Malin drabbades av CRPS och amputerade ena benet
– Smärtan gjorde mig till fånge in min egen kropp.
I flera år har Malin Gerdle, 28, i Halmstad kämpat mot diagnosen CRPS – komplext regionalt smärtsyndrom.
– Innan amputationen var jag i princip orörlig och tog mig fram med kryckor eller rullstol. Det kunde räcka med en enkel beröring eller att jag tappade ett papper på benet så var den dagen förstörd. Jag har alltid rört mig jättemycket, tränat och övat yoga. Men till slut kunde jag inte använda benet. Smärtan gjorde mig till fånge in min egen kropp. Amputationen var inte för att bli av med smärtan utan för att jag skulle kunna gå och röra mig igen med protes och på sikt återgå till mitt jobb som fysioterapeut.
Malin sitter uppkrupen hemma i vardagsrumssoffan. Nyss har hon varit ute på en promenad runt kvarteret med spanska vattenhunden Melker. Bredvid henne står benprotesen lutad mot soffkanten och på golvet ligger en yogamatta utrullad. Malin är utbildad yogainstruktör och gör övningar varje dag hemma på vardagsrumsgolvet.
För några år sedan var det inte den här bilden man möttes av hemma hos Malin. Visserligen har hon fortfarande intensiv värk. Hon kommer att få leva med den och dess konsekvenser resten av sitt liv. Men det finns en stor skillnad mellan då och nu, poängterar hon.
Fick smärtpåslag
Innan hon amputerade benet kretsade allt kring hur hon skulle undvika att ett smärtpåslag utlöstes. Det gjorde att hon blev extremt stressad och den stressen höll på att knäcka henne. Och när ett smärtpåslag kom kunde hon bli liggandes i sängen helt orörlig i flera dagar.
Malins sjukdomshistoria går tillbaka till 2011.
– Jag sprang Göteborgsvarvet och fick ont i knäet mitt under loppet, du vet löparknä som man kan drabbas av. Men det gick inte över som det i normala fall brukar göra utan det gjorde bara mer ont ju längre tiden gick. 2016 gjordes en titthålsoperation men de hittade inget och efter det blev det ännu värre. Jag haltade och kunde inte sträcka ut benet. En operation kan tydligen utlösa CRPS och jag tror att det var det som hände.
Ett år senare genomgick hon en ny titthålsoperation varpå läget försämrades markant.
– Muskelfunktionen lade av helt och hållet. Benet svullnade och var blåsvart och smärtan gick ända ner i foten. Cirkulationen kom aldrig riktigt igång igen och det gjorde ännu mer ont än innan.
Malin drabbades av ångest och depression när hon inte fungerade som vanligt.
– Det kunde knyta sig i bröstet på mig av ångest och hjärtat rusade. Jag hade aldrig känt så innan. Att vara fysiskt aktiv var ju hela mitt liv tidigare. Jag har alltid tränat och träning har varit ett sätt för mig att hantera känslor. Det finns inget som fungerar bättre mot ilska än backintervaller. Men när jag inte hade ett sätt att hantera känslor på så slöt jag mig mer och mer i mig själv.
Diagnosen CRPS
Malin blev sämre för varje dag som gick. Hon hade kontakt med behandlande läkare men ingen visste vad de skulle göra.
När Malin fick till slut fick diagnosen CRPS var det på sätt och vis en lättnad. Nu behövde hon inte längre kämpa för att bli smärtfri.
Istället kunde hon rikta in sig på att bli så smärtlindrad som möjligt. Men det var svårt för henne att få rätt hjälp.
Jag var rädd för mitt eget ben till slut
– Det är en väldigt komplex diagnos. Det är inte många som känner till den och det är svårt att få rätt behandling.
Malin sjukskrevs på heltid. Livet var knappt värt att leva längre. Hon kände inte igen sig själv. Hon var trött på att inte kunna använda sitt ben och trött på att behöva gå med kryckor eller ligga till sängs när smärtpåslagen kom. Ingenting hjälpte.
Via kontakt med andra som drabbats av samma diagnos hörde hon talas om amputation som ett alternativ. Ju längre tiden gick och ju mer ont hon fick desto mer övervägde hon alternativet.
– Jag var rädd för mitt eget ben till slut. Jag hade alltid ont men jag visste aldrig inte hur intensiv smärtpåslaget skulle bli. Det var en fruktansvärd stress att alltid ha det hängande över mig. Det var så nedbrytande.
I ett och ett halvt år funderade hon på amputation innan hon bestämde sig.
– Då kände jag att det inte fanns något alternativ. Jag hade kastats runt länge i vården utan att bli bättre. Det var som att alla berörda inom vården sa att det här är inte mitt problem och så var jag tillbaka på ruta ett igen med nya läkare.
Ville amputera benet
Via vårdcentralen fick hon till slut en remiss till Halmstad sjukhus men därmed var det inte grönt ljus. På sjukhuset höll de inte alls med henne.
– De trodde inte på att jag verkligen hade övervägt beslutet noga samtidigt som de aldrig hade gjort en amputation till följd av CRPS innan. De sa att en amputation kunde göra det ännu värre och att smärtan kunde spridas, men det var en risk som jag var beredd att ta. En amputation var enda vägen till ett värdigt liv. Jag kände att med en protes så skulle jag ha helt andra möjligheter att leva ett så normalt liv som möjligt jämfört med att ha ett ben som jag inte kunde använda. Innan amputationen så försökte jag bara överleva, men jag ville kämpa för att leva. Det fick jag tala om för dem flera gånger för att de skulle förstå att det var ett noga övervägt beslut.
Nu kan jag börja leva igen
Malin genomförde amputationen på Karolinska sjukhuset i Solna i juli 2019. Innan hon lades in var hon helt lugn och trygg med beslutet.
– Men det var tufft efter operationen. Smärtan fanns ju kvar och det hade jag räknat med. Men jag ångrade inte amputationen. Det har jag aldrig gjort. Jag körde på och bestämde mig för att göra bästa möjliga av situationen. Nu så kan jag säga att det kändes bra att bli av med benet. Jag hade tänkt bort benet långt innan operationen så jag upplevde det aldrig som en förlust.
Rehabilitering efter operationen
Efter operationen återvände Malin till Halmstad och påbörjade rehabilitering. Träning är en livsstil och träningen har varit a och o för att komma tillbaka.
Värken är inte borta. Nervskador orsakar smärtorna som fortfarande kommer över henne med full intensitet emellanåt. Men det är ändå en stor skillnad jämfört med hur det har varit.
– Nu kan jag släppa oron och rädslan för att något ska hända som orsakar ett intensivt smärtpåslag. Melker känner av när smärtpåslag är på gång och då lägger han sig nära mig så att jag får tid att förbereda mig. Det hjälper mycket.
Att Malin skulle må så bra som hon gör idag hade hon aldrig kunnat föreställa sig för några år sedan. Efter amputationen satte hon upp delmål på vägen. Några av målen var att kunna promenera i skogen och att undervisa i yoga igen.
– Jag är en bra bit på väg. Jämfört med hur livet var innan så är det en jättestor skillnad. Jag övar yoga och håller yogaklasser. Jag håller att träna upp mig fysiskt och psykiskt och förhoppningsvis är jag snart tillbaka på mitt gamla jobb. Det har blivit väldigt mycket bättre. Nu kan jag börja leva igen. Jag har fått tillbaka livslusten.
Det här är Malin!
- Namn: Malin Gerdle.
- Ålder: 28.
- Bor: Halmstad.
- Familj: Mamma, pappa, syster och spanska vattenhunden Melker som jag har planer på att utbilda till smärthund.
- Gör: Fysioterapeut och yogainstruktör.
- Intressen: Träning och att skriva. Just nu skriver jag på en bok om metoder för smärtlindring.
Det här är CRPS
- Förkortning av Komplext regionalt smärtsyndrom (Complex regional pain syndrome på engelska).
- Tillståndet innebär intensiv, ihållande brännande smärta som utlöses vid berirng på den drabbades kroppsdel. Oftast är det en arm eller ett ben som smärtan kommer från.
- Det som kan utösa tillståndet är till exempel en operation eller en skada men det måste inte vara en påtagig skada för att drabbas.
- I början är symtomen ofta ospecifika. Det gör att en diagnos oftast ställs relativt sent i sjukdomsförloppet.
- Sjukdomsförloppet kan växla och se väldigt olika ut beroende från person till person. Symtom kan vara att den drabbade kroppsdelen försvagas eller ofrivilliga muskelryckningar i kroppsdelen. Senare ökar känsligheten för smärta och man kan också få smärta till följd av stimuli som man i normala fall inte får ont av, som att tappa ett pappersblad eller stryka med en bomullstuss på det drabbade området. I många fall förekommer också smärta i viloläge. I ett inledande skede kan man också få rodnad, svullnad och värme i huden som indikerar inflammation.
- Smärtan är oftast begränsad till ett område men i en del fall kan den breda ut sig över andra närliggande kroppsdelar.
- I behandlingen mot CRPS är det viktigt att öva rörligheten och muskelstyrkan i den drabbade kroppsdelen. Fysioterapi är vanligt förekommande. Ofta behandlar man också med smärtstillande läkemedel, ibland i kombination med andra mediciner.
- Effekten varierar från person till person. Ibland blir patienten fri från smärta men för andra är den bestående.