Dottern Sally har Downs syndrom: Hon är solen i våra liv
Med ett stadigt grepp om mini-rollatorn tar sig lilla Sally fram över golvet i vardagsrummet. Hon tar sikte på sin pappa och ler med hela ansiktet.
Sally är drygt två år gammal och kom till världen med stor glädje och en överraskning som för en stund skapade kaos hos de nyblivna föräldrarna Sara och Peo Gladh i Bygdeå, utanför Umeå.
Misstänkte Downs syndrom
– Två timmar efter att Sally föddes kom två läkare in till oss på salen. De sa att de misstänkte att vår bebis hade Downs syndrom, säger Peo, 32, och berättar att läkaren i nästa andetag undrade om de hade några frågor.
– Men då hade vi ju knappt smält att vi fått ett barn! suckar Peo och säger att från den stunden vändes hela den nya bebislyckan upp och ner.
Han och Sara, 26, har känt varandra ända sedan högstadiet. De är uppvuxna i grannbyarna och blev bästa vänner i tonåren.
– Jag var kär i honom hela tiden, men vågade först inte säga det. Tänk om känslorna inte var besvarade? Då skulle vår vänskap vara förstörd, säger Sara och berättar hur svartsjukan sjöd inom henne när Peo pratade med andra tjejer.
– Till slut kunde jag inte hålla mig. Jag frågade om jag fick chans på honom! skrattar Sara och berättar att lyckan var total när det visade sig att Peo kände likadant för henne som hon för honom.
Det är åtta år sedan de blev ett par och i somras gifte de sig, på motorcykelklubben i grannbyn. En klubb där båda tillbringar massor av tid och en plats som är som lilla Sallys andra hem. Hon har redan fått en egen skinnväst med Mc-klubbens logotype.
– Jag har köpt en moped till henne också. En raritet som ska vara färdigfixad när hon kommit upp i moppeåldern, säger Peo stolt.
Bröt ihop och grät
För det är bara stolthet och kärlek i hans och Saras ögon och hjärtan när de pratar om och med sin dotter, även om den första tiden präglades av oro och chock. Om man tittar noga ser man att båda föräldrarna har tatuerat ett hjärta i halsgropen och det var ungefär där det kändes som om det riktiga hjärtat satt under några nervösa dagar på BB i Umeå.
Ingen av dem hade ju reagerat på dotterns snedställda ögon, små öron och fyrfingerfåra – ett streck i handflatan. Men det hade personalen och nu skulle det tas kromosomprover för att säkerställa diagnosen. Dessutom skulle hjärtat undersökas. Barn med Downs syndrom har oftare medfödda hjärtfel än andra barn.
– När vi satt i väntrummet bröt jag ihop och grät hejdlöst. Först hade vi fått veta att de misstänkte Downs syndrom och nu fanns en risk att Sally hade hjärtfel. Det bara snurrade i mitt huvud, säger Peo.
Vi kastades verkligen mellan hopp och förtvivlan
Sara nickar och säger att när Peo var så ledsen ville hon försöka vara stark, även om det var tufft även för henne. Hon jobbar som undersköterska och mindes från utbildningen att barn med Downs syndrom kan ha allvarliga hjärtfel.
– Jag googlade massor och hade förstås hunnit bli ordentligt uppskrämd. Vi förstod att många barn med Downs kan ha flera andra problem. Som tur var visade både EKG och ultraljudsundersökningen att Sallys hjärta var friskt!
Eftersom hon föddes på en fredag och kromosomprovet inte analyserades under helgen skulle det dröja ända till onsdagen veckan därpå innan Sara och Peo fick svaret. Fram till dess levde de på hoppet, även om oron gnagde i dem.
– Nu känns det nästan hemskt att säga det, men vi skärskådade varje detalj i Sallys utseende, samtidigt som vi låg och myste med henne. Hon är ju världens goaste, men vi kastades verkligen mellan hopp och förtvivlan.
Odramatisk reaktion
Sara berättar att hon grät när hon ringde sin mamma Louice för att berätta att hon fått ett barnbarn och att hon kanske hade Downs syndrom. Saras pappa blev jättearg och sa att det inte alls kunde vara sant, men Louice visste att det var sant så fort Sara skickade en bild på den nyfödda flickan.
– Hon var jättesöt, men det syntes tydligt på hennes sneda ögon att doktorn hade rätt, säger Louice Gladh, 56, som också jobbar som undersköterska.
På onsdagen bekräftades misstankarna. Peo berättar att han gick ut för att tjuvröka och skingra tankarna. På balkongen mötte han en annan nybliven pappa som han småpratade med.
– Jag berättade att jag fått en dotter som skulle heta Sally och hade Downs syndrom, och han bara nickade och svarade att han fått en pojke som hade en extra tumme. Det kändes enklare att prata med någon jag inte kände och hans reaktion var helt odramatisk. Vi stod och pratade i tio minuter och sedan träffades vi aldrig igen, men den där stunden gjorde att någonting släppte inom mig, säger Peo.
Vi har gjort tatueringarna för vår dotters skull. För att visa att det är okej att vara annorlunda
Sara nickar och säger att hon blev inspirerad av Peo.
– När vi skulle åka hem stod jag i sjukhusentrén med Sally och väntade på att Peo skulle köra fram bilen. Då kom ett äldre par fram för att beundra henne. Jag tänkte att jag också skulle testa att säga ”Hon är tio dagar och har Downs syndrom”. Det var så oväntat enkelt och gav en skön insikt: jag behövde inte gråta när jag sa det!
Det var så enkelt att säga ”Downs syndrom” att både hon och Peo tatuerat in orden ovanför nyckelbenen!
– Vi har gjort tatueringarna för vår dotters skull. För att visa att det är okej att vara annorlunda. Vi tänker att det kanske öppnar upp för diskussioner om funktionsnedsättningar. Det är helt okej att ställa frågor till oss, säger Sara.
Nu är Sally bara Sally. Inte en diagnos
Peo, som sitter på golvet med Sally nickar och säger att det inte är någon katastrof att få ett barn med diagnos.
– Allt löser sig, bara man får smälta det hela och komma hem och landa, säger han.
Mormor Louice är den första att hålla med.
– Sally är världens goaste. Ja, hon är solen, säger Louice med tårar i ögonen och berättar att visst var diagnosen till en början en chock även för henne, men nu är Sally bara Sally. Inte en diagnos. Och det är hos Sally hon tankar energi.
– Ja, det är tur att jag och Sallys morfar André, 58, bara bor 500 meter härifrån, så att vi kan hälsa på ofta och hämta och lämna på dagis, ler Louice.
Hon är minst lika engagerad i att motverka fördomar mot downsbarn som Sallys egna föräldrar. Alla tre är aktiva i Svenska Downföreningen. De har gått teckenkurser och deltar i dagläger med Downföreningen. Familjen har fått nya vänner och det betyder mycket att utbyta erfarenheter med andra föräldrar till barn med samma diagnos som Sally.
Alltid glad
Sally hänger med på det mesta – alltid med samma glada humör. Hon har ett mycket stort människointresse och föredrar människor före leksaker.
Hennes utveckling går framåt, även om den inte går lika fort som hos barn utan diagnos.
– Sally säger mamma, pappa och lampa och hon kan gå litegrann även utan rollator. Just nu är hon lite kinkig med maten, därför matas hon via en sond. Men hon äter sådant som hon tycker är gott, som ostkrokar, skrattar Sara, som inte bara bär sin dotter närmast hjärtat utan också nära huden, dygnet runt, även när Sally är på förskolan.
Nu går vi hand i hand genom livet så länge jag lever
Sara pekar på nacken, där dotterns namn för alltid ristats in på hennes hud.
Hon visar sin handflata som också döljer en tatuering. Den föreställer Sallys handflata.
– Jag ville göra en mor-dottertatuering, innan Sallys hand blev för stor. Nu går vi hand i hand genom livet så länge jag lever.
Vad är Downs syndrom?
I vissa fall när cellerna delar sig kan ett barn födas med tre kromosomer av nummer 21 (tillståndet kallas trisomi 21) i stället för två.
Den extra kromosomen påverkar hjärnans utveckling, men även en rad andra organ. Orsaken är inte känd.
Downs syndrom leder ofta till ett speciellt utseende med ett platt ansikte, liten näsa, snedställda ögonspringor med mongolveck, små, lågt sittande öron och fyrfingerfåra tvärs över handflatan. En del organ i kroppen kan påverkas.
Medicinska besvär som infektionskänslighet, synfel, hörselnedsättning och hjärtfel förekommer.
Andra komplikationer kan vara epilepsi och autism.
Mer info: svenskadownforeningen.se
Av Birgitta Lindvall Wiik och Susanne Stamming