Ingvor är doftöverkänslig: ”Förkyld hela tiden”
Ingvor Näsmyr vantrivs med att inte kunna gå ut och röra sig i samhället så som hon skulle vilja. Hon lider av sensorisk hyperreaktivitet (SHR), det vill säga överkänslighet mot dofter, rök och kemikalier. Nu hoppas hon att forskarna snart hittar ett läkemedel som hjälper. Ingvor bor i Vålberg utanför Karlstad. I sjutton år jobbade hon inom hemtjänsten, innan hon fick jobb på ett stort möbelvaruhus i Karlstad, där hon blev utsatt för rengöringsmedel och starka dofter. Det var där problemen började.
Videon kunde inte hittas
– Jag blev förkyld hela tiden, hade ständig hosta och det gick liksom aldrig över. Till slut blev företagshälsan inkopplad, man trodde att jag hade astma. Jag fick pröva en del olika mediciner, som inte hjälpte nämnvärt.
Efter remiss till lungmedicin i Karlstad, med lungröntgen och en massa olika provtagningar fick Ingvor göra ett så kallat capsaicintest. Det är ett inandningstest för att diagnosticera doftöverkänslighet.
– Jag fick andas in ånga med Capsaicin (som är det ämne som gör chilipeppar starkt).
I och med detta kunde man, genom att mäta hostreaktionerna, konstatera att hon led av något som kallas sensorisk hyperreaktivitet (SHR), det vill säga överkänslighet mot dofter, rök och kemikalier.
Plast utlösande
Vid det här laget var Ingvors besvär så kraftiga att hon hade svårt att jobba och att vistas som vanligt ute i samhället.
– På jobbet försökte man ge mig andra arbetsuppgifter, men ingenting fungerade. Jag kunde till slut inte fortsätta arbeta, så efter en lång sjukskrivningsperiod beslutade Försäkringskassan om varaktig sjukersättning, det som tidigare kallades sjukpension.
Diagnosen fick Ingvor för sex år sedan, och den innebar stora omställningar även i hennes hemmiljö. Doften från plast är en stark utlösande faktor, så alla plastprodukter byttes till rostfritt stål. Alla städ-, tvätt- och hygienprodukter byttes ut mot parfymfria.
– Om grannarna hänger ut tvätt, eldar eller grillar får vi hålla dörrar och fönster stängda. Den röken kan göra mig riktigt, riktigt dålig.
En stor prövning
Något annat som Ingvor reagerar kraftigt på är sköljmedel. Alla tvätt-, skölj- och rengöringsmedel i hennes hem är parfymfria.
– Min närmaste omgivning respekterar detta, barn och barnbarn och vänner kan inte komma hit om de använt parfymerade medel.
Att åka buss är förstås en stor prövning.
– Varje gång jag ska gå ut får jag planera för att bli sjuk efteråt.
Om Ingvor måste åka kommunalt försöker hon välja tider när det inte är så mycket folk.
– Men jag blir påverkad ändå. Jag känner direkt när det kommer, jag får slem i halsen, det blir tungt att andas och det känns i hela kroppen att det är något som händer. Ofta får jag ont i huvudet och influensakänsla. Och sedan kommer en stark trötthet.
Efter en sådan resa kan Ingvor bli liggande i ett par dagar. Några mediciner mot SHR finns inte – ännu. Slemlösande hostmedicin och Alvedon är det Ingvor tar för att lindra symptomen.
Munskydd med kolfilter
Ingvor har själv hittat ett munskydd, en ansiktsmask med kolfilter, som hon tar på när hon vet att hon kommer att utsättas för extra mycket dofter.
– Den filtrerar luften jag andas in och hjälper lite, men inte fullt ut. Folk tittar och pekar ibland, men jag har inget val!
Ingvor känner sig ibland isolerad och lite deppig, konstigt vore det annars.
– Jag blir ofta nedstämd över att jag är så mycket ensam hemma. Jag känner ibland att jag bara lever ett halvt liv.
Ett kärt avbrott är när barnbarnen kommer på besök.
– Men jag kan inte gå med dem till lekparken eller något annat kul. Det räcker om något annat barn eller förälder går förbi och har använt sköljmedel till sina kläder.
Använd parfymfritt
Ingvors högsta önskan – för sig själv och för alla andra som drabbats av SHR – är förstås att forskarna hittar en bot mot överkänsligheten. Till dess önskar hon att användningen av parfymerade medel kunde minska i samhället.
– Jag ber er alla att trappa ner mängden parfym i er vardag. Inte bara för min och andra doftkänsligas skull utan även för er egen. Parfym innehåller kemikalier och det finns antagligen en anledning till att några av oss reagerar. Det finns ju parfymfria tvätt- och sköljmedel, tvålar, sprayer, schampon och så vidare.
Hon tror att även de som inte har diagnosen SHR skulle må bättre av att använda dem.
– Om ni känner noga efter luktar faktiskt dofttillsatserna i de här medlen ganska sliskigt! Och jag tror inte heller de är särskilt bra för miljön.
Av Susanna Hauffman
Foto: Privata, TT/Shutterstock
Beror inte på allergi
- Drygt sex procent av den vuxna befolkningen och en procent av alla tonåringar har symptom som betecknas som SHR. Så många som en tredjedel har dock någon form av överkänslighet mot dofter.
- En del upplever att besvären började efter en kraftig förkylning, andra sätter det i samband med att ha varit i en miljö där det förekommit dofter, kemikalier eller mögel. I de flesta fall hittar man ingen säker orsak till problemen.
- Doftöverkänslighet är inte farlig eller livshotande som ett svårt astmaanfall kan vara. Man får inte kramp i luftrören, man kan andas även om det kan kännas trögt.
- Besvären vid doftöverkänslighet beror inte på allergi. Har man en allergi finns så kallade allergiantikroppar i blodet, men det hittar man inte vid doftöverkänslighet.
- Besvären beror inte heller på astma. Vid astma är luftvägarnas slemhinnor inflammerade, vilket kan leda till kramp i luftrören, något som man inte har vid doftöverkänslighet. Däremot kan man ha doftöverkänslighet samtidigt som man har astma. Då är det viktigt att reda ut vad som är vad och att behandla astman på ett effektivt sätt.
- Det finns en stor okunskap om doftöverkänslighet – både hos sjukvården och allmänheten. Patienterna känner sig ofta misstrodda eller får fel diagnos – som astma, KOL eller allergi. För den doftkänslighet är det inte smutstvätten som ställer till besvär. Ren tvätt med parfymerat sköljmedel kan däremot ge svåra reaktioner.
Forskning pågår
Eva Millqvist är professor, specialist i internmedicin och allergologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Hon har i många år forskat kring överkänslighet mot dofter och kemikalier. Hennes forskningsgrupp har utarbetat ett på flera sjukhus använt hosttest – Capsaicintestet – som gör att man kan ställa diagnosen sensorisk hyperreaktivitet (SHR). Studier har visat att drygt en tredjedel av den vuxna svenska befolkningen lider av doftöverkänslighet i någon form, och drygt sex procent har SHR. Med avancerad apparatur har man kunnat visa att vissa nervreceptorer i luftvägarnas slemhinnor är överaktiva hos dem som har SHR. Man skulle kanske kunna kalla det ett ”sjunde sinne” som vissa individer begåvas med – eller snarare drabbas av. Symptomen debuterar sällan hos personer under 20 år.
Som stickande brandrök
De överkänsliga kan reagera på massor av olika dofter. Vanligast är parfymer och tobaksrök, men även luftföroreningar, blommor, tidningssvärta, mögel, matos, nya textilier och möbler samt nymålad färg. Dofterna kan vara så svaga i sig att de flesta inte besväras eller ens märker dem, men för någon med SHR får de svåra konsekvenser. För dem kan lukten kännas lika stark och retande som till exempel ammoniak eller kraftig brandrök.
Vanliga symptom är rinnande ögon och näsa, yrsel och tryck över bröstet. Kyla och ansträngning kan förvärra symtomen, det beror på att kall luft kan irritera känselnerverna och receptorerna i luftrören. En majoritet, ungefär 70 procent, av de drabbade är kvinnor. Det kan bero på att kvinnor har ett mer utvecklat sensoriskt nervsystem – vilket kan vara en fördel i många sammanhang, men inte vid just den här åkomman.
Hopp om botemedel
Finns något hopp om botande behandling?
– Flera projekt i andra länder håller på att utveckla receptorblockerare, så att doftsignalerna inte fångas upp och man slipper oönskade reaktioner.
Stora satsningar har gjorts på detta men det har varit problem med biverkningar.
– På allergimottagningen på Sahlgrenska genomfördes för ett par år sedan en studie som visade på möjligheten att minska symtom och hosta av retande faktorer, som dofter, genom att äta kapslar som innehöll capsaicin, det vill säga det ämne som ger chili dess starka smak.
Detta kan verka konstigt, eftersom inandat capsaicin kan ge upphov till just luftvägsbesvär och hosta. Men genom att testpersonerna åt capsaicin minskades nervreceptorernas aktivitet.
– Mekanismen är samma som att man gradvis kan vänja sig vid att äta stark mat. Detta var en liten studie, som betraktas som ett pilotprojekt. Nu planeras en ny, större och mer omfattande undersökning som förhoppningsvis ska leda fram till ett nytt läkemedel, säger Eva Millqvist.
Mer info: Astma och allergi-förbundet astmaoallergiforbundet.se
Patientföreningen doftoverkanslig.se