. Peter och Mari-
jana måste förklara så att Johanna får rätt behandling.
De vet inte hur det kommer att se ut i framtiden. Johanna har nyligen påbörjat ett smärthanteringsprogram för att lära sig hantera smärtan. Trots maktlösheten som de så ofta känner står hoppet till att smärtan ska avta med tiden och att ärrbildningen i hjärnhinnan ska gå tillbaka. Eller att det satsas mer på forskning om sjukdomen. Just nu är det viktigaste att Johanna ska må så bra som möjligt.

Kan inte arbeta

– Bilar och motorcyklar som jag köpt för att meka med och poolen vi byggt i trädgården är inte viktigt längre. Man förändras som människa. Det viktigaste är att Johanna ska leva ett så drägligt liv som möjligt, säger Peter.
– Ibland när jag hör hur föräldrar skriker på sina barn har jag lust att tala om för dem hur lyckligt lottade

Johanna har nyligen avslutat en utbildning till undersköterska.

Johanna har nyligen avslutat en utbildning till undersköterska.

de är som har friska barn.
Johanna har nyligen avslutat en utbildning till undersköterska. Som situationen är nu kan hon dock inte arbeta.
– Men mitt mål är att bli ambulanssjukvårdare. Det har jag velat sedan jag var liten, men jag vet inte om jag kommer att klara av det på grund av smärtan.
Men Peter och Marijana stöttar sin dotter och är säkra på att hon kommer att lyckas.
– Det är jag övertygad om, säger Peter. Om det tar ett år eller fem spelar ingen roll. 
Johanna är så envis. Och vi ska hjälpa och stötta henne så mycket vi bara kan för att hon ska nå sina mål.

Fakta om Chiari malformation
En missbildning i lillhjärnan innebär att lillhjärnstonsillerna kan glida ner nedanför foramen magnum (en trattliknande öppning i ryggradskanalen). Det kan då blockera flödet 
av vätskan som omger och skyddar hjärnan.
Symtomen kan vara svår huvudvärk som utlöses vid ansträngning, nysning eller hosta. Även muskelsvaghet, domningar, försämrad balans och koordination kan förekomma.

LÄS OCKSÅ

(41)
(0)

Annons


Annons

Senaste från allas

Laddar nästa sida…