Trebarnsmamman Ulrika har alzheimer: "Det jag saknar mest är hopp inför framtiden"
Fåglarna kvittrar utanför Ulrika Harmsens fönster på Hisingen i Göteborg när vi ses över videolänk. För de flesta är fåglarnas sång något njutningsfullt och rofyllt. Men inte för någon med kronisk posttraumatisk huvudvärk och hjärntrötthet.
– Just fågelkvitter är faktiskt ett av de jobbigaste ljuden för min hjärna. Jag lyssnar alltid på samtalspoddar i hörlurar när jag tar mina dagliga promenader, det filtrerar bort yttre ljud på ett bra sätt.
I fem år har Ulrika varit sjuk, och när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom för tre år sedan skrev hon en så kallad ”bucket list” – en lista på saker att göra innan man dör. Nu kan hon bocka av en av punkterna: att ge ut en bok.
– Innan jag fick diagnosen började jag anteckna alla tokiga saker jag hade för mig. De blev för många för att jag skulle komma ihåg alla, så jag skrev ner dem för att senare visa för min läkare. Anteckningarna blev så många att jag efter beskedet om diagnosen tänkte att jag nog skulle kunna pussla ihop dem till en bok, berättar Ulrika, som alltid varit en skrivande person.
Bara tre år gammal lärde hon sig att läsa och skriva. Vid sex skrev hon böcker till sina kompisar på lekis, och i mellanstadiet skrev hon en pjäs som sattes upp i skolan.
Hjärntröttheten innebar att hon nu bara orkade skriva korta stunder, men efter att ha fått ihop ett manus skickade hon det till olika förlag. Efter en omarbetning av texten fick hon napp hos Norstedts. Boken har fått titeln Mamma, kommer du att glömma oss nu?, en fras hämtad från tillfället då Ulrika berättade för sina tre döttrar att hon fått Alzheimers, endast 44 år gammal.
Blev hjärntrött efter hjärnskakning
Ulrikas sjukdomshistoria började med en olycka en tidig vårvinterdag 2018. Hon arbetade som speciallärare och satt med planeringsarbete när hon hörde att det lät stökigt ute på skolgården. Hon tog på sig ytterkläderna och gick ut för att stötta elevassistenterna som var ute med hennes elever.
– Det var isigt på skolgården, så jag föreslog att vi skulle leka på en grusad plan i stället. Vi lekte kull, eller jage som vi säger här i Göteborg. Plötsligt ramlade jag. Det nästa jag minns är att jag hör barnen som säger, ”fröken, fröken, hur är det fröken!?”
Chockade av blodet som rann från Ulrikas huvud såg barnen på medan elevassistenterna hjälpte Ulrika in i skolan. Hon har alltid varit väldigt smärttålig, så trots den våldsamma smärtan i huvudet, yrseln, illamåendet, de oroliga kollegorna och omplåstringen hos skolsköterskan bestämde hon sig för att ta bilen hem.
Jag blev sjukskriven och hemskickad
Inte ens när hon kräktes tog hon smällen på allvar.
– Jag var så väck att jag trodde det var magsjuka på gång, berättar hon.
Väl bakom ratten höll hon på att krocka vid Tingstadstunneln i centrala Göteborg.
– Då insåg jag vad jag höll på med, säger Ulrika, som när hon kom hem ringde sin man innan hon däckade på soffan med ytterkläderna på.
På akuten konstaterades lätt hjärnskakning och hon skickades hem med smärtstillande och antiinflammatoriskt. På vårdcentralen blev hon sjukskriven i en månad.
Men fyra veckor senare var huvudvärken fortsatt ihållande och Ulrika hade drabbats av en extrem trötthet. Eller hjärntrötthet, som hennes läkare sa när han sjukskrev henne för tredje gången. Med hjärntröttheten följde en ljud- och ljudkänslighet som totalt vände upp och ner på Ulrikas liv.
Stavade fel på korsord och blev känslig för ljud
Ulrika är gift och har tre döttrar, som vid tiden för olyckan var fyra, åtta och elva år gamla.Ulrika var familjens rastlösa energiknippe, den som ofta tog med barnen på utflykter, ordnade tillställningar hemma och gärna tog en spontanfika med vännerna.
Nu orkade hon plötsligt ingenting. Bara att laga mat var ett stort projekt – hon blev trött av att skära grönsaker, och efteråt behövde hon vila innan hon orkade sätta in plåten i ugnen. När familjen skulle äta gjorde ljudet av krasande knäckebröd och bestick som skrapade mot tallrikar Ulrika så utmattad att hon tvingades äta ensam i ett annat rum.
Fakta. Ulrika Harmsen
Namn: Ulrika Harmsen.
Bor: På Hisingen i Göteborg.
Familj: Man och tre döttrar på 16, 13 och 9 år.
Yrke: Lärare med inriktning på specialpedagogik och autism.
Aktuell: Med boken Mamma, kommer du att glömma oss nu? (Norstedts) tillsammans med Sofia Edgren. Bloggar på alzheimerlife.se
Dessutom la hon märke till nya, udda beteenden hos sig själv och att minnet inte var som det skulle. Hon ställde in glassförpackningar i skafferiet, bindor i kylen och tandborsten i bokhyllan.
Hon ramlade och slog sig, glömde bort fika-dejter med kompisar, stavade fel när hon löste korsord och köpte hem konstiga saker.
– Jag kunde få för mig att vi hade slut på sallad, och då köpte jag hem mängder med sallad. Just nu är det bröd, frysboxen är helt full. Det blir även mycket spontanköp, så när jag kommer hem är det ofta en överraskning vad som finns i ryggsäcken.
Remiss av vårdcentralen för ryggvätskeprov
En morgon några månader efter olyckan frågade Ulrikas man om han skulle duka fram frukost till henne, eller om hon redan hade ätit. Ulrika kunde för sitt liv inte minnas vad hon hade gjort tidigare samma morgon.
– Det var helt blankt. Frukosten spelade inte så stor roll, men jag kunde heller inte minnas om jag tagit mina mediciner eller inte. Då blev jag riktigt skärrad.
Ulrika har haft diabetes typ 1 sedan hon var fyra år gammal, och alltid varit noga med sina livsviktiga mediciner. Hon misstänkte dock aldrig att minnesförlusten och förvirringen hade med något annat att göra än hjärntröttheten.
Hon gick med i en Facebookgrupp där andra som lider av hjärntrötthet vittnade om minnesförändringar.
– Jag tänkte att det var normalt, annars hade väl någon sagt något. Jag har dessutom haft hjärnskakningar tidigare och vet att det kan ta tid innan man blir bättre.
Fester byttes ut mot sjukhusbesök
Men trots sjukskrivning och vila i ett helt år efter olyckan blev Ulrika inte bättre, och hennes läkare på vårdcentralen skickade en remiss till neurologen på Sahlgrenska sjukhuset. Där testades hennes balans, styrka och reflexer. Hon röntgades, fick göra en kognitiv utredning och till sist ett ryggvätskeprov.
Ytterligare ett år i ovisshet om när livet skulle bli som vanligt igen följde. Ulrikas almanacka, som tidigare varit fulltecknad med roliga aktiviteter som föreläsningar, museibesök med barnen och födelsedagsfiranden, var nu utbytta mot läkarbesök och fysioterapi.
Fallolyckan utlöste Alzheimers sjukdom
I april 2020 var den neurologiska utredningen till slut klar. Ulrika kallades till ett möte hos sitt rehabiliteringsteam tillsammans med kurator och läkare från minnesmottagningen. Hon var inte alls beredd på vad mötet skulle handla om, men tog för ovanlighetens skull med sin make.
– Hade inte han varit med hade jag nog inte kunnat ta mig hem efteråt, berättar hon.
Resultatet visade att det inte bara var hjärnskakningen som låg bakom Ulrikas symptom. Det rådde ingen tvekan – Ulrika hade drabbats av Alzheimers sjukdom.
– Jag fick en chock. Jag minns att jag tänkte ”det kan bara inte stämma. Mina problem började ju efter hjärnskakningen, det måste bero på den”. Efteråt åkte jag och min man hem och bara grät.
Om sjukdomen utlöstes av hjärnskakningen är det ingen som med säkerhet kan säga. Troligtvis hade Ulrika fått Alzheimers förr eller senare, men möjligtvis gjorde olyckan att den kom tidigare.
Sjukdomen uppträder vanligtvis efter 65 års ålder. Ulrika var mitt i livet med ett utvecklande jobb och tre små flickor att ta hand om. Och hur berättar man för sina barn att man har drabbats av en dödlig sjukdom?
– Vi fick rådet av en kurator att säga att jag har en sjukdom som gör att minnet långsamt börjar bli sämre, berättar Ulrika.
Mild demens som utvecklas långsamt
En kväll samlade Ulrika och hennes man döttrarna i soffan i Ulrikas ”tysta rum”, dit hon går undan när hon behöver vila.
– Den första frågan kom från min äldsta dotter: ”Kommer du att glömma oss?” Och nästa var om det är en dödlig sjukdom. En nära vän till familjen, tillika mamma till mina döttrars kompisar, hade gått bort i cancer knappt två år tidigare, så att förlora en förälder fanns såklart färskt i hennes minne.
Enligt Ulrikas läkare har hon en mild demens och sjukdomen utvecklar sig långsamt. Det är en liten tröst i oron och rädslan. Dessutom får Ulrika läkemedel som lindrar symptomen, så hon säger att hon nu ”gör sitt jobb ganska bra.”
I dag, tre år senare, hanterar döttrarna sjukdomen lite olika.
– Min äldsta, som nu är 16, säger att hon varken vill tänka på det eller prata om det. Dessutom blir hon irriterad när jag frågar samma sak flera gånger, men det hör väl också åldern till, säger Ulrika och skrattar.
Mellandottern, som är 13, är kontaktsökande och kärleksfull.
– Vi kramas ofta och hon säger hur mycket hon älskar mig, men hon vill inte heller prata om sjukdomen. Min yngsta som är nio vill däremot prata mycket, och hon oroar sig en del. Men vår vardag fortsätter ju som vanligt, om än i ett lugnare tempo än innan jag blev sjuk.
Podd i öronen och fågelkvitter
I samma veva som Ulrika blev sjuk och fick sin diagnos bröt coronaviruset ut. Ute i världen rådde ”lockdown”, ett ord som även kan beskriva det tillstånd som Ulrika drabbas av när hennes hjärna ”stängs av”.
– När det blir för många intryck är det som att min hjärna inte orkar ta emot dem. Det blir liksom kortslutning. Huvudvärken som jag haft konstant sedan hjärnskakningen blir värre, jag klarar inte av ljud eller ljus över huvud taget.
Vissa ljud är värre än andra, oftare ljusa än dova, som exempelvis fågelkvitter.
– Jag går alltså med poddar i öronen, och promenerar helst längs Göta älv där det inte finns någon störande trafik.
Ibland händer det att Ulrika mitt under en promenad plötsligt inte vet var hon befinner sig. För att undvika obehaget av att känna sig vilse har hon fått små kort av sin arbetsterapeut som hon alltid bär med sig i väskan. På dem står det: ”Stanna. Andas. Google maps. Be om hjälp”.
– Jag förstår nog i stunden vad det är som händer, men kan inte alls lista ut vad jag ska göra. Det kan göra mig väldigt stressad. Då är korten bra, förklarar Ulrika, vars inre kompass numera är satt ur spel.
– Tidigare kunde jag dra med mig ungarna ut i skogen och säga ”ni kan vara lugna, mamma hittar alltid hem”. Det säger jag inte längre, säger hon.
Flyttar till demensboende för unga
Trots sin svåra situation harUlrika humorn i behåll, men det finns stunder då allt känns beck-svart. Genom åren har hon haft dagar som hon känt att det inte funnits någon anledning att leva. Tidigt fick hon antidepressiv medicin som hjälper henne att orka vidare.
– Dels får jag stöd från vården, dels har jag lärt mig att jag behöver något att se fram emot för att må bra. Det behöver inte vara något stort, bara något som känns meningsfullt, som att en dotter snart fyller år eller att jag ska träffa en kompis.
Tillsammans med sin psykolog har Ulrika gjort en lista på saker hon kan ta till när deppen smyger sig på.
– Det kan vara att ta en snabb promenad för att få ur mig skiten, lyssna på min spellista med låtar på Spotify som heter ”Life sucks och annat bra”, göra mindfulnessövningar, lösa korsord eller bara be någon om en kram. Det är till exempel inte alltid jag minns att jag har världens bästa man, säger Ulrika och ler.
På frågan om vad hon saknar mest från sitt gamla liv dröjer svaret medan ögonen tåras:
– Hopp inför framtiden.
Det Ulrika hoppas på nu är att hon hamnar på ett demensboende för unga, när det väl är dags för henne att flytta – gärna Bräcke diakoni nära hemmet, där hon själv varit och föreläst om sin sjukdom.
– Det är väldigt viktigt för mig att inte bli en belastning för min familj, säger hon.
Dessutom finns det fler saker på den där bucket-listan som hon vill hinna med, bland annat vandra i Italien med väninnorna.
– Och min man och jag förlovade oss i New York 2005. Om jag orkar vore det mysigt om vi kunde ta med oss barnen dit.●