Louise föddes med nästan alla ben krossade i sin kropp
Hon är modeintresserad, gillar foto och film och drömmer om att bli influencer. Hon är knappt en meter lång, föddes med extremt svår benskörhet och är beroende av personliga assistenter dygnet runt.
– Jag avskyr när människor pratar över huvudet på mig, som att jag var mindre vetande. Jag har bett mina assistenter att inte svara om någon ställer frågor om mig till dem. Det är alldeles för ofta som folk bara ser permobilen och inte människan som sitter i den. När jag svarar själv kan en del se förvånade ut. ”Åh, hon kan prata!” säger Louise Vidlund.
Mamma fick inte se mig
När Louise föddes i Västerås för 30 år sedan förstod hennes föräldrar genast att något inte stämde.
– Alla i rummet var tysta och de sprang iväg med mig direkt, den enda som inte fick se mig var mamma. Alla andra såg att det var något som inte stämde, jag var alldeles svullen och röd. Mamma och pappa fick inte se mig förrän flera timmar senare. Min högerarm var konstigt böjd, jag såg hjulbent ut och även ryggen hade en konstig böjning. Det berodde på att nästan alla kroppens ben var krossade, säger Louise.
Hon har den svåraste varianten av en medfödd funktionsnedsättning som heter Osteogenesis imperfecta. Benskörheten kunde ha upptäckts redan vid ultraljudsundersökningen, men när skelettet syntes dåligt på bilden trodde läkaren att det var fel på apparaten.
Svävade mellan liv och död
När förlossningen närmade sig låg Louise i sätesbjudning och man bestämde sig för att göra en manuell vändning av bebisen i magen. Det var troligen då alla ben i hennes lilla kropp krossades.
– Mamma och pappa har berättat att jag var så illa däran att jag svävade mellan liv och död i flera veckor. Läkaren tyckte att de skulle glömma mig eftersom jag troligen inte skulle överleva och om jag gjorde det vore det bättre att lämna bort mig på en institution.
Louises föräldrar vägrade att lämna sin dotters sida och de genomled all världens kval då de natt efter natt fick veta att deras barn troligen inte skulle klara sig.
Hon säger att det är tungt att tänka på vilken smärta hennes mamma och pappa tvingades gå igenom och berättar att de till råga på allt misstänktes för att själva ha orsakat flickans skador.
Se också: Nicolas överlevde tack vare ett annat barns hjärta
– Mamma och pappa förhördes om det, men ganska snart kunde misstankarna om misshandel avskrivas. Jag hade ju en medfödd svår benskörhet. Efter tre månader fick jag åka hem med mamma och pappa till en värld som helt vänts upp och ner för dem.
Bars på en dunkudde
Louise berättar att hon var så skör att föräldrarna fick bära runt henne på sjukhusets största dunkudde och hemma fick Louises äldre bror veta att man inte fick röra i lillasyster. Det krävdes inte mycket för att ett ben skulle gå av och den lilla kroppen jobbade för högtryck dygnet runt för att läka skelettet.
Louises egna minnen från barndomen är nästan bara positiva. Hon är en obotlig optimist som väljer att se livets goda sidor. Hon växte upp i en idyllisk, lantlig miljö med föräldrar, storebror Andreas, 32 och småbröderna Alex, 29 och Wictor, 21. Louise säger att hennes föräldrar gjorde allt för att hon skulle få en likadan uppväxt som alla andra.
– Pappa har varit som en uppfinnar-Jocke hela mitt liv. Han har byggt konstruktioner åt mig så att jag kunnat åka bil och delta i lekar. Jag klarade inte av den upprätta ställningen i vanliga bilbarnstolar, men pappa konstruerade en stol jag kunde halvligga i. Jag fick min första elrullstol när jag var 2 ½ år och då fick jag dra brorsorna i deras leksakslastbilar bakom mig. På så vis deltog jag i leken på mina villkor. Det finns lösningar på de flesta problem, det gäller bara att se dem!
Behandlad som alla andra
Louise säger att det också är hennes föräldrar som gett henne det skinn på näsan som så ofta kommer till användning när omgivningen vill förminska henne som person.
För det mesta blev Louise behandlad som alla andra, hon hade många kompisar i skolan och ger en eloge till rektorn på Irstaskolan som gjorde allt för att hon skulle trivas så bra och att allt skulle fungera.
Under ett år flyttades hon till en skola med mindre klasser, men där vantrivdes Louise och fick flytta tillbaka till sin gamla klass.
– Jag var ju inte den om åkte runt på fester i tonåren, men jag var ofta på konserter och har sett många stora artister och varit på flera Digiloo-konserter. Mina assistenter blir som kompisar och tycker att det är lika kul som jag att åka iväg till Globen.
Lyfts på rätt sätt
En stor del av Louise liv har hon tillbringat på sjukhus. När hon var som sämst kunde hon få benfrakturer av att hålla i en alltför tung penna. Otaliga är läkarbesöken med undersökningar och behandlingar som inte alltid varit så roliga. Som när de skelettstärkande medicinerna skulle tas.
– Då hade mamma alltid en överraskning åt mig. Det kunde vara allt ifrån en bok till något gott att äta. Det gjorde behandlingarna lite mer uthärdliga.
Med åren har medicineringen blivit allt bättre och Louise får inte längre frakturer lika lätt som förr, även om hon fortfarande är väldigt skör. Det gäller exempelvis att assistenterna lyfter henne på rätt sätt för att hon inte ska skada sig.
– Jag vill att de lyfter mig i liggande ställning. Om man lyfter mig under armarna trycks ryggen och axlarna ihop. Assistenterna måste lyfta mig vid varenda förflyttning, från det att jag vaknar på morgonen, till att jag ska på toaletten och i säng på kvällen. Det blir många lyft, säger Louise.
Dröm i uppfyllelse
Assistenterna är också de som hjälper Louise att rigga mobilen när hon ska filma sina youtube-filmer. Hon har en egen Youtube-kanal där hon lägger upp filmer om allt möjligt som rör hennes vardag och intressen. Det är en gammal dröm som gått i uppfyllelse med hjälp av ny teknik.
– Jag gick medieprogrammets foto- och filmprogram på gymnasiet. Men alla kameror var ju för tunga för mig så det blev inte som jag hade önskat, säger Louise.
När hon tog studenten, med pompa och ståt, och åkte runt på stan i en nedcabbad sportbil hade hon framtidsdrömmar som alla andra. Dem slog handläggaren på Arbetsförmedlingen i kras direkt.
– Mamma och pappa hade lärt mig att ingenting var omöjligt. Jag och en kompis åkte och anmälde oss som arbetssökande men jag fick veta att ingen skulle vilja anställa mig. Jag skulle inte förvänta mig att det fanns jobb till ”sådana som mig”. Det var bäst om jag försökte få jobb hos något företag i släkten istället. När jag kom hem storgrät jag och berättade allt för mamma och pappa.
Startade eget
Louise återvände aldrig till Arbetsförmedlingen. Istället startade hon ett eget assistansbolag. Hon flyttade hemifrån till en lägenhet i centrala Västerås och har funnit en vardag som hon trivs med.
Hon filmar och klipper videor, gillar att shoppa kläder och är aktiv på sociala medier med egna kanaler och i grupper som intresserar henne. Exempelvis Säker stil.
– Jag är jätteintresserad av mode, men det är en utmaning att hitta kläder med klassiskt snitt i min storlek. Skor kan också vara en utmaning, då jag har 28-29 i skostorlek. Jag vill inte klä mig i gulligull med glitter och mönster med enhörningar, utan vill ha kläder som speglar min ålder, säger Louise som för dagen är klädd i svarta byxor och en rosa tröja.
Bröt benen i olycka
Även om Louise är en i grunden positiv person så har hon också sina svackor, som när hon bröt båda benen för ett par år sedan. Louise var med om en bilolycka när styrsystemet i bilen hon körde gick sönder och bilen stannade av sig själv. Då blev hon påkörd bakifrån och det var tillräckligt för att hon skulle drabbas av svåra benbrott.
– Det blev en lång rehabilitering och tuffast var att jag förlorade min stora frihet, min egen bil. Den blev helt demolerad och fick skrotas.
Nu drömmer Louise om en ny bil och hon drömmer om att kunna leva på sina sociala medier. Att bli en influencer.
– Jag hoppas också att jag i framtiden ska finna en livskamrat att dela vardagen med. Förut tänkte jag att ingen skulle vilja ha mig som är så kort och funktionshindrad. Nu tänker jag att det säkert finns någon där för mig också. Ja, jag sitter i permobil och jag ser annorlunda ut – men jag är en människa med känslor, tankar och behov. Precis som alla andra.
SSLouise på instagram: @louise_vidlund
Medfödd benskörhet
Osteogenesis imperfecta är en ärftlig bindvävssjukdom. Sjukdomen ger sköra ben och liten benmassa – vilket gör att benbrott, felställningar och kortväxthet är vanligt – och sjukdomen kallas därför också för medfödd benskörhet. I Sverige föds mellan fem och tio barn varje år med den form av benskörhet som upptäcks vid födseln. Vissa former upptäcks med ultraljud redan under fosterstadiet. De lindrigaste formerna av medfödd benskörhet brukar upptäckas först i tidig vuxen ålder, då ofta kotor i ryggraden bryts.
Källa: 1177.se och netdoktor.se