De sprider glädje till familjer på barnsjukhus: ”Vi vet hur det är”

Mamma Aysu har storasyster Minelle i famnen, pappa Marcus håller lillasyster Nomie och tillsammans berättar de om den svåra tiden när Minelle var så sjuk att det var oklart om hon skulle överleva och hur de när hon blev frisk bestämde sig för att starta Minellesklighjälpen som samlar in pengar för att kunna dela ut julklappar till familjer som måste tillbringa julen på sjukhus

Familjen Frohm har startat Minellesklinghjälpen. – Vi samlar in pengar och för pengarna köper vi julkorgar som vi fyller med julklappar och delar ut i familjerummen på sjukhus.

Foto: Tommy Hvitfeldt

När julen närmar sig drar mamma Aysu, döttrarna Minelle och Nomie samt pappa Marcus igång sin insamling Minellesklinghjälpen. Tanken är att stötta familjer som måste tillbringa högtiden på sjukhus. De vet hur det är att sitta vid ett sjukt barns säng. Minelle har varit svårt sjuk och tre gånger har de varit nära att förlora henne.

Ayzu Frohm, 30, bor i Nässjö tillsammans med maken Marcus Frohm, 35, Minelle, 6, och lillasyster Nomie, 4. De lever i dag ett lugnt och fint familjeliv, men deras tillvaro såg helt annorlunda ut när Minelle var riktigt liten. Bara sex månader gammal drabbades hon av en dödlig immunsjukdom, som var så ovanlig att inte ens läkarna kunde ställa en säker diagnos.

Under ett par år bodde de på sjukhus och samma dag som Minelle friskförklarades bestämde de sig: De ville göra något för familjer som tvingas tillbringa julen på sjukhus. Resultatet blev Minellesklinghjälpen som drivs av fyra brinnande eldsjälar: Aysu, Marcus, Nomie och så Minelle förstås.

– Vi samlar in pengar från företag och privatpersoner och för pengarna köper vi julkorgar som vi fyller med julklappar och delar ut i familjerummen på sjukhus, säger de med en mun.

Och Minelle är med som tomtenisse.

Kanske kan de få familjerna att tänka på något annat, om så bara för en kort minut

– Vi vet ju hur fruktansvärt det är att sitta vid ett sjukt barns säng, men kanske kan våra klappar förhoppningsvis bidra med lite energi. Kanske kan de få familjerna att tänka på något annat, om så bara för en kort minut.

Själva har de aldrig behövt tillbringa någon julhelg på sjukhus, men midsomrar och flera andra storhelger har de suttit vid Minelles sjuksäng och känt sig både ensamma och utelämnade. Allt har kretsat kring dotterns överlevnad.

Utslag på hela kroppen

Det började när Minelle var bebis. Hon fick plötsligt utslag på hela kroppen och hög feber och de sökte vård.

Läkarna kunde inte säga vad den lilla flickan hade drabbats av och Aysu försökte ställa en egen diagnos: Helt säkert var det hundallergi, då familjen har hund, eller så hade hon kanske fått ett fästingbett.

Att dottern hade drabbats av en dödlig sjukdom fanns inte i hennes föreställningsvärld, och hon levde i någon form av förnekelse.

Lilla Minelle ligger nerbäddad i en sjukhussäng.

Lilla Minelle har varit svårt sjuk och tillbringat mycket tid på sjukhus.

Foto: Privat

Efter flera besök inom vården började läkarna misstänka att Minelle hade drabbats av Kawasakis sjukdom, en sjukdom som drabbar främst små barn och ger hög feber, kramper och hudutslag, och sedan av barnreumatism. Men medicinerna bet inte och efter någon dag blossade febern upp igen. Under flera månader åkte de fram och tillbaka till Länssjukhuset Ryhov i Jönköping.

– Hon genomgick många undersökningar och till slut sa läkarna: ”Det är inte leukemi”, minns Aysu. Då förstod jag att det var allvarligt…

Läkarna maktlösa

Läkarna stod maktlösa, de kunde inte ställa någon säker diagnos – men de kom till slut fram till att det kunde handla om någon autoimmun sjukdom som kunde behandlas med cellgifter.

Hugo föddes med ett hjärtfel: ”Vi var nära att förlora honom”

Men under pågående behandling drabbades lilla Minelle av blodförgiftning och svävade mellan liv och död. Familjen flögs till Uppsala med ambulansflyg och då var Aysu gravid med Nomie.

Blodförgiftningen lyckades hävas, varefter specialist efter specialist kallades in och familjen pendlade mellan olika sjukhus. Till slut fick de träffa en specialistläkare på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg

Han sa att Minelles enda räddning var att genomgå en stamcellstransplantation

– Han sa att Minelles enda räddning var att genomgå en stamcellstransplantation, minns Aysu och skakar på huvudet åt det jobbiga minnet.

De fick klart för sig att detta var lika farligt som en hjärttransplantation. Men sjukdomen försökte hela tiden ta makten över kroppen, och från läkarnas sida gällde det att agera så snabbt som möjligt. De sökte förgäves i Tobiasregistret men hittade ingen bra matchning. Inte förrän det stod klart att pappa Marcus kunde donera stamceller till sin dotter.

– Jag tvekade inte en sekund, säger han.

Åkte till Tyskland

Det bestämdes att transplantationen skulle ske i Ulm i Tyskland, där man har ett av världens bästa stamcellstransplantationscenter.

Familjen, som då hade utökats med lilla Nomie, flögs dit. Yngsta dottern kom till världen genom ett planerat kejsarsnitt, eftersom Aysu hela tiden ville finnas vid Minelles sida.

– Hon var, och är, till en sådan glädje, säger Marcus och tittar varmt på lillflickan. Det var så skönt att pyssla om henne och för en liten stund kunna glömma det vi och Minelle gick igenom.

De bodde i en lägenhet nära sjukhuset och Minelle vårdades med slangar kopplade till den lilla kroppen. Hon svävade i livsfara och transplantationen var – om den lyckades – hennes enda räddning.

Transplantationen genomfördes, men än var det för tidigt att kunna glädjas. Aysu glömmer aldrig när hon frågade läkaren om hennes dotter skulle överleva, och han ryckte på axlarna. Läkaren visste inte.

– För första gången i mitt liv fick jag självmordstankar, säger Aysu mycket allvarligt. Om Minelle dog ville jag inte heller leva – inte ens för Nomies skull…

Pendlade mellan hopp och förtvivlan

Tolv långa dagar gick och de slets mellan hopp, förtvivlan och ångestfyllda dagar och nätter. Men till slut kunde läkarna lämna det besked som de så innerligt hade längtat efter: Minelle skulle klara sig.

Då bröt vi ihop fullständigt

– Då bröt vi ihop fullständigt, säger mamma Aysu och blir blank i ögonen.

Annars turades föräldrarna om med att vara draghäst. Ibland var det Aysu som var svag och Marcus den starke. Andra dagar var det tvärtom. De stöttade varandra och ett redan starkt par blev tillsammans ännu starkare.

De fick också mycket stöd av familjer, släkt och vänner, men brottades även med ekonomiska problem. Båda var föräldralediga för vård av allvarligt sjukt barn, men papperskvarnarna malde långsamt och det dröjde innan de fick hjälp av Försäkringskassan.

– Då ordnade våra kompisar en insamling till oss för att vi skulle ha råd att betala våra räkningar, säger Aysu med mycket värme i rösten och fortsätter:

– Och min mamma var med oss i Tyskland under tre månader för att ta hand om Nomie. Jag pumpade och mamma matade.

Fick äntligen komma hem

Allt som allt blev det totalt sex månader i Tyskland och sedan väntade sjukhusvård i Göteborg och Jönköping, innan de äntligen fick åka hem. Och då hade övrig familj varit i farten och förberett hemkomsten.

– Hela huset var fullt av ballonger, säger Marcus och ler vid minnet. Det var familjens sätt att hälsa oss välkomna hem.

Se också: Nicolas, 4, överlevde tack vare ett annat barns hjärta

5:18

Efter reklamen: Nicolas, 4, överlevde tack vare ett annat barns hjärta

(5:18)

Mycket närmare än så kom de inte personer utanför kärnfamiljen, eftersom det rådde strikt isolering. De enda som fick kliva in genom deras dörr var hemsjukvården.

Nu trodde de att allt skulle bli bra, men då drabbades familjen av nästa dråpslag. Hemsjukvården skulle ta ett blodprov och upptäckte att det var ett stopp i venporten.

– Vi fick kasta oss i väg till Göteborg, säger Aysu och ryser vid minnet. Där kunde läkarna snabbt konstatera att en slang hade hamnat i hjärtat och det blev akut operation. Ännu en gång var vi nära att förlora henne…

Startade insamling

Men livet var på deras sida än en gång. Minelle lyckades ta sig igenom även denna kris, och när hon friskförklarades hade föräldrarna bestämt sig. De ville tacka livet genom att starta insamlingen till familjer som tillbringar julen på sjukhus. 2018 drog de igång insamlingen första gången och skrev då ett inlägg på Facebook.

Nomie och Minelle springer tillsammans i full fart på en snöig väg med granar på vardera sidan av vägen

Full fart mot julen...

Foto: Tommy Hvitfeldt

– Vårt mål var att få ihop 10 000 kronor, berättar de. Men vi lyckades samla in 20 000 kronor – både privatpersoner och företag skänkte en slant.

För pengarna köpte de korgar och klappar till både barn och föräldrar, då det inte bara är barnen som behöver uppmuntran. Det kunde handla om tidningar, en kortlek eller ett par tofflor – saker man kanske inte tänker på att ta med sig när man snabbt ska iväg med sitt sjuka barn.

Sedan åkte till Länssjukhuset Ryhov och Drottning Silvias barnsjukhus och överlämnade korgarna. Och nästa år, 2019, höjdes ribban. Då samlade de in 30 000 kronor och gjorde även en turné till Huddinge sjukhus.

Förra julen bakade han 588 kakor som också såldes – det inbringade nästan 7 000 kronor

– Minelle har också en mycket företagsam syssling som heter Matheo och är sju år, säger Aysu. Han målade superhjältar som han sålde för att få in pengar. Och förra julen bakade han 588 kakor som också såldes – det inbringade nästan 7 000 kronor!

Minelle är också en påhittig ung dam. När hon fyllde år önskade hon sig pant, och familjen fick ta emot plastflaskor och burkar i aldrig sinande ström.

– Vi fick ta ledigt från jobbet, båda två, för att ägna två dagar åt att panta, skrattar de. Resultatet blev över 8 000 kronor…

Tomtade på sjukhusen

Allt som allt fick de ihop nästan 50 000 kronor inför förra julen och ”tomtade” på de svenska sjukhus där de varit inlagda. De har också fått hjälp av leksaksbutiken Lilla Violen i Jönköping, som bidragit med leksaker.

Aysu bär dottern Minelle som har tomteluva och röd klänning och framför dem står många korgar med julklappar och på en vagn bredvid dem står ännu mera julklappar i papperspåsar som de ska dela ut till familjer som måste tillbringa julen på sjukhus

Dags för Aysu och tomten Minelle att dela ut julklapparna till familjerna som måste tillbringa julen på sjukhus.

Foto: Privat

Och familjen tänker hålla på med detta så länge de bara orkar – de, om några, vet vad det betyder med en liten överraskning när livet är som allra mörkast.

De vet också hur maktlös man känner sig när man sitter vid sitt sjuka barns sida. Men de förlorade aldrig hoppet och de vill förmedla en gnutta hopp till andra familjer som befinner sig i en liknande situation. De gör detta med öppna hjärtan och förväntar sig inte ens ett ”tack”.

– Men vi stötte ihop med en mamma utanför sjukhuset i Göteborg, säger de. Hon kom fram och tackade oss och det värmde. Då kändes det att vi gör rätt.

Fotnot: Vill veta mer om insamlingen eller komma i kontakt med Aysu? Mejladress: [email protected] Instagram: @aysufrohm