Anithas föräldrar har alzheimer: ”Smärtsamt att se”
Första gången som Anitha Cleménce märkte att något inte stod rätt till med hennes mamma var när föräldrarna hals över huvud sålde villan i Nora utanför Örebro och flyttade till en liten lägenhet i Kumla. Då hade hennes far börjat beklaga sig över att hustrun inte längre var något stöd, att hon hade förändrats.
— Jag fattade ingenting, varför flyttade de till Kumla och inte till Örebro? Sedan gick allt väldigt snabbt, det togs många irrationella och drastiska beslut på kort tid. Själv var jag gravid med mitt första barn, men mamma verkade ointresserad, vilket sårade mig, säger Anitha, som fram till dess hade haft en bra relation med sina adoptivföräldrar.
Kamouflerade sin glömska
Hennes mamma hade alltid stöttat och ställt upp sådär som de flesta mammor gör. Men nu var det som att hon slutat bry sig.
När hon vid ett tillfälle skulle passa sitt barnbarn medan Anitha gick till frissan tog det inte ens tjugo minuter innan hon ringde och uppgivet meddelade; ”Penny bara skriker, vad ska jag göra?”.
— Jag fick avbryta och rusa hem. Vid ett annat tillfälle sprang Penny rakt ut i gatan och mamma bara följde med. Jag insåg då att hon var totalt inkapabel att hjälpa till. Det som gjorde mig mest arg och besviken var att hon var så oengagerad. Men jag förstod ju inte att hon var sjuk, säger Anitha med en suck och tillägger att eftersom hon hade Anithas pappa så lyckades hon ofta kamouflera sin glömska genom att bolla över till honom.
Mamma blev jättearg och pappa menade att läkarna ljög
— Ibland när vi pratade på telefon försökte hon dölja sin oförmåga att avsluta meningar och resonemang genom att skylla på att det var dålig täckning. Jag upplevde att hon liksom pratade efter ett manus. Hon läste min blogg och pratade kring det som stod i den. Vår relation kändes väldigt skavig och konstig…
Mammans läkare ringde
En dag fick Anitha ett oroande samtal från mammans läkare. Han berättade att han testat henne för Alzheimer eftersom hon inte ens klarade att svara på vad klockan var. Hon uppfyllde de flesta kriterierna för en diagnos.
Men beskedet togs inte emot väl.
— Mamma blev jättearg och pappa menade att läkarna ljög, att det inte fanns något problem och att jag var en hemsk människa som gjorde detta mot dem. Han levde i total förnekelse, även om han också upplevde att mamma var virrig. Jag försökte förmå dem att flytta till Stockholm, men de vägrade, säger Anitha.
Pappa vägrade lyssna
Situationen förvärrades successivt och när Anithas mamma vid ett tillfälle kom på besök blev det skriande uppenbart att sjukdomen hade henne helt i sitt grepp.
— Mamma var här, men ändå inte. Hon var förvirrad och ängslig och upprepade oavbrutet att hon ville åka hem. Klockan tre på natten var hon på väg till tåget… det var otäckt att se, säger Anitha sakta och rycker uppgivet på axlarna.
Jag märkte ju att pappa inte klarade av situationen
Att som anhörig stå bredvid och se på när någon bryts ner och förlorar sitt jag är tufft. Att veta att det kommer att sluta med katastrof om inget görs och ändå inte få något stöd är kanske allra värst. Hennes pappa vägrade ju att lyssna.
— De behövde ett larm, de behövde hemtjänst! Jag märkte ju att pappa inte klarade av situationen. Han stod mest handfallen, samtidigt som han envist vägrade acceptera att mamma var sjuk. Vad jag inte fattade då var att det var de första tecknen på att han också var sjuk.
Grannarna klagade
Tiden gick och Anitha fick samtal om att grannar klagat på att det luktade illa. Värden ville få till stånd en vräkning, men Anitha lyckades avstyra det och i stället ordna med utökad hemtjänst. Hon gjorde under den här perioden åtskilliga brandutryckningar, fick släppa allt hon hade för händer, hoppa i bilen och köra de 20 milen till Örebro.
Nu visste jag vad det handlade om och jag kunde börja agera
Hon skakar på huvudet.
— Det var såklart jättejobbigt. Jag var småbarnsmamma, låg i skilsmässa och hade fullt upp med mitt eget liv. Som tur var är jag egenföretagare och kan snabbt stuva om i schemat. Annars hade det inte gått, säger hon.
Även pappan var sjuk
Det kan låta paradoxalt, men för Anitha kom det som en lättnad när det stod klart att också hennes pappa var sjuk. Nu fick hon en förklaring till att allt hade blivit så extremt kaosartat. Det var en läkare som ringde och berättade att hennes pappa hade fått Alzheimer – i samma veva som mamman blev inskriven. På något sätt hade han blivit medberoende och anpassat sig till hustruns sjukdom så pass att han lyckats dölja sina egna symptom. De blev varandras kryckor. Men när hans kontrollbehov och paranoia tog fart gick det inte längre.
— Nu kopplades vården äntligen in på allvar och en vårdplan för mina föräldrar lades upp. Med en diagnos blir allt tydligt. Visst är det en sorg, men blir samtidigt mer hanterbart. Innan kunde jag undra om det var jag som var sjuk i huvudet? Nu visste jag vad det handlade om och jag kunde börja agera.
Enda barnet
Det som gör det extra tungt är att Anitha är enda barnet; det finns ingen hon kan dela känslor, ansvar och bördor med. Allt faller på hennes lott. När hon började gå igenom alla obetalda räkningar som samlats på hög i föräldrarnas allt mer överlastade hem fick hon ta av egna besparingar och betala. Hon försökte sätta sig in i vårdkedjans snåriga regelverk och fick veta att det fanns möjlighet att utse en god man åt föräldrarna.
I dag har de fått plats på ett vårdboende – de bor tillsammans i en liten tvårummare och är i relativt trygga händer. Äntligen kan Anitha släppa taget lite grann.
Det är smärtsamt att se
Men relationen till föräldrarna är skör.
— Pappa tror att allt är en ond dröm och han anser att det är ett övergrepp att han inte får vara med och besluta vilka av deras saker som ska kastas eller sparas. Men nu är det som det är, jag måste besluta åt dem, säger Anitha.
Vill hålla barnen utanför
Hon låter orden sjunka in och tar ett djupt andetag. För även om hon pratar om detta på ett resonerande och nyktert sätt är det naturligtvis djupt tragiskt att se sina föräldrar försvinna in i dimman. Hon har valt att ta ett steg tillbaka. Säger att hon försöker besöka föräldrarna en gång per månad, men ibland går det inte. Barnen vill hon i möjligaste mån hålla utanför.
— Visst kämpar jag med dåligt samvete och skuldkänslor; kunde jag ha gjort mer eller annorlunda?
Samtidigt är hon tydlig med att hon är tvungen att göra ett val. Och just nu är hennes eget liv viktigast.
— Mamma och pappa är som två trasiga robotar, som två skal. De personer de en gång var är för alltid borta och det har också gett konsekvenser för deras utseende och personlighet. Det är smärtsamt att se.
Känslan av vanmakt
Hon menar att det tuffaste under de här åren har varit känslan av vanmakt. Stressen kring att få logistiken och det praktiska att fungera när man inte finns på plats. Att sitta på pass inför läkarens telefontider, att engagera sig i vårdprocessen samtidigt som man ska jobba och få ihop vardagen.
Det är ett så ovärdigt sätt att sluta sitt liv på
Det har också varit svårt att försöka navigera sig genom vårdapparaten när man som anhörig aldrig tidigare har varit i den situationen. Den frustrationen och alla frågor som kom upp under resans gång kickade igång Anithas kreativitet. Hur skulle hon, med sin erfarenhet, kunna hjälpa andra anhöriga till demenssjuka?
— Jag vill skapa ett projektledningsverktyg i form av en app där all viktig information finns samlad. Så att andra anhöriga slipper uppfinna hjulet gång på gång, så att de kan ligga steget före och ha koll på vad som händer, steg för steg.
Det hon just nu sörjer allra mest är att inte kunna få ett bra avslut.
— Jag hade hellre förlorat mina föräldrar till en sjukdom som inte raderar deras personlighet. Risken är ju att de fina minnena av dem bleknar bort. Det är ett så ovärdigt sätt att sluta sitt liv på.
Om din anhöriga får en demenssjukdom
• Försök att få en diagnos om sådan inte finns.
• Försök vara rationell.
• Sätt sig in i vårdkedjan kring den sjuke och skaffa en framtidsfullmakt i förebyggande syfte.
• Försök att ligga steget före.
Vem är Anitha Cleménce?
Ålder: 40 år.
Familj: Barnen Penny, 7 och Tom Allan, 4 samt sambon Joel Nyström.
Bor: Stockholm.
Gör: Strateg, kreatör och influencer.
Av Maria Zaitzewsky Rundgren