Annons


Downs syndrom: Min oro för min dotter var helt i onödan

Det blev alldeles tyst i salen när lilla Malin fötts. Mamma Ann-Charlotte fick en chock när hon väl fick 
veta om dotterns diagnos, och såg bara svårigheter. 
Men en klok barnmorska öppnade hennes ögon.


Ann-Charlotte Ekensten, med dottern Malin, vill visa andra att livet med ett barn med Downs syndrom är ett bra och rikt liv.

Energin verkar aldrig ta slut när Malin springer fram i skogen och snabbt klättrar upp på en stor sten. Hon är som alla andra barn på många sätt, men också lite annorlunda eftersom hon har Downs syndrom.
– Det finns fortfarande mycket okunskap bland människor och det påverkar oss som familj naturligtvis, säger mamma Ann-Charlotte Ekensten, 47.
– Att ha ett barn med Downs syndrom är ett annorlunda liv, men inte på något sätt omöjligt.
Ann-Charlotte träffade sin stora kärlek Matti 2003 på en skidresa i franska alperna och efter det gick livet i högsta tempo.
– Vi byggde hus tillsammans och vår son John föddes 2004. Det fanns liksom ingen tid att förlora när man hittar rätt, säger hon.
Ett syskon till John planerades, och under 2006 väntade hon barn igen. Malin föddes tre veckor för tidigt efter en relativt normal graviditet.
– För mig var den normal i alla fall. Jag mådde lika dåligt under bägge. Jag har haft jobbiga förlossningar och John fick lunginflammation direkt efter han föddes, berättar Ann-Charlotte.
Men med Malin fanns det en stor skillnad. Reaktionerna i rummet var inte de förväntade.
– Tystnaden. Jag fick direkt en känsla av att det var något, det blev så tyst i salen.
Det blev en konstig start när läkaren sedan kom in snabbt och berättade att de misstänkte att barnet hade Downs syndrom. Ann-Charlotte hade sitt barn i famnen och läkaren frågade om hon inte tyckte att flickan var slapp i kroppen.
– Men jämfört med sin bror var hon väldigt pigg, tyckte jag, berättar Ann-Charlotte.
Till slut kom läkaren till saken och sa att de behövde 
ta några prover. Det blev början på ett intensivt 
informationssökande för Ann-Charlotte och Matti.
– Även om jag snuddat vid tanken var det en chock, säger Ann-Charlotte.
Hon trodde att hon visste en hel del om Downs syndrom, men insåg att det gjorde hon egentligen inte.
– När man väl var där själv fanns mer praktiska frågor. Hur skulle det bli med skola, körkort och flytta hemifrån. Man tänkte hela vägen, långt in i framtiden, förklarar Ann-Charlotte.
– Märkligt, för så tänkte jag ju inte alls när hennes bror föddes. Jag förstår inte varför.
Men mitt i all turbulens skulle det visa sig att hon haft en enorm tur. Barnmorskan som jobbade just då hade en äldre son med Downs syndrom och satt inne på kunskap som verkligen var på riktigt.
– Hon kunde lugna oss och förklara att det ordnar sig. Livet behöver inte vara så annorlunda.
Barnmorskan berättade om utvecklingen genom åren och sina erfarenheter, och det mesta var positivt.
– Hon tryckte speciellt mycket på att vi skulle börja med teckenspråk tidigt. Man vet nämligen att de flesta med Downs syndrom får en del problem med just språket, och tecken är lättare att komma igång med än tal, säger Ann-Charlotte.
– Hon försökte få oss att se möjligheter i stället för svårigheter. Se vår dotter här och nu och inte ta ut så mycket i förskott.

Bara litet hjärtfel

Men trots den ovärderliga hjälpen kände sig Ann-Charlotte orolig och det är först i dag hon vet att det var onödigt.
– Om jag vetat det jag vet i dag och litat på det hade jag aldrig mått dåligt över huvud taget. Visst, barn med Downs syndrom kan ha hälsoproblem som bland annat hjärtfel, men i vårt fall har det 
varit den lättaste varianten med hål mellan kamrarna som nu växt igen, säger Ann-Charlotte.
Det tog ett år för Ann-Charlotte att landa efter Malin kom till världen.
– De första två veckorna på sjukhus var trygga. Vi lärde känna Malin och letade upp all information vi behövde. Vi tog kontakt med habiliteringen direkt för att kunna börja träna. Jag har alltid varit lösningsorienterad och så länge jag känner att andra också vill göra något så blir det bra, säger Ann-Charlotte.
Hon bestämde sig också för att berätta för alla i omgivningen i ett tidigt skede.
– Det var tufft att ringa runt till vänner och släkt, men också viktigt. Alla var också positiva och så är det fortfarande. Men ibland när vi träffar okända händer det att folk är klumpiga och frågar om fostervattenprov. Men det var aldrig ett alternativ för oss och att de ställer den frågan, nu när vi har Malin här, är ju helt obegripligt.
– Vi erbjöds prov, men skulle aldrig vilja stå inför det valet, det beslutet. Det är vi glada över i dag.
Numera har Ann-Charlotte byggt upp en rustning som skydd och blir inte lika upprörd längre. Hon har vant sig vid att vissa kan ha dumma kommentarer och brinner i stället för frågor som påverkar livskvaliteten för alla med funktionsnedsättning. En sådan fråga är rätten till ett språk.
– Vi började med teckenspråk när Malin var ett halvår gammal och hennes första ord var med tecken – då tecknade hon ordet för lampa. Språket är en utmaning för de flesta med Downs syndrom och tecken stöder språkutvecklingen. Att tala är ju mer komplicerat, tecken sitter i kroppen och är oftast enklare att börja med, berättar Ann-Charlotte.
Sedan påpekar hon att det naturligtvis är olika. Barn och vuxna som har Downs syndrom är ingen enhetlig grupp.
Hon och Malin har flera gånger åkt på teckenläger på sommaren och träffat andra familjer i samma situation. Där får de vara en familj som alla andra och får ett nätverk som ger stöttning när det behövs.
– Just nu är Malins fritid vår största uppgift. Hon vill leka andra lekar än sina jämnåriga och har inga kompisar där vi bor tyvärr.
Men familjen har löst situationen genom att låta Malin åka på mycket aktiviteter som kulturskola med konst och teater, handboll och simning.
– Hon behöver ju komma ifrån oss föräldrar ibland när hon är elva år, och hon älskar framför allt simningen.

Vågat säga upp sig

Ann-Charlotte får styra upp familjens tillvaro.
– Periodvis är det mycket planering. Vi får ligga i framkant hela tiden och har många bokningar i kalendern. Det är möten på skolan, sjukvårdsbesök och aktiviteter, berättar hon.
Det är ett speciellt sätt att leva, men som med allt annat blir det normalt efter ett tag.
– Jag tror ingen går genom livet utan utmaningar. En del har sjukdomar, andra har olika svårigheter och kriser. Med Malin har jag fått bättre förståelse för så mycket jag aldrig haft annars. På det sättet har mitt liv blivit rikare, säger Ann-Charlotte.
Hennes beslut att lämna 
sin fasta tjänst på Göteborg Energi efter 27 år och bli barnboksförfattare är i förlängningen ett resultat av att hon börjat se världen som lite större och mer gränslös.
– Jag insåg att jag kunde ta ett annat steg än det förväntade. Dessutom har språkträningen varit en ögonöppnare, många kämpar med det, förklarar Ann-Charlotte.
– Att leva med ett barn som har Downs syndrom är kanske annorlunda, men ger så mycket. Så ser jag på det. Vi vill gärna vara förebilder för andra som får barn med funktionsnedsättningar. Vi hade vår barnmorska och andra vi träffat genom åren som haft barn några år äldre än Malin. Nu kan vi återgälda detta genom att visa de som har yngre barn i samma situation att vägen är ljusare än vad många tror.

Läs också: 7 inspirerande kvinnor med Downs syndrom som följer sina drömmar

rocka sockorna

Annons

Av Susanne Stamming


(440)
(1)



Annons


Annons

Laddar nästa sida…