Anna-Clara: Tröttheten visade sig vara ME/CFS
Påsken är här, och jag ser fram emot en lång och skön helg tillsammans med min familj.
Alla rum är fixade i gult – hela huset är stämningsfullt pyntat efter alla konstens regler.
Min man Kaj har skrattat åt mig under hela våren, han säger att jag är mer förväntansfull än ungarna.
Och det har han nog rätt i men jag har ju dubbel anledning att glädjas denna påsk. För första gången på flera år känner jag mig frisk!
Alltsammans började påsken för två år sedan. Strax innan april drabbades jag av en virusinfektion och fick hög feber och ont i kroppen.
Både jag och Kaj trodde att det var influensa, och att den skulle gå över efter en tid, men efter en vecka var jag så dålig att jag åkte in akut till sjukhuset.
Där konstaterade man att jag fått körtelfeber. Jag blev inlagd på infektionskliniken och där blev jag kvar i två veckor.
Jag var så dålig att det kändes som om jag skulle dö – det var en fruktansvärd känsla. Jag kände mig också så ledsen för barnens och Kajs skull, som nu tvingades vara utan mig. Det kändes så orättvist och jag grät på påskaftons kväll när jag tänkte på vårt vackert dekorerade hus, den goda maten och barnens tindrande ögon under när de gick runt och var påskkärringar.
Ständig huvudvärk
När jag väl kom hem var det något som hade förändrats. Under veckorna på sjukhuset hade jag drömt om den dag då jag skulle få vara med min familj igen, men nu kände jag mig bara trött och orkeslös.
Jag hade inget tålamod alls med barnen och jag snäste och fräste åt Kaj. Minsta aktivitet gjorde mig dödstrött och jag slutade helt att umgås med mina vänner, jag orkade inte ens se på tv.
Tröttheten gjorde att jag gick omkring med ständig huvudvärk och kände mig ledbruten i kroppen.
Jag fick också allt svårare att fokusera. Eftersom jag aldrig var utsövd hade jag svårt med närminnet och ibland märkte jag hur Kaj såg på mig som om han trodde jag blivit galen.
Han försökte nog vara förstående men jag kunde ju inte undgå att se hur han led. Han fick lämna och hämta på dagis, sköta om städning, tvätt och matlagning – och dessutom arbeta heltid.
Allra värst var det ändå för barnen. De kunde inte alls förstå varför deras förut så aktiva mamma plötsligt tillbringade 15, 16 timmar om dagen i sängen.
Varför lekte jag inte med dem längre? Varför läste jag inte sagor? Vad svarar man på sånt? Vi förklarade för barnen att körtelfebern gjort mig väldigt sjuk. Men jag kunde ju se att de tyckte det var konstigt att min sjukdom aldrig gick över.
Fick inte hjälp av läkare
När jag efter ett halvår i samma kroniskt utmattade tillstånd till sist sökte hjälp trodde läkarna först att jag led av en depression. Men så var det inte.
Jag kände mig inte nedstämd överhuvudtaget. Jag var bara så ofattbart trött. På sätt och vis hade det förmodligen varit lättare om det varit en depression för då hade jag kanske kunnat få professionell hjälp.
Nu var det ingen som kunde hjälpa mig – läkarna verkade inte ens ta mig på allvar. En sa rakt ut till mig att trötthet inte räknas som en sjukdom och jag kände hans misstro, som om jag var en lat och arbetsskygg människa.
Inget kunde vara mer fel – jag ville ju inget hellre än att kunna leva mitt liv som tidigare! Leka med mina barn, älska med min man, umgås med mina vänner – det som tidigare varit självklart verkade nu helt ouppnåeligt.
Det dröjde ett helt år innan jag träffade en läkare som trodde på mig. Hon förklarade för mig att jag med största sannolikhet led av ME/CFS, och att jag var långtifrån ensam.
Det faktum att tröttheten tagit över efter körtelfebern var inte heller så konstigt – just svåra infektioner kan utlösa sjukdomen. Tyvärr, erkände hon, så var det många läkare som inte alls tog begreppet på allvar och alltför många med samma sjukdom fick därför ingen hjälp.
Lätta ditt hjärta: Här kan du lyssna på våra läsarberättelser i poddformat
I podcasten Lätta ditt hjärta får du ta del av vanliga människors berättelser om svåra och utmanande perioder i livet. Podden bygger på läsarberättelserna som i många år publicerats i Aller medias veckotidningar och på allas.se. Programledare är journalisten Elin Samuelsson som vid sin sida har psykologen och författaren Helena Kubicek Boye. Klicka här för att börja lyssna – eller tryck på play i spelaren nedan!
Läkarens ord gav mig nytt hopp, och bara det räckte för att jag skulle bli en aning piggare. Redan samma kväll satt jag uppe och såg på en film tillsammans med Kaj, och det var något jag inte klarat av på månader.
Och när julen kom så var jag uppe större delen av dagen, även om jag inte orkade hjälpa till med något.
Långsamt började jag bli bättre. Jag tog ett steg i taget – och det var ytterst små steg – men varje litet framsteg applåderades ivrigt av Kaj.
Han var ett otroligt stöd under den där tiden, och min kärlek till honom växte för var dag.
Det här senaste året har varit alltigenom positivt och jag har till och med börjat arbeta igen, om än bara deltid än så länge. Och påskförberedelserna har jag minsann också tagit del av; bakat och lagat mat och pysslat med ungarna. Vardagsmat för vissa – rena festen för mig!
Jag kan inte minnas att jag någonsin sett fram emot påskhelgen så mycket som just i år. Sjukdomen har lärt mig att ta vara på glädjeämnena i livet.
Berätta din historia!
Läsarberättelser är era berättelser direkt ur livet. Ett liv innehåller så mycket – glädje, sorg, dramatik och spänning. Alla bär vi på en historia.
Vill du berätta din? Mejla oss på [email protected]