PANS-sjuka Smilla ville hoppa framför tåget

PANS-sjuka Smilla ville hoppa framför tåget
När tvångstankarna var som värst ville Smilla Svensson kasta sig framför tåget. Nu har hon fått diagnos och behandlas för ovanliga sjukdomen PANS. ”Det har förstört mig att se vad sjukdomen gör med familjen", säger Smilla i Sofias änglar.
Annons
Smilla har PANS

Linda, Smilla och Emmy hemma i soffan. Sjukdomen påverkar hela familjen. Foto: Kanal 5

Smilla Thelander, 16,  älskade skidåkning, red och höll på med akrobatik. Men det var innan hon insjuknade i sjukdomen PANS. En sällsynt autoimmun sjukdom som gjort att hon i stort sett är bunden till hemmet. Smilla har missat högstadiet och har ett begränsat umgänge i mamma Linda, 44, lillasyster Emmy, 13 och sin morfar. Nu berättar Smilla och Linda om sjukdomen i Sofias änglar.

Annons

Sjukdomen började i nioårsåldern. Smilla, som fram till dess varit en sportig och social tjej, förändrades. Hon fick tillfälliga synbortfall och plötsliga svårigheter med att till exempel räkna och läsa. Från att ha varit självständig kunde hon inte längre sova själv.

Kraschade totalt

I det här skedet hoppades Linda att Smillas tillstånd skulle vara en övergående fas men istället blev det värre. Såhär efteråt kopplar Linda försämringen till en kraftig öroninflammation som Smilla genomled.

– Fram tills dess hade det varit hanterbart men nu kraschade hon totalt. Hon hade attacker av panikångest flera gånger varje kväll, som om hon var psykotisk. Hon var även hyperaktiv och fick stå på huvudet när hon tittade på tv, säger Linda i en intervju med SANE (Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation).

Smilla har PANS. Är med i Sofias änglar

Sjukdomen förvandlade Smillas och familjens liv i grunden. Foto: Kanal 5

När Sofias änglar kommer hem till familjens lägenhet i Örby berättar Smilla om hur hon som 12-åring står med sin lillasyster Emily vid tågstationen. Plötsligt får hon en fix idé om att hon måste hoppa ner på spåret framför tåget. Hon beskriver det som att hon inte vill dö, men att hon heller inte vill leva. Ett maniskt ögonblick.

– Det var som ett starkt tvång. Samtidigt förstod jag ju att jag inte skulle kunna hoppa när jag hade min 10-åriga syster med mig. Och alla människorna som var där. Det hade ju blivit ett trauma, det förstod jag, säger Smilla.

Sätter hoppet till behandling i Göteborg

Med tiden har Smillas skolgång blivit lidande och den aktiva tiden med kompisar begränsats till närapå noll. Mamma Linda har gjort vad hon kan för att hitta ett svar på vad som drabbat dottern och om möjligt hitta en behandling. Enligt BUP hade Smilla Aspergers.

Linda lät sig inte nöja med den diagnosen. Hon hade märkt att Smilla mått bättre efter antibiotikabehandlingar och 2017 ledde det spåret vidare till att det kunde röra sig om PANS (Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome).

Smilla fick börja med antibiotika i kombination med antiinflammatorisk medicin. Och behandlingen hade effekt. Efter tre dagars medicinering ville Smilla gå ut själv för första gången på två år. Hon ville köpa glass.

– Det var så att håret reste sig på armarna, säger Linda till SANE om den upplevelsen.

”Har förstört mig att se vad sjukdomen gör mot dem”

Det framsteget blev tyvärr bara temporärt. Smillas mage tål inte mer antibiotika och därför får familjen sätta hoppet till en annan behandling. I det här fallet om en så kallad IVIG-behandling (Immonglobuliner för intravenöst bruk) på Gillberg center i Göteborg. När Sofias änglar besöker familjen så har familjen blivit beviljad behandling en gång i månaden.

– Det är verkligen en fantastisk behandling. Utan den hade jag inte varit här idag, säger Smilla. 

Men Smillas liv är fortfarande begränsat av sjukdomen. Både för henne och för hennes familj. Linda var sjukskriven i två år från sitt arbete. Det blev för mycket med både jobb och se till Smillas bästa. För när det har varit som värst har Linda varit tvungen att ha ständig uppsikt över dottern så att hon inte skadar sig själv.

Påverkar hela familjen

Smilla är hemma och sover mestadels av dagarna. Ibland är hon ute med sin morfar. Hon åker med när han gör vanliga ärenden som att handla och gå på posten. Men eftersom familjen bor litet utan egna rum kan det också hända att lillasyster Emmy måste bo hos morfar när Smilla får anfall. Emmy kan dessutom inte ta hem kompisar hur som helst.

Minsta infektion kan trigga igång ett nytt skov för Smilla.

– Det har förstört mig att se vad sjukdomen gjort mot dem, säger Smilla i Sofias änglar.

I programmet får familjen hjälp med att göra om lägenheten efter sina behov. Så att alla tre får varsitt rum att vara i. Dessutom blir det lättare att hålla ordning.

Smilla och Sofia Wistam i Sofias änglar

Smilla berättar för Sofia Wistam om att hon kan drabbas av ångestattacker utanför lägenheten. Det kan hända i mataffären. Pudeln Mira har varit ett stort stöd. Foto: Kanal 5

Nu, ett par månader efter att programmet spelades in, är läget fortfarande bättre än vad det har varit.

Linda har, som sagt, kunnat börja jobba igen efter två års sjukskrivning. Smilla är fortfarande trött och kan behöva sitta i rullstol ibland när lederna smärtar som mest. Men hon är bättre. Speciellt den psykiska delen av sjukdomen har lindrats.

Annons

– Vi lever väldigt mycket i nuet. Innan levde vi bara timme för timme. Sedan blev det dag för dag och nu kan vi ta en vecka i taget. Vi pratar om framtiden fast vi vet inte hur det blir. Om hon får infektion triggas hennes hjärna och då kommer alla symptomen tillbaka, säger Linda.

Smilla berättar att hon har varit uppe i fjällen och åkt skidor i två dagar. Det var flera år sedan sist.

– Det gick rätt bra. Kroppsminnet funkar, säger hon.

Smilla har PANS. Sofias änglar

Emmy, Linda och Smilla går husesyn efter omgörningen i Sofias änglar. Foto: Kanal 5

När Allas pratar med henne har hon varit hemma hela dagen. Varit ute med hundarna Mira och Bamse och sett tre filmer tillsammans med sin lillasyster. Bara det är en stor skillnad mot hur det var tidigare.

– Alla är mycket gladare hemma. Och nu har vi alla ett eget rum som vi kan dra oss undan i.

Behandlingen spelar roll men hundarna också. Smilla berättar att Mira märker om hon mår dåligt och reagerar. Självskadebeteendet har försvunnit med pudeln.

Hennes grundskoleklass gick ut nian förra våren. Nu får Smilla hemskolning och möjlighet att läsa in nian. Tankarna på gymnasie- och vidare eventuella studier får komma senare.

– Först och främst ska jag bli frisk. Jag har inte så höga ambitioner längre. Men jag kanske kan bli florist. Det skulle vara möjligt.

Smilla menar att IVIG-behandlingen ligger bakom hela förbättringen. Den är dock inte smärtfri. Smilla berättar om stark huvudvärk och att hon ”spytt som en räv” men att det är ett pris hon är villig att betala.

– Det är en fis i rymden mot att vara sjuk i PANS.

Det här är PANS

PANS står för Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome. Det är en relativt nyupptäckt sjukdom med såväl psykiatriska som somatiska besvär. Vanligt är att sjukdomen debuterar akut efter en infektion. Bland symptomen finns tvångssyndrom (OCD), ångest, att barnet går bakåt i utvecklingen (regression), ätstörning, sängvätning eller måste gå och kissa ofta och emotionell instabilitet bland annat. Eftersom PANS fortfarande är ett relativt nytt koncept, finns ännu inga behandlingsstudier tillgängliga för att ge vägledning om effektivaste möjliga insatser, men behandling av infektionen kan förbättra PANS-symtomen.

OCD-symptomen kan även behandlas med KBT och/eller antidepressiva mediciner.

IVIG-behandlingen är reserverad för svåra fall.

Källa: Gillbergcentrum (Göteborgs Universitet), SANE

Sofias änglar sänds i Kanal 5 och Dplay, onsdagar 21.00

Läs också:

Mer nöjesinnehåll från allas.se:

Dela på:

Annons

Laddar