Annons
Annons

Annons

Månadens reportage i Allas: Hjärtebarnet Sigge!

jenny2

Historien om lille Sigge var ett av många starka och berörande reportage i Allas under oktober månad. Läs här om hur Jenny och Joel kastats mellan hopp och förtvivlan över sin lille Sigges öde. Text: Agata Garpenlind Cronqvist Foto: Lennart Romberg

Glädjen över det nyfödda barnet skakades genast om av gnagande oro. Det var fel på hans hjärta. Felet skulle rättas till med en enkel operation. Men allting blev mycket komplicerat…

Inte större än en liten kastanj, ett nytt och bultande babyhjärta. Så litet, men ändå så smockfullt av liv. När allt är gott. Som det ska vara när en ny människa kommer till världen.

Men det vet man ju, saker är inte alltid som de borde vara. Inte ens med den mest perfekta baby hans mamma Jenny och pappa Joel någonsin sett. Sigge.

– Han var så fin. Ett till synes helt friskt litet barn, säger mamma Jenny.

Rutinundersökningen på BB. Doktorn lyssnade länge och nogsamt på Sigges hjärta. Men lite för länge, liksom. Och de visste det inte just då, men det var i den stunden familjen Sjöblom-Bjälkefors resa i dödens närhet tog sin början.

Men än så länge var blås-ljudet som doktorn hörde i stetoskopet, och som skulle kunna indikera ett litet hål i hjärtats klaffvägg, detsamma som många barn föds med men som efter några timmar brukar sluta sig. Och sedan är det inte mer med det.

Men det var mer med det. Alldeles oerhört för mycket mer med det. Inte bara med lille Sigge. Det skulle komma fler chocker.

Sigges hjärta stod still i flera minuter. Det krävdes en intensiv insats för att rädda hans liv.

Sigges hjärta stod still i flera minuter. Det krävdes en intensiv insats för att rädda hans liv.

Jobbar för Allas
Hemma hos Sigge, som hunnit fylla fyra. Ett vitputsad villa i en dåsig och fräsch utkant av Helsingborg, mellan hav och skog och med många barnvagnsstigar. I köket doftar det nybakade chokladmuffins, just ute ur ugnen. Sigge pekar stolt ut dem.

– Jag har bakat dem med mamma, säger han ivrigt.

En pigg, glad kille vars fokus just nu mest ligger på spelfigurerna Angry Birds och bilfolket ur filmen ”Bilar”. Han bjuder mig på en specialvisning.

Strax blir det kaffe, saft och muffins.

– Ett Allas-recept! säger Jenny Bjälkefors, 39, och ler.

– Jag brukar göra många av recepten i tidningen.

Till vardags är hon produktchef för Allas. Jobbar med att få fler läsare att upptäcka tidningen, som hon själv också gillar att läsa, även som privatperson. Som nu när hon är mammaledig med Sigges lillebror Emil, åtta månader, som sover middag i sin vagn i trädgården. Dessutom, bara så där, är hon tränare för det svenska landslaget i truppgymnastik, en sport hon själv tränat sedan hon var nio. Men det är en annan historia.

Dagen efter undersökningen på BB. Blåsljudet i nyfödde Sigges hjärta är kvar. Barnkardiologerna i Helsingborg har sommarsemester. Mot regionsjukhuset Lunds lasarett för ett ultraljud. Sigge, som ännu inte fått se sitt hem. Joel, en orolig pappa. Och så Jenny, nyförlöst förstagångsmamma med alla möjliga skräckscenarier dansandes i huvudet. Men, som bekant, verkligheten överträffar ofta dikten. Allt blev värre än någon av föräldrarna någonsin hade kunnat fantisera ihop.

Förstod inte riktigt
Tystnaden. Det är den som är värst. Ens baby full med sladdar. Läkaren tittar fokuserat, eller är det bekymrat, på ultraljudsskärmen. Säger inget. Olidligt, oändligt. Bara frågor, inga svar.

Äntligen var doktorn färdig. Började teckna på ett papper för att föräldrarna skulle förstå.

– Det gjorde vi ändå aldrig riktigt. Det var någon klaff som inte öppnade sig som den skulle. På engelska förklarade han att det var ett pyttelitet hjärtfel i Sigges hjärta. Inget att oroa sig för. Det har nog rättat till sig tills ni kommer på återbesök om fyra veckor. Jag störtbölade. För det ska ju inte vara något fel på ens barn.

Så fick de åka hem för första gången. I skuggad babylycka, med en till synes kärnfrisk baby.

Fyra veckor senare, Lund igen. Blåsljudet är kvar. Det har blivit sämre. Måste åtgärdas.

– Men de lugnar oss, förklarar att det inte handlar om någon stor operation utan bara ett ingrepp. Man går in genom ljumsken till hjärtat. På min baby.

I december är det så dags för ingreppet. Under ultra-ljudet upptäcks ytterligare ett fel på Sigges hjärta, som innebär ett lite större ingrepp än det ursprungliga. Men båda felen ska åtgärdas vid samma ingrepp.

De kör i väg med Sigge till operationssalen. Och efteråt kommer kardiologen och säger att det inte alls var något fel på klaffarna.

– Sigge har jättefina klaffar. Men han har en förträngning i det som kallas aortabågen i hjärtat. Han måste opereras. En riktig operation. Jag tror inte att ni får åka hem.

Emil, Jenny, Sigge och Joel.

Emil, Jenny, Sigge och Joel.

En olidlig väntan
Trots beskedet bestämde kirurgerna nästa dag att operationen kunde vänta, men max i tre månader.

– Jag var helt knäckt. Vi fattade inte det då. Nu vet vi att det värsta som kunde hända var att Sigge hade kunnat dö, plötsligt, av hjärtsvikt. Om de inte kom till rätta med felet.

Januari. Sigge är sju månader. Ett återbud och Sigge rings in för operation. Kan de komma om två dagar?

Väntan. Det värsta var väntan när de hade kört i väg med Sigge till sövning. När han skulle vara klar? Ingen visste. De sa bara:

– Vi ringer när det är klart.

Sekunder blir minuter blir timmar.

– Vid sjutiden på kvällen ringer de och förklarar med darr på rösten att det blivit komplikationer och att vår kirurg inte kan gå ifrån. Allt vi vill veta är om Sigge lever! Det gör han, men de vet inte hur lång tid till operationen kommer att ta.

Tolv på natten skär en telefonsignal genom den olidliga väntan.

– En röst frågar: Var är ni någonstans? På patienthotellet. Rösten fortsätter: Kan ni komma hit? Och då tänkte jag, jamen, han är ju död! Sigge är död!

Kirurgen, fortfarande i gröna operationskläder, möter i dörren. Ser trött och bekymrad ut. Redogör för operationen. Jenny är knäsvag, skakar. Men Sigge då? Lever han?

Avancerad vård
De hade öppnat Sigges bröstkorg och skulle just koppla in hjärt-lung-maskinen när Sigges hjärta stannade. Urakut läge. Ingen hade varit beredd på detta. Sigge fick inget syre i fem, sex minuter. När hjärt-lung-maskinen väl kopplats in och förträngningen tagits bort ville inte Sigges hjärta börja slå igen. Efter många försök beslutade man att koppla Sigge till Ecmo, en annan typ av hjärt-lung-maskin, för att avlasta hjärtat under en tid.

– Först i slutet av redogörelsen fick vi veta att Sigge faktiskt fortfarande lever. Det borde varit det första de berättade.

Tre på natten kommer Sigge upp på barnintensiven.

– Usch, vad hemskt det var att se honom ligga där med öppen bröstkorg med skyddsplast över. Egen sal, med slangar från hjärtat, elektroder på huvudet, drogad och ett helt team av vitklädda människor runt honom. De sa: Det här är avancerad intensivvård. Vi får ta det timme för timme och vi vet inte hur det går.

Men nästa dag blev värdena faktiskt bättre. Ecmon kopplades ur. En bergochdalbana, för Sigge, för hans föräldrar. Efter ett tag började värdena bli sämre igen. Och så stannade Sigges hjärta igen.

– Plötsligt fylldes rummet av grönklädd personal. Sigge skulle till operation ännu en gång. Precis när de ska förbi oss stannar de sängen, läkaren tittar på oss och jag får för mig att hans blick säger: Ska ni säga adjö? Då var jag säker på att Sigge skulle dö.

Rummet blev tomt och stilla. Jenny grät.

Öppen bröstkorg
När de kom tillbaka med Sigge förklarade kirurgen att Sigge nu skulle vara uppkopplad mot Ecmon igen, men max i en vecka, längre än så är inte bra.

– Vi jobbade mot tiden nu. Började ta avsked. Jag skrev dagbok om allt som hände på rummet. En svart liten bok som ligger i min sänglåda. Har aldrig vågat öppna den.

Sigges kirurg skulle vara påskledig, men uppmanade sin personal att ringa honom om läget förändrades.

– Han sa: Lilla Sigge, hur kan du göra så här mot oss?

Värdena blev inte bättre, men när Sigge åter togs in på operationssalen för rengöring av bröstkorgen såg det lite bättre ut. Man valde att koppla ur Ecmon igen. Operation igen. Väntan igen. Ecmon kopplades ur.

– Nä, tänkte vi, han klarar det inte! Bröstkorgen var fortfarande öppen. De vågade inte stänga. För så fort de mekade med honom sjönk blodtrycket direkt. Men så började han sakta bli bättre och efter två dagar stängde de hans bröstkorg. Ja, och då blev man jätte-nervös för det, för då tar det ju längre tid att komma in, om nåt skulle…

Jenny har blivit lite vidskeplig av alla turerna. Inget glädje vågar hon ta ut i förskott nu när livet har hängt på en sådan skör tråd.

I två och en halv vecka låg Sigge sövd, i respirator. Han sondmatades, fick vätskedrivande, fick mediciner som läkaren sa var 100 gånger mer potenta än heroin. Och läget blev stabilare.

Det första leendet var hett efterlängtat och underbart för mamma och pappa att se.

Det första leendet var hett efterlängtat och underbart för mamma och pappa att se.

Första leendet
När man ser Sigge i dag är det svårt att förstå att det är samma kille vi just pratat om. Ett leksuget charmtroll, inne på sin tredje muffins. Tjatar på oss om att vi ska följa med honom ut i trädgården och studsa i studsmattan.

Jenny drar upp hans tröja för att visa hans ärr. Själv bryr han sig bara om studsmattan just nu när muffinsen på köksbordet är slut

Jenny fortsätter att berätta. Sigge flyttas till en vårdavdelning, så pass bra är han nu. Men hans muskler har för-tvinat, han kan inte sitta eller hålla huvudet uppe längre.

– Men första leendet kom där! Ahh, det var förtrollande! säger hon.

Men blåsljudet som man trodde man opererat bort fanns fortfarande kvar. Två år senare, Sigge måste opereras en gång till. Det som kallas aortabågen byggs om med hjälp av en grishjärtsäck.

– Ett år efter den operationen fick vi höra ett ord som läkarna aldrig tidigare uttalat om Sigge. Ordet ”Bra!”. Även om de aldrig talar framtid. Så man vet ju inte. Och jag vågar inte fråga. Fast jag tänkte att jag skulle försöka fråga på nästa kontroll kanske.

Och äntligen vågar hon i dag köpa kläder till Sigge i nästa storlek. Det har hon aldrig gjort förut.

En dag i taget
Lillebror Emil kryper runt på köksgolvet. Men historien slutar inte där. I exakt 24 timmar fick den lilla familjen njuta av att livet var gott. För nästa dag, på Emils tvåmånaderskontroll hörde doktorn ett blåsljud på Emils hjärta.

– Vi tappade modet helt: Ska vi nu gå igenom samma en gång till? Men det har visat sig att detta just nu inte är lika allvarligt som Sigges. Så vi tar varje dag som den kommer.

Familjen som inte vågat planera resor förut, för att fram-tiden varit så osäker, är just nu i gång med att planera nästa sommars semesterresa.

– Och det känns så skönt! ■

Klicka HÄR för att läsa fler Månadens reportage

Fotnot: Läs mer HÄR om Hjärtebarn

LÄS OCKSÅ

(211)
(0)

Annons


Annons

Senaste från allas

Laddar nästa sida…