Annons
Annons


En läsare berättar: Att hålla sitt dödssjuka barn i famnen var overkligt

”Vet du vad leukemi är?” frågade doktorn. För Elisabeth kom beskedet att 2-årige Jonathan drabbats av dödlig cancer som en chock. Och inte blev det bättre av att pappan gav henne skulden...


En kvinna håller sitt dödssjuka barn i famnen

– Jag kunde inte andas, tänka eller förstå, säger Elisabeth.

splash_hamtat_fran_tidningenElisabeth var bestört när äktenskapet kraschade. Mats hade varit mannen i hennes liv, den första stora kärleken. Med honom hade hon fått sitt allt på jorden, sonen Jonathan som nu var drygt två år. Hur skulle livet som ensamstående bli? Hur skulle hon förklara för Jonathan att mamma och pappa inte längre tyckte om varandra? Att de inte längre var en familj?

Annons

– Jag kämpade in i det sista för att vi skulle hålla ihop. Jag kunde inte förlika mig med tanken på att stå ensam med ett så litet barn. Innerst inne visste jag förstås att kärleken var över. Mats och jag hade varit tillsammans sedan tonåren men mycket hade hänt sedan dess. Mats känslor hade svalnat och han engagerade sig inte heller i Jonathan på samma sätt som tidigare.

Gilla Allas.se på Facebook

Elisabeth bad ändå sin man om ett sista försök, men fick ingen respons. Mats stod likgiltig.

– Till slut var vi eniga om skilsmässan. Trots att jag var medveten om situationen var jag chockad över att plötsligt vara separerad, jag hade väl någon romantisk föreställning om att äktenskapet skulle vara för evigt.

När alla drömmar hade krossats, när hoppet om kärnfamiljen var ute och Elisabeth tyckte att framtiden såg som mörkast ut kom ytterligare en chock.

– Det började med att Jonathan tappade aptiten och blev väldigt trött. Han somnade på mattan, under bordet och till och med på badrumsgolvet. Jag tänkte först att han var lika utmattad som jag av den stora omställningen som skilsmässan innebar. Men ganska snart insåg jag att det nog var värre än så.

Personalen på Jonathans förskola ringde vid ett flertal tillfällen och bad Elisabeth komma och hämta Jonathan eftersom han var hängig och febrig. Han orkade inte leka med de andra barnen, gick ner i vikt och drabbades av diverse infektioner. På vårdcentralen fick han antibiotika mot både förkylning och öroninflammation.

– En natt fick han jätteont i sitt ben. Han tog sig för ljumsken och skrek i flera timmar. Jag kunde inte förstå vad som hade hänt men insåg att jag måste åka in till barnakuten. Något var allvarligt fel med min son.

Vad gjorde de på sjukhuset?

– När vi kom in kunde Jonathan inte längre stå på benet. De tog prover och vi stannade över natten. Under ronden nästa dag förklarade läkaren att de behövde ta ett benmärgsprov. Proverna från natten hade visat för många omogna vita blodkroppar.

– Innan läkaren skulle förmedla svaret på benmärgsprovet bad han att båda föräldrarna skulle infinna sig. Jag hade hållit Mats informerad om allt som hänt, ändå ville han inte komma. I stället fick jag ringa till min bästa väninna Lotta som stod Jonathan mycket nära och hade varit med vid förlossningen när Mats inte hade velat närvara då heller.

– Rakt på sak berättade sedan läkaren att min son hade leukemi och undrade om jag visste vad det var. Åh herregud, cancer! var min första tanke. Min son kommer att dö! Det var som om tiden stannade, jag kunde inte andas, kunde inte tänka, kunde inte förstå.

Hur reagerade hans pappa när han fick veta?

– Han kom till sjukhuset när han insåg allvaret och var väldigt upprörd. Han tyckte att det var mitt fel att Jonathan hade fått cancer och anklagade mig för att ha förstört familjen. Jag som hade kämpat så för att vi skulle hålla ihop! Enligt Mats var cancern ett slags posttraumatisk reaktion på skilsmässan, men den teorin fick han aldrig något stöd för av läkarna.

– Jag minns ändå att han var väldigt fin mot Jonathan när han väl kom, satt och vyssade och klappade honom. Mig var han däremot bara aggressiv mot. Vi blev tvungna att umgås med Jonathan separat eftersom Mats och jag inte kunde vistas i samma rum utan risk för konflikt.

Vad fick Jonathan för behandling?

– Han fick omedelbart cellgift. De opererade in en port-a-cath, en dosa, under huden invid bröstet varifrån all cytostatika injicerades. Han hade fått en form av blodcancer som kallas ALL, akut lymfatisk leukemi. Hur han svarade på behandlingen det närmaste halvåret skulle bli avgörande för hans chanser att överleva.

– Läkarna tröstade med att det var en fördel att han var så liten, bara två och ett halvt år, men just hans ringa ålder tyckte jag var ett fruktansvärt faktum. Jag har aldrig varit särskilt religiös, men i den stunden kändes det som om Gud straffade mig. Jag hade precis landat efter skilsmässan och så skulle min lille, oskyldige son drabbas av en dödlig sjukdom. Var fanns rättvisan i det?

Vad fick du för stöd?

– Sjukhuset erbjöd hjälp via kuratorer, men det största stödet var ändå Lotta. Hon bistod med både mental och praktisk hjälp. Jag hade börjat studera till lärare och fick avbryta mina studier och bli sjukskriven för att kunna ta hand om Jonathan. Det var mycket pappersexercis och många samtal som skulle ringas. Allt det skötte Lotta.

Hur mådde du?

– Jag var i svår chock. Det var inte längesedan Jonathan satt i köket och lekte med sina klossar. Att plötsligt ha ett dödssjukt barn i famnen var så overkligt. Men mitt i all sorg var jag oförmögen att gråta. Jag kunde inte ta in all information.

– Mats kom och gick från sjukhuset. Vi hade inget samarbete och han stannade bara korta stunder. Mina föräldrar bodde på annan ort men stöttade via telefon och reste till oss när de hade möjlighet. Men Jonathan var extremt infektionskänslig och fick inte vistas bland folk. Därför var det svårt att ta emot besök.

Hur gick det med behandlingen?

– Varannan vecka var vi inlagda på sjukhuset och varannan vecka var vi hemma i min lägenhet. Men Jonathans immunförsvar blev så svagt att vi efter några månader alltid låg på sjukhuset. Blodvärdena sjönk och så småningom behövde han blodtransfusion. Alltid hade han hög feber och fruktansvärda magsmärtor. Han skrek på dagarna och han skrek på nätterna.

– Själv gick jag på knäna. Jag visste ingenting om omvärlden, levde inte efter veckodagar utan bara efter Jonathans blodvärden. Efter ett halvår sa Mats att han inte orkade se mer av eländet och drog sig ur. Hade jag inte haft Lotta då hade jag gått under.

Förstod Jonathan något av allt detta?

– Jag berättade för honom att han var sjuk, men hur mycket kan ett två–treårigt barn förstå? Han låg med nappen i munnen och sa: ”Jag har cancer.” Det var ett ord han hade lärt sig.

– Jag minns att hans förskollärare kom till sjukhuset för att överlämna hans extrakläder, inneskor och teckningar som barnen hade ritat. Hon kramade mig och grät. Det var ett slags farväl. Jonathan skulle aldrig mer återvända till förskolan. Då började jag gråta hejdlöst för första gången sedan cancerbeskedet. Jag har aldrig gråtit så mycket i mitt liv som den natten.

Vad hände sedan?

– Jonathan kämpade, jag kämpade. Lotta stöttade och sprang ärenden. Efter ett års behandling började jag se en vändning. Jonathan blev piggare, värdena förbättrades och hans leende kom tillbaka. Läkarna bytte till cellgiftsmedicin i tablettform och Jonathan fick börja på sjukhusets lekterapi. Där träffade vi andra cancersjuka barn och såg att det fanns hopp.

– Nu kom också Mats tillbaka. Han började ha umgänge med Jonathan på lekterapin.

Hur kändes det?

– Jag ville skrika åt honom att dra dit pepparn växer eftersom han hade svikit när det var som svårast, men Jonathan blev glad när han såg sin pappa och därför teg jag. Däremot ansökte jag om ensam vårdnad och Mats skrev på papperna utan protest.

Blev Jonathan frisk?

– Tablettbehandlingen pågick under nästan ett år och under den tiden hade vi täta kontroller kombinerade med sjukgymnastik. Jonathan fick så småningom plats hos en dagmamma och jag kunde återuppta mina studier på halvfart.

– När behandlingen avslutades var Jonathan fyra år. Vi firade genom att hyra en stuga av en hjälporganisation. Jag var överlycklig men kände samtidigt stor rädsla över att leva utan medicinering. Det fanns fortfarande risk för återfall.

Hur lever ni i dag?

– Långt senare tog läkarna bort hans port-a-cath. Jonathan var så glad att han visade den för alla sina kompisar.

– I dag är han åtta år och ett normalt liv har äntligen börjat. Barn har en otrolig styrka och även jag som förälder känner att jag har klarat av mer än vad jag trodde var möjligt. För mig är skilsmässan inte längre någon katastrof. Katastrof är det när man håller på att förlora sitt barn. Varje dag tackar jag Gud för att jag har kvar min son.

Av Margaretha Malmgren
Bilden är arrangerad.

 


(137)
(0)



Annons


Annons

Senaste från allas

Laddar nästa sida…