Annons
Annons


Familjen miste tre barn – nu är drömmen verklighet


Helene och Mikk drömmer om att samla världens främsta hjärnforskare till en kongress.

Helene och Mikk dröm var att samla världens främsta hjärnforskare till en kongress. Nu förverkligas det.

Den 29-30 september kommer det i Rom att för första gången ordnas en världskongress för odiagnostiserade sjukdomar, med flera av världens mest framstående läkare och specialister inom området. Det är resultatet av familjen Cederroths kamp efter att de drabbats av en ofattbar tragedi.
Mikk och Helene förlorade tre barn inom loppet av tre år av odiagnostiserad hjärnsjukdom. De startade Willefonden för att samla in pengar för att förverkliga drömmen –  en läkarkongress för att hjälpa andra barn med samma sjukdom. (3 per 10 000 barn är drabbade – 500 barn i Sverige, cirka 27.000 inom EU och 21.000 barn i USA har en odiagnostiserad hjärnsjukdom.) Och nu har de lyckats!

Annons

Läs mer om kongressen och Willefonden HÄR.

Här kan du också läsa reportaget om familjen Cederroth som publicerades i Allas 2010:

Helene och Mikk vet fortfarande inte varför

VI FÖRLORADE TRE BARN PÅ TRE ÅR

Ingen läkare i hela världen kunde lista ut vilken mystisk sjukdom som tog livet av de tre syskonen Wille, Hugo och Emma. Mamma Helene och pappa Mikk gör nu allt de kan för att hjälpa andra barn som lider av okända hjärnsjukdomar.

AV MONICA ANTONSSON FOTO: KURT PETTERSSON OCH PRIVATA BILDER

Somliga drabbas hårdare än andra. En del så hårt att det till och med är smärtsamt att skriva om det.

Helene och Mikk gjorde allt för sina barn under den korta tid barnen levde. När Emma ville vara lucia mitt i sommaren fick hon vara det.

Helene och Mikk gjorde allt för sina barn under den korta tid barnen levde.
När Emma ville vara lucia mitt i sommaren fick hon vara det.

Helene och Mikk Cederroth i Brottby, Vallentuna, har förlorat tre barn. Tre av fyra barn har de fått följa till graven vid Össeby-Garns kyrka. Varför är inte riktigt känt. Varken Wille, Hugo eller Emma fick någon riktig diagnos. De var drabbade av ”okänd hjärnsjukdom” som yttrade sig olika för var och en av dem.

– Vi sörjer men är inte bittra, säger Helene när hon trollar fram en kaffetermos när vi ses i församlingshemmet intill kyrkan.

– Blir man bitter är livet slut. Då blir även barnens liv ett sorgligt kapitel. Wille, Hugo och Emma gav oss så mycket. Det är det vi vill berätta. Vi har haft det underbart med våra barn. Man måste ta vara på livet medan det finns.

Skada i käken

Helene är hårt märkt av en käkskada som gör att hon har svårt att prata. Så smärtsamt är det att hon långa tider är sängliggande. När skadan debuterade 1997 fanns barnen så hon koncentrerade sig på dem och deras sjukdomar. Det fanns ingen tid att söka hjälp för egen del.

Fem operationer och en ny käkled senare behandlas hon i dag med nervgiftet Botox. Tanken är att det ska slå ut alla nerver och muskler i ansiktet som värker. För något år sedan blev hon sjukpensionär.

– Det var inte vad jag ville, säger hon bestämt.

Det vackra 1800-talstorpet där Helene och Mikk bor ligger ett stenkast bort. Där är fullt av minnen men tämligen tyst numera. Inte är det iordninggjort heller. Därför vill de träffas i församlingshemmet.

– Vi har några får som betar i trädgården, säger Helene. I stället för gräsklippare. Emma älskade att mata lammen med nappflaska. Och Hugo, som var väldigt förtjust i grävskopor, döpte sitt får till Grävskopan.

Helene och Mikk träffades när båda bodde i Stocksund i Danderyd. Hon jobbade med barnkläder, åkte till Paris på mässor, importerade kläder och hade flera egna agenturer. Han, som är it-ansvarig på ett företag, flyttade in i lägenheten bredvid.

– En tid senare hade vi tagit hål i väggen, skrattar Helene.

Det stora pampiga bröllopet de drömde om blev aldrig av. Inte heller bröllopsresan. Pengar var det knalt om och huset blev tämligen fort fullt av barn. Äldsta dottern Theza är fullt frisk. Hon är vuxen nu och bor utomlands.

Och när Hugo ville titta på grävskopan rullade de ut hans säng på gården.

Och när Hugo
ville titta på grävskopan rullade de ut hans säng på gården.

Tolv år och dement

Att Wille inte mådde bra konstaterades tidigt. Han var infektionskänslig och hade en blodsjukdom liknande blödarsjuka. Han fick dessutom diagnoserna epilepsi, astma och allergi. Men han gick på lekis och i skolan och klarade sig bra.

– Wille såg lika frisk ut som Kalle på kaviartuben. Han bar sina skidor själv, kastade sig utför backarna och spelade med i Djursholms fotbollslag.

När Wille skulle börja skolan 1991 ville Helene och Mikk att han skulle få gå i en liten klass. För att han inte på grund av stök skulle drabbas av epilepsianfall.

– Men några specialresurser fanns inte. Skolan erbjöd sig att bära ut Wille ur klassrummet om han skulle få ett anfall, det kunde vi förstås inte gå med på.

Helene och Mikk fann till sist en liten specialklass i Vallentuna där Wille kunde gå utan att bli sjuk.

– Vi turades om att köra Wille varenda dag i fyra år innan vi äntligen hittade torpet som vi byggde till och handikappanpassade. Alla barnen fanns ju då. Som tur var fick jag bli assistent åt dem. Annars hade vi aldrig klarat oss ekonomiskt.

Wille var sjukare än någon kunnat ana. Epilepsin, blodsjukdomen och allt det andra var egentligen symtom på en bakomliggande, okänd hjärnsjukdom som ledde till att Wille tolv år gammal fick diagnosen demens.

– Plötsligt gick hans utveckling bakåt. Han tappade sin inlärningsförmåga, började göra konstiga saker och kände till slut inte igen oss. Det var väldigt tungt. Till slut förstod vi att han skulle dö.

När Hugo var på väg ville Helene och Mikk veta om det fanns risk att han skulle ha Willes sjukdom. Läkarna skakade på huvudet och sa att de helt enkelt hade haft otur.

– Jag kände redan i magen att Hugo fick ett epileptiskt anfall, säger Helene. Hela magen krampade. Läkarna trodde mig inte, sa att han nog haft hicka. När han sedan föddes med svår epilepsi visade det sig att han var mycket sjuk.

Wille dog när han var 16 år. Emma blev bara 6 år.

Wille dog när han var 16 år. Emma blev bara 6 år.

Sökte svar överallt

Hugo hade samma blodsjukdom som Wille, men var dessutom autistisk och något utvecklingsstörd. När Emma anmälde sin ankomst till världen sa läkarna att om hjärnsjukdomen varit ärftlig hade den troligen varit könsbunden, och eftersom äldsta dottern var frisk skulle säkert Emma bli det också.

– Hon såg helt frisk ut när hon kom till världen, säger Helene. Men efter bara en halvtimme fick hon ett krampanfall. Då åkte vi hem, Mikk och jag. Vi skrev ut oss från sjukhuset med Emma! Vi säger ingenting till någon, sa vi till varandra. Det blev liksom för mycket. Vi ville att hon skulle vara frisk. Väl hemma tittade vi på varandra och insåg vad vi gjort. Då ringde vi neurologen och fick komma in direkt. Emma var ju sjukast av dem alla.

Som spädbarn slutade Emma andas vid flera tillfällen. Om inte Helene och Mikk lyckats skaka liv i henne hade hon registrerats som ett fall av plötslig spädbarnsdöd. Men även Hugo fick andningsproblem i samband med kramperna.

Helene och Mikk studerade allt de kom över i ämnet hjärnsjukdomar, i hopp om att kunna hjälpa läkarna ställa diagnos. Utan diagnos kunde de inte få adekvat vård. Pendlande mellan hopp och förtvivlan tog de kontakt med all världens specialister, ställde sig till förfogande för den medicinska forskningen och åkte med barnen till England, USA och Österrike för att få hjälp. Dessvärre hjälpte det inte.

Hugo läser Allas reportage om honom själv. Ett år senare var han död. Hugo blev 10 år. Allas berättade om familjen Cederroth första gången våren 2001.

Hugo läser Allas reportage om honom själv. Ett år senare var han död. Hugo blev 10 år.
Allas berättade om familjen Cederroth första
gången våren 2001.

Inget av barnen tålde mat. De tvingades leva på näringslösning som ibland serverades i coca-colamuggar med lock och sugrör vilket åtminstone var lite roligare. Både Hugo och Emma tecknade med händerna och talade en sorts hemsnickrat bildspråk.

– När Emma skulle säga ”en vit häst” sa hon ”vita-mamma-bils-hippla-hoppla”. Så beskrev hon att hästen hade samma färg som min bil. Vi lärde oss deras språk och förstod.

Tyst i huset

Barnen blev allt sämre. Gemensamt för alla var att de när som helst kunde falla i koma och lika plötsligt vakna upp igen.

Wille berättade om flera nära-döden-upplevelser från komaperioder.

– Han visste han skulle dö. Han skulle till Bengi, sa han. Jag vet inte varifrån han fick namnet. Antingen tror man på sånt eller inte.

Helene och Mikk var överens om att barnen skulle skötas hemma och få dö där. De försökte uppfylla deras små önskningar och ge dem guldkant på vardagen. När Emma ville vara lucia mitt i sommaren hämtades ljuskronan ner från vinden. Och när Hugo ville köra sin leksaksbil sprang de efter med syrgastuberna. När ”grävskopefarbrorn” parkerade sin grävskopa inom synhåll kördes Hugo ut med sjuksäng och droppställning så han kunde se den.

– Emma vaknade upp ur sin koma och sa hon att hon ville åka skidor, säger Helene. Och hon kom hem. Och åkte skidor. Sedan föll hon i koma igen. Det gällde att hela tiden finnas till hands om hon skulle ramla ihop. Då måste hon genast ha syrgas, dropp och kortisoninjektioner.

Wille dog 16 år gammal hösten 1999. Emma dog i december året därpå. Hon blev 6 år. Två år senare gick även den då 10-årige Hugo bort. Inom loppet av tre år var det över.

– Då blev det tyst, säger Helene. Då bröt jag ihop. Jag hade haft fullt upp natt och dag med att ta prover och ge sprutor. Plötsligt var det över.

Nära i sorgen

Efter Willes död startade Helene och Mikk insamlingsstiftelsen Willefonden i syfte att samla in pengar till en läkarkongress med världens främsta specialister på hjärnsjukdomar. Allt för att om möjligt hjälpa de omkring 500 barn som finns i Sverige med denna åkomma. Penninggåvorna strömmade in redan från början och Helen fann, som hon säger, kameran. Hon utvecklades till fotokonstnär och skapar såväl almanackor som vykort som säljs till förmån för Willefonden – som till dags dato har fått in en miljon kronor.

Helenes vackra bilder blir vykort och almanackor som säljs till förmån för Willefonden.

Helenes vackra bilder blir vykort och almanackor
som säljs till förmån för Willefonden.

– Vi hoppas kongressen ska bli verklighet inom tre, fyra år, säger hon. Men Willefonden har även en annan uppgift. Barn som drabbats av okända hjärnsjukdomar kan ansöka om medel för sådant som kan sätta en liten guldkant på tillvaron.

Det är ett väl känt fenomen att kärleksrelationer ofta spricker när barn drabbas av sjukdom eller rentav dör. För Helene och Mikk blev det tvärtom. Kampen för barnen och sorgen över att förlora dem har fört dem närmare varandra, i dag är deras kärlek starkare än någonsin.

– Ibland när vi kom hem från sjukhuset kunde det hända att vi började bråka och tjafsa. Vi var ju så trötta. Men så tittade vi på varandra och förstod.

Så här efteråt är Helene och Mikk lyckliga över att de gjorde allt de kunde för barnen och inte lämnade något oprövat. Det känns helt enkelt gott i hjärtat när de nu lägger all sin fritid på Willefonden.

– Det kommer vi aldrig att sluta med, säger Mikk.

 


(179)
(0)


Annons


Annons

Senaste från allas

Laddar nästa sida…