Annons


Olivia och Oskar fick världens bästa julklapp: Vår dotter överlevde en dödlig sjukdom

Oskar och Olivia kunde inte glädja sig åt den nya graviditeten så länge de inte visste om deras lilla Saga skulle överleva en mycket allvarlig blodsjukdom. 
Men lagom till jul fick Saga lämna sjukhuset!


Olivia och Oskar kan njuta av en lugn jul med Saga och Tage.

Olivia misstänkte att hon var gravid igen och beställde tid hos barnmorskan för att få det bekräftat. Men det besöket blev inte av.
I stället fick hon och sambon Oskar tillbringa 48 dygn på sjukhus när deras ettåriga dotter Saga drabbats av en dödlig blodsjukdom och kämpade för sitt liv.
– Då låg allt fokus på att Saga skulle bli frisk. Jag tänkte inte så mycket på att vi förmodligen skulle få ett barn till, säger Olivia Kozan, 21.

En skör tråd

De fick behålla Saga och hon har nu fått en liten lillebror som hon är mäkta stolt över. Hon ömmar för Tage och vill hela tiden pussa och krama honom.
– Saga vill gärna bära honom också men där får vi ju hejda henne, skrattar det unga föräldraparet som bor i Hyltebruk utanför Halmstad.
Saga är en framåt liten tjej med en bestämd blick och ibland lite barsk uppsyn. Inom henne klappar ett stort och friskt hjärta. Men för ett år sedan hängde hennes liv på en skör tråd.
Olivia och sambon Oskar Eriksson, 23, glömmer aldrig mardrömmen som de genomlevde.
– Vi trodde inte att vi skulle få behålla Saga, säger paret som det här året kan fira en lycklig jul tillsammans med båda sina barn.
De träffades våren 2014 och blev blixtförälskade. En och en halv månad senare fick Olivia jobb på en restaurang på grekiska ön Kreta via sin storebror.
Oskar blev besviken när hans nyfunna kärlek plötsligt aviserade att hon skulle vara borta i sex veckor. Men det löstes på ett smidigt sätt.
– Jag fick jobb på samma restaurang och vi kunde vara där tillsammans, berättar han.
Men sommaren på Kreta kunde slutat illa för Olivia.
– Jag råkade sätta mig på ett trasigt glas och när jag kom hem till Sverige drabbades jag av blodförgiftning. Det visade sig då att jag bar på ESBL-bakterier som gör att jag är resistent mot de flesta penicillin.

Liv eller död

Hon vårdades i två och en halv vecka på intensivvårdsavdelningen i Halmstad och hade hög feber. Det fanns risk för att sjukdomen skulle orsaka hjärnhinneinflammation och slå ut njurarna.
– Det handlade faktiskt om liv eller död, berättar Olivia.
– Det var riktigt orolig när de inte hittade en medicin som fungerade, säger Oskar.
Till slut lyckades läkarna tack och lov hitta en antibiotika som hon inte var resistent emot. Febern la sig och Olivia kom på benen igen.
I början av 2015 visade det sig att hon var gravid. Varken hon eller Oskar var inställda på att bli föräldrar. Men båda kände att det var en självklarhet att behålla barnet.
– Mycket tack vare det jag hade gått igenom några månader tidigare. Jag hade ju inga garantier för att jag kunde bli gravid igen, menar Olivia.
Graviditeten blev dramatisk när hon drabbades av en urinvägsinfektion i vecka 31. Då befann sig paret i Grekland på semester.
– Eftersom jag har ESBL- bakterien var jag tvungen att åka in på sjukhus för att få vård. I värsta fall var de tvungna att ta ut barnet.
Nu lyckades läkarna häva infektionen så att paret kunde åka hem till Sverige.
I stället gick Olivia över tiden och förlossningen blev dramatisk.
– Navelsträngen hade virat sig tre varv runt Sagas hals. Hjärtljuden gick ner vid krystvärkarna, det var lite otäckt.

Kissade blod

Ut kom en fullt frisk liten flicka som vägde 3 080 gram och var 49 centimeter lång.
Saga var tidig i utvecklingen, hon lärde sig gå och prata innan hon fyllt ett år.
Men efter ettårsvaccinationen tog hennes unga liv en dramatisk vändning.
– Vi hade i stort sett precis kommit hem från barnavårdscentralen när hon fick hög feber, diarré och började kräkas. Sjukvårdsupplysningen sa att det nog var maginfluensa, berättar paret.
Febern stegrades och passerade 40 grader. Saga skrek och kunde inte sova. När de upptäckte blod i urinen åkte de till akuten på sjukhuset i Halmstad.
– De ville skicka hem oss eftersom de inte kunde hitta något mer än en infektion. Vi envisades med att de måste ta urinprov eftersom hon kissat blod tidigare.
Provet visade mycket riktigt på blod i urinen och nu hände allting snabbt. Saga hade dåliga blodvärden och så gott som inga blodplättar. Trombocytvärdet var omätbart och hemoglobinvärdet var nere på 63 när normalvärdet ligger på 120 för barn i hennes ålder. Blodet i hennes kropp koagulerade hela tiden och hon hade flera hundra inre blödningar.
– Hon var på väg att dö ifrån oss!
Saga fick nytt blod omgående – det räddade livet på henne.

Operation direkt

Men Saga blev sämre och efter fyra dagar skickades hon till barnintensiven på sjukhuset i Lund.
– Vi kom dit på natten och på morgonen fick Saga diagnosen TTP, trombotisk trombocytopen purpura. Det sa oss ingenting och min första fråga var: Kommer hon att överleva?
– När läkaren svarade att hennes chanser att klara sig var 30 procent bröt jag ihop, jag gick ut från rummet och tårarna bara sprutade, berättar Olivia.
Oskar var lika chockad och ledsen, men behöll lugnet. Olivias föräldrar var också med.
– Mamma sa till mig att vi måste vara starka när vi är i samma rum som Saga, för hon behövde oss och vår trygghet. Mamma var ett stort stöd för mig, tur hon var med.
TTP innebär att blodet bildar antikroppar som bekämpar kroppens egna röda blodkroppar. Effektivaste behandlingsmetoden är att blodplasman byts ut genom behandlingsmetoden plasmaferes. Den behandlingen sattes in omgående.
Byte av blodplasman sker genom 
två centralingångar i kroppen. Sammanlagt genomgick Saga 22 behandlingar där hennes blodplasma byttes ut.
– Men det var bara hälften av behandlingarna som lyckades. Målet var att få bort alla de ”onda” blodkropparna, berättar Olivia.
Hon beskriver de 48 dygnen på sjukhus som en känslomässig berg-och-dalbana.
– Ena dagen visade proverna bra värden och vi var förhoppningsfulla. Nästa dag var värdena dåliga och hoppet rann ur en.
Olivia minns speciellt ett kritiskt tillfälle.
– Jag låg och myste med Saga i sängen. Sjuksköterskan kom in på rummet och såg att det var rött i sängen. När hon lyfte på sängkläderna var hela sängen full av blod! Hon slog larm och hela rummet fylldes av personal. De hann inte ens ta henne till operation, utan de fick operera henne direkt i rummet. Jag sprang ut i korridoren och skrek förtvivlat. Då var jag övertygad om att vi skulle mista henne.
En artär i benet, där hon hade en av centralingångarna, hade brustit och blodet forsade ut. Risken att förblöda var stor.

Levde isolerat

Men någon vecka före jul förra året var Sagas blodvärden äntligen så pass bra att hon kunde flyttas från Lund till sjukhuset i Halmstad. Och 
två dagar före julafton fick de åka hem.
– Den absolut bästa julklappen var att Saga levde. Hon fick lära sig att krypa, gå och prata på nytt. Sedan var hon väldigt infektionskänslig så vi fick vara noga med hygienen och använda handsprit för att desinficera alla ytor. När Oskar fick halsfluss var han tvungen att flytta härifrån tills han blev frisk. Vi fick leva ganska isolerat under lång tid.
Samtidigt hade Olivia en del annat att fundera på …
– Strax innan Saga insjuknade hade jag gjort ett graviditetstest som visade positivt. Jag hade beställt tid hos barnmorskan den 17 november, men den 14 november åkte vi ju in på sjukhuset med Saga, så det besöket fick jag boka av. Men jag var ganska säker på att jag var gravid.
Därför blev det en surrealistisk tid på sjukhuset där allt fokus låg på Saga.
– Jag höll på att bli tokig! Det var just då omöjligt att glädja sig åt ett barn jag väntade när jag inte visste om vi skulle få behålla det barn vi redan hade. En bit in på nya året fick jag tid för ett ultraljud som visade att jag var i vecka 19. På sjukhuset i Lund hade de tagit prover som visade att Sagas blodsjukdom inte var ärftlig, så långt var det lugnt. Då äntligen kunde vi börja glädja oss åt nya barnet.

Kollar lillebrors dna

Tage föddes i juni i år och är något av en livlina för Saga.
– Eftersom hon genomgått så många plasmaferes-behandlingar har hennes dna påverkats, därför har man inte fullt ut kunnat utreda sjukdomsorsaken. Men genom att forska på Tages dna kan de få en del svar om hon skulle drabbas av samma sak en gång till, upplyser Olivia.
I augusti kunde Saga börja i förskolan men Olivia är alltid på sin vakt.
– Så fort Saga får minsta 
feber börjar hjärtat dunka …
När välgörenhetsarrangemanget Blodomloppet hölls i Halmstad i början av september ställde Olivia och Oskar upp tillsammans med sina 
familjer i ett lag som de kallade ”Team Saga”.
– Jag sprang, Oskar gick med Tage i vagnen och min mamma gick loppet med Saga i vagnen. Även personal från räddningstjänsten i Hyltebruk ställde upp, bland annat den ambulansförare som körde Saga till sjukhuset i Lund. Om inte Saga fått nytt blod hade hon inte levt i dag, så jag förstår nu hur viktigt det är med blodgivare, säger Olivia.
Paret tittar på sin lilla dotter som pussar på Tage och ger 
honom en kram. Hon lever och mår bra. Sagan om Saga är god – och den är sann!
Fotnot: Olivia och hennes mamma Helena har gjort en anmälan till Läkemedelsförsäkringen om vaccinationsskada eftersom de anser att sjukdomen Saga råkade ut för kan härledas till ettårsvaccinationen. I skrivande stund är ärendet fortfarande under utredning.

Annons

Av Mikael Svensson

Foto: Christel Lind

Ovanlig sjukdom

Trombotisk trombocytopen purpura (TTP) är ett tillstånd som karakteriseras av låg halt av blodplättar i blodet och lågt blodvärde till följd av att de röda blodkropparna förstörs och många små blodproppar som innehåller mycket blodplättar. Sjukdomen kan behandlas effektivt genom att blodplasman byts ut. Utan behandling är dödligheten hög.
TTP kan vara svårt att diagnostisera på grund av betydlig variation i sjukdomsbilden och avsaknad av specifika diagnostiska fynd. De enda förändringar som alltid föreligger är lågt blodvärde till följd av att röda blodkroppar förstörts (mikroangiopatisk hemolytisk anemi) och minskat antal blodproppar – men detta är förändringar som kan förekomma även vid andra tillstånd.
Tillståndet är sällsynt. I USA uppges att det varje år upptäcks fyra till elva fall per en miljon invånare.

Källa: mediabas.se


(109)
(0)



Annons


Annons

Laddar nästa sida…