Johanna har cystisk fibros – drunknar inifrån

Johanna sitter på sjukhus med sladdar i armarna.
Johanna Modig har levt på lånad tid sedan hon föddes. Hon är drabbad av cystisk fibros – vilket innebär att hon sakta men säkert drunknar inifrån. ”Det är kämpigt att veta att jag kanske inte kommer vara kvar på jorden när mina söner fyller 18”, säger hon.
Annons

Ända sedan Johanna Modig, 32, föddes har hon varit döende. Hon drunknar successivt inifrån, av kroppens eget slem.

Under det första livsåret var Johannas mage uppspänd. Hon hade problem med att andas och de astmamediciner som hon från början fick hjälpte inte mot besvären. Många undersökningar gjordes, men det dröjde ända till Johannas ettårsdag innan familjen fick svar. När den ordinarie läkaren gick på semester kom en ny doktor in i bilden ­– en läkare som visade sig bli nyckeln som de hade sökt efter.

Annons

– Hon sa direkt att jag hade cystisk fibros, säger Johanna Modig.

– Vi fick åka till Boden för att göra ett svettest. Där testade man hur salt svett jag hade, personer med cystisk fibros har nämligen saltare svett. Redan på medeltiden sade man ”ve det barn som smakar salt vid kyss i pannan, det är förhäxat och ska snart dö”.

Lungorna blev sämre efter graviditeten

Cellerna i Johannas kropp fungerar inte som vanligt, salt och vatten kan inte hanteras på samma sätt som det gör hos en frisk person. Slemmet på hennes insida är därför segt och tjockt, vilket påverkar henne negativt på flera sätt. Främst tär sjukdomen på hennes mage och lungor.

En bild på Johanna Modig.
Johanna har varit sjuk i cystisk fibros ända sedan födseln. Foto: Privat

– Det blir så pass mycket slem att det täpper igen lungorna, då kan du inte ta upp syret som du andas in, säger hon.

Under en dag äter Johanna 50-60 medicintabletter. Därtill spenderar hon runt fyra timmar av sin vakna tid på att få upp slemmet ur lungorna, vilket kan göras genom en andningsteknik eller med hjälp av en maskin.

– Till slut kan man hosta upp slemmet, men det tar väldigt mycket tid. Mellan fyra och sex gånger per år får jag även antibiotikadropp. Antibiotikan ger mig feber, svampinfektioner och jag blir svullen – men nyttan är större, utan antibiotikan hade jag inte levt.

Inte ens hälften av mina lungor fungerar

När Johanna var liten fungerade hennes lungor någorlunda bra – men tillståndet har förvärrats med åren. Som mest dalade lungkapaciteten i samband med den första graviditeten.

– En frisk människa har en lungfunktion på 80-110 procent. När jag var gravid tappade jag från 89 till 50 procent. Nu ligger lungfunktionen på 40 procent, inte ens hälften av mina lungor fungerar.

Kommer dö i förtid

Livslängden för personer med cystisk fibros har höjts i takt med sjukvårdens framsteg. Barn som i dag föds med sjukdomen beräknas bli upp mot 50 år gamla, jämfört med på 1960-talet, då få personer med sjukdomen hann nå vuxen ålder.

– Tillståndet blir sämre och sämre hela tiden, med vissa tillfälliga undantag. Det är kämpigt att veta att jag kanske inte kommer vara kvar på jorden när mina söner fyller 18.

Till vänster sitter sonen Kevin, till höger sitter sonen Milon.
Sonen Kevin, 8, känner till sin mammas diagnos. Milion, 2, är fortfarande lite för liten för att kunna förstå hur det står till. Foto: Privat

Johanna Modig har i viss mån vant sig vid tanken på att hon inte kommer bli gammal. Mot sina barn, åttaårige Kevin och tvåårige Milion, är hon ärlig – sjukdomen, och konsekvenserna av den, är ingenting som hon håller hemligt.

– Min yngsta son är inte medveten om det än, däremot har min äldsta oroat sig för att jag kommer dö. Men jag kommer ju inte dö än på ett tag, det försöker jag förklara. Jag har alltid varit ärlig med barnen, Kevin får följa med till sjukhuset och han hjälper mig. Vi har högt i tak, men självklart, det finns ju där i bakgrunden och spökar, säger Johanna.

När Kevin var drygt tre år gammal noterade han för första gången att någonting inte stod rätt till med hans mamma.

– Kevin undrade: ”varför är du sjuk mamma? Varför inhalerar du så mycket när ingen annan gör det?”. Då fick jag förklara för honom att jag har en sjukdom, men på ett sätt som han kunde förstå. Jag försökte beskriva det som att det pågick ett krig inne i kroppen.

Han frågade när vi skulle dö

I samband med att Johannas farmor, Kevins gammelfarmor, gick bort väcktes tankar om döden i den då femårige pojkens huvud. Det var första gången som Johanna berättade att hon inte skulle leva lika länge som andra föräldrar.

– Han frågade när vi skulle dö. Det var tråkigt att behöva berätta det, men samtidigt är det ju så för alla. Och när döden är så påtaglig som den är för oss, då kanske man också lever livet mer och tar till vara på stunden.

Får mycket hjälp av sin mamma

Tillsammans med barnen och maken Christoffer, 28, bor Johanna Modig i Gällivare, där hon är född och uppvuxen. Hennes mamma hjälper till mycket i vardagen, eftersom Johannas sjukdom tar mycket tid och energi.

Johannas sextio piller som hon tar varje dag
Varje dag tar Johanna mellan 50-60 piller. Foto: Privat

– När vi skulle skaffa Milion frågade jag mamma: ”om vi skaffar ett barn till, ställer du upp då?”. Hade hon sagt nej hade vi inte kunnat skaffa barnet. Jag har dagar då jag är sjuk och jättetrött, utan hjälpen från mamma hade det inte gått, säger hon.

En gång i månaden behöver Johanna flyga ner till Stockholm för att träffa sin sjukgymnast på lungmottagningen – någon sådan finns nämligen inte i närheten av hennes hemstad.

– Det är 120 mil enkel väg, men det är värt det. Visst hade det varit enklare att flytta till Stockholm, men jag trivs här uppe. Gällivare är hemma för mig, det är här som jag vill bo.

Hur framtiden ser ut vet Johanna inte, men trots det håller hon sig positiv och förlitar sig på att livet har sin gång.

– Jag vet inte när jag kommer dö. Det kan lika gärna vara om fem år, som om 25. Allt handlar om att jag måste fortsätta vårda mitt inre med mediciner och träning. Utöver det handlar det mycket om tur eller otur. Man vet ju aldrig vad som händer.

Läs också:

Mer inspirerande innehåll från allas.se:

Dela på:

Annons

Laddar