Jill föddes med cp-skada: ”Jag har slutat skämmas”

Jill, som föddes med cp-skada, tittar in i kameran
Som barn förnekade Jill att hon var annorlunda. Visserligen var hon förlamad i ena sidan, men hon förstod inte varför. Hon försökte göra allt som andra barn gjorde, men misslyckades ständigt. Numera vet hon att hon har en cp-skada – och accepterar sig själv 
som den hon är.

Hon har slutat att skämmas för sig själv. Faktum är att Jill Tisto, 29, har slutat med många saker. Att gömma sig – både för andra och för sig själv. Att inbilla sig att hon inte har en funktionsnedsättning, att sopa dåtiden under matten och förtiga föräldrarnas omåttliga och ödesdigra drickande, att härda ut sina konstanta smärtor i tysthet och lyssna på så hög musik i hörlurarna att hon inte hör hur hon släpar ena benet efter sig på grund av CP, cerebral pares, som har gjort henne förlamad på höger sida.

Annons

I gengäld är det mycket som hon har börjat med. Varje dag följer hon sin 7-åriga dotter Angelina till skolan. Jill tar elscootern, dottern går. Och hon pratar med Angelina om att hon troligen kommer att hamna i rullstol en dag, att hon aldrig kommer att få ett vanligt jobb utan vara pensionär och mamma på heltid resten av livet.

Hon berättar om de många jobbiga operationerna hon genomgått i barndomen och de tidiga ungdomsåren samt om glädjen över att ha hittat kärleken i en jämnårig man som inte bryr sig om hennes funktionsnedsättning. Och att hon har uppnått drömmar hon inte trodde var möjliga. Dessutom vågar hon vara öppen på Facebook om svårigheterna som vardagen kan vara för en person som är spastisk och förlamad.

– Jag har helt enkelt insett att när det gäller mig är det onormala normalt, säger Jill och ler stort.

Annons

Jill följer dottern Angelika till skolan på sin scooter.
Varje dag följer Jill dottern Angelina till skolan. Foto: Poul Anker Nielsen

En anonym gåva

Att ha CP innebär för Jill att hon exempelvis behöver något att stötta sig på när hon vill ta en nypa frisk luft på den stilla gatan där hon bor i Horne på danska Jylland. Här har hon skapat ett hem tillsammans med kärleken Nicolaj. Utanför entrén till det röda tegelhuset står en så kallad racerunner, som länge stod högst på Jills önskelista.

Annons

– Den gör underverk för mig. Den är som medicin på hjul, säger Jill om den specialbyggda springcykeln med tre stora hjul som gör det möjligt för henne att ta sig fram utan att tappa balansen. Den ersätter inte rullstolen eller elscootern som hon behöver när hon ska handla mat, men den ger henne möjlighet att motionera vilket hon behöver för att behålla så mycket rörlighet som möjligt.

– Jag har den för att jag sent omsider bestämde mig för att vara öppen med min funktionsnedsättning på Facebook. Då avslöjade jag att jag hade gnetat och sparat till en racerunner, men inte lyckats fått ihop de 18 000 kronor som behövdes. Det var inte för att få folk att hjälpa mig med pengarna. Ärligt talat hade jag inte en tanke på det.

Så nu går och småspringer jag omkring med en racerunner, men jag vet inte vem jag ska tacka för att jag har den

Jill ute på sin racerunner – ett hjälpmedel som underlättar livet för henne.
En anonym givare hjälpte Jill att köpa en racerunner. Foto: Poul Anker Nielsen

Därför kom det som en chock när en äldre dam hörde av sig och frågade hur mycket hon saknade. ”5 000 kronor, säger du? Då skickar jag dem till dig”, blev svaret. ”Jag har sålt mitt hus och har lite pengar över. Men på ett villkor – jag vill vara anonym”, sa den givmilda kvinnan.

– Så nu går och småspringer jag omkring med en racerunner, men jag vet inte vem jag ska tacka för att jag har den, säger Jill.

Hon grät i flera dagar av glädje när hon fått gåvan. Med hjälp av den har hon förverkligat en av sina drömmar: att delta i loppet Vestkystløbet.

– Jag vill också bli av med övervikten som min stillasittande livsstil har gett mig och som i värsta fall hade kunnat göra Angelina moderlös, säger Jill.

Berusad när hon föddes

Jill har brutit tystnaden. Numera vågar hon berätta om sin barn- och ungdom. Hon berättar om sådant som inte ens hennes närmaste tidigare kände till. Som att hon var berusad när hon kom till världen 13 veckor för tidigt.

– Jag tror inte min mamma var nykter en enda dag när hon väntade mig. Så jag måste ha haft alkohol i blodet. Och jag har svårt att tro att det inte har haft något att göra med min funktionsnedsättning, konstaterar Jill som är lättad över att hon inte längre är bitter.

– Mamma ville inte prata om det. ‘Det får vänta till en annan gång’, sa hon alltid. Och hon tillade oftast: ‘Det är i alla fall inte mitt fel’, minns Jill.

Jag rymde därifrån, ville hellre bo hemma hos mina föräldrar

Trots omständigheterna hemma blev hon aldrig tvångsomhändertagen, men under en tid bodde hon hos en fosterfamilj.

– Jag rymde därifrån, ville hellre bo hemma hos mina föräldrar. De var trots allt snälla när de inte hade druckit för mycket, men tyvärr var de inte nyktra så ofta, berättar Jill.

Hon höll sig på sin kant i skolan och under rasterna stannade hon kvar i klassrummet.

– Jag fick en speciallärare och henne kan jag tacka för att jag gick ut grundskolan. Jag kan inte minnas att jag någon gång fick hjälp med läxorna hemma. Mina föräldrar de dök upp på föräldramötena och som vanligt hade de för mycket innanför västen.

Jill hade ingen aning om varför hon var som hon var.

– Själv kallade jag det spastisk förlamning och det var först när jag hade fyllt 20 år som jag för första gången hörde talas om cerebral pares. Jag försökte låtsas som ingenting och göra allt som andra barn gjorde som exempelvis klättra i träd. Och även om jag ramlade ner de flesta gångerna eller fastnade mellan två grenar så försökte jag igen. Det var inget fel med mig.

Bad om hjälp via Facebook

Innerst inne insåg föräldrarna såklart att de svek sin dotter. Det vet Jill idag. Även om hon aldrig talade ut med sin mamma så blev förhållandet till pappan bättre på senare år.

– Det var på hans villkor. Han ville inte träffa sitt barnbarn om han inte var nykter. Så vi hade ett avtal att han skulle ringa och avboka om han hade druckit.

Jills föräldrar lever inte längre. De dog med 14 månaders mellanrum, mamman 2016 och pappan året före. På Jills födelsedag.

– Medan mamma begravdes i en minneslund ville pappa – som gammal fiskebåtskapten – få sin aska strödd i Nordsjön. Och det fick han.

Det fick han tack vare att Jill för första gången bad om hjälp via Facebook. Hon skämdes men gjorde det i alla fall. Själv hade hon varken råd med begravning eller att hyra en båt som transportera urnan ut till sjöss. Hon lyckades få in pengarna. Inte minst bidrog gästerna på den grillbar där pappan brukade släcka törsten.

– Min mamma blev bara 52 år och pappa blev 54, eller var det 56, säger Jill med tvekan i rösten. Det har ju ingen betydelse egentligen. Det viktigaste jag har lärt mig av min barndom är hur jag INTE ska vara som mamma till Angelina.

Mötte kärleken på en fest

Hennes pappa var sedan länge borta ur bilden när Jill mötte Nicolaj på en fest hos gemensamma bekanta. De kände inte varandra sedan tidigare. De var båda icke-rökare och när andra gick ut för att röka var de plötsligt ensamma kvar.

Jill lyssnar när kärleken Nicolaj spelar gitarr
Jill har funnit kärleken i Nicolaj. Foto: Poul Anker Nielsen

– Det enda som hände den kvällen var att Nicolaj följde mig hem. Efter det skrev vill till varandra på Facebook och ett halvår senare bjöd ut mig på bio. Efteråt gick vi till McDonalds och där satt vi och pratade tills gryningen kom.

Från det ögonblicket var Nicolaj en oumbärlig del av drömmen om ett vanligt vardagsliv som till dess hade varit som hägring för Jill.

– En vardag där min kärlek går upp på morgonen och går till jobbet, där jag följer min dotter till skolan och tar till scouterna på lördagarna, dammar och dammsuger, åker och handlar med elscootern, tränar på racerunnern, vilar mina ömma muskler, lagar mat och – det som jag aldrig fick uppleva som barn – äta mat på samma tid varje dag. Och någon gång…

Jill får tårar i ögonen och har svårt för att få fram orden.

– Hoppas jag själv kunna gå med Angelina på altargången. Och det ska jag göra med hjälp av tre hjul, säger Jill.

Vad är cerebral pares, CP?

Cerebral pares, CP, är ett samlingsnamn för rörelsehinder orsakat av en skada eller en utvecklingsrubbning i den omogna hjärnan.

Omkring 200 av de 100 000 barn som varje år föds i Sverige drabbas av CP.

Varför får man cp-skada?

De flesta som har CP får sina skador på grund av något som inträffat före förlossningen. Det kan vara infektioner, cirkulationsrubbningar, blödningar, tillväxthämning, genetiska faktorer och för tidig födsel.

Källa: Hjärnfonden

Berättat för Ole V Hansen

Svensk bearbetning: Lisa Södergren

Mer inspirerande innehåll från allas.se: