Elliot Maxstad med Crouzons syndrom gör instagramsuccé

Elliot föddes med Crouzons syndrom. För att avdramatisera hans annorlunda utseende lägger pappa Oscar ut filmer när sonen bakar. Nu har Elliot nästan 100000 följare på Instagram.

Elliot är ingen blyg viol. Trots sin ringa ålder tar han plats från första stund med charm och humor. Efter en minimal startsträcka börjar han glatt pladdra och visar runt i familjens ljusa villa i Katrineholm.

Han tycks ovanligt försigkommen för sin ålder och kanske har det något att göra med filmerna som hans pappa varje måndag lägger ut på Instagram.

Allt bara rasade när vi fick beskedet, tårarna kom.

Klippen på den bakande pojken har gjort dundersuccé och Elliots självförtroende har vuxit.

Annons

– Han får massor av positiva kommentarer. Att han är jättesöt och duktig. Och det finaste av allt är att många bara ser en charmig liten pojke som bakar och inte ett barn med ett annorlunda utseende. Det var precis det jag ville uppnå när jag började lägga ut filmerna. Jag ville hitta ett lättsamt sätt att normalisera hur han ser ut för att underlätta för honom och andra med avvikande utseenden, säger Oscar Tannlund.

Elliots mamma misstänkte kraniosynostos

När Elliot föddes för tre år sedan reagerade föräldrarna på att han inte såg ut som andra nyfödda och var inte heller lik någon i släkten.

Annons

– Jag såg direkt att ögonen var svullna och näsan sned och frågade barnmorskan om allt verkligen var okej. Men hon viftade bort vår oro och sa att han legat trångt i magen och att det skulle rätta till sig, säger Hanna Maxstad, som dock inte lät sig övertygas. Hon är fotograf och har träffat massor av spädbarn. Det var något som inte stämde med Elliot.

Jag hittade en specialist som menade att pojken måste röntgas.

Hanna började söka efter svar på egen hand.

– Jag hittade en specialist som menade att pojken måste röntgas. Då hade jag själv kommit fram till att det antagligen handlade om kraniosynostos, en missbildning som får skallbenets plattor att växa ihop i förtid.

Elliot har Crouzons syndrom

Efter flera månader av undersökningar och utredningar fick Hanna och Oscar det tunga beskedet att Elliot inte bara hade kraniosynostos utan också Crouzons syndrom. Det gör att mellanansiktet inte utvecklas som det ska och blir oproportionerligt litet, vilket ger ett avvikande utseende med utstående ögon, underutvecklad överkäke och underbett.

Annons

– Allt bara rasade när vi fick beskedet, tårarna kom. Jag trodde att han hade kraniosynostos och blev ledsen över att han också hade ett syndrom. Jag befarade att det kunde innebära en utvecklingsstörning, säger Hanna och får nickade medhåll av Oscar.

– Jag greppade inte vad syndrom innebär. Jag hade bara hört talas om Downs syndrom, säger han och tillägger att Crouzons beror på en kromosomavvikelse. Men den innebär inte funktionsnedsättning utan är en missbildning. Kraniosynostos är en del av syndromet.

Elliot Maxstad tvingades till operationer

Hanna berättar att när de väl hunnit smälta beskedet infann sig en lättnad.

– Nu visste vi vad det var och vad vi behövde göra för att Elliot skulle må så bra som möjligt. Jag tog reda på allt om syndromet och fick veta det är väldigt ovanligt och att symptomen är individuella. En del behöver aldrig opereras, andra måste genomgå många operationer. En del har syn- och hörselbesvär och problem med tänderna och det finns en ökad risk för neuropsykiatriska diagnoser.

Det går att korrigera utseendet allt eftersom, bland annat genom att flytta fram mellanansiktet.

– Men jag är oerhört tacksam över att Elliot är normalbegåvad, säger hon och tillägger att hon har kontakt med Crouzon-drabbade i andra länder, för att bilda sig en uppfattning om Elliots framtid. Det går att korrigera utseendet allt eftersom, bland annat genom att flytta fram mellanansiktet.

– Han har tyvärr redan tvingats genomgå flera operationer. I höstas klagade han på svår huvudvärk och värk kring ögonen. Det visade sig att en operation var nödvändig och för att få ett så bra resultat som möjligt fick han först operera bort några körtlar och halsmandlar. Det tog hårt på honom, säger Hanna sakta.

Det finns en lite ökad risk att även barn nummer två kunde ha samma syndrom.

Den större operationen innebar att man återigen separerade de hopväxta skallplattorna för att ge plats åt hjärnan att växa rätt och inte ut åt ena sidan. Allt gick enligt plan och i dag är det enda synliga minnet från operationen ett bleknande ärr som lyser genom Elliots blonda kalufs.

Elliot ska fixa fika: Kladdkaka

Oscar skrattar till när han fångar upp sonen i språnget. Så här ett halvår efter operationen har mycket positivt hänt. Elliot pratar ordentligt och nu är problemet snarast att han aldrig är tyst. Han har mycket spring i benen och är en stolt storebror till Oliver, åtta månader.

Jättebra Elliot. Och nu ska sockret i, va? Och mjöl och kakao också.

– Det finns en lite ökad risk att även barn nummer två kunde ha samma syndrom. Vi erbjöds att genomgå tester, men valde att avstå. Vi kände att om vi får ännu ett Crouzonbarn så är det okej. Vi vet ju vad det innebär, säger Hanna och försvinner ut i köket med Elliot hack i häl. Oscar är redan på plats och tar fram bunkar och ingredienser till kladdkakan som ska röras ihop och bli eftermiddagens fika.

– Nu ska jag baka en kaka, säger Elliot och får hjälp upp på skänken av pappa. Det här med att knäcka ägg är något av Elliots specialitet och med perfekt precision knäcker han stolt rätt antal ägg rakt ner i bunken. Han strålar som en sol när han får beröm.

Målet: Att ha kul tillsammans

– Jättebra Elliot. Och nu ska sockret i, va? Och mjöl och kakao också. Häll försiktigt bara så att det inte hamnar bredvid, förmanar Oscar och passar på att smälta smör på spisen. När det är klart vill Elliot hälla det över de torra ingredienserna.

– Jag kan själv, säger han bestämt och Oscar låter honom hälla med ett vakande öga på den heta kastrullen. Det går hur bra som helst och Elliot förklarar högljutt varje moment.

Då och då åker ett litet finger ner i härligheten och med ett förtjust utrop konstaterar den lille konditorn att det är jättegott.

Oscar strålar ikapp med sonen. Säger att visst åker en och annan kaka ner i soporna, allt blir ju inte gott. Men grejen är inte att baka kulinariska mästerverk, utan att ha kul tillsammans.

Jag önskar också att filmerna gör folk vana vid utseenden som Elliots.

Elliots filmkarriär tog sin start en vanlig måndagsmorgon i november 2017. Oscar filmade en sekvens när Elliot ville hjälpa till att göra pannkakor och skickade den till Hanna. Hon svarade att hon tyckte att det var supergulligt och att han borde lägga ut den på Instagram.

– Sedan blev det en grej att lägga ut en film på måndagar. Budskapet var inte att annorlunda är bra, utan att visa en glad liten kille som gillar att baka. Och jag tror att det är hemligheten bakom framgången. Att det inte är riggat utan spontant, säger Oscar och berättar att Elliot också bidrar till att avdramatisera annorlunda utseenden.

– Jag vill att man ska se bortom hans utseende och jag hoppas att han förstår hur cool han är! Jag önskar också att filmerna gör folk vana vid utseenden som Elliots, att det finns plats för alla.


Se Elliot baka chokladkaka här:

Det har hänt att framför allt barn har fällt elaka kommentarer. Men det händer numera sällan.
– Det betyder mycket för oss att få höra att Elliot är söt, rolig och charmig. Hans personlighet övervinner det mesta, säger Oscar, som dock alltid är lite nervös när han lägger ut en ny film; hur ska den tas emot? Blir det snälla kommentarer?
Han och Hanna har diskuterat om filmerna kan vara integritetskränkande för Elliot. Vill han detta själv?
– Det är svårt att veta, eftersom han är så liten och omedveten om sitt syndrom. Men vi tänker att just nu överväger fördelarna. Filmerna gynnar oss som familj och det är kul att se hur folk ställer frågor om bakning. Det handlar alltså inte primärt om Elliots utseende utan om det han gör. Men visst tänker jag också att filmerna kan väcka diskussioner kring vad som är ett ”normalt” utseende.
Elliot vill dekorera med guldigt pulver
Efter tre år som föräldrar till Elliot säger Hanna och Oscar att de har blivit ödmjukare inför livets nyckfullhet och att man aldrig kan ta något för givet.
– Jag har fått en ökad förståelse för dem som inte har det så lätt, konstaterar Hanna med ett leende.
Kladdkakan är färdig och doftar ljuvligt. Elliot vill dekorera med guldigt pulver som Oscar gräver fram ur en välmatad låda med bakattiraljer. Han penslar kakan med flödiga tag och när det är dags att skära bakverket och ta en tugga gör Elliot bägge tummarna upp.
Av Maria Zaitzewsky Rundgren
Foto:  Jennifer Glans

Mer inspirerande innehåll från allas.se: