Maria: Appen lindrar min svåra smärta
Att leva med långvarig smärta innebär ofta att varje dag har en begränsad mängd energi – så hur fördelar man den bäst? Maria Rosén Klement uppfann en app som hjälper henne att hålla koll och varnar när smärttoppar väntar.
Maria Rosén Klement, 46, och familjen levde livet på högvarv. Hon jobbade heltid som forskare, hade tre yngre barn, tränade hårt flera gånger i veckan, satt i skolans föräldraråd och var dessutom tränare i dotterns gymnastiklag.
– Jag ställde stora krav på mig själv. Skulle jag bjuda hem vänner på fika var det självklart att det fanns flera sorters hembakat att bjuda på. All mat till familjen skulle lagas från grunden och givetvis skulle det vara välstädat hemma också, säger Maria och ler smått åt minnet.
I dag lever hon med långvarig smärta och använder rullstol utanför hemmet för att spara på energin. Men – hon kan också titulera sig entreprenör.
För åtta år sedan tränade Maria gymnastikflickor om kvällarna. En dag var olyckan framme och en gymnast råkade träffa Marias huvud med foten. Efter några dagar fick Maria svårt att gå.
– Det var ju helt obegripligt egentligen, läkarna misstänkte först någon mindre hjärnblödning, men inget stämde med mina symptom.
Diagnosen dröjde
Det tog flera år att få rätt diagnoser.
– Jag har två ovanliga diagnoser eller syndrom som tillsammans gett de symptom jag har idag; fjättrad ryggmärg och chiari malformation, en missbildning av ryggraden.
Fjättrad ryggmärg hittade läkarna med magnetkameraundersökning några månader efter sparken mot huvudet. Den andra diagnosen fick hon när några symptom aldrig försvann. Båda är medfödda tillstånd som förr eller senare hade resulterat i smärta.
– Jag bar på en tidsinställd bomb, kan man säga.
Maria har alltid tränat hårt, både balett och styrketräning, vilket hållit skadorna i schack. Men när hon närmade sig 40-årsåldern räckte det med den lilla påfrestningen från huvudsparken för att orsaka en nervskada i ländryggen.
Maria opererades med förhoppningen att få tillbaka funktionen i benen och i blåsan, som också var drabbad.
– Jag fick tillbaka kontrollen över blåsan, men i stället fick jag smärtor i ryggen och ena benet. Dessutom var styrkan i benet svår att bygga upp igen.
Efter operationen skulle Maria rehabträna och sex månader senare köra på som vanligt, sa läkarna. Så det gjorde hon.
– Jag började jobba allt för tidigt trots läkarnas protester, men jag kände att inte kunde vara hemma. Jag använde dessutom jobbet som distraktion mot smärtan.
Maria tänkte inte så mycket på att det gjorde ont vid rehabträningen, men kunde inte sova på nätterna på grund av smärtan.
– Det kändes som att det brann i benen, speciellt mitt vänstra. Det var som något lagt benet i cement, det kändes stelt och tryckande.
Så funkar smärtappen
PainDrainer hjälper användaren att förstå hur just hans eller hennes aktiviteter påverkar smärtan och skapa en personlig aktivitetsbalans. Appen drivs av en artificiell intelligensmotor där patienterna logga sina aktiviteter dagligen (4-5 minuter) och vilken smärta det ger. Efter en vecka kan patienten vända på processen, till exempel: ”Om jag ska gå på ett bröllop i morgon och inte vill ha en smärta på mer än 6 (skala 1-10), vilka aktiviteter kan jag göra i dag?”. Då får patienten ett förslag som bygger på patientens tidigare upplevelser av smärta. Appen går att ladda ner där du brukar ladda ner appar
PainDrainer grundades 2018 av Maria Rosén Klement, Professor Carl Borrebaeck, och IT-specialisten Göran Barkfors. Appen har genomgått kliniska prövningar i US.
Snart var hon också tillbaka i gymnastikhallen och passade gymnastflickor som vägde 30–40 kilo. Men snart började smärtorna påverka även arbetet negativt.
– Jag fick svårt att tänka. Smärtsignalerna var som en motorväg rakt upp i hjärnan, berättar hon.
Blev ifrågasatt
Så småningom hamnade hon på vad som kallas för ”multimodal smärtrehabilitering” i Stockholm.
– Där tog de för givet att vi med långvarig smärta är otränade och inte rör oss så mycket. Flera läkare ifrågasatte om jag verkligen hade ont eller om smärtan var psykologisk för att jag hade ett tufft jobb som jag egentligen inte klarade av. Jag har förstått från flera kvinnor jag träffat att det inte är helt ovanligt läkare skyller smärtan på omgivande faktorer, i stället för att försöka hitta orsaken till den.
Budskapet, som var detsamma till alla, var att bästa metoden är att utsätta sig för smärtan och träna bort den.
De körde träningspass i grupp och tävlingsmänniskan Maria körde på tills hon inte tog sig upp från golvet. Efter några veckor fick hon besked att metoden nog inte var för henne, utan att hon troligen hade en skada på nervsystemet som inte kommer läka.
Familjen flyttade ner till Höllviken i Skåne och Maria började ett nytt arbete vid Lunds universitet. På smärtrehab i Lund var budskapet i stället att lyssna på den egna kroppen och experimentera sig fram i tillvaron.
– Det var bättre men också svårare. Det är jättemånga faktorer som påverkar hur man mår under en dag. Är det bäst för mig med en promenad eller är det intensivträning i fem minuter? Har jag ont nu för att jag sov dåligt och hade en stressig dag?
Gäller hitta sambanden
– För att få ett bra liv måste jag hitta sambanden mellan olika aktiviteter och sedan göra beteendeförändringar. Men sambanden är jättesvåra att se och jag vill göra massvis med saker. Jag såg själv inte om jag gjorde för mycket av någon aktivitet.
Maria började fundera på om rätt balans mellan aktivitet och vila inte skulle gå att räkna på.
– Det vore ju bra om det fanns en app som talade om vad jag klarar av på en dag, tänkte jag, och bollade idén med en professorkollega.
Idén föddes 2018, första demon på appen PainDrainer kom 2019 och den första kliniska studien gjordes i San Diego 2020. Just nu pågår två till studier i USA och en i Sverige. Maria har använt appen, som drivs av självlärande artificiell intelligens, kontinuerligt i tre år.
– Appen utgår bara från användaren, ingen annan. Så man måste använda den i åtta dagar innan AI-motorn börjar räkna på ens behov. Ju mer du använder den och fyller i vad du gör, desto bättre blir den på att ge dig förslag på hur du kan lägga upp din dag. Den har lärt mig vad som funkar för mig och vad jag behöver – och vad jag absolut inte ska göra.
Smärttopparna borta
För Maria har appen inneburit att hon slipper smärttoppar och kan lägga energin på saker som ger henne glädje, till exempel att vara med familjen, och har lärt sig ändra hur hon gör saker. Maria lever med sin man Göran och barnen som är 10, 15 och 17 år.
– För några dagar sedan gjorde vi en utflykt till bokskogen. Jag visste att det skulle göra ont på kvällen, men det fanns ett värde i det och då hanterar jag smärtan. Jag planerade inte in några andra aktiviteter den dagen eller dagen innan för att orka med utflykten.
Många som lever med långvarig smärta glömmer bort det som är värdefullt i livet, påpekar hon.
– Man lägger energin på det man tror att man måste göra. Då blir livet instängt och tråkigt. Förut skulle jag vara den perfekta mamman som gjorde allt. Men nu säger appen att om jag står i köket en timme kommer jag inte orka umgås med barnen. Och att om jag i stället lägger tio minuter i köket med snabbköttbullar – eller ber om hjälp för att det ska fungera – kan jag göra det jag vill med familjen. Jag tror att om jag inte råkat ut för detta hade jag gått rakt in i väggen. Jag hade fortsatt leva som om jag var Superwoman och tro att jag fixar allt. Jag har omvärderat vad som är viktigt.
Appen är också ett värdefullt redskap när man som smärtpatient möter sjukvården, påpekar hon.
– Ibland kan det vara svårt att komma ihåg vad man har gjort och när. Här står allt som hänt och hur man har mått. Det gör att man dels blir trodd, dels får bättre kvalitet i behandlingen. Jag hoppas min app kan hjälpa andra att få en bättre vardag – och då är det värt min smärterfarenhet.