Lästips: RelationsproblemVänner för livetVår familjOtrohetLivet med en hund

Kathleen: ”Både jag och min son har fått ett nytt hjärta”

07 mar, 2019 
https://image.allas.se/image-102471?imageId=102471&width=1320&height=689
Redaktionen
Kathleen och sonen Theodor fick ett nytt hjärta
Kathleen Pade fick ett nytt liv för fyra år sedan tack vare en organdonation. Två år senare blev hennes son Theodor också allvarligt sjuk. Åter tvingades familjen vänta på ett livsavgörande samtal...
För att spara den här artiklen så måste du vara inloggadeller
Annons

– Jag har gett vår son livet, men jag kunde inte ge honom ett långt liv. Det är det en annan människa som har gjort. Det är jag tacksam över varje dag och det kommer jag alltid att fortsätta vara, säger Kathleen Pade.

Hon är 39 år och mamma till Theodor som fick ett nytt hjärta för två år sedan. Tack vare det är han i dag en helt vanlig pojke på 12 år som går i skolan, spelar handboll och täljer i trä.

Om det inte hade funnits en människa som hade gett sitt hjärta vidare till pojken hade han inte suttit där i soffan i vardagsrummet i danska Fuglebjerg i dag.

Båda har en ovanlig sjukdom

Hans mamma hade inte heller varit med. Kathleen fick nämligen själv ett nytt hjärta för fyra år sedan. Mor och son har fått ett nytt liv då de båda har en ovanlig sjukdom, restriktiv kardiomyopati. Det är en sjukdom som inte kan botas med medicin, man kan bara behandla symtomen med blodförtunnande och vätskedrivande läkemedel.

Annons

Man kan leva med sjukdomen till dess att hjärtat vid en tidpunkt inte längre klarar att göra sin uppgift.

Kathleen har alltid vetat att hon har ett dåligt hjärta, men det dröjde många år innan hon förstod hur illa det faktiskt var.

– Min pappa var hjärtsjuk och när jag var 12 år fick jag veta att jag också hade ett hjärtfel. Jag blev befriad från gymnastiken i skolan och jag klarade inte av att göra något ansträngande, men så var det bara. Jag tror att man anpassar sig efter de ramar som finns. Man kan ju inte göra något annat, samtidigt har jag alltid varit en glad person.

Inlagd med hjärtflimmer

Livsglädjen och ett ljust sinnelag gjorde livet lättare för Kathleen. Hon tyckte själv att hon hade ett bra liv och som ung utbildade hon sig till förskollärare.

– Jag hade aldrig tänkt så mycket på mitt hjärtfel men 2001 blev jag plötsligt inlagd med hjärtflimmer och blev i samband med det grundligt undersökt. Och först då fick jag rätt diagnos. Det var ju inte ett litet obetydligt hjärtfel som kunde hållas i schack med ett piller om dagen. Det var värre än så förstod jag.

Annons

Skulle inte klara en graviditet

– 2003 träffade jag Erik. Vi ville båda gärna ha barn, men så var det ju mitt hjärtfel, säger Kathleen.

”Din kropp klarar inte av en graviditet”, sa hjärtläkaren på Rigshospitalet i Köpenhamn när hon berättade om sin önskan. Kathleen och Erik enades därför om att det fick vara så. De skulle inte få barn, men de hade ju trots allt varandra.

Människor kan bestämma mycket, men lyckligtvis inte allt. För en dag 2006 blev Kathleen ändå gravid. Hon var 27 år och överlycklig.

– På Rigshospitalet försäkrade de mig om att de skulle göra allt vad de kunde för att hjälpa mig och mitt barn. Trots att jag blev sjukskriven från dag ett, gick på kontroll varje vecka och skulle ta medicin har jag aldrig mått så bra som under graviditeten. Jag gick runt med ett stort leende varje dag. Det kändes fantastiskt att jag ändå skulle få bli mamma.

Annons

– Och allt gick efter omständigheterna bra trots att Theodor föddes fyra veckor för tidigt 2006.

Tog hårt på kroppen

Den nyfödde pojken undersöktes och han var pigg och frisk. Men graviditeten och förlossningen hade tagit hårdare på Kathleen än hon ville erkänna för sig själv.

– När föräldraledigheten närmade sig sitt slut blev jag sämre. Min läkare sa till mig att det bästa var om jag ansökte om förtidspension.

– Pension? Jag var 28 år och kunde verkligen inte se mig själv som pensionär, säger Kathleen.

Kathleen Pade utanför huset
På grund av sitt dåliga hjärta blev Kathleen sjukpensionär redan vid 28 års ålder. Men idag mår hon bra. Foto: Jeppe Michael Jensen

Men Kathleen ansökte om och fick sin förtidspension utan problem. Det var tur för 2013 blev hon allvarligt sjuk.

Annons

– När jag gick de elva trappstegen upp till vårt sovrum blev jag yr och illamående. När jag skulle hämta Theodor på dagis måste jag vila en timme innan och efteråt. Att gå hundra meter blev en utflykt som jag måste planera. Jag hade smärtor konstant och var trött ända in i märgen.

Starka magsmärtor

Kathleen fick också starka magsmärtor, så den årliga kontrollen på Rigshospitalet flyttades fram och utökades till en veckas inläggning med många olika undersökningar.

Det slutade med att läkaren berättade för Kathleen att hennes hjärta inte orkade mer.

– När jag har tänkt på att jag en dag skulle behöva ett nytt hjärta har jag tänkt att det skulle vara när jag var 70 år eller ännu äldre. Nu var jag bara 35 år och så sjuk var jag väl ändå inte? Men det var jag tydligen. Jag blev uppsatt på transplantationslistan våren 2014 och hoppades att jag skulle kunna få ett nytt hjärta för jag kunde inte lämna Theodor. Han var åtta år och behövde sin mamma.

Annons

Stod på väntlistan till ett nytt hjärta

Kathleen hann bara stå på väntelistan i 21 dagar innan hon blev erbjuden ett nytt hjärta, som hon tackade ja till. Det blev starten till ett helt nytt fantastiskt liv för henne.

– Den första veckan var jag helt dopad av medicin, men sedan upptäckte jag att jag klarade allt. Det gjorde inte längre ont att andas och jag frös inte längre. Tre månader efter operationen åkte vi på utflykt till Möns klint. Jag hade alltid drömt om att gå upp och ner för alla trappstegen.

– Nu kunde jag det – 496 steg. Upp och ner. Det var så fantastiskt. Jag har inte fått mitt gamla liv tillbaka – jag har fått ett nytt liv, som jag aldrig vetat hur det kunde vara. Jag kunde göra allt, säger hon.

Sonen var också hjärtsjuk

När Kathleen tänker tillbaka klandrar hon sig själv för att hon inte kände igen symtomen hos Theodor tidigare. Trots att hon vet att hon inte hade kunnat göra mer.

Annons

Theodor blev ju friskförklarad både när han föddes och året därpå när han åter undersöktes för att se om han hade fått den ärftliga hjärtsjukdomen. Men sådana är föräldrar – fulla av självförebråelser när barnen drabbas av något.

– Jag upptäckte plötsligt att Theodors mage var så konstigt uppsvälld. Vi tog honom till doktorn och blev hänvisade till barnavdelningen på sjukhuset i Næstved. När vi var där visade de första undersökningarna att det mest förfärliga i världen hade hänt – Theodor var också hjärtsjuk.

Kathleen Pade och sonen Theodor har fått tillbaka sin ork.
Kathleen förstod först inte att sonen Theodor också led av dåligt hjärta. Men idag lever båda ett nytt liv. Foto: Jeppe Michael Jensen

Theodor kom till hjärtspecialisterna på Rigshospitalet som konstaterade att han hade ärvt sin mammas hjärtsjukdom.

Annons

Hans hjärta var redan kraftigt påverkat och han hade vatten i lungorna.

Orkade inte leka

Till att börja med fick han behandling med läkemedel och blev snabbt bättre, men hur berättar man för en pojke på åtta år att han är dödssjuk?

– Jag vill inte ha ett nytt hjärta, sa han och sedan sa han inte mer om det. Han är en pojke som inte pratar i onödan. I början mådde han bättre tack vare medicinen, men det dröjde inte länge förrän han bara orkade vara i skolan ett par timmar.

– Han orkade bara leka med kompisarna i korta stunder eftersom han snabbt blev utmattad. Hela hans dag blev uppdelad i småbitar som han klarade av. Så ska ett barn inte behöva ha det, säger Kathleen och fortsätter:

– Därför var både Theodor och vi föräldrar beredda när han blev godkänd för att få ett nytt hjärta och sattes upp på transplantationslistan sommaren 2016 när han var nio år. Då sa han att han ju lika gärna kunde vänja sig vid tanken att han skulle få ett nytt hjärta för annars skulle han dö. Och det hade han ju rätt i.

Annons

Fruktansvärd väntan under operationen

– Erik tog ledigt från jobbet och så var vi tillsammans alla tre medan vi väntade på det där telefonsamtalet som betydde att det fanns ett nytt hjärta till vår pojke. Det kom efter bara fem veckor, berättar Kathleen.

– Det är tusen gånger lättare att själv vara hjärtsjuk än att vara mamma till en pojke som ska opereras. De timmar när Theodor blev opererad var de längsta i våra liv.

Operationen gick bra och tre veckor efter han skrivits ut från sjukhuset kunde han börja träna. I dag är han frisk och stark, cyklar gärna och spelar fotboll.

Kathleen tillsammans med sonen Theodor och Theodors pappa Erik.
Tack vare att två andra familjer sagt ja till att donera en familjemedlems hjärta har Erik både sin älskade Kathleen och sonen Theodor i livet. Foto: Jeppe Michael Jensen

Theodor har haft sitt nya hjärta i två år, hans mamma har haft sitt i fyra år. Utåt ser de ut som en helt vanlig familj med mamma, pappa och en pojke, som snart är tonåring.

Annons

Men det går inte en dag utan att Kathleen känner sig lycklig när hon tar en promenad, åker på utflykt med familjen, handlar mat och själv bär kassarna. Men störst är glädjen och lyckan när hon ser på Theodor, som har fullt upp med att göra allt det som 12-åriga pojkar gör.

– Vi har fått ett nytt liv och vi lever det fullt ut. Två andra människor har gett oss den största gåva som man kan få i livet och det kan vi aldrig tacka nog för, säger Kathleen och hennes familj.

Av Greta Johannsen

Översättning: Anette Bülow

Läs också: Lille Hilmers huvudvärk var en hjärntumör

Annons