Nina Gunke om stödet efter sin alzheimerdiagnos: ”Jag skäms inte längre”

Skådespelaren Nina Gunke, som nyligen berättade att hon drabbats av alzheimer, fotograferad i sin lägenhet på Lidingö.

Foto: Veronica Kidnblad

När skådespelerskan Nina Gunke, 66, fick diagnosen Alzheimers sjukdom för ett drygt år sedan rämnade hela hennes värld. Länge bar hon på ångest och skamkänslor, men sedan hon bestämde sig för att berätta om sjukdomen öppet har en stor tyngd fallit från hennes axlar.
– Nu mår jag bättre än på mycket länge, säger hon.

Hösten 2020. Skådespelaren Nina Gunke står på en filminspelning och det är dags för henne att läsa sina repliker. Trots att det är en liten roll och trots att hon har en flera decennier lång erfarenhet av att memorera film- och teatermanus, kommer hon inte ihåg orden hon ska säga. Efter den tionde omtagningen tar regissören Nina åt sidan och säger lugnande att det kommer att lösa sig, att de kommer att få ordning på hennes scener.

Skådespelerskan Nina Gunke, som nyligen berättade att hon drabbats av Alzheimers sjukdom, i sitt hem på Lidingö.

Nina Gunke berättade om sin alzheimerdiagnos i en intervju hos TV4 i september.

Foto: Veronica Kindblad

Men inom Nina gror redan en rädsla. Hon lämnar inspelningen i tårar.

– Innan det här hände hade jag känt att jag glömde bort saker hela tiden. Men när jag sa det till andra fick jag till svar att så var det för dem också. Att det är så i min ålder. Så därför försökte jag tänka att det nog inte var något allvarligt. Men efter det som hände på inspelningen ringde jag min läkare och fick en remiss till Karolinska, säger Nina.

Se Nina Gunke berätta om sjukdommen för Allas.se här:

2:57

Efter reklamen: Nina Gunke efter sin alzheimerdiagnos: "Vill inte gömma mig"

(2:57)

På Karolinska fick Nina genomgå en rad olika tester, allt från att rita olika kuber till att bedöma tiden utifrån en klocka. Nina kände på sig att hon inte hade lyckats särskilt väl på testerna och en tid efteråt kallades hon till ett möte med läkaren.

– Läkaren sa att jag skulle ta någon med mig till mötet och då förstod jag direkt. Att det var alzheimer.

Nina Gunke om att få diagnosen alzheimer

Ninas farhågor visade sig stämma. Och även om hon hade på känn vad läkaren skulle säga, blev chocken monumental. Nina kände hur världen rämnade runt henne där hon satt inne på läkarens rum bredvid sin man Samuel.

Jag ville inte att min man eller mina barn skulle berätta för någon om min sjukdom

– Det var fruktansvärt, en katastrof. Jag bara stortjöt. Ordet alzheimer är så tungt, det är så tufft att höra.

Porträttbild på skådespelerskan Nina Gunke, som nyligen berättade att hon drabbats av alzheimer.

Nina Gunke berättar att hon isolerade sig i hemmet under ett helt år efter att ha fått diagnosen.

Foto: Veronica Kindblad

Alzheimers sjukdom innebär att nervcellerna i hjärnan förtvinar och är den vanligaste av alla demenssjukdomar. Området där minnet sitter brukar vara särskilt hårt ansatt och minnesstörningar är därför det vanligaste symtomet på sjukdomen. Problem med tal och skrift är andra vanliga symtom på Alzheimers sjukdom.

Efter att ha fått diagnosen stängde Nina in sig. I hemmet på Lidingö utanför Stockholm vandrade hon runt, oförmögen att ta sig för något alls och med en ständigt närvarande ångest.

– Det var jättejobbigt, jag grät mycket och var väldigt ledsen. Allt var bara tungt. Så där var det under ett helt år. Jag ville inte att min man eller mina barn skulle berätta för någon om min sjukdom.

Skådespelerskan Nina Gunke, som nyligen berättade att hon drabbats av alzheimer, pysslar om en växt på sin balkong.

Nina Gunke kände länge en skam över sin sjukdom och de svårigheter som kommer med den.

Veronica Kindblad

Nina Gunke och Julia Andrén i Nyhetsmorgon

Nina brottades länge med känslor av skam, speciellt när talet började påverkas. Rädslan för att inte kunna hitta rätt ord i samtal med en bekant tog överhanden och bidrog till hennes vilja att isolera sig hemma.

Ordet alzheimer är så tungt, det är så tufft att höra

Ända tills en dag i september i år, då hon tillsammans med guddottern Julia Andrén tog plats i soffan hos Nyhetsmorgon i TV4. Nina hade bestämt sig för att äntligen berätta om sin sjukdom och tillsammans med Julia, som samtidigt berättade om traumat av att drabbas av en hjärnblödning vid 31 års ålder, vågade hon ta steget. För programledaren Jenny Alversjö – och hela svenska folket – berättade hon öppet och ärligt om hur livet förändrats sedan hon fick diagnosen.

– Jag hade gått här hemma och haft sådan ångest och till sist tänkte jag ”ska jag hålla på så här resten av livet, det går ju inte”. Jag hade funderat på att gå ut med det tidigare, men fått rådet att inte göra det. Men nu hade Julia fått frågan att vara med i Nyhetsmorgon. Hon ville inte först, men vi sa att vi kunde göra det tillsammans.

Forskning: Ny metod avslöjar alzheimer innan det ger symtom

Känner lättnad efter att ha berättat

Intervjun blev känslosam för Nina och hon berättade om allt det svåra genom tårarna. Sedan intervjun sändes har reaktionerna varit massiva. Nina berättar att hon har fått mängder av meddelanden av både kända och okända personer. Lägenheten har fyllts av blombuketter. Hon ångrar inte en sekund att hon tog mod till sig och berättade.

Se också: Det här är Alzheimers sjukdom

0:55

Efter reklamen: Det här är Alzheimers sjukdom

(0:55)

– Det har blivit så fantastiskt bra. Det är så många som har tagit kontakt, säkert hundratals. De stöttar och skriver tips på vad man ska äta och vad man ska göra när man har alzheimer. Jag har inte ens hunnit svara alla än.

Alla känslor av skam har lämnat henne och Nina säger att det känns som en befrielse nu när hon har berättat.

– Jag skäms inte ett dugg längre. Jag är så glad för att jag har gjort det här, för jag mår så otroligt bra just nu. Det kanske låter konstigt när man har alzheimer, men så är det. Det kan vända och det är jag medveten om, men just nu har jag fokus på att träna, äta rätt och göra allt jag kan för att må bra. Nu mår jag bättre än på mycket länge. Jag kämpar och jag ska klara det längre än jag tidigare trott.

Skådespelerskan Nina Gunke, som nyligen berättade att hon drabbats av Alzheimers sjukdom, häller upp en kopp kaffe i köket.

I dag är Nina Gunke lättad över att hon äntligen har vågat berätta för alla att hon drabbats av alzheimer.

Foto: Veronica Kindblad

Nina Gunke om stödet från mannen och barnen

Nina säger att stödet från familjen – framför allt maken Samuel och döttrarna Moa och Niki – och vännerna har spelat en avgörande roll för hennes välmående.

– De är fantastiska och hjälper mig med allt. Jag kan fortfarande klara allt här hemma, men jag har lite problem med bokstäver och det ser konstigt ut när jag skriver, så jag ber alltid någon om hjälp med det. Alla är så gulliga, de tar med mig på promenader och ser till att jag kommer ut.

Kan man minska risken för demens med mat?

Att Nina nu har en plan för hur hon ska lägga om kost och träning för att ge sig själv de bästa förutsättningarna, gör också att hon känner hopp. Men att slippa dölja och gömma sin sjukdom är ändå det som har betytt mest.

Det är som en befrielse, som om något tungt har lämnat mig

– Från och med att jag gick ut och berättade har jag mått bra. Det är som en befrielse, som om något tungt har lämnat mig. Hela kroppen känns lättare. Jag är mycket gladare och mer positiv, tack vare att jag och Julia kunde göra det här och tack vare all kärlek jag har fått.

Nina Gunke, som nyligen berättade att hon drabbats av Alzheimers sjukdom, sitter vid köksbordet hemma i lägenheten.

Nina Gunke säger att hon just nu mår bättre än på länge.

Veronica Kindblad

Önskar en bättre vårdplan

Just nu går vardagen till stor del ut på att lista ut vad Nina själv kan göra för att bromsa sjukdomsförloppet. Någon vidare uppföljning från vården har hon inte fått, och hon upplever sig lite åsidosatt. Sedan det där första mötet har hon bara träffat sin läkare vid ett annat tillfälle. Hon träffar en psykolog ibland, men hade önskat en mer gedigen uppföljning och vårdplan.

– De som jag har träffat har varit väldigt bra, men jag skulle jättegärna ha fler träffar med läkaren. Det behöver inte vara långa möten, men det hade varit bra att få prata om hur det känns nu och vad som har hänt under året. Men de har väl för lite folk helt enkelt.

Birgitta kraschade när hennes mamma fick Alzheimers

Finns inget botemedel mot Alzheimers sjukdom

Trots många år av idogt forskande finns det i dag inget botemedel mot alzheimer. I somras kom nyheten om att det amerikanska läkemedelsverket godkänt den första bromsmedicinen någonsin, men om eller när den kommer till Europa är ännu oklart. Nina följer med i rapporteringen och hyser hopp om att det inte ska dröja alltför länge innan även Sverige har godkänt medicinen.

Det är klart att jag är rädd för det som kommer att hända

– Just nu får jag ett plåster med medicin som jag byter varje dag. Och så håller jag på mycket med maten, den är jätteviktig. Jag ska äta mycket bra fetter, som fiskleverolja och sådana saker, det är tydligen bra för hjärnan.

Hoppas kunna jobba igen

Nu när coronarestriktionerna har luckrats upp ser Nina fram emot att kunna göra saker hon älskar. Hon ser fram emot kommande teaterpremiärer och middagar med vänner och familj. Att leva livet till fullo, helt enkelt.

– Det känns som om jag har en hel stab omkring mig. De finns där och de hör av sig och vi gör saker. Det är jättehärligt och verkligen något att vara tacksam över.

Skådespelaren Nina Gunke, som nyligen berättade att hon drabbats av Alzheimers sjukdom, står på sin balkong.

Även om vetskapen om sjukdomen är jobbig, känner Nina Gunke tillförsikt inför framtiden och har bestämt sig för att göra allt hon kan för att kämpa emot sjukdomen.

Foto: Veronica Kindblad

Hur det blir med jobbet vet hon inte ännu. Nina har ägnat ett helt yrkesliv åt att stå på scen och framför tv-kameran och har genom åren medverkat i mängder av teaterföreställningar, tv-serier och filmer. Många känner igen henne från roller i bland annat Hedebyborna, Varuhuset, Skilda världar och Tomten är far till alla barnen. Innan sjukdomen slog till hade hon inga planer på att lägga skådespeleriet på hyllan – och det har hon fortfarande inte, även om det kanske blir på ett annorlunda sätt än hon hade tänkt.

– Jag kan nog inte göra så mycket längre, men jag hoppas att jag kan få någon liten roll. Det är främst det sociala man vill åt, det är så härligt att träffa alla kollegor. Så det hoppas jag på.

Björn var bara 49 när han fick diagnosen alzheimer

Låter inte rädslan för sjukdomen ta över

Nina är fullt medveten om vilken skoningslös sjukdom alzheimer kan vara. Hon har märkt av en försämring under det gångna året.

Nu ser jag bara positivt framåt och tänker att jag kan leva väldigt bra ändå

– Det blir successivt sämre. Det handlar om minnet och talet och jag har svårt med bokstäver och siffror. Men det går upp och ner – jag kan se en sak framför mig och inte komma ihåg vad den heter, men samtidigt kan jag ju sitta och samtala så här som vi gör nu. Det blir värre om jag är trött, då kan jag inte koncentrera mig och då hittar jag inte orden.

Skådespelerskan Nina Gunke, som nyligen berättade att hon drabbats av Alzheimers sjukdom, i sitt hem.

Nina Gunke säger att hon har fått nog av att gå hemma och må dåligt över sin sjukdom.

Foto: Veronica Kindblad

Men Nina låter inte rädslan för sjukdomen ta överhanden längre. Hon har en nyfunnen styrka och tro på framtiden.

– Det är klart att jag är rädd för det som kommer att hända. Men jag hoppas att det dröjer och jag försöker att inte tänka på det just nu. Det gjorde jag hela året då jag bara gick hemma, det får räcka. Nu ser jag bara positivt framåt och tänker att jag kan leva väldigt bra ändå. Jag har ju barn, barnbarn och man – det går inte att tänka på något annat sätt.

Anithas föräldrar har alzheimer: ”Smärtsamt att se”

Hoppas kunna hjälpa andra

Genom att berätta sin historia hoppas Nina också kunna hjälpa och inspirera andra som befinner sig i en liknande situation. Alzheimer är en sjukdom som drabbar många, och för Nina är det viktigt att vi vågar prata om det som är svårt.

– Mitt råd till andra är att inte gömma sig, att ta hjälp om man behöver det och att inte skämmas. Man ska absolut inte skämmas.

Relaterade artiklar

Anniken, 56 år, har Alzheimer: ”Min 81-åriga mamma tar hand om mig”

Annalena har alzheimer – skriver kontrakt för framtiden