Deras mamma har alzheimer: ”Snart vet hon inte vilka vi är”

Systrarna Birte och Marita Heinesen Katle, 20 respektive 22 år, upplevde för tre år sedan sitt livs värsta mardröm. Deras älskade mamma fick då, 48 år gammal, diagnosen Alzheimers sjukdom.

– När jag fick beskedet kändes det som om marken försvann under mig. Det tog ett halvår för mig att landa, säger Marita som står mycket nära sin mamma. De var bästa vänner och pratade om allt.

– Mamma har alltid varit fantastisk, till hundra procent. Hon har ställt upp på allt och varit superengagerad i både mitt och mina tre yngre syskons liv. Tidigare kunde vi ligga allihop i hennes säng varje kväll och prata om hur dagen hade varit. Det fanns ingenting som jag inte delade med henne och därför blev chocken störst för mig.

Personlighetsförändringar. Sämre minne. Passivitet. Problem med språket. Det var bara några av tecknen innan hon fick diagnosen.

Efter reklamen: Det här är Alzheimers sjukdom

Men Marita förnekade i det längsta symtomen på att hennes mamma skulle vara sjuk. Hon hittade på ursäkter och var bombsäker på att den plötsliga personlighetsförändringen berodde på något annat. Kanske var hennes mamma bara deprimerad. Eller hade hon drabbats av posttraumatisk stress? Det var i alla fall inte något obotligt.

– Det kom som en blixt från klar himmel när hon ringde mig och berättade att hon hade fått alzheimer. Min mamma var ju så ung och frisk. Jag hade ignorerat alla tecken medan de andra var mer förberedda, säger hon.

Bröt ihop av sorg

Marita minns telefonsamtalet som om det var igår.

– Jag satt på bussen när hon ringde och klarade faktiskt att hålla masken under hela samtalet. Men när jag la på kom tårarna. För första gången i mitt liv stortjöt jag offentligt. Gråten fortsatte och fortsatte.

Marita insåg att hon hade två val – antingen fortsätta begrava sig i sorgen eller ta nya tag och göra det bästa av situationen.

– Jag valde det senare, men det tog tid innan jag klarade att ta mig samman. I stället för att sätta mig ner, andas och känna sorgen fick jag ett behov av att ständigt vara sysselsatt med något. Jag skulle vara perfekt i alla delar av livet och tränade två gånger om dagen och pluggade intensivt.

Det gick till en viss punkt – till hon gick in i väggen.

– När jag kom hem till Bergen från Kristiansand där jag studerade blev omställningen stor. Jag hade inte så mycket att fylla dagarna med, något som medförde att mammas sjukdom drabbade mig med full kraft. Jag föll ihop och kroppen skakade okontrollerat.

Det var inget fel på Marita den gången, förutom att hon var väldigt stressad. Efter den händelsen började hon släppa fram sorgen över sin mammas sjukdom på ett helt annat sätt.

– Jag hade länge problem med att vara öppen om mammas sjukdom inför mina närmaste vänner, för om jag sa det högt blev det plötsligt verkligt. Nu är jag öppen och ärlig och det känns mycket bättre.

Personlighetsförändrad

Innan mamman fått sin diagnos la familjen märkte till hur hon förändrades som person.

– Mamma har alltid varit en stor del av våra liv och ställt upp för oss. Hon har varit engagerad och utåtriktad. Så började vi plötsligt lägga märke till en passivitet, bland annat att hon inte var så intresserad av det vi pratade om, och att vi åt mikropizza till middag flera gånger i veckan. Vi som var vana att äta hemlagat från grunden ända sedan vi var små.

Deras mamma började också glömma saker och var inte lika närvarande som förr. Till slut förstod familjen att det var något som inte stämde. Hon märkte det själv också och gick till den ena läkaren efter den andra, både privat och offentligt.

– Självklart är alzheimer det sista man kollar hos en kvinna på 48 år. Det tog lång tid innan det stod klart.

Trots att beskedet om sjukdomen inte var en lika stor chock för Birte beskriver hon det som att få ett hårt slag i magen. Hela vardagen kändes hotad och det var mycket att ta in.

– Jag gick sista året på gymnasiet och reagerade med att bli inbunden och tyst. Jag förändrades som person och förlorade kontakten med många av mina vänner, säger Birte.

Betygen sjönk och hon kontaktade en läkare för att få råd om hon skulle fortsätta skolan eller inte.

Båda systrarna menar att allt känns bättre i dag. Det handlar om att anpassa sig till situationen och göra det bästa av den.

– Vi har haft en bra barndom. Allt har gått som på räls och vi har aldrig behövt hantera några problem. Plötsligt sticker någon hål på den bubblan och man har inte tillräcklig livserfarenhet för att hantera situationen. Men man lär sig efterhand, säger Birte.

Blivit vuxna snabbt

I dag är mammans språk mycket påverkat.

– Det gör det svårt för människor som inte känner henne att föra ett samal. Hon hänvisar ofta till saker som man inte riktigt förstår. Vi saknar vår mamma som hon var, samtidigt känns det märkligt att sakna en person som vi är tillsammans med varje dag, fortsätter Birte.

Trots att det är svårt att förlora sin mamma bit för bit för varje dag som går försöker de i dag fokusera på de små stunderna i livet, saker de tidigare tagit för givna.

– Om mamma och jag skrattar tillsammans lever jag på det resten av dagen. En kram, ett leende – jag sätter stort värde på sådana saker och det ger mig energi att fortsätta, säger Marita.

– Inom ett år kan det hända att hon inte längre känner igen oss. Hon kan leva i många år, men hon kommer inte att vara närvarande så länge till. Vi ska åka på semester till Karibien och det blir sannolikt vår sista semester tillsammans. Det blir en slags avslutning för oss som familj.

När man är en familj på sex personer, där mamma och pappa alltid har delat på ansvaret, känns det ovant när mamma inte längre deltar i de dagliga göromålen och att någon alltid måste vara hemma med henne. Det har gjort att systrarna och deras två yngre bröder har fått växa upp snabbt de senaste åren. De har fått ta mer ansvar än vad som är vanligt när man är 14–22 år.

– Vår ena bror är bara 14, men man skulle kunna tro att han är 17. Den andre går sista året på gymnasiet och han gör väldigt mycket hemma, som att städa, dammsuga, tvätta och laga middag. Båda är väldigt mogna för sin ålder och vi är alla villiga att ta vår del av ansvaret. Birte har till och med tagit en paus i studierna för att vara hemma med mamma, säger Marita.

– Jag har ofta haft dåligt samvete om jag gör något annat. Jag känner att jag vill vara med mamma hela tiden, tillägger Birte.

Ombytta roller

Situationen har gjort att systrarna kommit närmare sin pappa.

– Nu är pappa både pappa och mamma. Vi pratar med honom om allt från tjejproblem till killproblem, säger systrarna och ler.

Något som däremot känns ovant är rollerna i hemmet som har blivit ombytta. I dag är det barnen som får säga till sin mamma när det ska lagas mat eller arbetas i trädgården.

– För att inte mamma ska bli ledsen gäller det att tänka sig för. Vi brukar säga: ”Mamma, vill du hjälpa mig med detta?” i stället för ”Vill du vara med och göra detta?” och hon älskar att hjälpa till.

Systrarna har förstås funderat över om sjukdomen är ärftlig.

– Det första mamma frågade läkaren när hon fick diagnosen var om det var ärftligt. Svaret är preliminärt nej. Det är mer sannolikt att vi får cancer. Men jag ska erkänna att det har funnits stunder när jag har tänkt ”har jag fått alzheimer?”. Det kan vara när jag glömt koden till mitt bankkort eller när jag börjar fundera på hur ett ord stavas – något som egentligen är helt normalt, säger Marita.

Är du anhörig till någon med kognitiv sjukdom?

Få råd och stöd av Alzheimer Sverige: alzheimersverige.se eller på tel: 020 73 76 10

Av Silje Helgesen

Foto: Silje Holte

Översättning: Anette Bülow 

Läs också:

Björn var bara 49 när han fick diagnosen Alzheimers sjukdom