Lästips:RelationsproblemVänner för livetVår familjSkilsmässaFöräldraskap

Elisabeth lider av kroniskt trötthetssyndrom ME/CFS

15 sep, 2019 
Redaktionen
Elisabeth, som lider av kroniskt trötthetssyndrom, fotograferad i en grönskande trädgård
Duscha, umgås med en väninna eller stå en stund vid staffliet. En syssla per dag som tar max två timmar är allt Elisabeth orkar med. Sedan tio år tillbaka lever hon med ME, kroniskt trötthetssyndrom. Nu vill hon sprida kunskap om sjukdomen. ”Risken är att vi som har ME blir isolerade i våra hem”, säger hon.
För att spara den här artiklen så måste du vara inloggadLogga in på ditt kontoellerSkapa ett konto
Annons

Det syns inte på Elisabeth Enqvist, 56, att hon är kroniskt trött. Men inför intervjun, som vi gör i hennes hem i Sparsör strax utanför Borås, har hon varit tvungen att förbereda sig noga. Dagen innan vilade hon och tog det lugnt för att klara av att hålla sig alert under några timmar.

– Det är mycket troligt att jag blir så trött att jag måste stanna i sängen hela dagen i morgon, berättar hon.

Men Elisabeth tycker det är värt det priset om hon kan bidra till att öka kunskapen och förståelsen om den fortfarande ganska okända sjukdomen ME, myalgisk encefalomyelit. Hon har själv mött mycket okunskap och fördomar om kroniskt trötthetssyndrom när hon sökt vård.

Få nyhetsbrev från Allas – helt gratis!

Få nyhetsbrev med massor av tips på rolig läsning, spännande nyheter inom hälsa och relationer, goda recept och mycket mer till din e-post varje vecka. Nyhetsbrevet är helt gratis!

– Jag gör inte det här för att någon ska tycka synd om mig. Jag är lyckligt lottad med en förstående man och barn. Det är betydligt mer synd om de patienter som aldrig kommer ut utanför sitt hem, säger hon.

Att Elisabeth själv är hårt drabbad av sjukdomen är det ingen tvekan om. Sedan hon fick de första symptomen har hon varit tvungen att förändra sitt liv från grunden för att överhuvudtaget klara av vardagen. Numera är hennes dagar noga inrutade. Om hon inte måste så stiger hon aldrig upp före klockan nio.

Annons

Jag gör inte det här för att någon ska tycka synd om mig

– Varje morgon vaknar jag med en febrig och värkande influensakänsla, och med huvudvärk som om jag hade en kraftig baksmälla. Jag har ständig värk och hjärndimma och det tar ett par timmar att få igång kroppen.

Livet kräver noggrann planering

Elisabeth startar därför dagen mjukt med en och en halv timmes frukost och en stund på värmedynan och spikmattan. Först därefter är hon beredd att klara en syssla som tar maximalt ett par timmar.

– Jag måste hela tiden planera noggrant vad jag ska göra. Om jag till exempel ska åka in till stan och handla får det inte ta mer än två, tre timmar. Sedan måste jag åka hem eftersom jag blir helt tömd på energi.

En sådan vardaglig sak som att ta en fika med en väninna kan vara så ansträngande för Elisabeth att hon inte orkar göra något på flera dagar efteråt.

– När jag kommer hem måste jag gå och lägga mig och sova några timmar. Det händer ibland att jag inte vaknar förrän morgonen därpå och det är inget ovanligt för mig att sova 15–20 timmar i sträck. Kroppen stänger av. Jag sover onormalt djupt och är mycket svårväckt, berättar Elisabeth.

Annons

Hon upplever sin ME som väldigt handikappande.

– Vi som har sjukdomen måste hela tiden prioritera det vi ska göra. Vi måste tacka nej till många saker för att orka med andra, och risken är att vi som har ME blir isolerade i våra hem.

Elisabeth vet inte hur länge hon har haft sjukdomen, men hon har känt av symptomen sedan slutet av 90-talet.

Om jag tänker efter var det nog bara åren mellan 20 och 30 som jag verkligen kände mig helt frisk

– Jag gick in i väggen när jag var 35 år. Det var mycket jobbiga saker som hände i livet för mig vid samma tid. Först fick mamma svår Alzheimer när hon bara var 58 år, svärfar var allvarligt sjuk och samtidigt hade jag en arbetsgivare som inte accepterade att jag arbetade färre timmar, berättar Elisabeth som vid den tiden arbetade inom reklambranschen och dessutom hade tre små barn hemma.

Hon hade ständig värk i kroppen, men var övertygad om att det berodde på att hon var utbränd.

– Jag hade haft värk så länge att det blev ett normaltillstånd. Jag tänkte inte på det. Om jag tänker efter var det nog bara åren mellan 20 och 30 som jag verkligen kände mig helt frisk.

Annons

Efter att Elisabeths tvillingar Albin och Axel föddes 1997 bytte hon arbetsgivare och hade målsättningen att börja arbeta igen efter mammaledigheten. Men det funkade inte alls.

– Jag skulle följa med en väninna som hade fibromyalgi till Mallorca för att stötta henne. Det slutade med att jag själv rasade ihop och fick söka vård akut, berättar hon.

Sa upp sig från jobbet för att orka

Väl hemma i Sverige igen kom hon till slut till en vårdcentral där det fanns en kvinnlig läkare som tog hennes symptom på allvar. Efter att ha blivit undersökt fick Elisabeth diagnosen fibromyalgi.

– Jag sökte också till öppenpsykiatrin och det var jättebra för mig. Där fick jag gruppbehandling inom KBT (kognitiv beteendeterapi) och det gav mig verktyg så att jag kunde acceptera och lära mig att leva med smärtan.

Terapin fick även Elisabet att förstå att hon var tvungen att prioritera det som var viktigast för henne.

– Jag kände att jag måste gå hem från jobbet om jag skulle fortsätta finnas till för min man och mina älskade barn.

Annons

Tillsammans med sin make Ulf bestämde hon sig för att säga upp sig från jobbet, trots att det var ekonomiskt mycket tufft för dem innan hon fick sin sjukpension beviljad av Försäkringskassan.

– Det hade aldrig gått utan min guldklimp till man. Han har fått dra ett mycket tungt lass, särskilt när våra tre pojkar var små. Han har både hämtat och lämnat på dagis och fått sköta alla hushållssysslor när jag haft mina skov, berättar Elisabeth.

– När jag fick min sjukpension beviljad, eller varaktig sjukersättning som det heter numera, firade jag och min man. Det var väl egentligen inget att fira, men jag kände att enda sättet för mig att orka med var om jag fick gå hemma på dagarna.

Läkaren på vårdcentralen som ställde diagnosen fibromyalgi skrev ut antidepressiv medicin till Elisabeth vilket lindrade symptomen. Men den enorma trötthet hon kände blev värre och hon kände att det var något som inte stämde.

– Jag var totalt energilös. Jag kunde sitta i soffan och prata i högst två timmar om vi hade gäster. Sedan gjorde hjärntröttheten att allt blev dimmigt och jag hade svårt att hitta orden. Huvudet kändes som en betongklump och nacken värkte.

Elisabeths make Ulf med familjens barn.
Genom åren har Elisabeth fått stort stöd, inte minst från maken Ulf som fått ta stort ansvar för familjen.

Drömmer om att resa

Elisabeth började söka efter svar på vad de kunde vara för fel på henne, men det var först 2012 som hon fick kontakt med specialistkliniken Gottfriesmottagningen i Mölndal – en av tre kliniker i Sverige som är specialiserad på fibromyalgi- och ME-patienter.

Annons

– Där fick jag veta att patienter med fibromyalgi också ofta har ME och IBS som är en magsjukdom. De tre diagnoserna följs åt, berättar hon.

För Elisabeth var det en oerhörd lättnad att äntligen få diagnosen ME och en förklaring till sin onormala trötthet. Efter diagnosen har hon förutom den antidepressiva medicinen fått en epilepsimedicin som gör att hon mår lite bättre. Hon tar även ett par injektioner med B12-vitaminer varje vecka.

– Jag är inte alltid så ljud- och ljuskänslig som många andra ME-patienter. Men det är individuellt hur sjukdomen yttrar sig.

Under uppväxten har Elisabeths barn tvingats lära sig att ta hänsyn till sin mamma. De har kunnat ta hem kompisar, men om Elisabeth haft en ”dålig dag”, som hon kallar det, har de antingen tvingats vara tysta på rummet eller i ”lekrummet” i ladan, ett utrymme som hon och Ulf har inrett till hobbyrum.

Jag är ändå lycklig över att jag kan leva ett bra liv här

– Vi har hela tiden varit öppna med min sjukdom för att barnen ska förstå. Det har också gjort att de på ett naturligt sätt kunnat förklara för sina vänner varför deras mamma ofta ligger och sover när de är på besök.

Annons

Men även om det varit en trygghet för dem att mamma alltid varit hemma har de tvingats inse att de inte kan göra samma saker tillsammans som andra familjer. Elisabeth kan bara åka på kortare utflykter i hemtrakten. Det har blivit få besök på äventyrsland eller nöjesparker, och någon utlandsresa har hon inte varit på sedan den olyckliga Mallorcaresan då hon rasade ihop.

– En dålig dag kan jag inte ens sitta i en bil och åka med. Det blir för många intryck och då blir jag snabbt hjärntrött.

– Men, tillägger hon lite drömmande, jag kanske skulle klara en utlandsresa om jag fick åka till ett ställe och stanna där i fjorton dagar. Värmen skulle göra mig gott.

Elisabeth målar akvarell ute i trädgården
Akvarellmålning är Elisabeths passion och hon leder kurser tre timmar i veckan.

Kritisk mot vården

Elisabeth hoppas att hon kanske kan hjälpa genom att ge en röst åt andra ME-patienter som kämpar mot okunskap och bristande resurser. Förutom Gottfrieskliniken är Bragee kliniker och Stora Sköndal i Stockholm de enda i Sverige som är specialiserade på ME. Gottfrieskliniken har dessutom mist sitt vårdavtal med landstinget, vilket Elisabeth tycker är mycket beklagligt.

Annons

– Eftersom det drivs privat innebär det en kostnad på 2 900 kronor för ett patientbesök i stället för 300 kronor. Det är orimligt. Eftersom det bara finns ett fåtal kliniker måste patienterna dessutom resa långa sträckor, vilket gör att de riskerar att bli varaktigt sämre i sin sjukdom.

– Om vi överskrider vårt energikonto riskerar vi att få betala ett högt pris med skov som kan sänka vår energi livslångt.

Elisabeth bor på en gård som var hennes pappas barndomshem tillsammans med maken Ulf och ena tvillingsonen Albin, 22. Här har hon en stor trädgård som hon kan pyssla i några timmar om dagen när hon orkar, och alldeles intill ligger en liten damm som hon brukar gå en runda runt med familjens hund, stövaren Sture, 7.

– Det är lyxigt att få bo på gården. Jag är ändå lycklig över att jag kan leva ett bra liv här. Det finns många andra ME-patienter som har det betydligt värre.

I hobbyrummet i ladan har Elisabeth sitt staffli och sina färger. Ett av hennes stora intressen är nämligen målning och på höst- och vårterminer leder hon kurser i akvarellmålning. Det blir cirka tre lektionstimmar i veckan och det är vad hon orkar med.

Annons

Målning som terapi

– Men det är viktigt för mig att jag har de kurserna. Jag har ofta använt målningen som en terapi och energipåfyllnad för egen del. Det innebär ju också att jag har en fot kvar i arbetslivet, om än en liten fot.

Elisabeths andra tvillingson Axel arbetar i Lysekil och äldsta sonen Edvin, 26, bor i Borås.

– Vi åkte till Axel och hälsade på häromdagen. Det var jättetrevligt, men jag var helt slut efteråt trots att det inte är särskilt långt härifrån till Lysekil, säger Elisabeth.

Efter ett par timmars intervju känner Elisabeth att krafterna börjar ta slut. Hon måste hushålla med sin energi och ta en vilopaus med värmedynan i soffan. Kanske kommer energin tillbaka – eller så är den förbrukad för den här dagen.

Vad är ME/CFS?

Med ME/CFS är man mycket trött eller känner sig utmattad, men det går inte att vila bort. Personer med ME kan även ha värk och känna sig sjuka.

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg.

Annons

CFS står för cronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom.

Sjukdomen begränsar den drabbades liv och det är vanligt att personer med ME blir deprimerade.

Vilka symptom ger ME/CFS?

ME/CFS har vissa likheter med utmattningssyndrom, men personer drabbade av ME har ofta även influensaliknande symtom.

Personer i alla åldrar kan få ME men det är oklart vad som orsakar sjukdomen. I en stor del av fallen har de drabbade haft en eller flera infektionssjukdomar av enklare sort, som förkylningar, luftvägsinfektioner eller influensa.

Kan man bli frisk från ME/CFS?

ME klassas som en neurologisk sjukdom av WHO. Det är viktigt att patienten med ME-symtom blir noggrant utredd.

Endast var tionde person som har ME tillfrisknar helt, men hos många sker en förbättring med tiden.

Sjukdomen går att lindra med olika metoder och symtom som sömnstörningar, magbesvär och smärta kan behandlas.

Källa: Vårdguiden (1177.se)

Av Per-Ola Ohlsson

Foto: Per-Ola Ohlsson och privat

Annons