My drabbades av vestibulit: ”Sex gjorde bara ont”

My drabbades av vestibulit – brinnande vulva.
I samband med sexdebuten började mardrömmen för My, 25. Hon drabbades av en fruktansvärd smärta i underlivet. Först när hon kom till en specialistmottagning i Helsingborg fick My veta att hon lider av vestibulit – brinnande vulva.

My drabbades av okänd kvinnosjukdom: Vestibulit

Mys besvär och fleråriga mardröm började i samband med sexdebuten. Och den hade hon väntat med tills hon mötte den rätte: Simon, 26, som hon nu varit tillsammans med i tre år.

– Jag förlorade oskulden ganska sent, jag var 22 då. Jag är uppvuxen med att det är något viktigt, inget man kastar i väg så där, säger My Olsson och vänder sig om för att stryka katten Svante över den tjocka svarta pälsen.

Den imponerande norska skogskatten har intagit sin favoritplats uppe på soffkrönet, snett bakom matte. Kompisen Juni avvaktar en bit bort. Hon är inte lika bekväm med främmande besökare. Det är lugnare när det bara är matte My och husse Simon hemma i den ljusa tvåan i Helsingborg, och man i lugn och ro kan blicka ut över Pålsjö skog genom vardagsrumsfönstret.

My lutar sig tillbaka i soffan igen och fortsätter berätta om hur det som hon trott skulle vara något speciellt och härligt i stället blev något mycket plågsamt.

– Förväntningarna var ju att det skulle vara det skönaste man varit med om; man har ju läst i tjejtidningar att sex är meningen med livet …

Men så var det inte, det gjorde jätteont, trots att hon och Simon var försiktiga.

Fick recept på svampbehandling mot vestibulit

My gick till ungdomsmottagningen där hon fick höra att det är vanligt att det gör ont första gången och att de skulle låta förspelet ta tid.

Men My upplevde aldrig sex som skönt, det gjorde bara ont.

– Det kändes som att sticka in en kniv. Hela kroppen sa nej, slidan låste sig och stramade i stället för att vidgas. Det gjorde inte bara ont där och då. Jag kunde inte sitta på två dagar efteråt …

Till slut blev det som en ond cirkel.

– När man vet att det kommer att göra ont så låser man kroppen och det blir ännu svårare. Jag förstod inte riktigt meningen med sex faktiskt.

Läs också: Christina: ”Endometrios blir hela samhällets sjukdom”

My är tacksam över att hon har en förstående sambo som stöttade i stället för att pressa på.

– Vi hittade andra sätt att vara nära … jag fick ligga på Simons bröst på kvällen och vara nära hud mot hud, duscha tillsammans.

Men hon ville ju att de skulle ha ett fungerande sexliv och när besvären fortsatte gick My till vårdcentralen, där de skrev ut recept på svampbehandling.

– De såg att jag var svullen och röd, och utgick direkt ifrån att det var svamp utan att undersöka vidare. Jag blev behandlad mot svamp vid två olika tillfällen, berättar My och tillägger att svampkrämen bara förvärrade det hela.

– Det var som att hälla citronsaft i ett öppet sår!

Att det inte var svamp blev hon varse när hon ett halvår senare fick just det.

– Det kliade något helt enormt och då kände jag att, jaha, det är så här svamp känns. Det är ju inte det jag har haft innan.

Efter svampbehandlingarna kunde hon inte ha jeans, inte cykla, inte använda tampong – ”det kändes som ett rivjärn” – och sex fanns ju inte ens på kartan.

– När det varit som värst har jag stått i duschen på kvällen och spolat mig med kallt vatten i underlivet bara för att kunna sova.

”Sex gör inte ont för alla”

Hon är tacksam över att hon, förutom stödet från Simon och sin mamma, har fantastiska tjejkompisar som hon kan prata med om allt.

– De har sagt att ”det du lever i My är inte det normala, sex gör inte ont för alla. Du måste hitta ett sätt som funkar för dig, så att det inte gör ont.”

Sagt och gjort. För ungefär ett och ett halvt år sedan tog My och Simon kontakt med en sexolog, men kände inte att de fick den hjälp och det stöd de behövde.

Symtomen för Mys vestibulit misstogs för att vara en svampinfektion.

Symtomen för Mys vestibulit misstogs för att vara en svampinfektion.

Till slut, via en gynekolog, fick My en remiss till vulvamottagningen vid Helsingborgs lasarett, där de är specialiserade på just samlagssmärtor. Där fick hon ett fantastiskt bemötande och tid för noggrann undersökning.

– Vid ett tillfälle bara skrek jag rätt ut: ”Är du inte klok, du kan ju inte sticka mig med en nål!” Då visade hon upp en bomullstops – jag var så känslig att topsprovet kändes som ett nålstick!

Och för första gången fick My nu höra att hon har vestibulit – ”brinnande vulva”, ett slags överkänslighet i underlivets nerver. Förutom lättnaden över att få en diagnos uppskattade hon stödet från mottagningens personal.

– Det kändes bra att få höra en läkare säga att jag inte skulle ha sex om det gjorde ont och att det finns andra sätt än penetrerande sex.

My fick bland annat rådet att undersöka sig själv.

– Det är viktigt att ta på sig själv för att kroppen ska fatta att det inte är något farligt, förklarar hon.

Facebook-grupp för andra med vestibulit

My gick nu med i en Facebook- grupp för andra drabbade, en grupp som för närvarande har närmare över 700 medlemmar. Där stöttar man varandra och ger goda råd. Det finns ännu ingen generell bot mot denna kvinnosjukdom och heller ingen förklaring till varför den upp- kommer.

– Somliga får vestibulit vid sexdebuten som jag, andra har aldrig haft sex. Många får besvär när de börjar äta p-piller, andra har aldrig tagit preventivmedel.

Och nu började My sätta samman ett och annat: visserligen började besvären när hon hade sex första gången, men kanske hade p-pillerna sedan förvärrat saken?

– När jag började med p-piller fick jag jättemycket hormonrubbningar och besvär med pms. Jag var så ledsen och arg, och hade svår ångest, berättar hon.

Läs också: Knipövningar – hur gör man rätt?

Hon provade med p-stav och sedan minipiller i stället, men inget alternativ gjorde saken bättre.

– Jag fick gå på antidepressiva för att kunna ta p-piller. Antidepressiv medicin dödar sexlust och har du ingen sexlust gör det ju ont när du har sex också.

Dessutom, om jag inte kan ha sex, varför ska jag då ta preventivmedel?

My ringde vulvamottagningen för att få råd. Kanske borde hon testa att sluta med sina p-piller, hon hade läst att det hjälpt andra? Läkaren tyckte att hon skulle göra ett försök.

Och jo, smärtan försvann nu gradvis. Efter en månad hade hon inga symtom.

Kunde ha sex utan besvär

I höstas kunde hon och Simon äntligen ha sex utan besvär. Först vågade My inte tro att det var sant.

– Vi blev båda förvånade. Och jag kände glädje och framför allt lättnad!

Men samtidigt blev hon arg.

– Jag kände mig så grundlurad! Var det inte svårare än så här? Men så förstod jag att det inte är lösningen för alla som har vestibulit, att ta bort p-pillerna, men det funkade för mig.

My tycker att man som fertil tjej i Sverige förväntas ta p-piller, något som stör henne.

– Speciellt med tanke på hur många som mår dåligt av det, med humörsvängningar, akne, kraftigare mens eller ingen mens alls.

Läs också: Jag drogs ner i ett svart hål varje månad

I Facebook-gruppen ser My också många tjejer som inte vet hur de ska berätta om sina besvär för nya killen.

– Jag tycker det är superviktigt att berätta att man har vestibulit när man är i ett förhållande. Det är inte konstigare än att berätta att man har ryggskott – det är en sjukdom.

Men en sjukdom som inte många känner till.

– Jag har aldrig fått höra om vestibulit på sexualkunskapen i skolan, varför inte? Man får veta hur bebisar blir till, hur man drar på en kondom, men det finns så mycket mer att berätta. Det är ju bra om unga får veta att sex inte ska göra ont.

Nu vågar hon säga att hon är frisk från sin vestibulit.

– Men jag vet ju inte vad som kommer att hända i framtiden. Om jag blir gravid – kommer det att påverka? Och vi är lite extra försiktiga, även nu. Vi tar inte sex för givet.

Text: Ann-Sofie Lindell

Bild: Peter Helperin, Region Skåne

Vissa får tyvärr kroniska besvär av sin vestibulit, enligt gynekologen.

Vissa får tyvärr kroniska besvär av sin vestibulit, enligt gynekologen.

Johanna Wagenius är gynekolog och överläkare vid Helsingborgs vulvamottagning och kan berätta vad vestibulit är:

– Det handlar om smärta i vulvan och är ett ytligt kroniskt smärttillstånd. Smärtan sitter i slidmynningen och provoceras av samlag. Vi använder inte beteckningen vestibulit, utan kallar det i stället för lokal provocerad vulvodyni.

Vilka drabbas av vestibulit?

– Majoriteten är yngre kvinnor, mellan 15 och 25, men även äldre. Ofta uppstår smärtan när de börjar ha sex.

Vad beror vestibulit på, varför drabbas man?

– Det vet man inte säkert. Det finns vissa utlösande faktorer, som upprepade svampinfektioner och torra slemhinnor, men i vissa fall hittar man ingen förklaring.

Hur påverkar p-piller och liknande hormonella preventivmedel?

– Man har tidigare trott att dessa haft en negativ effekt, att p-piller kan bidra till att torka ut slemhinnorna. Men för vissa är det tvärtom. Därför måste man alltid göra en individuell bedömning innan man kan ge råd.

Hur välkänt är vestibulit inom vården i dag?

– De flesta gynekologer känner till diagnosen, men det finns inte alltid rätt expertis att remittera till på varje ort, som en sexolog. På ungdomsmottagningarna är man väl medveten om besvären, men kanske inte på alla vårdcentraler.

Vilka behandlingar för vestibulit finns och hur kan man lindra på egen hand?

– Man måste som sagt göra en individuell bedömning. Vissa blir hjälpta av att använda intimolja, att undvika att använda uttorkande tvål och att inte tvätta underlivet för ofta.

– Andra behöver hjälp med att bryta smärtcirkeln, att lära kroppen förstå att det inte ska vara smärtsamt, att ju mer man spänner sig, desto mer ont gör det. Jag menar inte att det är ett psykiskt besvär, men kropp och själ hänger ihop och i dessa fall kan terapi som kbt hjälpa. Här kan även massage och bäckenbottenträning hjälpa, så att man lär sig slappna av i bäckenbottenmuskulaturen.

Kan bedövningssalva hjälpa?

– Först och främst är det viktigt att påpeka att bedövningssalva aldrig får användas för att genomföra samlag, det kan skada slemhinnorna ännu mer. Men för att kunna massera sig själv och lära känna sin kropp kan det vara en hjälp till en början.

Stämmer det att det finns en operation som kan hjälpa mot vestibulit?

– Det finns en metod där man tar bort hud i de smärtsamma områdena, men den har inte visat sig fungera väl. Här i Helsingborg har vi inte genomfört den på flera år.

Kan alla få hjälp och bli besvärsfria från vestibulit?

– De allra flesta kan vi hjälpa, även om det tar tid. Vissa får tyvärr kroniska besvär. Men ju tidigare man söker hjälp, desto större är chansen att bli bra.

Vestibulit: Lokal provocerad vulvodyni

Vestibulit (eller mer korrekt medicinsk term: lokal provocerad vulvodyni) betyder brinnande vulva och medför smärtor i underlivet, oftast i samband med sex, men för vissa är smärtan mer eller mindre konstant. Det kan sägas vara en överkänslighet i nerverna, som gör att lätt beröring uppfattas som en svidande och/eller brännande smärta.

Kontakta en ungdomsmottagning, barnmorska eller en vårdcentral om du har besvär. De kan hjälpa dig vidare till gynekolog eller en så kallad vulvamot- tagning, som finns på flera sjukhus i landet och är specialiserad på samlagsmärta.

Läs mer på www.vestibulit.se samt 1177.se.

Mys råd om du är drabbad av vestibulit

  • Skäms inte för att du har vestibulit! Du är inte mindre värd för att du inte kan ha sex.
  • Våga prata om det.
  • Du måste inte ha sex, man kan mysa på andra sätt.
  • Begär prover – har du inte svamp bör läkaren söka vidare.
  • Använd inte vanligt glidmedel (med parfym) – hellre vanligt vaselin.
  • Var inte rädd för att undersöka dig själv. Använd spegel, våga känna efter. Om inte du känner dig själv är det svårt för din partner att göra det.
  • Gå med i FB-gruppen (sök på ”Vestibulit & Uretrit”) – här är högt i tak, inget är pinsamt, vi stöttar vandra.
  • Lyssna på podden Freja. (Tar upp vestibulit i avsnittet ”Sex ska inte göra ont”).

Elisabeth fick Lipödem – det enda råd hon fick från läkarna var att banta.