17-åriga Sascha har haft hjärntumör i 12 år: ”Jag vill leva”
Sascha vill inte gå miste om något i livet trots att hon har en cancertumör i hjärnan.
Första skoldagen hade hon ett stort, förväntansfullt leende på läpparna och en lite för stor skolväska med blåklockor på ryggen. Och i de ljusa lockarna hade hon fäst ett litet blomsterspänne.
Sascha hade pratat om den dagen i ett år. Det var också därför som hennes mamma hade bett läkarna vänta lite – bara två veckor – innan de påbörjade cellgiftsbehandlingen. För Sascha ville så gärna ha kvar sina ljusa lockar när hon första gången träffade alla sina nya klasskamrater.
I dag har hon gått ut grundskolan. Hennes skolgång har inte varit som andras, för även om hon har suttit i samma klassrum med samma böcker, så har hennes liv varit helt annorlunda.
I Saschas huvud finns nämligen en cancertumör. Och den är så inväxt i hjärnan att den inte kan opereras bort. Därför har cellgiftsbehandlingar och sjukdom varit en fast del av hennes vardag ända sedan hon började skolan med sin blåklocksväska.
Fått kämpaglöden från mamma
Det här är egentligen inte en artikel om cancer. Det är snarare en historia om en 17-årig tjej som vi andra kan lära oss mycket av. Sascha Markjær Karlsen lever nämligen ett liv där hon gör det mesta möjliga av alla bra dagar, trots att hennes barndom och tonårstid varit fylld av många dåliga dagar. Och även dagar som varit riktigt förfärliga.
Sin inställning till livet har hon fått från en speciell person:
– Den kommer från min mamma. Hade det inte varit för henne hade jag nog dragit täcket över huvudet och bara gråtit, säger Sascha som bor med sin storebror och mamma Susan i Helsinge i Danmark.
Det är tolv år sedan Susan satt med sin femåriga dotter hos läkaren och fick det besked som alla föräldrar fruktar mest av allt: ”Din dotter har cancer.”
Redan då gjorde hon ett medvetet val. Det var inget lätt val, men det var det rätta. Hon skulle låta Sascha gå i skolan och hon skulle få leva ett så normalt liv som möjligt.
Hade det inte varit för mamma hade jag nog dragit täcket över huvudet och bara gråtit
Beslutet tog hon efter en överläkare sett henne i ögonen och sagt några ord hon aldrig glömmer: ”Nu vill du som mamma bara ha din dotter nära dig. Men om det är hennes sista tid i livet, ska det då vara ditt liv eller sitt eget hon ska leva?”
Susan valde det senare.
– Jag ville ju inte alls släppa taget om henne utan suga mig fast vid varje minut vi fick tillsammans. Men jag släppte taget och skickade henne till skolan, säger Susan som medan dottern var där fick tid för sig själv då hon kunde låta tårarna rinna fritt och vänja sig vid att livet aldrig mer skulle bli som förr.
Pratar om sin egen begravning
Ett dödligt allvar hade flyttat in i huset och blev en del av vardagen. Som när Susan hängde upp tvätt medan hon funderade på vilka sånger som skulle sjungas på Saschas begravning. Eller när den åttaåriga Sascha en dag stod på uppfarten och berättade att hon gärna ville ha en vit kista med röda rosor om hon dog. Och att hon ville donera sina organ.
– Det var hårt. Hon borde ju tänka på vilka kläder hon skulle sätta på sina barbiedockor. Men samtidigt var det ju gulligt att hon sa det så att jag inte skulle behöva undra om jag valde det rätta, säger Susan, som alltid har gjort allt hon kunnat för att hennes dotter ska gå miste om så lite som möjligt.
Cellgifterna påverkar livet
För det finns mycket man kan gå miste om när man får cellgifter och i perioder måste isoleras och inte ens kan följa med och handla.
Men Susan har varit snabb med att hitta lösningar. Som när Sascha inte kunde gå på en fest på det lokala församlingshemmet och Susan körde till affären en kvart före stängning och köpte bakelser – och så blev det fest hemma i alla fall.
– Skynda er att hitta utklädningskläder i skåp och lådor ringde hon och sa till familj och vänner, som snabbt dök upp i kreativa utstyrslar. Saschas morfar klädde ut sig till mormor med grapefrukter i en bh.
När ett barn är så sjukt som Sascha får man göra det bästa av två grapefrukter och pressa ut det mesta möjliga av de bra dagarna utan illamående. För man vet aldrig när det kommer en dålig dag.
Om Sascha blev sugen på risgrynsgröt en varm sommardag fick hon inte bara risgrynsgröt med kanel och smörklick, Susan satte också på julmusik och ordnade ringdans i vardagsrummet.
”Vill ha det bra när jag mår bra”
Det rummet kan användas till mycket. Biograf till exempel. Med biljettlucka och godiskiosk i köket.
– Min mamma har lärt mig att man alltid kan hitta en lösning. Och vi tar en dag i taget, säger Sascha, som självklart har haft många sjukdagar, men på sina bra dagar alltid kämpat i skolan. Det kunde ha varit värre, som att hon bara hade orkat gå i skolan ett par timmar åt gången. Eller att hon hade haft så starka smärtor att hon var tvungen att stå upp eftersom det gjorde för ont att sitta.
– Bara för att jag är sjuk innebär det inte att jag ligger i sängen. När jag mår bra vill jag ha det bra. Jag vill leva. Jag vet vad jag vill göra i framtiden. Jag vill bli sjukgymnast, säger hon och tillägger med ett leende:
När jag mår bra vill jag ha det bra. Jag vill leva. Jag vet vad jag vill göra i framtiden
– Jag har ju använt mycket danska skattepengar under min sjukdom så jag vill ge något tillbaka när jag blir frisk.
Hoppas på botande behandling
När och hur Sascha kan bli frisk är det ingen som vet. Nu får hon cellgifter varje tisdag, men behandlingen kan inte bota henne. Den kan köpa henne tid till forskningen hittar en botande behandling.
– Vi har alltid sagt att tiden arbetar för oss. Men nu får de snart komma på något. Nu har vi väntat i tolv år, säger Susan och ler mot sin dotter som har på sig pyjamasbyxor och ser matt ut. Det är nämligen onsdag och en tuff dag efter cellgiftsbehandlingen.
Tisdagar sitter Sascha i en röd stol på sjukhuset och får cellgifter. Resten av dagen ligger hon på sitt rum med neddragna mörkläggningsgardiner och sover med smärtlindrande morfin i kroppen.
Följande dag är hon fortfarande så svag och dålig att tiden egentligen bara ska gå. Men på torsdagen stiger hon för det mesta upp och går i skolan.
– Så jag har fullt upp eftersom jag har två dagar mindre än de andra att lära mig allt på. Är det fest vill jag gärna gå och min träning är också viktig för mig, säger Sascha som tillbringar många timmar i träningslokalen. Speciellt på måndagar. För då vet hon att två dagar väntar då hon ska ligga stilla och återhämta sig efter cellgiftsbehandlingen.
Träning viktig del av livet
Den fysiska träningen har alltid varit viktigt för Sascha. Som helt liten kunde hon komma hem och kräkas efter behandlingen och springa ut i trädgården och hoppa på studsmattan i ett par minuter och sedan gå in och kräkas igen.
– Det har alltid gett mig styrka att använda mina krafter.
Saschas inre styrka har tagit henne långt. Trots att hon har fått nedsatt syn på grund av sjukdomen och trots att hon ofta mår dåligt sitter hon inte hemma för det. Hon var till exempel med sin klass på en studieresa till Berlin, där hon blev så sjuk att hon blev inlagd på sjukhus när hon kom hem. Men hon hade ändå många fina upplevelser, som hon aldrig glömmer. Inte minst tack vare klasskamraterna som under resan fick uppleva hur det är att ha nedsatt syn. De turades om att ha en bindel för ögonen i den tyska storstaden och så fick Sascha följa dem tillbaka till hotellet.
– Det var ett sätt för dem att förstå mig och det gjorde mig riktigt glad. Jag har verkligen helt fantastiska vänner, säger Sascha som uppskattar deras svarta humor.
”Men se dig för Sascha! Är du blind?” ropar de med äkta kärlek när hon till exempel går in i en glasvägg.
Har mist många vänner
Sascha har själv mycket humor och använder sig gärna av den. Som när hon hör någon på bussen viska: ”Hon där behöver nog glasögon” när hon sitter med mobiltelefonen tätt intill ansiktet.
Vi ska ju alla dö. Några före de andra.
– Nej, jag behöver inte glasögon. Jag har nedsatt syn eftersom jag har cancer i hjärnan, svarar hon med hög och klar röst.
Sascha är på det hela taget mycket rak. Också när det handlar om ett ämne som många undviker att tala om – döden.
– När jag var liten läste min mamma Bröderna Lejonhjärta för mig på sjukhuset och jag tror fortfarande att man kommer till Nangijala när man dör. De senaste två åren har jag mist 16 av mina vänner. Det gör lika ont varje gång, men jag är säker på att de har det bra där de är nu. Vi ska ju alla dö. Några före de andra.
Av Karin Heurlin
Översättning: Anette Bülow
Foto: Gregers Overvad och Privat