Trending: Träning och motionLivet med psykisk ohälsaPsykologiSköldkörtelproblemBlodtryck

Annelis dotter fick skelettcancer – dog bara 17 år gammal: ”Man sörjer aldrig färdigt”

04 jul, 2022 
https://image.allas.se/image-202116?imageId=202116&width=1320&height=1320&cropw=43.75&croph=43.75&x=28.44&y=28.13
Minna Wallén-Widung
Delad bild. Till vänster Anneli Magnusson som står lutad mot en stalldörr. Till höger lutar Anneli huvudet mot dottern Josefines axel.
Anneli Magnussons dotter Josefine drabbades av skelettcancer och hann aldrig uppleva sin 18-årsdag. I framtiden hoppas Anneli kunna dela med sig av sina erfarenheter för att hjälpa andra i en liknande situation.
– Det är svårt att förstå hur det är att förlora ett barn om man inte själv har varit i den situationen, säger hon.
För att spara den här artiklen så måste du vara inloggadLogga in på ditt kontoellerSkapa ett konto
Annons

Ibland händer det att en lampa oförklarligt tänds hemma i Anneli Magnussons lägenhet i Vadstena. Eller så sitter hon på sängen och känner plötsligt att någon sätter sig bredvid henne och klappar henne försiktigt på huvudet, trots att hon är ensam hemma. Det har hänt att hon har satt på radion som i exakt samma stund har spelat den där låten som betydde så mycket.

Anneli Magnusson står lutad mot en grön stalldörr med ett gult handtag fastskruvat. Hon är kladd i svart t-shirt och håller handen över ena armen. Hon har ljust axellångt hår och glasögon.
Anneli Magnusson förlorade sin dotter Josefine för drygt sex år sedan.

Anneli är säker på att det är tecken från hennes dotter Josefine. Josefine som var så levnadsglad, men som inte längre finns.

– Ibland är det de där tecknen som håller mig uppe. Jag tror att hon finns någonstans och att vi kommer att träffas igen. Det kan låta flummigt, men jag tror på det och det känns bra. Då får det vara så, säger Anneli.

Annons

Det har gått sex år sedan hennes Josefine gick bort efter att i nästan fyra år ha kämpat mot en aggressiv cancer som startade i armen, men som snart spred sig till både lungorna och ena njuren.

En selfie på Josefine Nyström. Hon ler och tittar in i kameran. Hon har långt brunt hår och är kladd i ett svart linne.
Josefine älskade livet och gjorde allt som hör tonåren till, innan sjukdomen kom in i hennes liv.

Klagade på ont i armen

Anneli minns hur allting började våren 2012 med att Josefine, som skulle fylla 14 år, klagade på att hon hade ont i armen. Snart hade smärtan blivit så kraftig att Josefine knappt orkade hålla den uppe. Trots att Anneli tog med henne till både vårdcentralen och akuten var det ingen som hittade något fel.

Annons

Det är verkligen en förälders värsta mardröm att få höra de orden

– De röntgade armen upp till armbågen, men hittade ingenting utan sa att det förmodligen bara var en överansträngning. Så samma höst bokade jag tid hos en naprapat. Han förstod direkt vad det handlade om och sa att vi måste åka in akut igen för att röntga. Den här gången röntgades hos upp till axeln och på överarmen hittade läkaren en stor tumör.

Fick diagnosen skelettcancer

Kort därpå fick Anneli veta att hennes dotter hade en form av skelettcancer som heter osteosarkom, en sjukdom som drabbar mellan fem och tio barn i Sverige varje år.

– Jag hade fullständig panik, det var ett fruktansvärt ångestpåslag när vi fick beskedet. Det är verkligen en förälders värsta mardröm att få höra de orden. Jossan blev väldigt ledsen, hon stängde in sig på rummet och ville inte alls prata om det i början.

Fakta om osteosarkom

  • Osteosarkom är en form av skelettcancer som drabbar fem till tio barn i Sverige årligen.
  • Tumören består av benvävnadsceller som har genomgått en elakartad förändring. De här cellerna uppstår i skelettbenens slutändar, till exempel i skenbenet, lårbenet och överarmsbenet. Den vanligaste angreppsplatsen är kring knälederna.
  • Smärta är det mest framträdande symtomet på osteosarkom.
  • Det är vanligt med metastaser, framför allt i lungorna.
  • Prognosen beror till stor del på hur utbredd cancern är när den upptäcks och hur lätt tumören är att operera bort. I dag botas cirka 65 procent av de som drabbas.
    Källa: Barncancerfonden
Annons

Hade redan spridit sig till lungorna

Det visade sig att cancern var aggressiv och att den redan hade spridit sig till lungorna. Josefine fick omgående inleda en tuff cellgiftsbehandling. Hon drabbades av hemska biverkningar i form av feber, blodförgiftning och smärtsamma blåsor i hela munnen och ner i magen, men kämpade tappert på. Ändå upptäckte läkarna efter ett tag att behandlingen inte hade önskat effekt.

Se video: Kristin fick cancer i foten – blev blind: ”Försöker se en mening i allt som sker”Brand logo
Se video: Kristin fick cancer i foten – blev blind: ”Försöker se en mening i allt som sker”

Josefine fick besked om att hennes arm måste amputeras.

– Vi fick veta att man skulle amputera armen och axel och samtidigt gå in i lungorna för att plocka bort metastaserna där. När hon låg neddrogad på intensiven efteråt fick jag gå in till henne. Jag minns att hon såg halv ut. Jag sa till henne ”mammas lilla hjärta, nu är jag här” och trots alla tunga mediciner kände hon igen min röst. Hon bara spärrade upp ögonen och den skräcken jag såg i hennes ögon var helt fruktansvärd. Jag bröt ihop och personalen fick hjälpa mig ut ur rummet.

Annons

Hemska fantomsmärtor efter amputationen

Efter operationen fick Jossan fantomsmärtor som hon levde med dygnet runt. Anneli minns hur dottern låg i sin säng och skrek av smärta och hur inget av de smärtstillande läkemedel hon fick utskrivet hjälpte.

– Hade jag vetat då hur det skulle gå trots allt hon var tvungen att uthärda, hade jag inte låtit henne gå igenom det. Jag önskar så att hon hade fått vinna kampen efter allt det här.

Anneli Magnusson sitter på huk i en hage och matar en get med hö.
Anneli tillbringar mycket tid på stallet Gärdslösa knytteryttare och hjälper till att ta hand om djuren där.

Levnadsglad med mycket humor

Efter amputationen påbörjades nya cellgiftsbehandlingar. Josefine kunde inte gå i skolan, inte träffa kompisar eller göra något av allt det hon älskade att göra. Anneli minns sin dotter som en sprudlande och omtänksam tjej.

Annons

Och så hade hon en väldigt rolig humor, lite fräck var hon

– Jossan var oerhört levnadsglad. Hon älskade shopping och smink, att lyssna på musik och att bada. Innan hon blev sjuk levde hon precis som en tonåring ska göra och var inte hemma särskilt mycket utan alltid ute med kompisar. Hon var väldigt öppen och ärlig och jag tror att hon var mycket omtyckt av sina vänner. Och så hade hon en väldigt rolig humor, lite fräck var hon.

Konstant rädsla att förlora dottern

Anneli beskriver Josefine som den som var starkast i familjen under den här tiden. För Anneli och lillebror Alexander, som var tio år när hans syster blev sjuk, sattes hela livet på paus. De levde i en bubbla av konstant skräck och ångest och när Anneli mot bättre vetande googlade på osteosarkom blev hon knappast lugnare.

Josefine Nyström lutar sig mot en kudde, ler och tittar in i kameran. Hennes hår är kort efter att hon behandlats med cellgifter mot sin cancer.
I fyra år kämpade Josefine mot den aggressiva cancerform hon drabbats av.

Hon fick veta att i dag botas cirka 65 procent av de som insjuknar och att prognosen till stor del är beroende av hur mycket cancern har hunnit sprida sig när den upptäcks och hur lätt den är att operera bort.

Annons

– I bakhuvudet fanns hela tiden rädslan att förlora henne och det var en ångest som är svår att beskriva. Jag var definitivt inte den starkaste av oss, säger Anneli.

Hunden blev en räddning

Månaderna gick och Josefine försökte långsamt vänja sig vid ett liv utan högerarm. Hon fick lära sig att hålla balansen på ett annat sätt och att sminka sig med vänsterhanden. Så småningom fick hon hemskolning några timmar per vecka och kunde ha lite mer kontakt med kompisarna. Familjen bestämde sig också för att förverkliga en mångårig dröm – att skaffa hund. Snart flyttade chihuahuan Atlas in.

– När han skuttade över tröskeln hemma hos oss var det helt fantastiskt. Jossan levde upp och han blev på ett sätt vår räddning. Jag var tvungen att gå upp ur sängen på morgonen och ta med honom ut och Jossan hade någon som låg bredvid henne i sängen när hon inte orkade göra något annat. Hon fick någon att pyssla med och bry sig om. Han blev verkligen jätteviktig.

Josefine Nyström tar en selfie tillsammans med chihuahuan Milou.
Efter Atlas flyttade även valpen Milou, som syns på bilden, in hos familjen och blev Josefines egen hund.

Nytt bakslag

Tack vare Atlas och de framsteg som Josefine gjorde började familjen långsamt se lite ljusare på framtiden igen. Men så, under hösten 2014, kom bakslaget – läkarna upptäckte metastaser i Josefines lungor. Ny operation, nya smärtor och ny förtvivlan. Josefine kämpade på, men i februari 2015 var det dags igen. Den här gången opererades hon av specialister i Lund.

Annons

Våren förflöt. Anneli och Josefine tog många bilturer, så att Josefine skulle få komma ut och se något annat än sovrummets fyra väggar. De besökte gallerior och shoppade kläder och smink.

– Jossan hade verkligen livsglädje, trots allt hon gått igenom.

Jag fick vara med när läkaren berättade för Jossan att hon skulle dö

Fick veta att hon skulle förlora kampen

Men samma höst började Anneli upptäcka nya, skrämmande symtom. Josefine fick ont i nedre delen av ryggen och Anneli kände att något var fel. Till sist upptäcktes en stor tumör på ena njuren och ännu fler metastaser i lungorna.

Anneli kallades in till läkarens kontor.

– Jag fick veta att hon skulle förlora kampen, att det inte fanns något mer att göra. Jag blev så fruktansvärt förtvivlad. Att veta att vi hade gått igenom allt det här och sedan inte skulle få något för det var hemskt. Jag fick vara med när läkaren berättade för Jossan att hon skulle dö. Hon var lugn och tyst först, sen frågade hon hur långt hon hade kvar och till sist bad hon om att få vara ensam för hon ville ringa sin bästa kompis.

Annons

Fick bo sista tiden hemma

Anneli beskriver tiden efteråt som en dimma.

– Det var så många frågor. Ska jag inte få ha kvar mitt barn mer? Hur lång tid har hon kvar? Vad ska vi göra medan vi väntar på det här ofattbara? Hur ska vi tackla det? Hur mycket ska vi prata om det? Jag önskar att någon bara hade stigit in och tagit kontroll över situationen, men vi fick klara oss själva.

Josefine Nyström ligger på sin säng och sover.
” Den här bilden är tagen i slutet av mars 2016. Under den här tiden sov hon mest, men jag tycker hon är så fin på det här kortet. Här ser man att hon fortfarande sminkade sig, det var så viktigt för henne in i det sista att göra sig fin”, säger Anneli.

Josefines önskan var att dö hemma. Hon fick en medicinpump inopererad och Anneli bestämde att hon själv skulle ta hand om sin dotter den sista tiden, med hjälp av sjukvårdspersonalen inom LAH, lasarettsansluten hemsjukvård.

Annons

Anneli och Alexander fick ytterligare sex månader och två dagar tillsammans med Josefine. Hon dog den 12 maj 2016.

– Jag låg hos henne i sängen den 10 maj. Vi pratade och tittade på alla blommor hon hade fått hemskickade. Sen märkte jag plötsligt att hennes huvud föll ner och att hon blev medvetslös. Så låg hon fram till morgonen den 12 när andningen blev sämre. Hennes läkare var hemma hos oss, han pratade med henne och sa ”du har kämpat så länge, det är dags att släppa taget nu”.

Josefine Nyströms gravsten i Vadstena. Stenen är formad som två händer som håller i ett hjärta med Josefines namn och födelsedatum. Runt gravstenen finns änglar och blommor.
Josefine gick bort i maj 2016.

Man blir aldrig förberedd

Hur förbereder man sig på att ens barn ska dö? Det går inte, säger Anneli.

– Att ha sett henne ta sitt sista andetag är något man får lära sig att leva med. Man kan tycka att man är lite förberedd efter en lång sjukdomstid, men det är man inte. Chocken är lika stor ändå. Hennes kropp låg där, men själen var inte kvar. Jag låg i sängen väldigt mycket efteråt, jag ville känna hennes lukt i kuddarna.

Annons

Att Josefine aldrig mer skulle stiga innanför dörren där hemma var nästan omöjligt för Anneli att ta in. Ändå var hon tvungen att ta sig igenom dagarna, inte minst för lillebror Alexanders skull.

– Han hade det väldigt tufft under Jossans sjukdomstid. Det är lätt att syskonen hamnar i skymundan, det blir så stort fokus på det barn som är sjukt. Att se sin syster lida så mycket var jobbigt för honom, han klarade inte att vara i skolan utan fick hemundervisning.

Anneli Magnusson, ikväll svart t-shirt och röda byxor, håller i grimman som sitter runt huvudet på russet Spriea. I bakgrunden syns fölet Mannagryn.
För Anneli har djur och natur kommit att betyda mycket efter dotterns död. Här är hon tillsammans med russet Spirea och fölet Mannagryn.

Kommer aldrig att sörja färdigt

De sex år som har gått sedan Josefines död har varit tunga för Anneli. Hon har inte kunnat återgå till jobbet som personlig assistent, ekonomin har tagit skada och den stora sorgen finns där konstant. I julas tvingades hon dessutom fatta beslut om lille Atlas skulle få somna in.

Annons

Ibland får hon kommentarer från andra om att livet måste gå vidare, att det har gått så lång tid att hon borde ha sörjt färdigt.

Djur och natur är läkande för själen

– Men jag kommer ju aldrig att sörja färdigt. Däremot sörjer jag på ett annat sätt nu, sorgen byter skepnad. I dag kan jag prata om Jossan utan att börja gråta, jag kan tänka på allt fint vi hade och vara tacksam över att jag fick bli hennes mamma. Samtidigt har jag många dåliga dagar där ingenting fungerar, för sorgen sitter kvar i kroppen på mig.

Anneli Magnusson, ikväll svart t-shirt och rödsvarta byxor matar ett gäng lamor ute i en grön hage.
Många frågor snurrar fortfarande i huvudet på Anneli, men hon försöker leva – inte bara överleva – eftersom hon vet att det är vad Josefine hade velat.

”Kan göra mig bitter emellanåt”

En sak som snurrar i huvudet är frågan om Josefine hade levt i dag bara cancern hade upptäckts tidigare. Om man hade röntgat ända upp till axeln första gången eller om man hade amputerat armen direkt – hade det gått bättre då?

Annons

Det är frågor Anneli aldrig får svar på.

– Det är frågor utan svar som fortfarande rullar i huvudet dagligen och som kan göra mig bitter emellanåt. Men nu har det gått några år och jag vet att jag aldrig får tillbaka Jossan hur mycket jag än går igenom det som hände. Och Jossan hade inte velat att jag gick ner mig, hon ville att vi skulle leva – inte bara överleva. Så jag försöker så gott det går, för hennes skull om inte annat.

Djur och natur lugnar och läker

Anneli har i dag hittat saker som får henne att må bra och som hon försöker hinna med så ofta det bara går. Hon badar flera gånger i veckan året om och åker gärna till sin väninnas stall för att pyssla om djuren och hjälpa till med olika sysslor.

– Djur och natur är läkande för själen, så det här är mina må bra-saker. Jag uppskattar det lilla på ett annat sätt nu. Jag behöver inga dyra resor eller stora fester, utan vill bara ha lugn och ro. Jag är betydligt mer stresskänslig nu än tidigare.

Anneli Magnusson står i en hage och håller killingen Astrid i famnen.
Anneli tillsammans med killingen Astrid, som föddes tidigare i år.

Vill stötta och hjälpa andra

Anneli känner att hon de senaste åren har samlat på sig erfarenheter och lärdomar som skulle kunna komma andra till gagn. På sikt hoppas hon kunna finnas som ett stöd för andra föräldrar som går igenom samma skräckupplevelse som hon. I vilken form det skulle kunna ske vet hon inte ännu, men hon vet att hon skulle kunna bidra med lärdomar om att det finns ett liv efter alla behandlingar även om det inte känns så i stunden, att det är så oerhört viktigt att också ta hand om syskonen och att alla känslor är tillåtna.

Annons

Min största skräck är att hon ska glömmas bort

– Jag vill säga att det är okej med alla känslor – man får vara arg, ledsen, bitter. Men det är också okej att känna glädje utan att få dåligt samvete. Jag tror inte att våra barn hade velat att mamma, pappa och syskon slutade leva. Men det är svårt att förstå hur det är att förlora ett barn om man inte själv har varit i den situationen.

Anneli Magnusson lutar sig mot dottern Josefine Nyströms axel.
Anneli gör sitt bästa för att hålla Josefines minne levande.

Hoppas kunna arbeta igen

Efter Josefines bortgång skrev Anneli mycket. I framtiden kan hon tänka sig att medverka i en bok för att hjälpa föräldrar och syskon som hamnar i den mardröm som det innebär när ett barn blir svårt sjuk. Men just nu försöker hon fokusera på sig själv och Alexander, och även om det känns läskigt att tänka på framtiden – ”allt kan ju förändras så snabbt” – börjar hon höja blicken litegrann.

Annons

– Jag hoppas kunna komma tillbaka till arbetslivet lite mer till hösten. Jag behöver få en lite mer social tillvaro och ekonomiskt har det varit svårt de här åren. Alexander fyller snart 20 och kommer inte att bo hemma jättelänge till, så jag vill umgås med honom och se till att skapa också bra minnen ihop. Och så drömmer jag om att skaffa hund igen.

Anneli Magnusson står i en hage och runt ena armen hänger en kasse med hö.
Det finns ingenting som heter ”att sörja färdigt”, menar Anneli. Men sorgen tar sig nya uttryck. Till hösten har hon en förhoppning om att kunna börja arbeta igen.

Håller minnet levande

Hemma pratar Anneli och Alexander ofta om Josefine.

– Vi kan säga ”det här hade Jossan tyckt om och så här hade hon sagt eller gjort”. Min största skräck är att hon ska glömmas bort, så det känns viktigt att vi fortsätter att prata om henne och att fira hennes födelsedag. Nu hade hon snart fyllt 24. Hon ville gärna ut och resa, så jag tror att hon hade varit ute på långresa nu. Det är så innerligt ledsamt att hon aldrig fick uppleva de sakerna.

Annons