Julia lider av kräkningssyndrom: "Jag spyr och spyr i en vecka"

Julia Granberg lider av cykliskt kräkningssyndrom sedan 30 år.

Foto: Petra Älvstrand

Julia har kräkts en hel flygresa till Stockholm, hon har missat födelsedagar och julfiranden och vet aldrig när en vecka på sjukhus väntar. Men tvåbarnsmamman låter inte sjukdomen med de periodiska kräkningarna hindra henne från att leva livet fullt ut.

Lilla Felice gurglar förnöjsamt i bakgrunden hemma i villan i Piteå när Julia Granberg, 34, berättar sin historia. Julia är mammaledig med sin tre månader gamla bebis, som är hennes andra barn.

– Jag hoppas att ingen av flickorna har ärvt min sjukdom, men om inte annat så har jag ju en mycket större kunskap nu än vad mamma och pappa hade när jag blev sjuk i början på nittiotalet.

Det här är Julia Granberg

Ålder: 34 år.
Gör: Förskollärare och pluggar till specialpedagog
Familj: Maken Alexander, 34, som är resurs i skolan, Selda, fem och ett halvt år, och Felice, drygt tre månader.
Bor: I villa i Piteå.

Julia Granberg som barn, i en säng full av gosedjur och dockor.

Julia som barn. Gosedjuren arrangerade hon alltid fint när hon skulle sova.

Foto: Privat

Julia Granberg sitter i en hängmatta med döttrarna Felice och Selda.

Julia Granberg har döttrarna Selda och Felice, som föddes tidigare i år, och just nu är hon mammaledig.

Foto: Petra Älvstrand

Hon var fem år när hon plötsligt blev sjuk. Efter en dag med lek och stoj, då Julia haft god aptit, drabbades hon plötsligt av trötthet och utmattning och kräktes och kräktes. Hade hon ätit något olämpligt? Eller drabbats av magsjuka? Inget ovanligt för ett barn, men allt förändrades när flickan började kräkas blod och det blev ilfart till lasarettet.

För Julia Granberg förändrades livet totalt från den dagen.

– Jag och mamma kördes vidare från Piteå lasarett till det dåvarande regionsjukhuset i Boden. Där stod en helikopter redo att föra oss vidare. Men det blev aldrig så, man lade in mig på regionsjukhuset istället.

Isolerades på rummet av rädsla för smitta

Julia och hennes mamma blev isolerade på rummet. Ingen kunde förstå varför Julia fortsatte att kräkas var femtonde minut, ingen visste om det var smittsamt. Flickan blev allt kraftlösare och låg bara och sov mellan kräkningarna.

Ingen kunde svara på vad jag hade drabbats av

– Mamma har berättat att hon var jätteorolig. Tankarna snurrade, och fantasierna om alla möjliga farliga sjukdomar dök upp i huvudet. Ingen kunde svara på vad jag hade drabbats av, men efter en vecka piggnade jag till och var plötsligt som vanligt igen.

Julia Granbergs journal från ett av alla de tillfällen hon varit inlagd på grund av cykliskt kräkningssyndrom.

Julia visar en kopia ur journalen som fördes när hon låg inlagd som barn.

Foto: Petra Älvstrand

Vad Julia och hennes föräldrar inte visste då var att proceduren skulle upprepa sig, om och om igen, och att Julia snart skulle bli lite av en kändis på sjukhuset.

– Under första tiden låg jag inne på sjukhus var tredje månad, därefter har det varit olika lång tid mellan sjukhusvistelserna. Förloppet var alltid likadant. En total utmattning och kräkningar var femtonde minut första dygnet. Mamma klockade kräkningarna och förde anteckningar åt vårdpersonalen.

Spyr reflexmässigt och måste ha dropp

Julia låg ständigt kopplad till näringsdropp, kunde varken äta eller dricka under de första fem dagarna, och minns själv inte så mycket av sjukhusvistelserna eftersom hon alltid var så utmattad och svag. Ända tills hon fick sin diagnos låg hon isolerad varje gång.

Anteckningar med tidpunkter för kräkningar, inte sällan en gång i kvarten.

Julia var fem år när hon först blev sjuk. De ständiga kräkningarna klockades och antecknades.

Foto: Petra Älvstrand

– Jag minns att jag fick kräkas i pappkärl som mamma höll i, och jag minns att hon blev så glad när jag började må bättre och frågade efter en Piggelin. Efter glassen kunde jag börja provsmaka fler saker som jag förhoppningsvis skulle få behålla. Lekterapin hjälpte mig att bearbeta allt och fick mig att tänka på annat, säger Julia och berättar att hon alltid har en längtan efter vatten när hon börjar må bättre.

– När jag är sjuk kan jag inte dricka men när den värsta fasen är över kan jag skölja munnen med vatten och jag duschar gärna varmt när jag orkar. Vattnet gör mig gott.

Julia Granberg låter inte kräkningssyndromet hindra henne från att tacka ja till saker.

Julia Granberg säger att hon accepterat sin sjukdom och att den inte kommer att gå över.

Foto: Petra Älvstrand

Trots kräkningarna mår Julia aldrig illa, och det gör inte ont. Hon spyr reflexmässigt och även i sömnen sätter hon sig upp när det är dags att kräkas.

Matilda lever med påse på magen: ”Den har räddat mitt liv”

– Det brukar vara samma procedur varje gång och förloppet tar vanligtvis en vecka sammanlagt. Först sätter jag mig upp i sängen när jag ska spy, nästa steg är att jag sätter mig på sängkanten och kräks, sedan sätter jag mig på en stol och till slut sitter jag på golvet och spyr. Jag måste byta ställning allt eftersom maginnehållet minskar. Det är ganska svårt att kräkas när magen är tom, men jag måste spy. När jag väl hamnat på golvet vet jag att det snart är över.

Efter två år fick hon diagnosen: CVS

När kräkningarna upphör är Julia lika pigg som hon var före skovet. I dag vet Julia varför hon drabbas av de återkommande perioderna med kräkningar. Hon lider av något som kallas cykliskt kräkningssyndrom (Cyclical Vomiting Syndrome, CVS).

– Men jag har valt att kalla det för sjukdom istället för syndrom, jag vet inte riktigt varför men ordet känns bättre för mig.

Cykliskt kräkningssyndrom, CVS

Cykliska kräkningar (Cyclic vomiting syndrome (CVS) är en sjukdom som kännetecknas av återkommande intensiva kräkningsepisoder. Sjukdomen drabbar framför allt barn och ungdomar och uppskattningsvis 1 på 200 barn besväras av sjukdomen under sin uppväxt. För de hårdast drabbade barnen/ungdomarna kräver sjukdomen ofta upprepade sjukhusinläggningar och medför kraftigt försämrad livskvalitet. Sjukdomen kan vara svår att misstänka då episoderna inte alltid uppträder med regelbundet intervall. Vid CVS uppträder de periodiska kräkningarna oftast enligt ett för den drabbade individen karakteristiskt symptom-mönster. CVS verkar vara en migränliknande sjukdom och som utlöses av liknande triggers som vid migrän.

Vanliga triggers kan vara kraftig känslomässig spänning, energibrist, sömnbrist, choklad och ost, menstruation och åksjuka.

Källa: gastro.barnläkarföreningen.se

Det skulle dröja två år från första episoden med kräkningar tills Julia fick sin diagnos.

– Mamma har sagt att det var väldigt jobbigt att bara sitta bredvid och se på, utan att kunna göra något för att lindra mitt mående. Det var extra jobbigt innan man visste vad det var jag led av. Till en början var teorin att jag drabbats av förstoppning. Senare spekulerades det kring allt ifrån ätstörningar till att jag spydde medvetet för att slippa skolan. Jag minns att jag fick frågor som ”visst är det skönt att slippa gå till skolan?”

Blev inlagd för svälttest

Julia berättar att hon blivit undersökt på både tvären och längden, man har kollat allt ifrån tarmar och mage till njurar, epilepsi och diabetes. Till slut var det en barnläkare i Sunderbyn som via en specialist i Umeå kom på diagnosen. För att säkerställa den gjordes ett svälttest.

Se också: 8 tips – Så förebygger du migrän

1:28

Efter reklamen: 8 tips: Så förebygger du migrän

(1:28)

Slå på ljud

– Jag var fullt frisk när jag blev inlagd för svälttest och fick varken mat eller dryck. Jag blev allt mattare och till slut kom kräkningarna. Då visste doktorn att jag led av cykliskt kräkningssyndrom. För mig är det viktigt att äta och dricka regelbundet. Jag har också lärt mig att viss mat och dryck triggar sjukdomen. Jag reagerar exempelvis direkt om jag dricker en endaste mun tequila, så det har jag lärt mig att avstå helt och hållet.

Det här har spillt över även på Selda som är jätterädd för att spy

Julia har lärt sig att känna igen de första symtomen vid ett skov, den där smygande tröttheten. Och hennes nära och kära märker det på Julias blick, som blir grumlig, lite frånvarande och rödsprängd.

Saker som triggar igång kräkningarna

Julia berättar att både positiv och negativ stress också triggar hennes sjukdom.

Julia Granberg får en kram av dottern Selda.

Selda vill förstås att mamma ska vara hemma och inte hamna på sjukhuset igen.

Foto: Petra Älvstrand

– När min femåriga dotter Selda får magsjuka och jag ser henne spy ger det mig en fruktansvärd stress. Då vet jag att jag mest troligt kommer att bli sjuk och inlagd igen. Det här har spillt över även på Selda som är jätterädd för att spy och oroat frågar om jag kommer att hamna på sjukhuset nu. Därför har vi valt att låta henne vara hos mormor och morfar när hon blir magsjuk.

Selda håller om lillasyster Felice där de sitter i en fåtölj.

Under graviditeterna med Selda och Felice blev Julias skov än värre.

Foto: Petra Älvstrand

När Julia blev gravid hade hon ingen aning om hur kroppen skulle reagera på graviditeten.

– Med Selda kom skoven tätare. Jag blev inlagd en gång i månaden och när jag var gravid med minstingen Felice blev det värre. Jag var inlagd 70 dagar sammanlagt mellan september och december, så det var tufft. Men i övrigt har jag haft fantastiska graviditeter, säger Julia med ett klingande glatt skratt.

Under båda graviditeterna har Julia haft tillgång till samtalskontakt. Det var då hon började se på sitt syndrom som en kronisk sjukdom. Viktigt för Julia har dock alltid varit att vara frisk när hon är frisk.

Julia Granberg hemma i vardagsrummet med döttrarna Selda och Felice.

Foto: Petra Älvstrand

Nu finns en lathund på akuten…

Hon är inte tjejen som låter sjukdomen bryta ner henne eller sätta stopp för att leva livet fullt ut. Tvärtom. Julia har i grunden alltid haft en positiv livssyn.

Jag gick länge och trodde att min sjukdom skulle växa bort. Det var vad läkaren alltid sa

– Jag gick länge och trodde att min sjukdom skulle växa bort. Det var vad läkaren alltid sa. Därför såg jag mina skov som parenteser och tänkte att den kommer att gå över. Men så har det inte blivit och jag har förlikat mig med det. Den längsta perioden jag varit helt fri från kräkningsepisoder var tre år efter gymnasiet. Just nu har jag varit fri i tre månader – sedan Felice föddes.

Det finns inga botemedel för cykliska kräkningar och ingen av de mediciner Julia testat har hjälpt henne.

Julia Granberg sitter ute i gröngräset med döttrarna Selda och Felice.

Foto: Petra Älvstrand

– Jag har prövat allt ifrån betablockerare till Q10 och nässprej för migrän. Min sjukdom är närbesläktad med migrän och kallas till och med ibland för en sorts magmigrän. Det som har hjälpt mig mest är att rutinerna på sjukhuset kring min vistelse har ändrats i vuxen ålder. Jag har exempelvis nu en lathund liggande på akuten så personalen vet exakt vad som behöver göras när jag åker in. Det finns personal på sjukhuset som aldrig hört talats om syndromet.

Julia Granberg håller upp ett block där det står: FUCK U CVS

”FUCK U CVS”, har Julia ritat. Hon har bestämt sig för att inte låta sjukdomen hindra henne från att tacka ja till det hon vill göra.

Foto: Petra Älvstrand

Julia säger att hon accepterat sin sjukdom och bestämt sig för att den inte får hindra henne. Hon har rest till Thailand och tvekar inte att tacka ja till allt hon vill göra. Just nu utbildar hon sig till specialpedagog samtidigt som hon är föräldraledig. Hon har missat kalas och fester som hon själv arrangerat, och en gång slutade hennes Stockholmsresa på Karolinska sjukhuset.

Linda, 35, lever med reumatism: Klättring gör min kropp stark!

– Jag skulle hälsa på hos min kompis. Det var en resa som redan blivit inställd en gång på grund av mina kräkningar och äntligen var jag på väg! Men så fort lampan med säkerhetsbältet började lysa kände jag symtomen komma. Sedan tillbringade jag hela resan på toaletten. Flygvärdinnan trodde att jag var magsjuk, men jag förklarade läget och sa att jag måste till sjukhus så fort vi landat.

Mental grej efter sjukhusvistelser

Ambulansen väntade på Julia vid landningsbanan, och istället för några härliga dagar med kompisen fjättrades hon återigen till droppställningen i en sjukhussal. En vecka senare städade hon sig ur salen, som efter varje sjukhusinläggning.

– Jag har levt med periodiska kräkningar i nästan 30 år och har för längesen slutat att se på sjukdomen något som går över, men jag gör likadant som jag gjort senaste åren när jag skrivs ut från sjukhuset. Jag tar bort alla sängkläder, plockar undan disk och skräp och gör rent efter mig. För mig är det viktigt att avsluta sjukhusvistelsen, det är en mental grej där jag tänker att rummet inte ska stå redo för mig inför en nästa gång. Jag sätter punkt och går ut och fortsätter att leva mitt liv.