Lena sätter färg på tillvaron med peruker: ”Numera känns det helt okej att inte ha hår”
Neongrön, lila, rosa eller platinablond? Hemma i sin lägenhet i Kortedala i Göteborg väljer Lena Jakobsson, 32, bland peruker i regnbågens alla färger och längder. Det finns både gulliga lockar, sofistikerad page och långt hippe-hår. Sammanlagt har hon nästan tjugo stycken peruker som hon växlar mellan efter dag och humör.
– Jag älskar att leka med outfits och blir glad av att klä mig i färg. Igår hade jag på mig helt lila kläder och en lila peruk. Jag har blivit så van vid att folk tittar att jag lika gärna kan sticka ut, berättar hon.
Lena saknar hår på huvudet men också ögonbryn och ögonfransar. Det började redan när hon var runt fyra år, då kala fläckar plötsligt dök upp i hårbotten. Lena och hennes familj fick vid den här tiden höra att det inte vara någon fara och mycket riktigt växte håret alltid tillbaka igen.
Jag satt på en bildlektion i skolan när jag bara bröt ihop
När hon blev äldre förvärrades tillståndet allt eftersom och för att dölja de kala fläckarna började hon bära sjal och färgade håret nästan vitt. Vid 17 års ålder märkte hon att även ögonbrynen började försvinna.
– Jag satt på en bildlektion i skolan när jag bara bröt ihop, berättar Lena och fortsätter:
– Jag skrek till läraren att jag kommer bli flint. Jag fick en känsla av att det skulle bli så.
I duschen stod hon med nävar fulla av hår
Hon fick kontakt med en hudspecialist inom vården som ställde diagnosen alopeci universalis, vilket är en autoimmun sjukdom som innebär totalt håravfall. Därefter tog det bara en och en halv månad innan nästan allt hår var borta. I duschen kunde hon stå med nävar fulla av hår och hon minns att hon slet av det sista, bara för att slippa plågas.
– Jag grät varenda gång jag skulle duscha för jag visste att det skulle innebära att fler hårtussar lossnade. Det kändes som en förlust, berättar Lena.
Det här är alopeci
* Alopeci är en autoimmun sjukdom som innebär olika grader av håravfall. Den orsakas av att immunförsvaret bildar antikroppar mot någon del i hårsäcken.
* Sjukdomen kan dyka upp helt utan förvarning och orsak, och man är inte heller helt säker på vad som utlöser alopeci. Känslomässig stress och infektionssjukdomar kan vara en faktor.
* I dagsläget finns ingen framgångsrik behandling men ibland kan håret växa tillbaka av sig själv.
* Alopeci är lika vanligt bland båda könen och utlöses oftast någonstans i åldern mellan 20 och 50 år.
* Enligt Alopeciförbundet är cirka 190 000 personer i Sverige drabbade.
Källa: Alopecistiftelsen och Alopeciförbundet
– Jag mådde väldigt dåligt. Håret är ju en så stor del av ens identitet. Även ögonbryn och ögonfransar försvann. Jag gjorde mitt bästa för att måla dit ögonbryn men på den tiden var jag inte så bra på sminka mig, berättar hon.
Att som tonåring bo i en liten by där det inte fanns någon i samma situation som hon kunde prata med, var svårt. Hon blev hänvisad till skolans kurator men upplevde att denne inte förstod. Hon tyckte att det var jobbigt att vara annorlunda och med rädsla för att bli mobbad höll hon sin sjukdom hemlig för omgivningen. Det tog en hel månad innan hon vågade berätta ens för sina närmsta vänner, minns Lena.
– Jag ville inte att folk skulle veta. Mina vänner blev chockade men det var skönt att inse att de egentligen inte brydde sig om mitt hår.
Peruken var hennes största hemlighet
I skolan och till vardags började hon använda peruk. En äkta peruk kan kosta upp mot tiotusen kronor och personer med alopeci har därför rätt till ekonomiskt bidrag av landstinget. Många tyckte nog att det var konstigt att hon ena dagen hade tunt, ljust hår för att nästa dag dyka upp med ett tjockt hårsvall i en helt annan hårfärg. Peruken var hennes största hemlighet och för att inte bli avslöjad bytte hon under den första tiden varken hårfärg eller peruk. Om den behövde tvättas kunde hon stanna inomhus i två dagar.
– En äkta peruk behöver ju lufttorka. Det var ganska jobbigt när jag jobbade extra på ett gatukök och lukten satte sig i peruken, berättar Lena.
Här finns stöd för personer med alopeci
Alopeciförbundet erbjuder stöttning i form av utbyte av erfarenheter. Årligen anordnas även ett familjeläger. På Facebook finns flera grupper för personer med alopeci så som Alopeci Ung & Vuxen och Androgen Alopecia Sverige community.
Generellt tycker hon att vården borde bli bättre på att hänvisa unga som drabbats av alopeci till stödgrupper där de kan få kontakt med andra.
– Det hade betytt väldigt mycket för mig. Jag fick ju lära mig allt själv, säger hon.
Alopeci i fokus efter örfil på Oscarsgalan
Diagnosen alopeci hamnade något oväntat i fokus under Oscarsgalan 2022 då komikern Chris Rock undslapp ett skämt om Jada Pinkett Smiths rakade huvud. Hon är öppen med att hon har alopeci och det resulterade i att hennes man, Will Smith, delade ut en örfil till skämtaren i direktsändning.
Se också: Sjukdomarna som du kan upptäcka i hud, hår och ögon
Medan ett tjockt, svallande hår anses som ett av de mest kvinnliga attributen är det tydligt att ett kvinnligt, skalligt huvud väcker uppmärksamhet. Det ställer sig på tvärs mot det västerländska skönhetsidealet och verkar fortfarande ha förmågan att störa och chockera.
Samtidigt som den starka skönhetsnormen gör det extra tufft att drabbas av håravfall som kvinna, är det en effektiv symbol som använts av både artister, politiska rörelser och religioner för att exempelvis kritisera normer eller visa hängivenhet. Under 60-talet rakade till exempel Londons skinheads sina huvuden för att visa tillhörighet till en subkultur och artister som Grace Jones och Sinead O'Connor gjorde under 80-talet sin slätrakade look till ett statement för att som kvinna välja sitt uttryck.
Oavsett orsak uppfattas en kvinna med bart huvud sällan som något neutralt och möts ofta av förutfattade meningar om exempelvis sexuell läggning, sjukdom eller kanske till och med psykisk sjukdom. Ett exempel var när artisten Britney Spears, fotad av paparazzis, rakade av sig håret på en salong och bilderna spreds i skvallerpressen.
Bryr sig inte längre om att folk tittar
När Lena går ut utan peruk händer det ofta att folk tittar. Även hon har fått höra kommentarer om allt från att hon skulle vara lesbisk till cancersjuk. Trots att alopeci inte är helt ovanligt är det få känner till det.
– Mina vänner och min sambo blir förbannande när folk glor men själv bryr jag mig faktiskt inte längre, säger Lena.
Att inte ha hår känns helt naturligt för mig nu
Hon vet inte säkert varför just hon drabbades av alopeci, men enligt de läkare hon träffat kan ärftlighet vara en faktor. Lika plötsligt som håret försvann kan hårväxten också komma igång igen, till exempel om hon blir gravid och hormoner börjar fara runt i kroppen. För Lena gör det egentligen varken till eller från längre.
– Jag har accepterat att jag inte får veta varför det försvann och att inte ha hår känns helt naturligt för mig nu, säger hon.
Positiv respons på sociala medier
Idag bär hon inte peruk varje dag, särskilt inte på sommaren när det blir för varmt och svettigt. Det har tagit många år, men med stöd från familj och vänner har hon byggt upp sitt självförtroende igen. En person som har hjälpt henne mycket när det kommer till att acceptera sjukdomen är hennes bästa vän. När de var runt tjugo föreslog kompisen att de skulle fotografera varandra iklädda olika outfits med matchande peruker, och Lena upptäckte att det var roligt att byta hårfärg och stil.
– Vi köpte peruker tillsammans och gjorde en kul grej av det. Det var då jag köpte min första färgglada peruk – en lila som jag fortfarande har kvar, säger Lena.
För ett par år sedan valde hon att berätta om sin diagnos i sociala medier, och la upp en bild på sig själv med bart huvud.
– Jag skrev: ”Det här är jag”. Jag fick väldigt mycket kärlek och det var många som hörde av sig med positiva och uppmuntrande kommentarer.
Nu finner jag styrka i att jag kanske uppmuntrar andra i liknande situationer
– Jag har kämpat med att vara öppen om min sjukdom och nu finner jag styrka i att jag kanske uppmuntrar andra i liknande situationer. Ditt värde hänger inte på håret.
Kul utan hår
På sitt Instagramkonto, Colorful_alopecia, med flera tusen följare delar hon med sig av sin förkärlek till färg och kläder, både iklädd peruk och utan. Numera ser hon perukerna som en rolig accessoar snarare än något hon behöver för att dölja avsaknaden av hår. Ofta låter hon stilen inspireras av någon Disney-figur. Det kan vara allt från knallgrönt hår som går i samma ton som figuren Shrek till blonda Törnrosa-lockar och rosa klänning. Det kallas Disney bounding och är stort på sociala medier, särskilt i USA.
Den här dagen faller valet på en brun axellång peruk som Lena har klippt lugg på. Inspirerad av figuren Scar i filmen Lejonkungen målar hon knallig orange ögonskugga och ett ärr över ögonbrynet. Sminket matchas med en orange top.
– Jag vill visa att det går att ha kul utan hår och det finns faktiskt många fördelar. Jag slipper bli gråhårig och lägga dyra pengar på frisören. Dessutom kan jag ha en ny hårfärg varje dag.