Johanna bemöter funkofobi: "Jag har cp – fråga vad ni vill!"

Johanna sitter i rullstolen i sitt vardagsrum med ljusstakar på bordet och Buddhamotiv på tavla och fönsterprydnad.

Johanna var talesperson för kampanjen som ledde till att ordet funkofobi blev ett begrepp i Svenska Akademiens ordlista. – Det var som att få det erkänt att det finns ett förtryck, en diskriminering bland en del i samhället, säger hon.

Foto: Susanne Stamming

Syrebrist vid födseln gjorde att Johanna Andersson fick andra förutsättningar i livet än tvillingsystern. Johanna har fått kämpa, inte minst mot fördomar. Och hon var en av dem som banade väg för ett nytt ord i vår ordlista – funkofobi.

Johanna Andersson föddes tre minuter före sin tvillingsyster, men de skulle få helt olika start på livet. För Johanna skulle det innebära en svår hjärnskada med stora fysiska handikapp. Hon har fått kämpa, men hon börjar mer och mer se vad som ändå kan förvandla hennes liv till något bättre – som möjligheten att upptäcka nya platser och öppnare människor genom resor till varmare länder, vänskapen från en hund och kampen för alla funktionshindrades rättigheter.

Det här är Johanna

Namn: Johanna Andersson
Ålder: 24 år
Bor: Mölndal
Berättar: Gärna om sin cp-skada och psykiska ohälsa för att hjälpa andra och göra att de inte känner sig ensamma.

Det hade gått snabbt de sista dagarna för hennes mamma på sjukhuset och läkaren hade beslutat om ett akut planerat kejsarsnitt, eftersom det fanns olika faktorer som betydde en fara för Johannas tvillingsysters liv om man inte gjorde det. Men varken hon eller Johanna var egentligen färdigutvecklade och hela två månader ifrån den tid de hade väntats komma. Det var ett nödvändigt, men riskabelt beslut och det som hände var att Johanna blev den som drabbades istället.

– Jag utsattes tyvärr för alltför långvarig syrebrist vid födseln och det gjorde att delar av min hjärna förstördes. Jag fick en cp-skada som började märkas tydligt när jag var sju månader gammal, berättar Johanna Andersson.

Funkofobi

Fördomar, särbehandling och utestängande av människor med funktionsnedsättning. Diskriminering av en grupp.

Ordet kom med i Svenska Akademiens ordlista, SAOL, 2015. Detta efter Unga Rörelsehindrades kampanj, där Johanna Andersson var talesperson.

Till skillnad mot sin syster hade hon svårt för att sitta och hon hade spänningar och spasmer i benen. Hon kunde inte heller hålla sitt huvud uppe någon längre stund.

– Senare upptäcktes att jag hade jag problem med talet och med egentligen alla mina rörelser. Under testerna på BVC var min syster bra på allt, men inte jag. Det var extra uppenbart eftersom vi är tvillingar.

Systern gick emellan

Johanna skickades direkt med remiss till en neurolog och fick sin diagnos. Hon var cp-skadad. Cp är en förkortning av cerebral peres, vilket innebär en hjärnskada som kan påverka stora delar av kroppens funktioner, men hur stora svårigheter man har varierar kraftigt från mycket små förändringar till kraftiga funktionshinder. Det finns inget botemedel i dagsläget, utan all förbättring bygger på rehabilitering.

– När jag var liten var det skitjobbigt. Jag ville också gå, springa, hoppa och vara med på idrotten i skolan. När jag såg de andra blev jag arg och avundsjuk, säger Johanna.

Förutom sin besvikelse blev hon också utsatt för mobbning till och från, men skyddades av sin syster som gick emellan och försvarade henne.

– Hon hjälpte mig och blev jättearg när någon var dum mot mig.

Johanna utomhus i sin rullstol.

Idag vill Johanna mer än gärna ha frågor om sin cp-skada och ser hellre att folk kommer upp till henne istället för hålla sig undan och prata bakom hennes rygg.

Foto: Susanne Stamming

Det var inte alltid helt lätt att leva i rullstol och vid ett tillfälle när det var friluftsdag hade Johanna en speciell lite mer terränggående variant som skulle göra det möjligt att följa med.

– Det borde ha gått, men så var det lera under gräset och stolen fastnade. Min syster grät, men en lärare fick loss mig till slut. Det var ett speciellt liv även för henne att ha en syster som inte var som alla andra antar jag, konstaterar Johanna.

– Min syster och min mamma har alltid ställt upp på mig och aldrig sett mig som någon med cp i första hand. Jag är min egen person, inte en diagnos.

Dejtingprogram väckte ilska

Att inte bli behandlad som alla andra är bland det värsta Johanna vet och hon började redan som 15-åring att twittra ut sin ilska när hon såg hur funktionshindrade blev illa bemötta. Ett sådant tillfälle var när det gjordes ett speciellt dejtingprogram på tv för just funktionshindrade som ursprungligen hette – De odejtbara. (Men bytte namn till De dejtbara, efter kritik.)

Det var så nedvärderande. Helt otroligt att det godkändes. Vi är vanliga människor. Det programmet skapade bara fler fördomar

– Det var så nedvärderande. Helt otroligt att det godkändes. Vi är vanliga människor. Det programmet skapade bara fler fördomar. Varför ha ett speciellt dejtingprogram för oss, säger Johanna och ser upprörd ut.

Se också: "Alla barn har rätt att känna kittlet i magen"

2:53

Efter reklamen: Mamma Natalie: "Alla barn har rätt att få känna kittlet i magen."

(2:53)

Denna händelse och flera andra fick Johanna mer och mer övertygad om att hon behövde göra något på riktigt, inte bara twittra sin frustration.

Hon engagerade sig i föreningen Unga rörelsehindrade och blev invald i riksstyrelsen.

– Jag fick åka till Stockholm varannan månad för möten och hjälpa till med att driva kampanjer.

Det ledde till slut till att Johanna var en av de hårt arbetande som fick in ordet funkofobi i Svenska Akademiens ordlista.

– Det är jag kanske mest stolt över. Jag var talesperson för den kampanjen och det innebar bland annat att prata i radio och med annan media. Det var spännande och så roligt när vi äntligen lyckades. Det var som att få det erkänt att det finns ett förtryck, en diskriminering bland en del i samhället.

Anorexia och borderline

Johanna fann också kärleken tillfälligt i storstaden och hon började öppna upp. För även om hon verkade tuff på ytan och lyckades formulera sig i media så hade hon ett tungt bagage med sig.

– Jag har haft anorexia och jag har varit tvångsinlagd flertalet gånger. Det är skitjobbigt att prata om. Men den här killen blev min bästa vän och då gick det och när jag väl erkänt en del kändes det inte så farligt längre.

Till slut skrev hon ett blogginlägg om allt. Killen uppmuntrade henne och Johanna skrev precis vad hon kände. Hon öppnade också upp sig för en överläkare som var expert på ätstörningar.

– Först var jag helt tyst, men sedan började jag prata. Jag tycket inget var fel på mig, men han förklarade att jag var bara två veckor från döden om jag inte gjorde en förändring, berättar Johanna.

Johanna Andersson utomhus i rullstol.

Att inte bli behandlad som alla andra är bland det värsta Johanna vet. – Jag är min egen person, inte en diagnos, säger hon.

Foto: Susanne Stamming

Och trots att killen i Stockholm hjälpt henne till viss del så blev hon beroende av honom på ett ohälsosamt sätt. Under gymnasietiden höll hon sig undan i skolan.

– Jag hade gått upp för mycket i den här killen. Jag mådde inte bra och fick galen separationsångest när vi skildes åt. Han blev väldigt stor del av min trygghet och jag blev beroende av det. Till slut hamnade jag på psykakuten och fick senare diagnosen borderline.

Jag hade många dumma tankar då och ville inte leva

– Jag hade många dumma tankar då och ville inte leva.

Diagnosen som hon fick som 18-åring hjälpte henne ändå mycket. Nu visste både hon, familjen och läkarna vad som spökade. Hon kunde få rätt hjälp och medicinering för de snabba humörförändringarna som gärna kommer med borderline.

– Det är inte lätt att ha borderline för någon människa, men att dessutom vara beroende av assistans gör det inte lättare. Att aldrig kunna välja när man vill vara själv. Jag behöver hela tiden hjälp med det mesta. Det är alltid någon i min lägenhet och det är tur att jag åtminstone kan välja min personal. För det är ett stort intrång i livet ändå, förklarar Johanna.

Ett tag försökte hon ha sin mamma som personlig assistent, men det blev inte bra.

– Nu har vi en normal mamma-dotter-relation istället och det är mycket bättre.

Älskar att resa och få brev

Måendet är fortfarande upp och ner, men bättre för det mesta.

De har på något sätt en annan mentalitet mot funktionshindrade. Mer positiv och inkluderande

– Jag älskar att resa och har varit i Mexiko, Spanien, i Thailand och på Bali, förutom i närmare länder som Danmark och Norge. Det är solen som gör något med mig och människorna i exempelvis Spanien är verkligen otroligt trevliga och vänliga. De har på något sätt en annan mentalitet mot funktionshindrade. Mer positiv och inkluderande.

Hon minns sitt Spanienäventyr med många skratt.

– Vi hade otroligt kul. Jag hade med mig två av mina assistenter från Sverige och hela tiden hade jag fem spanska killar efter mig som ville festa och umgås. Varje kväll åkte vi till nya ställen och när jag behövde en rullstolstaxi så dök någon upp direkt inom fem minuter. Det behövde inte planeras en eller flera dagar i förväg som i Sverige. Jag kunde vara spontan för första gången kändes det som, säger Johanna.

Idag vill hon mer än gärna ha frågor om sin cp-skada och ser hellre att folk kommer upp till henne istället för hålla sig undan och prata bakom hennes rygg.

– Jag har cp – fråga vad ni vill. Jag har inga fördomar.

Johanna sitter framför en vägg som är dekorerad med olika drömfångare.

Johanna har ofta mött en annan öppenhet och inkluderande mentalitet under sina resor. Resandet är något hon saknat under pandemin och Nya Zeeland är hennes drömresmål.

Foto: Susanne Stamming

Johanna äter mediciner för sin borderline och för sina kramper som är kopplade till hennes hjärnskada. Hon träffar en psykolog med jämna mellanrum, men det som hjälper henne mest, förutom resorna, är när hon har någon att skriva med och hon hoppas få fler brevvänner.

– Jag älskar att få brev.

Resandet har av naturliga skäl (pandemin) fått ligga nere under en längre tid, men Johanna hoppas på att någon gång få komma iväg igen.

– Nya Zeeland är mitt drömresmål.

Förlorade sin älskade Minou

Hennes andra dröm är att någon gång igen ha en hund, även om det kanske känns för tidigt just nu. Johanna förlorade sin älskade Minou – en spansk före detta hemlös hund strax före sommaren.

– Hon led av svår artros trots sin unga ålder och fick avlivas i maj. Det var som att förlora ett barn. Hon var mitt allt. Jag var med i rummet för det ansvaret har man när man är djurägare tycker jag, men jag skrek rakt ut när jag visste att hon var död. Det var den värsta dagen i mitt liv och jag har haft ganska många svåra dagar, berättar Johanna.

Hon visar en bild och säger att hon saknar livet som hundägare och att hon kanske när tiden har gått kommer leta efter en ny hund.

– Kanske en ny hund är det som jag behöver för mitt mående. Min dröm är att ha råd att utbilda en till en psykisk ohälsa-hund. På så sätt skulle jag alltid ha stöttning när livet är extra svårt.