Annons
Annons


Läs reportaget om de nya medicinerna mot malignt melanom

nya mediciner mot malignt melanom

 

Medicinerna finns, men inte alla får hjälp. Vårt reportage om de nya medicinerna mot spridd malignt melanom publicerades i nummer 33 år 2012. Fortfarande gäller olika regler i olika landsting. Här berättar Lina Baldenäs och Marie Andersson, som båda drabbats av malignt melanom om kampen mot sjukdomen och för patienternas rätt att få behandling.

Annons

AV MARIANNE LESSLIE
FOTO: MAGNUS GOTANDER och  KATARINA LÖFGREN

 

Lina var gravid när hon upptäckte födelsemärket, men läkaren sa att det inte var farligt. I dag är hon mamma till tre och har malignt melanom. Det nya läkemedlet ger en tro på framtiden.

Lina Baldenäs är 31 år och bor med sin familj i ett anrikt hus från 1893 i Östad, utanför Sjövik. Hon är inte typen som solar och hon har aldrig varit på ett solarium. Hon har hudcancer i släkten men av en annan sort än den hon själv har drabbats av. Lina har malignt melanom. Första gången hon undersökte sig var 2008. Hon väntade sin andra son, Elis, och barnmorskan på mödravårdscentralen påpekade att ett av Linas födelsemärken på höger underben såg konstigt ut och att hon borde visa det för en läkare.

Varje dag med barnen är en gåva för Lina Baldenäs, som var gravid när hon upptäckte födelsemärket. FOTO: MAGNUS GOTANDER

På vårdcentralen lugnade de henne med att det inte var något att bry sig om, och Lina nöjde sig med det. Kort därefter kom oron ändå tillbaka, hon gick dit igen men fick samma besked.  För två år sedan, när hon väntade tredje sonen Jack, pillade Elis på födelsemärket och det började göra ont och blöda. När Lina skärskådade märket kunde hon konstatera att det hade vuxit på höjden. Nu skulle födelsemärket bort. I februari 2010 fick Lina tumören borttagen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Hon kunde se på läkaren att det var allvarligt. Mycket riktigt konstaterades det att hon hade malignt melanom.

50 procents chans

Några dagar senare skrapades benet in till muskeln. Allt skulle försvinna. Men cancern var ändå inte borta och Lina genomgick ytterligare en operation när hon var i 32:a graviditetsveckan. Då konstaterades det att cancern hade spridit sig till lymfkörtlarna i ljumsken. Med den diagnosen hade Lina som bäst 50 procents chans att överleva i fem år. Tumören satt så djupt att cancercellerna med största sannolikhet skulle sprida sig via blodbanorna, förr eller senare. Ännu har de inte satt sig någonstans. Inte heller går det att testa om cellerna finns någonstans i blodet.

– Några fler behandlingar var det inte tal om förrän jag hade fått Jack. Det sa jag bestämt. Han skulle ha samma goda förutsättningar som sina två bröder. I stället hade Lina cancern hängande över sig de sista graviditetsveckorna.

– Jag var så fokuserad på graviditeten, men när jag tog hissen upp till förlossningen sjönk det in i mig att nu föds barnet och jag är inte frisk. Vad händer sedan?

Tog bort njuren

För närvarande är det inte mycket som känns bra för Lina. Hon har precis kommit hem från sjukhuset efter att ha fått steloperera nacken på grund av ett kraschat diskbråck.

– Jag har spänt kroppen för mycket. Indirekt är det cancern som har orsakat det. Som om den ensam inte vore nog, säger hon och suckar uppgivet. Hon har värk och får morfin. Magen fungerar så där, förmodligen på grund av morfinet. Livet kunde ha varit bättre.

Födelsemärket satt på höger underben och cancern hade spridit sig till lymfkörtlarna i ljumsken. Foto: Magnus Gotander

Lina har fått många sjukdomar på samma gång de senaste åren. Hon har malignt melanom som en ständig följeslagare. Det kontrolleras med hjälp av ultraljud. För ett år sedan upptäcktes njurcancer och hon fick operera bort höger njure. Sedan kom det här med diskbråcket.

– Det blir tredje sommaren i rad som jag är konvalescent efter en operation. Min högsta önskan är att snart få en helt vanlig vardag med familjen. Utan sjukdomar och värk. Att kunna planera lite framåt, bara en sådan sak. Att till exempel kunna anmäla mig och min man Petter till cykelfesten i augusti. Det vore underbart. Men det får vänta ett tag till. Lina får efter den senaste operationen inte lyfta minsta lilla kaffekopp eller sträcka sig. Det glömmer hon hela tiden. Som i går, till exempel, när hon köpte en bok till Petter – Antony Beevors bok om andra världskriget – och kom på efteråt att den var alldeles för tung för henne.

Väntar provsvar

Varje dag efter jobbet hämtar maken Petter pojkarna på dagis. När han kommer hem fixar han middag och nattar barnen. Lina klarar inte av det just nu. Petter får sköta det mesta, men han klagar inte.

– Vi träffades när jag var 14 år, hemma i Västervik. Det har alltid känts som att det är vi. Om vi inte hade älskat varandra som vi gör hade det här aldrig gått, säger Lina. Nedanför hennes och Petters veranda, där de ofta brukar sitta, växer vackra blå tistlar i en plantering. Lina urskuldar sig för att hon inte har kunnat rensa bort ogräset. Lite leksaker ligger spridda på gräsmattan. Det ser trevligt ut. En bit bort syns hästhagen.

– När vi köpte huset visste vi inte att hagen ingick. Nu ska vi låna ut den till våra grannar som har hästar. Inne i huset planerar de att renovera för att de tre pojkarna ska få var sitt rum. Lina har bråttom. Hon vill att det ska bli klart snart – så hon får se hur det blir om det värsta skulle inträffa. Hon har precis opererat bort ett svullet lymfkärl på armen som upptäcktes när hon låg inlagd för diskbråcket. Ångesten har kommit tillbaka. Kan hudcancern ha spridit sig? Den har hållit sig lugn ett tag nu. Det är annat som har varit besvärligt. Trots att hon har dubbel förtur inom vården har hon inte fått provsvaren ännu.

– De säger att de har svårt att avgöra vad det är, berättar Lina.

Ständigt beredd

Ovissheten är det värsta och den tär på henne och familjen. Ibland får barnen åka i väg till mormor i Västervik, bara för att det blir för mycket.

– Jag vill att mina pojkar ska få så normala liv som möjligt, trots att allt är onormalt hos oss. Det är inte bra att de ser mig ledsen och ångestfylld. Innerst inne tror hon inte att det är metastaser den här gången, men hon har som överlevnadsstrategi att alltid intala sig det värsta.

– Fallet blir för högt annars för mig. Det är svårt att ta sig upp igen. Tillsammans med Melanomföreningen kampanjar hon för att alla med sjukdomen ska få tillgång till de två nya medicinerna som verkar mot spridd hudcancer.

– Min typ av tumör är i nuläget inte mottaglig för de nya medicinerna eftersom hudcancern inte har spritt sig, så jag slåss inte för min skull. Jag slåss för att jag lovade min vän Kristin, som gick bort i melanom i februari, att kämpa. Vi sa alltid en för alla, alla för en.

Läs Linas blogg på  eller se henne i filmen ”Himlen är överskattad”.

 

Hjälpen finns men erbjuds inte till alla. Melanomföreningens ordförande Marie Andersson är själv drabbad av hudcancer. Tack vare nya mediciner har hon överlevt spritt malignt melanom i två år. Nu kämpar hon för att fler ska få tillgång till preparaten.

Marie Andersson är 41 år och har haft tur i oturen. Strax efter att Marie fått reda på att hon hade malignt melanom, som hade spritt sig till lungan, blev hon inbjuden att vara med i en studie kring ett nytt läkemedel på Karolinska Institutet i Solna.

– Nu har jag varit med i studien i snart två år och mina tumörer har blivit mindre. Själv mår jag bra, så bra som jag kan må. Jag kan jobba deltid och vara med barnen. Men jag blir trött av medicinen och av den psykiska påfrestningen att veta att min tid är oviss.

Det var 2007 som Marie observerade ett födelsemärke på ryggen som kliade, vattnade sig och förändrades.

– Det låg bakom behåbandet och var i vägen, berättar Marie. Jag bestämde mig för att åka till Cityakuten i Stockholm för att ta bort det. Läkaren var inte pigg på det, kommer jag ihåg. Men jag var envis, har alltid varit det, och det har hjälpt mig under de här åren. Marie var i 11-årsåldern när hon brände sig första gången. Det är i den åldern många föräldrar glömmer att påminna sina barn om solskydd, påpekar Marie.

Marie, här med sonen Pontos, fick en dålig prognos från början. FOTO: KATARINA LÖFGREN

Några gånger på 80-talet solade hon solarium och kanske låg hon ibland lite för länge i solen på stranden. Marie är blond och har ljus hy. Hon har alltid varit noga med att använda solskyddsmedel. Kanske blev just detta faktum en falsk trygghet för henne.

– Jag trodde att man kunde ligga längre om man hade tagit på sig solskydd, förklarar hon. Sommaren 2009 gjordes en röntgen där det upptäcktes förändringar på lungan. Marie hade blivit gravid med sitt andra barn och lät det hela bero ett tag.

– Jag ville inte göra datortomografi, som de föreslog, för den lilles skull. Jag tänkte att förändringarna kunde vara vad som helst. Det behöver inte betyda det värsta.  I oktober 2010, två månader efter att sonen hade fötts, visade en ny röntgen förändringar på lungan samt en mindre tumör under huden. Man gjorde en biopsi som visade att hon hade spritt malignt melanom.

Väntat för länge

Marie hade otur om man betänker sannolikheten. Endast två procent av dem som har ett så tunt hudmelanom som Marie får spridning. Men hon hade väntat för länge.

– Det var en chock och allt blev nattsvart för mig. Jag tänkte: ”Nu ska jag dö inom några månader”. Jag hade läst att statistiken visade på en överlevnad på mellan sex och nio månader vid spritt malignt melanom. Två små barn och en överlevnadschans på mindre än ett år.

I det läget tog Marie tag i alla halmstrån som gick att ta tag i. Hon läste allt om sjukdomen och sökte efter en förebild, någon som hade klarat det hon skulle gå igenom. Bland annat fick hon tag i en bok av Anders Hedin, ”Att överleva”, som hon hämtade mycket styrka ur. Anders hade överlevt malignt melanom, till och med haft tumörer i hjärnan. Hon började träffa Anders, som bor i Nacka, och de hade långa samtal. Så småningom träffade de också andra patienter. Tillsammans bildade de Melanomföreningen. När en läkare frågade om hon ville vara med i en studie för ett nytt läkemedel sa hon ja direkt. Och det har gått bra hittills, mycket bra. Hon har överlevt spritt malignt melanom i snart två år.

– Den nya medicinen hjälper mig. Om jag inte hade fått den skulle jag inte levt i dag, konstaterar Marie.

 

Nya effektiva mediciner

Sedan ett par år finns det två godkända läkemedel, Yervoy och Zelboraf, som har visat sig verkningsfulla på spritt malignt melanom. Det första preparatet stimulerar kroppens eget immunförsvar som tar död på cancercellen. Det andra är målsökande och inriktar sig på speciella förändringar i melanomcellen. Medicinerna förunnas i nuläget bara ett fåtal patienter eftersom de flesta landsting menar att preparaten är för dyra. I Skåne har landstinget kommit överens med läkemedelsföretaget om ett bra pris för att kunna ge melanompatienter medicinen. I Stockholm bedrivs en studie med Zelboraf. Patienterna som nu har testat medicinen i ett par år mår bra och cancern håller sig i schack. I övriga Sverige får de som har spritt malignt melanom använda mediciner från 70-talet som bara hjälper ett fåtal. Alternativet är att invänta palliativ vård, vilket Melanomföreningen vill ändra på.

– Människor dör i väntan på att få tillgång till mediciner som finns. Det inte är rimligt att den som är drabbad ska tvingas flytta till Skåne, säger Marie Andersson, ordförande i Melanomföreningen.

Solens farliga strålar

De senaste 20 åren har antalet patienter med hudcancer ökat med 71 procent. 40 000 svenskar drabbas varje år av någon form av hudcancer. 3 000 får den allvarligaste formen, malignt melanom. Omkring 500 personer dör i sjukdomen. Fler män än kvinnor drabbas och fler höginkomsttagare än låginkomsttagare.

Marie är ordförande i Melanomföreningen som honstartade tillsammans med andra patienter, läs mer nedan om hur du kommer i kontakt med den.  FOTO: KATARINA LÖFGREN

Sjukdomen är förrädisk eftersom det dröjer lång tid, kanske 20 till 30 år, innan den brända hudcellen har muterat och bildat tumörer. Sverige ligger på andra plats när det gäller hudcancer, i jämförelse med de andra nordiska länderna. Bara Norge har fler fall, vilket beror på att det där finns en längre kustremsa än i Sverige. Tidig upptäckt ger goda prognoser. Födelsemärken bör kontrolleras ofta. Solande bör ske med måtta. Att man drabbas av malignt melanom beror på en kombination av arvsanlag och beteende. På vintern, då många reser utomlands, är huden som ömtåligast. Detta är sämsta tänkbara scenariot för en ljus hy. På Nätverket mot cancer kallas Thailandsresor för ”cancerresor”. Forskning visar att en del personer med hudcancerdiagnos fortsätter att sola. Enligt Johan Hansson, forskare vid Karolinska Institutet och expert på hudcancer, beror det på ett missförstånd. Patienten tror att ny cancer snabbt blir upptäckt eftersom de redan går på kontroller.

– Men att fortsätta sola med en hudcancerdiagnos är förstås inte att rekommendera, påpekar han.

Källa: Melanomföreningen mfl.

 

Förening vill hjälpa fler

Från och med juni 2011 finns en ideell patientförening för melanompatienter – Melanomföreningen. Tillsammans arbetar medlemmarna för att påverka politiker, läkare och forskare att på olika sätt förbättra sitt agerande när det gäller kontakten med melanompatienter och deras anhöriga. Ett viktigt mål för föreningen är att göra det möjligt för dem som drabbas av spridd melanomsjukdom att få nya godkända och effektivare läkemedel, eftersom detta inte är en självklarhet i Sverige.

LÄS OCKSÅ

(29)
(0)

Annons


Annons

Senaste från allas

Laddar nästa sida…