Anna-Lena överlevde ”självmordssjukan”

Anna-Lena Jilborg tänder levande ljus i sitt vilsamma hem.

Foto: Theresia Jatta Kölhin

Hon kunde inte röra sig, inte tala, inte äta – det gjorde för ont. Anna-Lena Jilborg genomled så fasansfulla smärtor att läkarna var rädda att hon skulle begå självmord. En hjärnoperation blev hennes räddning.

Det första intrycket Anna-Lena Jilborg, 57 år ger är att hon är en person med härligt och positiv energi.

Det är omöjligt att förstå att denna varma kvinna har gått igenom fasansfulla smärtor. Det lyser om henne och hon har integrerat den vishet som nästan bara följer av svåra erfarenheter.

Sommaren 2017 fick hon fruktansvärt ont i underkäken, något hon trodde var svår tandvärk.

Trots att tandläkaren påbörjade rotfyllning av en tand och senare drog ut den blev hon inte fri från plågorna som fortsatte att vandra runt i höger käke.

– Smärtan var inte konstant men kom ofta och när den satte fart var det som det svartnade för ögonen. Det kändes som om det lagt sig en strömkabel över ansiktet. Nu förstår jag varför el används som tortyrredskap, säger hon allvarligt och tillägger: Jag fortsatte att stå ut, värre än så här trodde jag inte att det kunde bli.

Se också: 8 kändisar som lever med kroniska sjukdomar

0:56

Efter reklamen: 8 kändisar som lever med kroniska sjukdomar

(0:56)

Men det kunde det.

Hon gick till husläkaren, fick medicin mot nervsmärta och blev remitterad till en neurolog där hon röntgades utan att något fel syntes. Hon fick fler mediciner. Ändå avtog inte smärtan.

Anna-Lena skattades högst på smärtskalan

– Jag kunde vara besvärsfri i några dagar och sedan, som en blixt från en klar himmel, kom den tillbaka och gjorde så ont att mina ben vek sig. Det var rena terrorn att inte veta när jag skulle få ont igen. Jag visste inte vad som hände, det blev bara värre och jag fick kanske tre minuters vila och så drog det igång igen.

”Det kändes som jag hade en strömkabel över ansiktet

– Jag for in till akuten och blev inlagd i två dagar. Då skattade jag det högsta på smärtskalan, berättar hon.

Hon var tvungen att söka akut igen och då kontrollerade man röntgenbilderna på nytt och gjorde upptäckten: Hon hade en pulserande kärlslynga som låg mot trigeminusnerven, något de missat den första gången.

Anna-Lena fick diagnosen Trigeminusneuralgi. Hon blev kvar på sjukhuset i sex veckor och fick 17 olika mediciner utan att smärtan hävdes.

– Jag kunde inte röra mig, utan låg platt på rygg. Kunde inte prata, inte borsta tänderna. Så fort jag gjorde något med munnen drog det igång smärtan.

– Jag kunde inte äta heller utan rasade i vikt, jag hade som mål att få i mig ett ägg om dagen. Ibland lyckades jag. Det var väl droppet som höll mig vid liv.

Hade tankar om döden

Anna-Lena är en pratsam och social person och hon saknade samvaron med andra.

– När jag hörde hur de andra patienterna på salen hade det trevligt tillsammans kände jag mig så isolerad. Jag hade det ledsamt, ont och tråkigt och tänkte mycket på döden och kände att om jag dör nu hade jag ändå fått leva länge och faktiskt inte hade något ogjort. Jag var helt knockad av skyhöga doser morfin och andra läkemedel.

Anna-Lena har en positiv livssyn i grunden och har alltid haft lätt för att skratta.

– Jag har som en skrattpåse i magen och det var nog det som gjorde att jag överlevde.

Myskoxarna hjälpte henne

Och så hennes syster förstås som kom på lite saker som kunde roa henne.

– Hon tipsade mig om Myskoxecentrum i Härjedalen som finns på Instagram. Det låg jag och tittade på om dagarna och kände och känner fortfarande en sådan samhörighet med djuren.

– De står i ett hörn och glor, har hjärnor som en valnöt, verkar så nöjda och är starka, uråldriga djur som överlevt allt. Kunde de så kunde jag. Nu har jag tatuerat in en myskoxe på armen.

En stor tatuering av en myskoxe har Anna-Lena på armen.

Anna-Lena har låtit tatuera in en myskoxe på överarmen.

Foto: Theresia Jatta Köhlin

En svår biverkan för Anna-Lena var att hon riskerade att tappa delar av sin hud.

– När jag vaknade en morgon var jag rödflammig över hela kroppen och läkarna blev oroliga över att jag skulle tappa skinn. Det blev ett väldigt pådrag när de skulle lista ut vilken av alla sjutton mediciner som gav denna bieffekt. Jag kan känna att jag var något av en försökskanin. Men de ville det bästa för mig i deras strävan att få mig smärtfri.

Fick frågor om psykiska måendet

Det är inte för inte som Trigeminusneuralgi går under namnet ”självmordssjukan”.

– Flera gånger om dagen fick jag frågor om mitt psykiska mående, personalen undrade om jag hade livslusten kvar. En gång sa jag att jag hade så ont så att jag hade kunnat hoppa ut genom fönstret och efter det har jag en känsla av att frågorna kom mer ofta.

– De var oroliga. Men jag ville inte dö, jag har alltid haft en stor vilja att leva och så var det nu också fast jag krampade i fosterställning.

Genomgick en riskfylld operation

Det blev tal om en hjärnoperation och hon fick veta att det fanns en risk att hon skulle tappa hörseln eller få en stroke.

– Inget av det spelade någon roll bara jag blev av med de förfärliga smärtorna.

Anna-Lena blev genom operationen av med ”självmordssjukan” och trivs i skogen idag.

”Numera lägger energin på det som är viktigt”, säger Anna-Lena.

Foto:Theresia Jatta Köhlin

Läkarlaget bestämde sig för att operera. Som Anna-Lena hade det skulle ingen människa behöva leva. Operationen tog många timmar men den blev lyckad.

– När jag vaknade var smärtan borta. Jag kunde inte fatta att det var sant, men hur jag än kände efter så var den inte kvar. Ett mirakel!'

– Efter två dygn fick jag åka hem. En lycka som knappt går att beskriva, säger hon och skrattar. Jag var hungrig och ville bara äta!

Hennes familj och vänner har stöttat henne obegränsat under de svåra åren.

– Jag är så tacksam för dem.

Hon var sjukskriven länge för att samla krafter. När orken återkom började hon jobba halvtid på vårdcentralen där hon har en anställning.

– Jag lider så av trötthet i hjärnan och kognitiva besvär. Jag är säker på att det är sviter av allt hemskt jag varit med om. Både hjärna och kropp fick sig rejäla slag och det är klart att det tar tid att reparera. Likaså har jag huvudvärk varje dag, som en liten hackspett som hackar inne i mitt huvud.

Tar en dag i taget

Anna-Lena lever utifrån sin dagsform, ibland orkar hon mer, ibland mindre.

– Efter jobbet är jag jättetrött även om jag har begränsade arbetsuppgifter. För det mesta planerar jag ingenting för jag blir så besviken om det visar sig att jag inte orkar. Jag tar en dag i taget.

En sak som har hänt en gång, och som gör henne orolig, är om sjukdomen kan komma tillbaka.

– I september kände jag något som påminde om elstötarna som jag hade, det pirrade och ryckte i ansiktsnerverna och jag fick ont. Det gjorde mig livrädd. Men det har bara hänt en gång.

Inom läkarvetenskapen finns en stor okunskap om ”självmordssjukan” och man vet inte om det svåra kan komma tillbaka.

Följer sina drömmar idag

– Men jag vet att ju längre tid som går desto större chans har jag.

Hon säger att hon har blivit mer fri efter sjukdomen. Hon följer sina drömmar och säger vad hon tycker. En dröm som hon haft länge är att köra motorcykel.

– Genom sjukdomen har jag släppt alla gränser på vad som jag trodde var möjligt för mig. Det har blivit så viktigt för mig att prova saker. Jag köpte en motorcykel och nu tar jag lektioner då jag orkar. Även om det inte blir något MC-kort än för min del så är det så roligt att bara övningsköra.

Anna-Lena sträcker lyckligt upp händerna mot himlen där hon sitter på sin nya MC.

”Det har blivit så viktigt för mig att prova saker”, säger Annan-Lena som köpt motorcykel.

Foto: Theresia Jatta Köhlin

Hon trivs när det är lugnt omkring henne och hon har börjat handarbeta.

Se också: Erika lever med MS: Jag är rädd för att dö

2:34

Efter reklamen: Erika, 29, lever med MS: ”Jag är rädd för att dö”

(2:34)

– Det är en slags mindfulness för mig att sitta i stillhet och sticka en lång rak halsduk. Vilsamt. Jag är så innerligt glad för att jag lever, för allt som jag bara tog för givet innan jag blev sjuk.

– Numera orkar jag inte engagera mig i negativa saker utan lägger energin på det som är verkligt viktigt. Tänk vad jag lärt mig mycket om livskvalitet genom min sjukdom, avslutar Anna-Lena.

– När jag vaknade efter operationen var smärtan borta. Det var som ett mirakel, säger Anna-Lena Jilborg.

Fakta: Trigeminusneuralgi

* Trigeminusneuralgi är ett tillstånd som ger smärta i nerver i ansiktet, en smärta som är värre än någon kanske tidigare upplevt och som därför kallas ”självmordssjukan”. Många orkar helt enkelt inte leva med smärtan.

* Sjukdomen är sällsynt. Den debuterar vanligen omkring 50 års ålder och två tredjedelar av patienterna är kvinnor.