Irene har lipödem: Jag sög bort 18 kilo fett

Redan som tonåring märkte Irene hur hennes underkropp bara växte sig större och större. 30 år och ett oräkneligt antal bantningskurer senare fick hon diagnosen lipödem – men ingen fungerande vård. Förra året lät hon operera sig i Tyskland. ”Äntligen slipper jag smärtan och jag har fått tillbaka livskvaliteten”.

Hon har tappat räkningen på alla läkare hon träffat genom åren. Doktorer som genomgående visat stor okunskap om lipödem.

– Jag har känt mig så kränkt, säger Irene Klingborg, som fått samma ”recept” av alla läkare; ”banta och rör på dig mer”.

Mamman kontaktade Viktväktarna

Som tonåring tog hennes mamma läkarna på orden och kontaktade Viktväktarna. Men Irenes lår ändrade inte form oavsett hur lite mat hon la upp på tallriken.

Hon minns ungdomen som extra jobbig.

– Jag kunde aldrig köpa samma kläder som mina klasskamrater. Det var jobbigt att alltid känna sig annorlunda. När man är 15, 16 år är utseendet väldigt viktigt och även om jag aldrig blev retad kände jag att jag inte passade in.

Värre efter graviditeten

Irene var bara 18 år när hon blev gravid med första barnet, en dotter. Tre år senare födde hon en son. I samband med den graviditeten spred sig lipödemet till stussen.

– Efter andra barnet gick jag till doktorn igen och undrade om det verkligen var normalt att se ut som jag med gigantiska lår och stor rumpa som dessutom gjorde väldigt ont. Svaret blev detsamma som alltid, att jag skulle börja banta och träna.

Även familjen påverkades av hennes sjukdom.

– När barnen var små kunde jag aldrig ha dem i knäet eftersom det gjorde så hemskt ont i mitt lipödem.

Fick diagnosen lipödem

Inte förrän hon var 43 lyckades Irene få en remiss till plastikkirurgen vid Skånes universitetssjukhus i Malmö.

– Då fick jag diagnosen lipödem, säger Irene som när hon kom hem började googla på sjukdomen som hon dittills aldrig hört talas om.

Irene före operationen

Irene har gått igenom tre stora ingrepp och sugit bort 18 kilo fett. – Det blir nog en operation till men sedan får det räcka, säger hon.

När hon konfronterades med alla bilder på kvinnor med stora gropiga lår, och insåg att ingen hjälp fanns att få inom den svenska vården, brast det för henne.

– Jag blev jätteledsen. Jag såg framför mig ett liv där jag bara blev större och större.

Fick tips om kompressionsstrumpor och lymfpress

Via nätet fick hon höra talas om kvinnor som blivit hjälpta av kompressionsstrumpor och lymfpress. Efter mycket tjat fick hon en remiss till onkologen i Malmö där man använder lymfpress i behandlingen av cancerpatienter.

– Känslan av lättnad i benen efter att ha legat i lymfpressen går knappt att beskriva. Även smärtan blev bättre, säger Irene.

Hon fick utskrivet kompressionsstrumpor, men de beskriver hon som både otympliga och osexiga.

– Att ta på sig dem är ett helt företag.

Men strumporna var det som vården kunde erbjuda. Någon mer lymfpress fick hon dessvärre inte efter att ha behandlats under ett år.

– Onkologen fick inte mer pengar för att ta emot den patientkategorin längre.

Felaktig gång ledde till artros

Det är inte ovanligt att personer med lipödem får en felaktig gång. Så skedde med Irene som fick artros och genomgick höftledsplastik 2012.

– Jag har fortfarande svårt att gå och har en haltande, vaggande gång. Benställningen påverkas av att man är så tung.

För några år sedan fick hon höra talas om Svenska ödemförbundet. Kontakten med dem blev en vändpunkt i hennes liv.

– Även om jag tidigare sett bilder på människor med lipödem var det först när jag fick träffa andra med samma problem som jag kunde acceptera sjukdomen och att den inte berodde på mig, säger Irene som bestämde sig för att operera sina ben.

Utan operation mot lipödem tror Irene att hon hade suttit i rullstol idag

Hade det inte varit för operationerna tror Irene att hon suttit i rullstol vid det här laget.

Eftersom den svenska sjukvården inte betalar för medicinsk fettsugning beslöt hon sig för att ta pengarna, cirka 250 000 kronor, ur egen ficka, och operera sig i Tyskland. Förra våren genomgick hon tre stora ingrepp då sammanlagt 18 liter fett sögs ut.

Känslan efteråt beskriver hon som euforisk.

– Jag hade säkert suttit i rullstol nu om jag inte hade gjort operationerna, så ont hade jag i mina ben och kroppen, nu räcker det med en käpp, säger Irene vars barn hjälpt till att finansiera operationerna.

Blir aldrig helt bra

I sommar ska hon tillbaka till Tyskland på efterkontroll.

– Det blir nog en operation till men sedan får det räcka. Jag har inte råd med fler ingrepp. Även om jag inte blir helt bra så får jag något bättre livskvalitet. Hade jag vetat om detta i unga år så hade jag opererat mig då, säger hon.

Hur ser du på den bestående effekten av operationen?– Det finns många sjukdomar där man opereras trots att man inte kan garantera att det blir ett bestående resultat, men hade jag inte själv trott på ett bra resultat hade jag aldrig utsatt mig för ingreppet. Nu hoppas jag att regeringen låter patienter med lipödem få kirurgi betalt inom den svenska sjukvården. Det är inte rätt att en grupp patienter ska behöva lida i onödan, när det faktiskt finns fungerande behandling. Jag vill att andra ska slippa få sina liv förstörda. Mitt lipödem har kostat mig min höft vilket gjorde att jag fick sluta mitt arbete som undersköterska på Trelleborgs lasarett, säger Irene som i dag är sjukpensionär.Vad är lipödem och hur behandlas sjukdomen?Läs mer

Hon gläds över samvaron med väninnorna och de sex barnbarnen.

– Till skillnad från när mina egna barn var små kan jag ha barnbarnen i knäet nu när smärtan är borta. Det är livskvalitet för mig.

Tre stadier för lipödem

Här är tre stadier för lipödem.

Tre stadier för lipödem

Stadie 1: Huden är slät utanpå oh kroppen ser ut som vanligt. Fettvävnaden undertill har dock blivit tjockare och knölig. Många befinner sig i det här stadiet livet ut.

Stadie 2: Hudens yta påverkas och blir bubblig och gropig. Det är ovanligt att gå vidare från detta stadie.

Stadie 3: Drabbade områden blir allt större och man kan få så kallat ”överhäng” kring bland annat mage, rygg och knän. Rörligheten påverkas.

8 kännetecken på lipödem

  • Överkroppen är oftast smalare än underkroppen.
  • Bubblig, gropig, mjuk fettvävnad.
  • När man trycker på kroppen finner man små, hårda fettkulor under huden, som känns som riskorn eller frysta ärtor.
  • Fötterna och händerna är smala.
  • Kall hud i drabbade områden på grund av dålig blodcirkulation i fettvävnaden.
  • Smärta vid minsta tryck.
  • Lätt att få blåmärken.
  • Ökad svullnad under dagen.

Det här är lipödem

  • En ärftlig, kronisk störning i fettvävnaden.
  • Drabbar i stort sett endast kvinnor.
  • ryter ut i samband med hormonella förändringar som pubertet, graviditet och klimakterium.
  • Vid sjukdomens utbrott ökar kroppens fettceller i storlek och personen växer då i omfång framförallt över höfter, lår och skinkor.
  • Försvinner inte med bantning eller träning.
  • Eftersom det saknas tillförlitlig forskning finns ingen statistik på hur många som är drabbade. Enligt Svenska Ödemförbundets beräknar man att 11 procent den kvinnliga befolkningen får lipödem efter puberteten.

Foto: Therése A. Svensson, privat, Svenska ödemförbundet