ME-sjuka Jennie var sängliggande dygnet runt: "Jag åt mig frisk på bara kött"

Jennie Ask ger intrycket av att vara en handlingskraftig kvinna. Hennes egenproducerade kokbok är fotad av svärfar och stylad av en av hennes döttrar. En baby jollrar i bakgrunden medan vi pratar och Jennie ler och gestikulerar när hon berättar att hela dotterns lilla familj bor med dem just nu.

Det är svårt att tänka sig att hon för några år sedan låg i ett rum i husets källare – fånge i sin egen kropp. Hon tålde varken ljud eller ljus, kunde inte röra sig, än mindre leva med sin familj och ta hand om sina barn.– Jag som person fanns inte då. Jag kände mig inte som en människa, jag var mer som en… möbel.

Jennie hade drabbats av ME, den sjukdom som vid uppskattningar om livskvaliteten vid olika sjukdomstillstånd ger drabbade absolut lägst livskvalitet.

ME kallades "yuppie-sjuka" och trötthetssyndrom

Myalgisk encefalomyelit var länge en omtvistad sjukdom och har viftats bort av läkarvetenskapen. Den har kallats allt från ”yuppiesjuka” till kroniskt trötthetssyndrom och länge hävdade vården att sjukdomen inte ens fanns – eller var psykisk.

Numera är diagnosen erkänd – men botemedel saknas fortfarande.Ofta kommer sjukdomen efter en svår virusinfektion, men i Jennies fall kom den helt plötsligt och utan att hon varit sjuk.

– Jag var på jobbet och skulle gå uppför en trappa när den otroliga tröttheten plötsligt kom över mig. Hela kroppen var liksom i slow motion och det började sticka i läpparna och kändes som om jag hade kuddar under fötterna.

– Det var vecka 29 år 2006, säger Jennie med exakthet.Till saken hör att Jennie, då 26 år, var i fysisk toppform, vältränad inför ett långdistanslopp på mountainbike.

Den sommaren, 2006, jobbade hon i hemtjänsten och samma höst skulle hon fortsätta plugga till sjuksköterska. Hemma fanns två barn, tre och sex år gamla, och maken Svante.

Jennie blev inte rädd, säger hon, utan tänkte att det kanske var en brist på vitaminer eller mineraler som orsakade hennes symtom. Hon skulle snart ha semester och tänkte att hon skulle vila upp sig då.

Men semestern rådde inte bot på tröttheten och stickningarna och ett par veckor senare domnade Jennies arm plötsligt.– Jag fick känselbortfall i fingrarna och kunde inte använda armen, så då åkte jag in till akuten, berättar hon.Där började Jennies kontakt med sjukvården, och den skulle pågå länge. På akuten hittade man inget fel på henne, så hon skickades till neurologen som inte heller förstod vad som var problemet.

Läkaren skrattade åt att hon trodde det var ME

Utredningarna följde på varandra och när läkaren till sist ville skriva ut henne för att skicka henne till vårdcentralen frågade Jennie om det inte kunde vara ME.

– Då skrattade han åt mig och sa: ”Nej, det finns ingenting som heter ME.” Det var ganska nedlåtande.

Jennie hade googlat på sina symtom och kommit fram till diagnosen. När hon sedan kom till sin läkare på vårdcentralen visade det sig att neurologen trots allt hade skrivit just ME i hennes journal.

Den hösten kämpade hon på med sin utbildning, men blev bara sämre och sämre och var till sist tvungen att sjukskriva sig.– Jag blev väldigt yr, ljudkänslig, ljuskänslig. Hjärnan slutar funka. Det fanns ingenting som funkade riktigt. Jag hade i princip alla symtom som räknades upp för ME.

De enda symtom hon inte hade var feber- och influensakänslan. Hennes symtom är snarare relaterade till musklerna. Det gjorde att hon funderade på om hon kunde ha MS i stället, men den diagnosen undersöktes och avskrevs.

Typiskt för ME är det som kallas ansträngningsutlöst försämring, PEM.

– Varje gång man anstränger sig för mycket får man det som kallas PEM, och går man över gränsen och pressar sig för mycket, fysiskt eller mentalt, blir det till slut en krasch och då lägger hela systemet ner. Man blir som förlamad i hela kroppen och det är bara vila som gäller.

ME-sjuka Jennie blev sämre för varje gång hon kraschade

För varje krasch, som hon kallar det, blev Jennie sämre, kraschen längre och försämringen blev bestående.

– Jag fick nya symptom och blev sämre och sämre… Jag vet inte hur lång tid det tog innan jag var totalt sängliggande.

Jennie berättar hur hon krupit till toaletten, inte kunnat röra ett finger, inte klarat av att prata och legat nerbäddad i en säng i källaren. Det var enda sättet att avskärma sig från ljud och ljus som hon var överkänslig för.

– Jag var som ett kolli, klarade inte av någonting. Jag åt i sängen och klarade inte av att vara uppe överhuvudtaget. Jag som person var död.

Det har förstås funnits tillfällen när hon varit redo att ge upp.

– När jag har känt att livskvaliteten är helt obefintlig, så har jag varit på väg att tänka tanken att ”nu vill jag inte mer”.

Efter det som Jennie beskriver som sin allra sämsta period fick hon nys om en ny medicin i Norge. Rituximab används för att behandla cancer i de vita blodkropparna, som leukemi och lymfom. Av en slump hade läkarna sett att en ME-patient, som också hade cancer, fått minskade ME-symtom medan hon fick medicinen.

Möttes av vännens avskedsbrev

Jennie visste att det fanns risker med en medicin som var oprövad för ME, men om det bara fanns en liten chans att må bättre så ville hon ta den. Det kostade henne 250 000 kronor ur egen ficka – men hon blev bättre.

En annan ME-patient, den enda Jennie haft kontakt med, blev också först bättre, men sedan sämre än tidigare.

En morgon möttes Jennie av vännens avskedsbrev på ME-gruppens hemsida, där hon berättade att hon beslutat att avsluta sitt liv genom assisterad dödshjälp i Schweiz.

– Det var under samma period som jag var väldigt dålig, så de tankarna fanns ju, säger Jennie.Men Jennie hade sina båda döttrar. Och även om hon inte orkade vara vad hon kallar ”en bra mamma”, så fanns hon alltid där.

– Hade jag inte haft barnen hade jag inte levt i dag. Jag kämpade vidare, tog en dag i taget och hoppades att det skulle hända något inom forskningen.

Vetenskapsprogram om tarmhälsa på tv

Det gjorde det, för Jennies del. Hennes läkare i Norge behandlade henne och andra ME-patienter på eget bevåg. Efter första omgången av rituximab försvann ljudkänsligheten. Därefter blev Jennie lite bättre för varje behandling hon fick under ett och ett halvt år av resor till Norge. Totalt hann hon få åtta behandlingar.

Men så hände något som inte fick hända. Jennie blev biten i handen av sin egen hund, och eftersom hennes immunförsvar var lågt fick hon snabbt en infektion. Hon fick höga doser antibiotika intravenöst för att häva den – och märkte att ME-symtomen förvärrades.

Jennie mindes ett avsnitt av Vetenskapens värld som hon hade sett på tv, Guldet i dina tarmar.

relationerMaria: Att dansa är som medicin för kroppen

– Där tog de upp att om du får antibiotika inför en cytostatikabehandling så biter inte behandlingen, för det slår ut tarmens bakterier och då svarar du inte på cytostatikabehandlingen. Det var precis det som hände, säger Jennie.

ME blev bättre när hon uteslöt mjölk och gluten

I samma veva avslutades behandlingarna av ME-patienter med rituximab i Norge. Resultaten var helt enkelt inte goda nog för tillräckligt stor del av patienterna. Behandlingarna med medicinen hade väckt stora förhoppningar inom ME-världen. Svårt drabbade patienter hade sett en ljusning – men allt hopp grusades när medicinen togs bort som behandling av ME. Besvikelsen var stor i hela patientgruppen.

– Men mig fick medicinen på fötter igen, säger Jennie. För även om jag blev mycket, mycket sämre igen efter antibiotikabehandlingen, så mådde jag snäppet bättre än vad jag gjort när jag påbörjade behandlingen i Norge.

– Om jag låg på tio, på en skala mellan noll och 100, när jag började, så låg jag kanske på 40 sedan. Jag var inte sängliggande 24 timmar per dygn längre, utan 22 timmar.

– Det låter kanske inte som så stor skillnad, men det var två timmar som jag kunde umgås med min familj.

Utöver den norska medicinen har Jennie behandlats och behandlas fortfarande med antiviral medicin genom en privat klinik.

Stärkt i övertygelsen om mag- tarmbakteriernas betydelse började Jennie laborera med sin mat.

– Jag började med att utesluta mjölk och gluten – och upptäckte att magen blev mycket bättre av det.

Provade antiinflammatorisk kost

Hon prövade antiinflammatorisk kost, men tyckte det var bökigt.

LCHF gav en märkbar skillnad och Jennie insåg att ju mindre kolhydrater hon åt desto bättre mådde hon. Hon rensade bort mer och stötte till sist på carnivore-kosten.

– Jag provade att äggfasta, bara äta ägg, i fyra dagar, och då mådde jag mycket, mycket bättre, så jag bestämde mig för att prova fullt ut.Det här var tre år sedan och sedan dess lever Jennie på carnivore-kost.

– Jag äter bara rent protein, smör, salt och ägg, säger hon.Jennies kost innebär att hon håller egen meny hemma i köket i Borlänge.

– Det är lite enahanda, men väldigt enkelt. Till middag stoppar jag in två fläskkotletter i min air fryer och efter tio minuter så är det klart. Det ska inte vara sås till, inga grönsaker eller potatis.

Månaderna i en mörkt rum i källaren är långt borta och i dag driver Jennie ett hunddagis på 25 procent. Under åren från 2007 och framåt har hon försökt att gå klart sin sjuksköterskeutbildning – inte en gång utan tre. Nu har hon gett upp den drömmen och insett att jobbet som sjuksköterska ändå skulle vara för stressigt för henne. I stället funderar hon på att öka sin arbetstid med hunddagiset till 50 procent. Dessutom har hon hunnit bli mormor och har just nu huset fullt med barn och barnbarn. Livet ser helt annorlunda ut än det gjorde för bara några år sedan.

– Jag är väldigt, väldigt glad över att jag inte gav upp, för att jag orkade kämpa vidare. Jag ville ju aldrig dö – jag ville bara inte leva som en slav under min sjukdom.

Svenska Catrin är operasångerska på Nya Zeeland

nöjeSvenska Catrin är operasångerska på Nya Zeeland: Barockmusiken var min första kärlek

Fått tillbaka livet när hon lagt om sin kost

Jennie är övertygad om att det är de tre komponenterna tillsammans som har gett henne livet tillbaka: medicinen hon fick i Norge, den antivirala medicinen som hon fortfarande får och carnivore-kosten.

– Det är kosten som har gjort mest för mig. Jag märker det inte minst på hur jag mår om jag äter något annat, då mår jag pyton i två, tre dagar, och klarar ingenting.

Efter tre år på dieten fick hon idén att skriva sin bok Carnivore – inspiration, fakta & recept. Den är ett familjeprojekt där Jennies svärfar har tagit bilderna som hennes dotter Emma har stylat. Alla texter, personliga som faktatexter, är Jennies egna.

– Jag säger inte att detta är en diet som kan hjälpa alla som har ME – men den har hjälpt mig. Och kan jag hjälpa någon annan genom den här boken så vill jag göra det.

Jennies meny för en dag

07.00 Kaffe och gärna ägg (är dock inte riktigt carnivore).

09.30 Kokta ägg eller kycklingknäcke med skivade ägg. Vatten att dricka.

14.00 Ca 250 g av något rent protein. Oftast kyckling, fläsk eller köttfärs, eftersom det är det billigaste alternativet. Vatten att dricka.

18.00 Ca 250 g protein. Vatten att dricka.

För att inte ledsna totalt på kött så gör jag då och då andra recept från boken, som våfflor och äggpudding – väldigt gott att panera med fläsksvålar.

Nu orkar

Detta är ME/CFS

ME/CFS klassificeras av Världshälsoorganisationen WHO som en neurologisk sjukdom. Den kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom (CFS står för chronic fatigue syndrome).

Sjukdomen kännetecknas av långvarig utmattning med svåra funktionsnedsättningar. Utmattningen går inte att vila bort och man blir ofta sämre efter ansträngning. Andra symtom är feberkänsla, värk i kroppen och ljud- och ljuskänslighet.

ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit. Myalgi står för muskelsmärta och encefalomyelit för inflammation i hjärnan och ryggmärgen. I dag finns ingen behandling som kan bota ME/CFS, men forskning pågår.