Aminah Al Fakirs son levde bara i tolv timmar

I oktober 2005 föddes Bilbo, ett efterlängtat barn, och syskon till knappt tvååriga Mirabel.

– Graviditeten var helt normal. Det fanns ingenting som indikerade att något skulle vara fel på barnet, berättar mamma Aminah.

Något som inte stämde

Förlossningen gick bra. Aminah fick vara på en madrass på golvet som hon önskat och barnmorskan och maken Gregor fanns med som stöd. Men det var något som inte stämde.

– Efter förlossningen la de Bilbo på mitt bröst. Han var blå trots att han andades kraftfullt. Personalen tog med honom ut för att ge honom syrgas och Gregor följde med, berättar Aminah.

Gregor förstod av personalens oroliga blickar att något inte stod riktigt rätt till:

– Jag fick en stark föraning om att det skulle sluta illa. Trots att Bilbo fick syrgas så fick han fortfarande inte färg.

Aminah som låg kvar ensam på rummet uppmanades plötsligt att snabbt klä på sig eftersom barnläkaren ville prata med henne och Gregor.

– Allting kändes väldigt stressat och okänsligt. Jag låg där nyförlöst efter en 12-timmarsförlossning och efter att ha varit vaken i nästan ett dygn och så blir jag tillsagd att klä på mig, utan någon förklaring.

Aminah fick åka rullstol till läkaren eftersom det fanns en risk att hon kunde svimma efter förlossningen.

nöje7 svenska kändisar som blivit mammor sent i livet

Barnläkaren berättade att de inte visste exakt vad som var fel men att de ville skicka Bilbo till en specialist på Astrid Lindgrens sjukhus.

– Förmodligen ville de inte oroa oss men för mig blev det tvärtom. Jag förstod att någonting var väldigt fel, säger Gregor.

Aminah Al Fakirs berättar: Prognosen var oviss

På barnsjukhuset möttes han av en kirurg i operationskläder som sa att det var han som skulle operera Bilbo.

– Det var första gången jag fick veta att Bilbo hade ett hjärtfel och måste opereras, berättar Gregor.

Föräldrarna fick nu förklarat för sig att Bilbo fötts med ett enkammarhjärta i kombination med andra allvarliga hjärtfel. På grund av dessa komplikationer var även hans lungor underutvecklade.

– Prognosen var oviss och mycket dålig, säger Gregor.

Aminahs ben vek sig. Insikten om att hennes nyfödde son just blev opererad blev för mycket.

– När vi fick se honom låg han invirad i slangar och det var svårt att förstå att det var vårt barn. Vi hade inte ens ett namn på honom, säger Aminah.

Som i en film

Samtidigt som de fick mer upplysningar om Bilbos läge, inne i operationssalen, knackade en sjuksköterska på Aminahs axel.

– Hon sa ”Nöddop, nöddop”.

– Jag visste inte ens att det fanns en risk att han skulle dö. Allting kändes så overkligt, som i en film, minns Aminah.

Den akuta livsuppehållande operationen, som i vanliga fall skulle ta tjugo minuter, tog över fyra timmar. Kirurgen försökte, genom titthålskirurgi, vidga ett litet hål i hjärtat med en ballong, men det lyckades inte.

Aminah Al Fakirs stod inför ett livsavgörande val

Under operationen slutade Bilbo att andas och kopplades till en respirator. Aminah och Gregor fick två val: Att skicka Bilbo till hjärtspecialister i Lund för vidare operationer med oviss prognos, eller att avsluta hans liv. I ett litet övermöblerat rum på sjukhuset tvingades de ta beslutet som ingen förälder borde behöva ta.

– Vi skulle mista honom förr eller senare. Han skulle kanske kunna leva några veckor eller månader eller högst tio år. Och han skulle alltid ha det väldigt tufft. Varje dag skulle börja med att se om han lever, säger Gregor.

– Av kärlek till vår son så ville vi inte utsätta honom för mer lidande om det ändå inte skulle hjälpa. Så vi valde att avsluta, säger Aminah.

Hennes ögon fylls med tårar när hon berättar om de överväldigande känslorna efter beslutet.

– Jag förstod inte hur jag skulle kunna gå in till vår son, hålla honom och sen avsluta hans liv.

– Som tur var fick vi prata med en fantastisk sjukhuspräst. Hans råd till oss var att ta ”ett steg i taget”. Han sa att jag redan var framme vid begravningen i mina tankar. Att ta ett steg i taget är det absolut svåraste att lära sig, och jag fick gå en hård skola för att göra det, säger hon.

Aminah Al Fakir var chockad och förtvivlad

När Aminah till slut vågade gå in till Bilbo mötte hon ”nöddopssjuksköterskan” som började förklara hur de stegvis skulle koppla ur respiratorn.

– Det var inte det jag ville höra när jag precis vågat mig in i rummet. Inombords skrek jag att jag ville att hon skulle vara tyst och gå, men jag lyckades inte få ur mig ett ljud. En annan sjuksköterska kom sedan och la Bilbos slangar tillrätta och sa att hon hoppades att de inte skulle göra ont på honom.

– Det var en viktig gest för oss. Det hjälpte oss att förstå att det faktiskt var ett barn som låg där. Vårt barn, säger hon.

Höll Bilbo i famnen

När en apparat började pipa i rummet, en signal för ett batteribyte, fick Aminah en stark impuls att vilja hålla Bilbo, innan det var för sent.

– Risken att han skulle dö var överhängande. Bilbo fick ligga på en kudde i mitt knä och en sköterska tog ett foto på oss. Vi satt så i flera timmar. Jag var chockad och hade svårt att ta in allt. När klockan närmade sig midnatt sa personalen att vi kunde lämna Bilbo för att gå och sova, men eftersom det fanns en risk att han skulle dö under natten valde vi att avsluta då, berättar Aminah.

Narkosläkaren stod med under hela processen när slangarna och medicinerna kopplades bort.

– Det såg ut som att Bilbo tyckte det var jobbigt, men han andades ändå själv i en hel timme. När allt var bortkopplat höll jag honom i famnen med hans huvud mot min axel. Jag skrev i en text senare: ”Han känns inte tung och inte lätt, men han finns där.”

– Sedan somnade han in.

Under följande tre dagar besökte de Bilbo i ”Tysta rummet” på Astrid Lindgrens sjukhus. De tog med sig kläder, gosedjur och en filt att lägga i kistan.

– En väninna kom med två gosedjursgiraffer, en blå till Bilbo och en rosa till storasyster Mirabel, som kastade giraffen i lillebrors ansikte så att alla började skratta, säger Aminah.

– Mirabel hjälpte oss att bryta isen och till slut vågade vi hålla Bilbo tack vare att hon ville det, säger Gregor.

Storasyster sjöng ”Lille katt”

För Aminah och Gregor var det viktigt att så många som möjligt kom till begravningen. Bilbo var en del av familjen och ju fler som kunde vara med desto lättare skulle sorgearbetet vara.

– Vi ordnade med allt inför begravningen själva, vilket ur en terapeutisk synvinkel är det bästa en sörjande kan göra. Det var också viktigt, menade kuratorn på sjukhuset, att vi fick se att Bilbo låg i kistan, så det inte skulle uppstå några tvivel efteråt, säger Aminah.

Hon berättar att det var läskigt att se honom igen. Det hade gått tre veckor och hon var rädd att han skulle ha förändrats till utseendet.

– Men han hade rosor på kinderna och såg fin ut. Mirabel blev väldigt ledsen när vi stängde kistlocket, men sedan var hon med och pyntade kistan med blommor och satte fast stora träbokstäver med Bilbos namn. Hon var också med och sjöng ”Lille katt” på begravningen.

Bilbo vilar bredvid Aminahs farfar

Efter ceremonin i Hoppets kapell på Skogskyrkogården gick släkt och vänner med lyktor i händerna den kilometerlånga promenaden till platsen där Bilbo skulle vila.

– Bilbo ligger nu i min farfars grav på den muslimska delen av kyrkogården. Vi är inte speciellt religiösa men det kändes bra att Bilbo inte behövde vara ensam. Det är den enda platsen som jag har en speciell relation till och som betyder mycket för mig, säger Aminah.

Tacksamma över all kärlek

Gregor berättar om de dubbla, överraskande känslorna vid den bräckliga gränsen mellan liv och död.

– På något vis kommer man nära livet när man är nära döden. Jag kände förstås en enorm sorg men var samtidigt hög på livet. Jag kände mig så otroligt levande och tacksam. Tacksam över alla kärleksfulla möten: med prästen, kuratorn, vårdpersonalen och alla som kom till begravningen. Vi fick så mycket kärlek under den perioden, säger han.

Aminah Al Fakir blev gravid igen

Sju månader efter att Bilbo somnat in blev Aminah gravid igen. Rädslan att förlora ännu ett barn följde henne genom hela graviditeten och de första månaderna med sonen Teodor.

– Det var nästan outhärdligt att vara så rädd under så lång tid, säger hon.

Trots rädslan drabbades Aminah av en enorm bebislängtan när Teodor var två och ett halvt år. Känslan av att någon hela tiden fattades i familjen gjorde att Aminah ville försöka få ett barn till. På ultraljudet i vecka 18 fick de veta att hon väntade tvillingar.

Tvillingarna ett mirakel

– Det kändes som ett mirakel eftersom det inte finns tvillingar i någon av våra släkter. Det var som om vi blev kompenserade av livet. Storasyskonen fick bestämma namnen och ut kom en Harry och en Nelly med kejsarsnitt, berättar Aminah och ler.

Aminah har sjungit och skådespelat ända sedan barnsben. I våras hade hon en stor releasekonsert med debutalbumet Train to all our dreams.

– Min längtan efter att sjunga och beröra människor är oerhört stark. Jag har skrivit om att vara i kris, men också om att våga drömma. Jag tror att våra drömmar finns där för att göra det lättare för oss att ta oss igenom våra sorger. Det är tack vare Bilbo som jag börjat lyssna till mitt hjärta och vågat ta min dröm på allvar, säger hon.

Se också: 5 saker du kanske inte visste om tvillinggraviditeter

Efter reklamen: 5 saker du kanske inte visste om tvillinggraviditeter