Läsarberättelse: ”Vår pojke hade en tumör i hjärnan”

Lille Viggo drabbades av epilepsi och familjen fick besked om att även hans förstånd var påverkat. Viggo skulle aldrig bli som andra.

År 1947 var samhället fortfarande präglat av kriget. Gunilla och hennes man hade tre små flickor och bodde i en liten omodern lägenhet utan toalett och varmvatten.

Knut arbetade på fabrik och Gunilla var hemma med flickorna.

När hon förstod att hon var gravid med ett fjärde barn blev hon först bekymrad. Men lille Viggo var ett välkommet barn – ett barn som skulle komma att förändra mycket för hela familjen.

När upptäckte ni att något var fel?

– Det dröjde ganska länge, fem månader faktiskt. När jag hade min nyfödde son i famnen för första gången var jag så lycklig. Han var så fin där han låg med sin fjuniga hjässa och outgrundliga blick. Barnmorskan kallade honom en praktbaby och när jag kom hem blev våra flickor genast förälskade i sin bror.

Han döptes till Viggo och snart kunde vi inte minnas ett liv utan honom. Han var en liten solstråle, alltid glad.

Tumör som tryckte på hjärnan

Men när han var fem månder vaknade jag en natt av ett hamrande ljud. Chockad såg jag att han krampade och vände upp ögonvitorna. Jag väckte min man och vi tillkallade hjälp.

Vår lille pojke blev inlagd och efter många undersökningar fick han diagnosen epilepsi.

Det visade sig också att han hade en stor blodkärlstumör som tryckte på hjärnan. Vår värld rasade samman. Men vi kunde inte göra något annat än att hoppas på att läkarna kunde operera honom när han blev stor nog.

Hur svår var hans epilepsi?

– När han var två år hade han fem anfall om dagen och läkarna menade att det var dags att försöka operera bort tumören.

Efter operationen fick vi stränga order om att inte gå in till honom på sjukhusrummet. På den tiden trodde man att barnen skulle fara illa av att träffa sina föräldrar, bli upprörda och ledsna. Vi fick stå i dörren eller titta in genom ett fönster. Där satt han med vitt bandage om huvudet och vaggade fram och tillbaka i sin säng och jag tyckte mig höra hur han ropade på mamma.

Det var oerhört smärtsamt att inte kunna ta honom till sig och trösta honom. Men min auktoritetstro bjöd mig att lyda läkaren. På den tiden visste man ju inte bättre. Först efter flera månader fick vi hem vår pojke.

Blev han bättre?

– Nej, operationen hade inte förbättrat någonting. Han fick fortfarande anfall och vi fick också det smärtsamma beskedet att hans utveckling skulle hämmas.

Många rådde oss att sätta honom på institution, men det var fjärran för oss. Vi ville för allt i världen inte gömma undan vår lille solstråle. Vi älskade honom högt.

Som tur var fick vi möjlighet att flytta till en större och bättre lägenhet med moderna faciliteter och det underlättade praktiskt.

Beredd på anfall

Viggo kunde fortfarande utan förvarning få epilepsianfall och det innebar att jag alltid måste vara beredd. En gång satt han bak på min cykel och jag lyckades få tag i honom i sista sekunden innan han trillade och slog huvudet i asfalten.

En annan gång hände det i trappuppgången och han slog ut sina två nya framtänder.

Det blev också allt tydligare att han inte var som andra barn. Han kunde inte följa med i lekarna nere på gården.

Hans systrar försökte försvara och beskydda honom men de blev också retade för att ha en ”knäpp” lillebror som fortfarande vid sex års ålder gick med blöja och pratade som en tvååring.

Jag öppnade ofta fönstret och skällde på barnen, men det hjälpte förstås inte. Flickorna blev också trötta på att behöva passa sin lillebror så fort de kom hem från skolan.

Det slutade med att han tillbringade eftermiddagen med mig, fram tills han fick plats på en specialskola.

Trivdes han där?

– Ja, han lärde sig aldrig att läsa och skriva, men han fick vänner för första gången i sit liv.

När han blev tonåring insisterade han på att få göra samma saker som sina systrar. Jag kan själv, skrek han ilsket till mig för att i nästa ögonblick förlora medvetandet.

Jag begrep ju att han hade behov av att stå på egna ben, men det var svårt att hitta rätt balans.

En eftermiddag stod han lutad ut genom ett öppet fönster på fjärde våningen medan jag stod nere på gården och hängde tvätt. Tanken på att han kunde få ett anfall i den stunden fick det att svartna för mina ögon. Jag sprang uppför trapporna och fick bort honom från fönstret. Han förstod inte varför jag var så arg, han hade ju bara vinkat till mig.

Träffade en flicka

Viggo var som de flesta andra unga män intresserad av flickor. Och en dag kom han hem och presenterade sin flickvän för oss. Han var 22 år och hade träfffat en jämnårig flicka med Downs syndrom som han lärt känna på den skyddade verkstad där han arbetade.

De skrattade och kramades och det var rörande att se dem så lyckliga tillsammans. Men det gjorde mig också lite bekymrad. Det var en sak att inte alltid kunna vara där och skydda honom, en annan att de inte förstod att skydda sig själva. För en sak var säker, de skulle aldrig klara att ta hand om ett barn.

Vad gjorde du?

– Jag förmanade honom och sa att de bara fick hålla hand och pussa varandra på kinden. Jag förbjöd honom att övernatta med sin flickvän och det menade han att jag inte skulle lägga mig i. Han blev arg, gick in på sitt rum och smällde igen dörren. Han var ju vuxen och ville bli behandlad som en sådan.

Kort därefter friade han till sin flickvän. De skulle gifta sig och flytta in i ett skyddat boende tillsammans, precis som två av deras vänner gjort. Som tur var hade flickans föräldrar sett till att hon tog p-piller.

Men det var inte vår enda farhåga i samband med att Viggo lämnade boet. Han fick fortfarande många anfall varje dag och jag var nervös för att hans flickvän inte skulle kunna tackla det. Men Viggo sa att jag skulle sluta vara en hönsmamma. Och det fick jag ju lova

Lyckligtvis fanns det utbildad personal i anslutning till deras bostad som de kunde kalla på för att få hjälp.

Gick det bra för dem i lägenheten?

– Ja, åren som följde gick över all förväntan. Viggo stortrivdes tillsammans med sin fru, men så blev hans anfall värre, kraftigare och mer långvariga. Han trillade flera gånger på gatan, på stationen och en dag när han badade var han nära att drunkna.

Svår operation

Läkarna ville därför genomföra ännu en operation. De berättade att det skulle bli komplicerat och inte vara utan risker. Vi var tveksamma, men Viggo fast besluten. Han insisterade på att bli opererad. Det hade också gjorts stora framsteg sedan han blev opererad som tvååring.

Denna gång skulle han inte vara ensam när han vaknade upp. Både vi och hans älskade fru skulle stå vid hans säng, för tiderna hade gudskelov ändrats på den punkten.

Hela familjen satt ute i väntrummet och bet på naglarna medan vi väntade på att operationen skulle vara över. Jag glömmer aldrig det ögonblick när läkaren efter många långa timmar kom ut till oss – och skakade tyst på huvudet.

Det gick upp för mig att Viggo var död och hela min värld rasade samman. Att förlora honom var en obeskrivlig sorg och jag bär den fortfarande i mitt hjärta.

Det går inte en dag utan att jag tänker på honom med kärlek. Och det är ofta med ett leende på läpparna för Viggo förde bara glädje och kärlek med sig.

Han accepterade tappert sitt öde men insisterade samtidigt på att det inte fick hindra honom att få det bästa ut av livet. Och det lyckades han med, fram tills dess att det tog slut så chockartat.

Men även om läkarna inte hade försökt att operera honom hade han troligtvis inte levt länge till. Det var nog det han själv också innerst inne anade.

I stället för att sörja över hans alltför korta liv, minns jag honom idag med tacksamhet. Jag är tacksam för den tid vi trots allt fick tillsammans. Även om det inte var så lätt att vara hans mamma, vill jag inte vara utan en enda dag med min son.

Och idag när jag närmar mig 92 år, hyllar jag honom genom att försöka göra det bästa av den tid jag har kvar.

Gunilla