Annons
Annons


Månadens reportage Maj: Vi har inte så lång tid kvar tillsammans

Eva och Mikael har blivit bra på att ta till vara varje stund i vardagen.

Eva och Mikael har blivit bra på att ta till vara varje stund i vardagen.

Nu har vi valt ut tolv av årets allra bästa Allas-reportage som varit lite extra berörande och gripande, lite extra dramatiska och spännande eller av andra anledningar varit extra bra och fängslande läsning. Längre fram kommer du också ha möjlighet att rösta på det reportage som är din favorit!

Det här reportaget om Mikael och Eva Ottosson publicerades i Allas nummer 23 i maj 2014.

Evas man fick alzheimer när han var 41 år

JAG VET ATT MIKAEL SNART KOMMER ATT GLÖMMA MIG

Framtiden – den finns inte för Mikael och Eva. Att veta att de inte kommer att bli gamla tillsammans är en sorg som är tung att bära. Men de klär upp sig och dansar i vardagsrummet. Och de gör allt för att ta vara på tiden – för här och nu finns fortfarande.

AV LINA NORMAN FOTO: EMELIE ASPLUND

I mitten hänger en karikatyrteckning av Eva och Mikael – runtomkring trängs en mängd familjefoton. I vardagsrummet hemma hos Mikael och Eva Ottosson i skånska Klippan finns en fotovägg skapad för att Mikael, som för drygt ett år sedan – endast 41 år gammal – fick diagnosen Alzheimers sjukdom, lättare ska kunna få fram olika minnen. Och för att inte låta sjukdomen hindra dem från att skapa fler minnen tillsammans har Eva och Mikael gjort en lista över saker de vill hinna göra. Näst på tur står att grilla på en strand i solnedgången.

– Att ta med barnen, en filt, korv och marshmallows…, säger Eva drömmande.

– Och sitta där tills det blir mörkt, fyller Mikael i. Det är ingenting märkvärdigt, men en mysig grej.

alzheimers sjukdom

Att tatuera in siffran 17, Mikaels brandmansnummer och parets bröllopsdatum, har Mikael och Eva bockat av på listan över saker de vill hinna göra tillsammans.

Hemma som stöd

Lite mer än ett år har hunnit passera sedan dagen då de fick beskedet. För Mikael kändes det framförallt skönt att få svart på vitt vad som var galet medan Eva bröt ihop inne hos läkaren.

– Det kändes som om det sista hoppet togs ifrån mig. Vi visste egentligen inte innan vad det där läkarbesöket skulle innebära men jag kän- de på mig när vi satt i väntrummet: ”Nu får vi reda på vad som är fel.”

För att något var fel med Mikael, det hade de båda känt länge. Mikael själv hade märkt att minnet försämrats och även på jobbet hade man observerat att det var något som inte stämde.

– Jag satt i soffan en dag när du kom in och sa ”Jag tror att jag har alzheimer”, minns Eva och ser på Mikael.

– Ja, jag kände att något var åt skogen, förklarar Mikael.

Alzheimer var egentligen bara något som han drog till med och ingenting som någon av dem ville tro att det kunde vara. Men Eva minns hur de den natten, när de första tankarna på alzheimer fått fäste, knappt fick någon sömn.

– Vi bara låg och kramade om varandra och grät rätt så mycket.

Tjuv i hjärnan

I dag är Eva, 31, anställd av kommunen för att vara hemma som stöd för Mikael, och när de ska berätta om hur vardagen ser ut beskriver Mikael dem skrattande som ett pensionärspar. Efter att de tre barnen, 5, 11 och 17 år, kommit i väg till skola och förskola brukar Mikael och Eva hitta på saker tillsammans. Vad det kan bli beror på hur Mikael mår, kanske går de på en promenad eller så stannar de hemma och tar det lugnt, men rutiner och struktur är viktigt.

– Vi försöker se det charmiga i allt, säger Eva. Vi stressar inte alls längre och vi försöker skratta och skämta mycket.

De har blivit bra på att ta till vara vardagen och försöker, som Eva beskriver det, spendera guldtid med barnen.

– Häromdagen till exempel köpte vi ost och kex och hyrde film som vi tittade på mitt på dagen. Vi rullade ner gardinerna och låtsade att det var kväll. Det är kvalitetstid för oss och mitt på dagen får vi ut mest av Micke. På kvällen är han trött.

Och eftersom det är jobbigt för Mikael att vistas i miljö med hög ljudvolym brukar familjen skippa restaurangbesök och i stället köpa hem mat. De klär upp sig och äter middag och dansar i vardagsrummet.

– Det låter rätt skumt men är mysigt som attan, säger Mikael och ler.

För de äldre barnen har Mikael och Eva förklarat hur sjukdomen kommer att bete sig och vad som väntar.

– Vi har berättat att det kommer en dag då Micke måste flytta, säger Eva samtidigt som Mikael kramar hennes hand i sin. Och att det kommer en dag då han inte längre minns oss.

– Ja, det kommer att hända, säger Mikael. Det är ju sanningen.

Evas ögon blänker till men hon ler när hon sedan säger:

– En av flickorna svarade: ”Även om han inte minns oss så finns han alltid i våra hjärtan.”

För sonen Hugo som bara är fem år har Eva och Mikael försökt förklara på ett så enkelt sätt som möjligt.

– Vi har sagt att sjukdomen är som en tjuv i hjärnan som tar bitar från pappa, berättar Eva.

100 röda rosor

Och i Hugos värld är det inte konstigt att pappa har ont i huvudet, ofta blir trött och måste ha speciella solglasögon på sig när han besöker ett köpcentrum. Hugo har vant sig och Eva förklarar att han, innan han smäller igen bildörren, alltid ropar: ”Pappa, håll för öronen!”

Eva ler lite och lägger till:

– Och han har sagt till kompisar att ”Om vi ska leka hos mig så får vi inte skrika för pappa har faktiskt ont i huvudet”.

Mikael och Eva ler ofta och skrattar och skojar med varandra under fotograferingen. I en hink på golvet står en bukett torkade roso – rosor Eva gett till Mikael då hon en dag fick för sig att alla en gång i livet borde få 100 röda rosor. På väggen i köket hänger en lapp med orden ”Det är en gåva att få älska dig och bli älskad av dig. Din fru”. På toalettdörren står det ”Jag älskar dig för den du är men mest för den jag är tillsammans med dig. Citat Micke”.

– Man strävar hela sitt liv efter att hitta den riktiga kärleken, säger Eva. Men när man verkligen träffar mannen i sitt liv som ger en det man alltid önskat, då får man inte ha det kvar. Jag kan inte se min morgondag utan Mikael.

– När jag gifte mig med Eva tänkte jag såklart att vi skulle bli gamla tillsammans, fortsätter Mikael. Men jag är inte orolig, jag har ett otroligt starkt förtroende för Eva.

Eva tittar på Mikael och ögonen blänker återigen till när hon vänder sig mot mig och förklarar att visst skrämmer det henne att hon en dag kommer att stå där ensam med barnen men hon finner en trygghet i att Mikael litar så fullkomligt på henne.

alzheimer

Mikael har tillsammans med Eva utformat ett slags handlingsplan för framtiden.
– Allt som kan komma att krångla ska det finnas en lösning på när jag försvinner, förklarar Mikael.

Tungt att bära

– Jag minns en gång när jag var riktigt ledsen. Då sa Micke: ”Jag känner mig trygg att lämna dig och barnen. Du gör alltid det som är bäst för oss, så länge du följer ditt hjärta och inte lyssnar på någon annan.”

Och för att göra det lite lättare för Eva längre fram har Mikael och Eva tillsammans utformat ett slags handlingsplan.

– I princip allt som kan komma att krångla ska det finnas en lösning på när jag försvinner, förklarar Mikael.

De har ordnat med alla viktiga papper hos till exempel bank och mäklare. De har fyllt i Vita Arkivet (ett dokument där du anger dina önskemål kring din begravning). Och de har tillsammans diskuterat och kommit fram till hur länge Mikael ska bo kvar hemma.

– Den dagen sjukdomen påverkar barnen negativt, då är det dags för mig att packa, säger Mikael.

– Vi vet ju inte om Micke kan bli aggressiv i sin sjukdom, fortsätter Eva. Och vi vill inte att barnen ska behöva se honom bli omhändertagen av andra. Då är det bättre att de kan hälsa på honom på ett boende och få kvalitetstid där.

– Ja, utan tvekan, håller Mikael med.

Att tänka på framtiden är svårt, men samtidigt oundvikligt. Av läkare fick Mikael och Eva, innan diagnosen var fastställd, veta att de kunde räkna med fem till åtta år tillsammans om det skulle visa sig att Mikael hade alzheimer.

– Fem till åtta år är jättelite egentligen, konstaterar Mikael. Såklart är det inte tillräckligt, vi skulle ha haft 50 år till. Man känner sig lite rånad på åren. Men samtidigt är åtta år bättre än att ha blivit överkörd i går.

Eva säger att hon tänker på framtiden, hela tiden, men har svårt för att ta in hur det kommer att bli.

– Det är för tungt att bära… Men samtidigt kan man inte blunda för det.

Tänker på trädet

Hon tystnar lite och fortsätter sedan:

– Jag har sörjt min man så många gånger. Varje gång han försämras ser jag hur jag mister honom. Men jag vet att Micke älskar mig. Och även om jag kanske inte kommer att finnas i hans hjärna sedan så vet jag att jag finns i hans hjärta.

– Alltid, säger Mikael samtidigt som han tar Evas hand.

Och på ett gigantiskt träd i Malmö, med en mängd kärleksförklaringar inristade, har Eva och Mikael tillsammans karvat in ”E + M”. Eva lekte där som barn och hon förklarar att det ger henne jättemycket att tänka på det trädet.

– Så länge det står där så finns vi. Det symboliserar oss tillsammans. Och jag och barnen kan åka ner dit sedan.

– Där kommer vi att åldras tillsammans, konstaterar Mikael och ler svagt samtidigt som han ser på Eva.

 

Alzheimers sjukdom

● Vid Alzheimers sjukdom förtvinar och dör hjärnceller i onormal omfattning. Tidiga symtom är försämrat närminne, trötthet samt svårigheter att uttrycka sig och förstå sin omgivning. Med tiden förekommer även hallucinationer och vanföreställningar. Talet begränsas även kraftigt eller försvinner helt och personen präglas av passivitet, kontaktsvårigheter och förvirring. Ofta tillstöter komplikationer som urinvägsinfektion, lunginflammation, hjärtsvikt eller annan sjukdom.

● Sjukdomen kan uppträda tidigt, redan i 40–50-årsåldern, men vanligen efter 65. Det finns i dag inget botemedel mot alzheimer som är en dödlig sjukdom, men däremot kan olika läkemedel symtomlindra under sjukdomens tidiga faser och hjälpa till att förbättra eller bibehålla funktioner i hjärnan. Hur dessa läkemedel verkar beror på hur långt gången sjukdomen är och hur individen reagerar på dem.

Källa: Alzheimerföreningen och www.omalzheimer.se

Alzheimerfonden

I kampen för att få fram ett läkemedel mot Alzheimers sjukdom spelar Alzheimerfonden, som stöder olika forskningsprojekt, en stor roll. Fonden ger också stöd till projekt som kan göra det lättare för drabbade och anhöriga att leva med sjukdomen. Verksamheten är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag.

Källa: www.alzheimerfonden.se

För hjälp och stöd

www.facebook.com/dontforgetmealzheimers

www.alzheimerforeningen.se

www.unganhorig.se

 

LÄS OCKSÅ

(419)
(0)

Annons


Annons

Senaste från allas

Laddar nästa sida…