Karin fick lymfödem efter bröstcancern
När vi träffas är det på dagen fem år sedan Karin Björkegren Jones fick sitt cancerbesked, vilket betyder att hon nu är friskförklarad.
– Jippi, då får man fira lite extra i kväll, säger journalisten, yogaläraren och författaren Karin Björkegren Jones, 53, som nyligen släppte boken Omstart som är en resa genom ett av kroppens viktigaste system, lymfsystemet, och handlar om hur man kan leva och behandla sin kropp för att det ska fungera som bäst.
– Jag skrev boken för att visa att det finns hjälp att få. Inte minst kan man göra mycket själv, som en motvikt till vården som avfärdar en som fåfäng om man klagar över sitt lymfödem. Och varför ska inte jag få vara lite fåfäng efter allt jag gått igenom, frågar hon sig.
Armen svullnade upp – var lymfödem
Glädjeruset över att detta är dagen då hon officiellt är friskförklarad förtas till viss del av det faktum att det är två och ett halvt år sedan hon drabbades av lymfödem, en vanlig åkomma hos kvinnor som genomgått en bröstcanceroperation.
– Jag åkte in till akuten när armen svullnade upp och började värka, helt övertygad om att jag fått en blodpropp, säger Karin.
– Det var ingen som hade informerat ordentligt om risken för att drabbas av lymfödem, vilket är otroligt dåligt och slarvigt av vården. De vet mycket väl att risken att drabbas av lymfödem efter att man opererat bort sitt bröst är överhängande. Det känns ofta som att inställningen är att man ska vara tacksam för att man överlevde cancern och ”lite lymfödem är väl inget att oja sig över”, säger Karin och visar sin högra arm som i dag känns svullen.
Så undersöker du själv dina bröst efter cancer
– När jag fick diagnosen blev jag så ledsen. Jag hade jättemycket smärta och såg framför mig bilder på människor med jättestora armar och svullna ben och befarade att det var det jag också skulle förvandlas till.
Läkarna sa att hon fick vänja sig
Men när ledsenheten lagt sig väcktes i stället lusten att ta reda på allt om lymfsystemet och vilka behandlingar som finns och Karin blev som en detektiv. Men hon poängterar gång på gång hur viktigt det är med stöd från familj och vänner, ”annars är det svårt att orka”.
– Vi kan prata om allt och de stöttar mig, men samtidigt får man inte glömma bort att det är otroligt jobbigt även för anhöriga som står bredvid någon som är sjuk. Det är egentligen min största sorg att de har mått dåligt. Men det är också jobbigt att alltid vara den som det är synd om och ibland kan man själv fastna i självömkan. Då tycker jag så synd om mig själv att det inte finns plats för någon annan, säger Karin och skrattar.
För att hålla ödemet i schack går hon bland annat och får lymfterapi och lymfmassage. Karin triggas av motstånd och ifrågasätter gärna läkarnas diagnoser och tvärsäkra uttalanden om att hon aldrig kommer att bli fri från sitt lymfödem.
När svullnaden spred sig till resten av kroppen sa läkarna att hon fick vänja sig. Eftersom hon ”kommit upp i åren så var det något hon fick räkna med”.
– Då blev jag verkligen skitförbannad och tänkte ”jag ska banne mig visa dem”, skrattar hon.
Vet att lymfmassage hjälper
Hon är ett exempel på att det läkarna säger inte alltid är en exakt vetenskap.
– Jag vet att lymfmassage, lymfterapi, zonterapi och inte minst andningsövningar gör underverk för lymfsystemet, säger Karin som bland annat varit i Indien och fått behandling för sitt lymfödem.
Att hon fick sitt lymfödem i just höger arm berodde på att kirurgen var tvungen att plocka bort inte mindre än 17 lymfknutor i samband med att bröstet togs bort och att hon fått både strålning och cellgifter.
– Dagen efter operationen fick jag ett informationsblad om lymfödem, men det var inget jag orkade ta till mig då. När du just tagit bort ett bröst är inte information om hur du ska behandla ett lymfödem det första du tänker på.
Strumpa på armen
Hon fick lymfrehabilitering inom landstingets regi. Men den ger Karin inte mycket för.
– Där masserade de bara armen när de i stället borde masserat överallt. Lymfsystemet finns i hela kroppen, precis som blodcirkulationen, och därför är det viktigt att inte bara punktbehandla om man ska kunna lösa upp lymfproppar som kan sätta sig lite varstans, säger hon.
– Efteråt skickas man iväg med en kompressionsstrumpa att dra över armen. Men jag vill kunna klara mig utan strumpan ibland eftersom den är en evig påminnelse om att jag har lymfödem som en konsekvens av att jag haft cancer. Jag vill inte vara som en vandrande sjukdom och hela tiden behöva förklara varför jag har en strumpa, säger Karin som även drabbades av hjärtsvikt en tid efter avslutad cancerbehandling.
Hjärtsvikten försvann
Men i stället för att ta de läkemedel hon erbjöds beslöt hon sig för att ta saken i egna händer och använda sig av alternativa metoder för att bli kvitt sina hjärtproblem.
– Hjärtsvikten fick jag rätsida på med hjälp av Q10, hypnos och träning med kettlebells.
Efter tre månader slog hjärtat normalt igen, säger hon och ler nöjt.
Lymfan är kroppens eget reningssystem
Man kan drabbas av lymfödem även utan att ha haft cancer.
– Celluliter är en fingervisning om att det är stopp i kroppens eget reningssystem, lymfan. Till och med en bh som sitter för hårt stoppar upp. Egentligen borde vi kvinnor göra som feministerna på 70-talet och slänga bh:n, säger hon och skrattar.
Karin passar på att ge ett gott råd, framför allt till alla som tillbringar mycket tid framför datorn – att rulla axlarna, göra solhälsning och massera vid nyckelbenen eftersom detta triggar lymfsystemet.
– Om man masserar lätt med fingertopparna vid groparna vid nyckelbenen så känner man nästan hur det pirrar i hela kroppen. Det är ett bevis på att systemet jobbar.
Sedan hon fick sin cancerdiagnos 2012 har hon omvärderat sitt sätt att leva.
– Man kan säga att jag blivit min egen hälsodetektiv där jag går på jakt och försöker hitta lösningar där den konventionella vården går bet. Jag kämpar inte bara för mig utan också för dem som inte har samma driv som jag, och inte vågar ställa krav.
Tejpning och träning
Hon kan inte svara på om hon någonsin kommer att bli frisk från sitt lymfödem.
– Jag hoppas det, fast läkarna säger nej. Åtminstone ska jag göra allt som står i min makt för att det inte ska bli stopp någon annanstans i kroppen. Men för att det inte ska ske måste jag hela tiden kämpa och hjälpa mitt lymfsystem. Jag ser till att gå på behandlingar, gör egenvård, tränar rätt, kör yoga och över huvud taget tar hand om mig. Jag vill vakna piggelin varje morgon, säger Karin som strax ska rusa iväg för att hinna med planet till Italien där hon ska semestra med man och bonusson i en vecka.
Därför är hennes armar tejpade och innan hon kliver på planet kommer hon att sätta på strumpan på armen och slutligen kompressionsstrumpbyxor. Allt för att hålla lymfsystemet på gott humör.
Så fungerar lymfterapi
1. Djupandning som utvidgar bröstkorgen.
2. Manuellt lymfdränage ökar lymfkärlens pumptakt och löser upp fettväv och bindväv som bildats i svullnaden. Nya lymfkärl stimuleras att växa in i skadad vävnad.
3. Rörelseövningar som qigong, vattengymnastik, stavgång och promenad i lagom takt är exempel på bra rörelser.
4. Kompression. Vid intensivbehandling används bandagering och kompressionsstrumpor. Dessa måste sitta perfekt och aldrig stänga av lymfflödet. Kompression kan i sig inte öka lymfflödet utan måste kombineras med de tre första punkterna.
5. Hudvård minskar risken för sår och hudsprickor och därmed infektioner. Använd flytande tvål och hudvårdsprodukter med pH– värde 5,5.
Källa: svenskaodemforbundet.se, 1177.se
Det här är lymfödem
Lymfödem innebär att en kroppsdel blir svullen när lymfvätska samlas där. Vanligast är att man får lymfödem i en arm eller ett ben. Man kan få lymfödem efter att lymfkörtlar opererats bort eller skadats, till exempel i samband med vissa cancerbehandlingar. Lymfödem kan också vara medfött. Om lymfödemet behandlas på ett mycket tidigt stadium kan man ibland bli frisk men oftast går det inte att bota.
Källa: svenskaodemforbundet.se, 1177.se