Få kända fall i Europa – Louise drabbad av sällsynta sjukdomen MOG

Louise Erenmo som drabbats av sällsynta sjukdomen MOG använder idag elscooter i vardagen.

Foto: Susanne Stamming

Louise lämnade sjukhuset med rådet att bejaka livet. Hon hade fått sällsynta diagnosen MOG som bara några få i Europa har. Ingen vet vad som händer längre fram. ”Livet skulle inte bli så här, men jag måste tro på framtiden”.

Det började närma sig jul och Louise Ernemo hade ett stort ansvar på skolan där hon jobbade i köket. Den här dagen skulle börja som vanligt med frukost, men hon skulle också planera julbord och hade mycket annat på gång.

Dessutom mådde hon inte helt bra. Hon hade haft ont i ögonen, eller mer bakom ögonen under en tid, men hade trott att det berodde på att hon flera kvällar i rad virkat på en pläd samtidigt som hon sträcktittat på olika serier i sann pandemianda.

– Jag trodde att jag överansträngt ögonen genom att sitta i mörker och skifta mellan att titta på skärmen och ner på pläden, berättar Louise.

– Det hade inte varit konstigt på något sätt. Jag var absolut inte orolig. Det var bara opraktiskt att ha ont.

Hon undvek värktabletter, men innan hon gav sig iväg till jobbet den 16 december 2020 så insåg hon att det skulle vara svårt att ta sig igenom dagen utan någon hjälp.

– Jag tog en värktablett för att kunna vara effektiv, kände att jag behövde vara fokuserad.

När hon kom till jobbet satte hon igång och till en början gick det bra. Men sedan hände det som skulle förändra hennes liv.

Blixtar – och sedan halvt blind

– Det började blixtra i ögonen när jag höll på att plocka bort från borden. Efter någon minut var det som att titta genom en lavalampa eller ett sådant där kalejdoskop som man lekte med när man var liten. Väldigt konstig känsla och plötsligt blev det också helt svart på ena ögat. Jag blev halvt blind, säger Louise.

Hennes första reaktion var att hon måste till sjukhuset, men hon var ändå märkligt lugn.

– Jag kontaktade min chef och såg till att någon kunde ta över mina arbetsuppgifter först. Sedan ringde jag min man Mattias, som genast kom och hämtade mig, berättar Louise.

– Du var mer uppjagad än jag var, säger hon och tittar på Mattias som nickar.

– Jag tyckte nog att det var mycket mer obehagligt.

Det som komplicerade allt var att ingen fick följa med in på sjukhuset på grund av coronapandemins restriktioner. Mattias fick vända i dörren.

– Det var inte roligt.

Fick genomgå många tester

Den första misstanken som läkarna hade var att Louise drabbats av en stroke. Hon fick lyfta på armar och ben, svara på enkla frågor och le med hela ansiktet för att se om det fanns några andra neurologiska symtom.

Ganska snart insåg man att det måste vara något annat. Hon skrevs in på neurologen och sedan började man sätta in hela arsenalen med tester.

– Det var blodprover, röntgen av hjärnan, ryggmärgsprov och allt möjligt. Fast faktiskt inget coronatest, märkligt nog, ler Louise.

Trots alla tester hittades det bara en synnervsinflammation och man kunde se att synnerven tyvärr var allvarligt skadad.

– Jag fick en mycket stark dos kortison under tre dagar och sedan fick jag åka hem. Men redan efter en vecka - precis innan jul fick jag åka in igen. Då mådde jag inte bra.

Louise skickades än en gång hem och sattes på långtidskortison med återbesök i januari. Alla prover hade hittills sett bra ut.

– Jag kände mig ganska lugn när jag kom tillbaka. När sedan läkaren gav mig beskedet att jag hade jag hade en jätteovanlig autoimmun sjukdom då fick jag en chock.

Sjukdomen var en diagnos som heter MOG – vilket innebär att Louises egen kropp skapar antikroppar mot och förstör myelinet som isolerar nervtrådarna.

Louise fick ingen information

– Det var verkligen hemskt. Jag hade trott att det bara skulle bli lite fler tester, inte att jag skulle få en livsförändrande diagnos. Dessutom fick jag direkt veta att de inte kunde ge mig någon information, för de visste knappt något om MOG. Hem och googla, var rådet jag fick från läkaren, berättar Louise.

– Det är kanske inte vad man vill höra.

Men hon gjorde som läkaren sa och fann endast tio sökträffar med medicinska termer, även om det fanns en del annat där man berättade allmänt.

Det kändes som en dödsdom

– De hade hittat diagnosen genom ett av alla blodprov, men för mig var det obegripligt. Jag kände mig pigg och frisk igen, förutom skadan i ögat. Trodde att jag skulle slippa kortisonet, men nu var jag tvungen att fortsätta.

Louise lämnade sjukhuset med ett enda andra råd och det var att hon skulle bejaka livet, underförstått att ingen vet vad som händer längre fram.

– Det kändes som en dödsdom att få höra det just då.

Det hon själv fick läsa sig till var att sjukdomen går i skov och om man inte hindrar inflammationerna i ryggmärgen eller synnerven kan det leda till att olika delar av kroppen slutar fungera.

– Som tur var tappade jag bara synen på ett öga, men vad som kommer hända om jag får ett nytt skov - det vet ingen.

Maken Mattias kramar om MOG-sjuka hustrun Louise.

Andra gången gillt. Louise och Mattias gifte sig i fjol.

Foto: Susanne Stamming

Louise har sedan januari fått mer och mer ont i kroppen, framförallt i benen och i armarna. Hon får kramper i fingrarna.

– Det känns som konstant kraftig växtvärk. Det är ett evigt molande, säger Louise.

Hon lever fortfarande i ett chocktillstånd. Livet har vänt på kort tid och alla framtidsplaner har mer eller mindre fått ställas in. Ändå försöker hon se framåt.

– Jag håller sjukdomen i schack just nu och mina värden är bättre. Nu ska vi testa att minska kortisondosen, men det är riskabelt.

Louise får välja mellan pest och kolera - benskörhet och andra problem som följer med lång tids behandling med kortison eller smärta som ökar när dosen minskas.

– Numera har jag en jättebra neurolog som är intresserad av min sjukdom. Det behöver jag som person, för jag är sådan som måste veta och jag behöver kontroll för att må bra.

Se också: Christin fick ms-diagnos efter förlossningen

2:56

Efter reklamen: Christin fick MS-diagnos efter förlossningen: ”Tänk att få leva en timme utan värk”

(2:56)

Det som oroar Louise är att även hennes kärlek sedan 2005 ska behöva gå igenom allt detta ihop med henne. De träffades på nätet när de spelade spelet corona.

– Jag vet, låter inte klokt. Men så var det och ingen av oss var det minsta bra på det heller. Det var i chattfunktionen vi träffades, berättar Louise.

Grunden för kärlek var redan lagd efter många långa samtal och när de sedan träffades bekräftades alla förhoppningar.

– Mattias hämtade upp mig i sin röda BMW i Gränna av alla platser. Vi visste båda ganska snabbt att det skulle bli vi.

Gifte sig i fjol

– Två månader senare var vi förlovade, ler Mattias.

Men de praktiska svårigheterna kring tidigare barn, skolor och resvägar gjorde det omöjligt att leva ihop. De försökte, men det gick bara inte och de skildes åt. Allt låg på is fram till 2017 när Mattias ringde upp.

– Tre veckor senare flyttade vi ihop i Varberg och vi förlovade oss igen, säger Louise.

Trots coronapandemin gifte de sig i juni 2020 och de hann få en underbar sommar tillsammans som gifta.

– Nu vet jag inte hur länge vi kan planera. Kommer jag att dö? Ingen kan svara på mina frågor och när jag letat finns det bara åtta andra i Europa med samma diagnos som också gått att hitta.

Louise har gått hos kurator och har stöd från en fantastisk neurologsköterska, men lösningar är det ont om.

– Man skulle önska att forskningen kring autoimmuna sjukdomar skulle öka kraftigt, säger Louise, som hoppas att om man löser den grundläggande problematiken – att kroppen angriper sig själv, så kanske man löser flera sjukdomar samtidigt.

– Kanske hade det varit annorlunda om sjukdomar som denna fick mer uppmärksamhet.

Detta är Louise Ernemo

Louise Ernemo.

Ålder: 48 år.

Bor: I Varberg.

Familj: Maken Mattias, barnen Tindra, 13 år och Frida 22 år.

Våga tycka det är orättvist

Louise och Mattias har försökt leva vidare, men ovissheten är tuff för vardagen.

– Jag vill alltid veta både det bästa och värsta scenariot för då känns det som jag har kontroll oavsett vad som händer. Kuratorn har hjälpt mig att våga vara rädd och ledsen, att känna efter och prata. Samtidigt måste jag få vara den jag är.

Hon och Mattias har förvandlats till familjen all-in. De tar för sig av livet och vågar testa nya saker. Men det var inte alltid på det sättet, för i början vågade sig inte Louise ner på stan. Hon var livrädd för vad som skulle hända om hon plötsligt skulle bli förlamad.

– Kanske är det för att jag blev blind på så kort tid – bara några minuter. Jag känner ju att mina ben är påverkade, tänk om det går lika fort igen. Det gör det troligtvis inte, men rädslan fanns där. Varje morgon känner jag efter och de dagar jag inte känner mina armar blir jag orolig för att det ska hålla i sig, berättar Louise.

Hon vågar säga att hon tycker att det är orättvist. Livet skulle inte bli så här och hon minns förra året när allt var annorlunda. När det var enkelt att böja sig ner och rensa ogräs och ta sig in till stan för att bara springa runt i affärer. När hon kunde jobba med fingrarna och gå nästan hur långt som helst.

Trots MOG-diagnosen hoppas Louise på framtiden.

”Jag håller sjukdomen i schack just nu och mina värden är bättre”, säger Louise.

Foto: Susanne Stamming

– Jag brukar använda ett Babben-citat som jag älskar ”Måste man gilla sitt läge, kan man inte få ogilla sitt läge”, säger Louise.

Hoppas på nya behandlingar

Idag behöver hon tänka sig för när det gäller rörelse. Hon måste hålla sig inom en lagom nivå för att varken domna eller få kramper.

– På ett sätt har pandemin känts bra. Jag har inte missat lika mycket som jag skulle gjort annars. Jag vet att det är fel att tänka så, men så är det.

Nu hoppas hon mycket på nya behandlingar och framförallt en speciell terapi som hon ska genomgå för att kanske senare slippa kortisonet.

– Jag måste tro på framtiden. Livet fortsätter.

Detta är MOG

MOG – myelin oligodendrocyt glykoprotein associerad encephalomyelit är en mycket ovanlig neurologisk sjukdom med vissa likheter med en annan neurologisk sjukdom - MS. Den har beskrivits som en elak kusin till MS.

Det är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att kroppens immunförsvar attackerar de egna vävnaderna - i det här fallet myelin som skyddar nerverna i framförallt ryggmärgen och/eller synnerven.

Det är också en idiopatisk sjukdom vilket innebär att man inte har en aning om vad den beror på.

Det är mer vanlig bland kvinnor och utvecklas oftast i åldern 20 - 30 år, men både barn och äldre kan drabbas.

Första symtomen är ofta smärta när man rör sitt öga och problem att se.

MOG kan slå ut synen eller göra den sjuka förlamad. Snabb hjälp och diagnos är viktig.

I Europa finns ett fåtal kända fall.

Kortison används för att kontrollera sjukdomens utveckling.

Louise ska genomgå en så kallad anti-cd 20 terapi för att försöka besegra MOG -antikropparna och denna metod är ett alternativ till kortison.

Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar.

Kronprinsessan Victoria är beskyddare.

Medlemsantalet ligger runt 16 000 och är fördelade på 69 diagnosföreningar, men det finns även sjukdomar utan diagnosföreningar som då ingår i en fri grupp.

Förbundet vill verka för att personer som har en sällsynt diagnos ska få ökad kvalitet i vården och bättre levnadsvillkor.

Målet är att alla som lever med en sällsynt diagnos och deras närstående ska kunna uppnå bästa möjliga livskvalitet under hela livet.

Med en sällsynt diagnos menas en sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion, med låg prevalens (andel av befolkningen som har tillståndet).

Socialstyrelsen anger som vägledning att förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare kan anses som låg prevalens.

Sällsynta diagnoser är sammantaget inte ovanliga, uppskattningar visar att runt två procent av Sveriges befolkning har en sällsynt diagnos.

Källa: Sallsyntadiagnoser.se

Relaterade artiklar

Susanne fick frakturer i ryggen när hon ammade: ”Kan inte lyfta mitt barn”

Michelle, 23, föddes med ovanligt syndrom: ”Folk tror att jag är ett barn”