Vad är lipödem och hur behandlas sjukdomen?

Jenny fick ett namn på sin sjukdom och kunde släppa kroppshatet. Drabbade av lipödem har lidit länge 
men nu finns både diagnos och behandling.

Vi möter Jenny Borg, 38, vid Globen i Stockholm. Det är svårt att förstå att denna vackra glada kvinna har levt med sjukdomen lipödem ända sedan hon var i tolvårsåldern. Utan att kunna få den hjälp hon behövde.

– Men den dagen för fyra år sedan, när jag äntligen fick ett namn på min sjukdom – det var en av de bästa dagarna i mitt liv!

Jenny strålar fortfarande av glädje vid tanken.

– Jag fick äntligen svar på alla mina frågor och det var en bekräftelse på att det faktiskt var något fysiskt fel på min kropp.

Du som läser det här har säkert sett dem någon gång. Kvinnorna med ovanligt stor underkropp. Eller kanske är du själv en av dessa kvinnor, som burit på din tunga kropp och blivit hånad för din fetma. Utan att du fått veta att det inte är fetma.

Det är en svår och smärtsam sjukdom, både för kroppen och själen. En sjukdom som fick sin officiella diagnos först för två år sedan: lipödem. Och som fortfarande är ganska okänd, även bland läkare.

Fick bekymmer med benen

Jenny är en av dem som har sjukdomen.

– Namnet blev en viktig pusselbit. Det var först då som jag förstod att det inte var mitt fel och jag kunde acceptera min kropp precis som den var. Då släppte allt mitt kroppshat!

De första tecknen på sjukdomen kom för Jenny redan i tolvårsåldern.

Jenny Borg visar upp sina ben i shorts

Jenny Borg har länge hatat sin kropp och vägrat att visa sig i shorts. Här ser vi henne före operationerna. Foto: Privat

– Jag minns att jag fick bekymmer med benen till skolavslutningen. Vad skulle jag kunna ta på mig så att de inte skulle synas? Ett par år senare blev hela jag större och upptäckte gropar på framsidan av låren.

Låren klibbade ihop så att det påverkade gången. Både groparna och gången var symtom på lipödem, men det förstod hon inte då.

– Där någonstans började mitt kroppshat växa. Jag vägrade gå i shorts, och försökte hitta kläder som inte avslöjade mina stora ben. Jag började få en vaggande gång som en anka, och fick en total kameraskräck.

Skilde två storlekar på lår och överkropp

Jenny sökte läkare, som gissade på att det kunde ha med sköldkörteln att göra. Hon gick till en dietist som rådde henne att äta nyckelhålsmat. Men vikten bara fortsatte gå upp.

– Jag kämpade förtvivlat med vikten och jojo-bantade. Åt stenålderskost under en tid och lyckades faktiskt tappa 15 kilo. Men mina stora lår var kvar!

Låren skilde sig två storlekar från överkroppen.

– Socialt hade jag det jättetufft. Min största skräck var att någon skulle se mina lår. Jag tillät mig aldrig att gå och bada med kamrater. Inte gå och shoppa kläder med väninnor. Jag mådde riktigt, riktigt dåligt.

Jenny Borg visar stolt upp sin kropp

Tre fettsugningar har gjort att Jenny slipper smärta.

I över tjugo år levde Jenny med sin sjukdom utan att veta dess namn.

– Jag brukar säga att lipödem har två ansikten. Den fysiska sjukdomen, med den stora kroppen och smärtan som orsakas av de inflammerade fettcellerna. Och den känslomässiga: självföraktet, kroppshatet. Från början var det 80 procent psykisk smärta och 20 procent fysisk. När jag var trettio var det fifty-fifty.

Startade blogg

Den stora vändningen kom den där dagen för fyra år sen när hon var ute på nätet och för första gången kom i kontakt med sjukdomens namn.

– Jag beskrev mina symtom för en kvinna som utan tvekan sa att det var något som hette lipödem.

Jenny blir tårögd när hon fortsätter berätta.

– Jag googlade – och allt stämde. Plötsligt föll alla bitar på plats!

Jenny sökte all information hon kunde finna om sjukdomen – och fann att det inte fanns så mycket på svenska.

– Då bestämde jag mig för att göra allt jag kunde för att sprida kunskap om sjukdomen jag bär på.

Jenny startade en blogg där hon skriver:

”Om en enda 15-åring slipper det kroppshat och den smärta jag känt i alla år sen den här sjukdomen drabbade mig, så är mitt syfte uppnått.”

I dag har sjukdomen sedan två år tillbaka fått sin officiella diagnos. Jenny har genomgått tre fettsugningar som befriat henne från den ständiga smärta hon burit på genom åren.

– Jag önskar att den möjligheten stod öppen för alla mina medsystrar ute i landet. Inte bara för dem som har råd att betala för de dyra operationerna.

Jennys blogg hittar du här www.intemittfel.se

Drabbar nästan bara kvinnor

Lipödem är en sjukdom där fettvävnaden är svullen på vissa ställen på kroppen. Det är en kronisk inflammation och störning i fettvävnaden främst på underkroppen, men kan även förekomma på armarna. Den drabbar nästan enbart kvinnor. Den är med stor sannolikhet ärftlig och kan bryta ut vid hormonförändringar, oftast i samband med pubertet, barnafödande eller i övergångsåldern. När sjukdomen bryter ut ökar kroppens fettceller i storlek.

Det finns ingen pålitlig forskning som visar hur många som drabbas av lipödem, men studier visar att det kan vara så många som tio procent av kvinnorna i västvärlden.

Lipödem fick en korrekt diagnos i Sverige först 2017. Innan dess fick patienten ofta felaktigt diagnosen fetma. Detta händer tyvärr ofta än i dag. Lipödem har också förväxlats med lymfödem. Lymfödem är sällan lika på höger och vänster kroppshalva, som lipödem är.

Vanliga symtom på lipödem

● Överkroppen är oftast mindre än underkroppen.

● Man får celluliter: en bubblig och gropig fettvävnad.

● Vid beröring kan man känna små hårda fettkulor under huden, som riskorn eller frysta ärtor.

● Man är tryckkänslig.

● Man får lätt blåmärken.

● Svullnaden ökar under dagen, då vätska samlas i fettet.

Kvinna klämmer på lår

Små hårda fettkulor under huden är ett av symtomen på lippödem.

Behandling av lipödem

Den mest effektiva behandlingen är fettsugning. Det har visat sig att smärtan helt eller delvis försvunnit efter det att fettcellerna sugits ut i lipödemområdet, och resultatet är bestående. Fettsugning får man i dag betala ut egen kassa.

I övrigt finns flera olika lymfterapeutiska behandlingar:

● Djupandningsövningar som utvidgar bröstkorgen och påverkar lymfkärlen.

● Fysisk aktivitet är bra för lymfsystemet och även lipödemet. Träning bör dock kombineras med kompressionskläder.

● Lipödemmassage, en speciell massage för lipödem, eller lymfdränage hjälper att få bort vätskan som samlas.

● Självmassage lärs ut av medicinsk lymfterapeut för användning varje dag.

● Kompression hjälper att hålla svullnaden borta.

Källor: Svenska Ödemförbundet, docent Leif Perbeck och Sue Mellgrim, medicinsk lymf- terapeut och sjuksköterska på Lymfterapi Norrort

Massage lindrar lipödem

Patienter med lipödem kan vända sig till en medicinsk lymfterapeut för att få hjälp. Sue Mellgrim är sjuksköterska och medicinsk lymfterapeut och har arbetat med patienter med olika kro- niska svullnader under många år.

– Behandlingen mot lipödem liknar delvis behandlingen mot lymfödem.

Sue Mellgrim

Sue Mellgrim är sjuksköterska.

Det senare ödemet uppstår när kroppens lymfsystem är skadat så att vätska läcker ut ur lymfkärlen. Då uppstår en svullnad – ett ödem.

– Vi kan behandla ödemen med lymfdränage och medicinska kompressionsstrumpor.

Vid lipödem stannar vätska kvar mellan förstorade fettceller framför allt på underkroppen, och orsakar svullnad. Där är det inte lymfkärlen som är trasiga, men de fungerar inte där de ska i fettvävnaden.

– Lipödem behandlar vi med en lite annorlunda tryckmassage. Vi kan också lära patienten egenmassage. Den kan man göra när man smörjer in sig med sin dagliga hudlotion.

Sue Mellgrim betonar också att massagen eller dränaget inte fungerar särskilt länge om patienten inte samtidigt har någon form av kompressionsstrumpor på sig efter behandlingen.

Av Carin Hedberg

Foto: Theresia Köhlin, TT och privat