Småbarnsmamman Louise om hjärntumören: ”Det var en dödsdom”
När Louise Gustafsson och hennes man Andreas 2004 bestämde sig för att försöka bli föräldrar hade de inte en tanke på att det skulle kunna bli problem. Men när inget hände och de sökte hjälp fick de beskedet att IVF- behandling, provrörsbefruktning, skulle bli nödvändigt.
– Jag blev förstås ledsen, men tänkte lite naivt att det kommer att ordna sig. Vi ställer oss i kö för IVF och sedan blir jag säkert gravid direkt. Men väntetiden var två år och plötsligt blev det enormt viktigt att få barn. Överallt såg jag gravidmagar, jag tyckte att alla utom jag väntade barn och jag blev expert på att lista ut i förväg vem i bekantskapskretsen som var gravid, så att jag skulle vara förberedd när de berättade. Men avunden och sorgen överrumplade mig ändå, varje gång, säger Louise, som valde att hålla tyst om sin barnlöshet inför vännerna.
Elva IVF-försök
Så småningom sattes de på den akuta väntelistan, eftersom både hon och Andreas hade fertilitetsproblem, och kort därefter påbörjades den mödosamma vandringen mot barn. För det skulle visa sig vara allt annat än enkelt.
Under sammanlagt sex år reste de 1700 mil till Sahlgrenska och senare till privatkliniken de anlitade efter att landstingsförsöken misslyckats. De genomgick elva IVF-försök, förbrukade elva kassar med medicin i form av tabletter, spray och hormonsprutor, gick i 12 psykologsamtal, fick två missfall och la ut 120 000 kronor. Långa år fyllda av väntan, grusade förhoppningar och många tröstlösa tårar.
Bortsett från de fysiska och psykiska påfrestningar som ständig medicinering och uttagande av ägg som förhoppningsvis befruktats och återförs i livmodern innebär, mådde Louise också dåligt av att se ”alla andra” få barn, medan hon själv förblev barnlös. Värst var det när hon fick missfall i samma veva som hennes syster blev gravid.
– Det var jättetufft. Jag älskar min syster och ville så gärna glädjas med henne, men det var svårt. Jag orkade inte träffa henne och se hennes lycka över det väntade barnet, när jag själv förlorat mitt. Jag kände mig så avundsjuk på henne och såg drömmen om att vi skulle få vara gravida samtidigt krackelera, säger Louise sakta.
Äntligen gravid
Men i början av maj 2008 spirade hoppet igen. Hon var gravid efter det åttonde IVF-försöket och allt såg bra ut. Hon vågade dock inte ta ut något i förskott, eftersom hon inte ville utmana ödet. Därför undvek hon att läsa graviditetskalendrar, köpte inga mammakläder och ville inte ta några kort på den växande magen. Hon byggde upp en rädsla för att vara lycklig och gick ständigt och väntade på katastrofen. Hon övertygade sig om att om hon dristade sig till att känna ett uns lycka skulle allt gå åt skogen – och då skulle det vara hennes eget fel. Men månaderna gick och magen fortsatte att växa och i december föddes dottern Astrid.
– Visst var jag överlycklig över att äntligen ha fått en frisk och fin baby. Men nu överväldigades jag av en annan oro. Tänk om något händer mitt barn!
Louise ler och skakar på huvudet. Den där pessimismen har hon kämpat med sedan barnsben. Väntan på katastrofen. Oron för allt som kan hända. Det är något hon med åren inte bara har lärt sig att leva med och hantera utan också att bemästra. Men det kom senare, efter mardrömsbeskedet hon fick 2012. Dessförinnan gjorde hon ytterligare fyra IVF-försök innan dottern Edith föddes 2010 och familjen var komplett.
Plötsligt yr
Den 28 oktober 2012 stod Louise i köket och stekte kyckling när hon plötsligt kände sig väldigt yr.
– Mina sinnen blev liksom avtrubbade, en väldigt konstig känsla. Synen försvann på ena ögat och jag sjönk ihop på golvet. Barnen blev rädda eftersom de förstod att något var fel, men jag fick Astrid att hämta telefonen så jag kunde ringa efter Andreas. Vi åkte direkt in till akuten, säger Louise, som gav sig själv diagnosen utbrändhet.
All stress kring barn lösheten hade säkert orsakat symtomen. Läkarna höll med. Men just när hon skulle åka hem kände hon en arm på sin axel. En läkare ville för säkerhets skull göra en dator tomografi. Dagen därpå röntgades hon och en skugga på bilden fick läkarna att befara en stroke eller möjligen ms.
– Jag blev chockad över beskedet, men det var ändå ingenting emot rädslan som sköljde över mig när jag fick veta att de ville följa upp med en magnetröntgen. Då förstod jag att de letade efter en hjärntumör…
Louise tystnar ett ögonblick. Låter fingrarna löpa över armbandet hon alltid bär. Bokstäverna bildar orden Go Life.
Operationen kunde vänta
Efter tre dagar kom svaret. Jo, det var en tumör, men den var liten och väl avgränsad. Läkarna var optimistiska: det här skulle gå bra!
– De sa att tumören var en grad 1 på en 4-gradig skala och att operation kunde vänta ett tag. Men envis som jag är började jag ändå ringa Sahlgrenska för att tjata mig till en tidigare operationstid. Jag ville inte gå omkring med en hjärntumör och bara vänta!
Tjatet gav resultat och Louise fick en operationstid den 2 januari 2013.
– Det blev en jobbig nyårsafton. Tumören satt på synnerven och jag hade fått veta att det fanns en risk att jag skulle bli blind. När alla önskade varandra gott nytt år och sms:en droppade in kring tolvslaget satt jag och undrade om det skulle bli ett nytt år för mig alls. Jag minns att jag tittade på mina barn och undrade om detta var sista gången jag såg dem. Tänk om jag inte överlevde operationen – eller förlorade synen? Jag var jättenervös, men jag hade gjort allt för att åtminstone vara i god form. Hela hösten hade jag tränat som en galning. Det var nog även ett sätt att hålla ångesten stången, säger Louise.
Operationen gick bra, alla farhågor till trots, och när Louise vaknade upp fick hon veta att tumören – efter en första biopsi – verkade vara låggradig. Kirurgen var nöjd och Louise själaglad över den goda prognosen.
Läkaren var inte nöjd
Men efter bara en vecka fick hon ett oroväckande samtal. Hennes läkare var inte nöjd och ville träffa henne.
– Ångesten och rädslan går inte att beskriva. Jag förstod ju att det var allvarligt. Jag satt som på nålar och ringde gång på gång för att skynda på läkaren. Men det tog flera timmar innan hon kom. Under tiden blev jag ombedd att ringa min man. Och när läkaren äntligen anlände bad hon oss sitta ner…
Replikerna var som tagna ur en film, och Louise skrattar galghumoristiskt trots att det egentligen var gräsligt.
Felaktigt resultat
Det visade sig att tumören var en grad tre och troligen obotlig. Det första biopsiresultatet var felaktigt.
– Allt bara rasade och tårarna rann utmed kinderna. Det var en dödsdom och mina tankar gick till barnen. Hur ska jag få dem att minnas mig? Ska jag skriva framtida födelsedagskort, göra små lådor med minnes-saker? Jag kände en ofantlig skräck för att dö. Där och då tappade jag tron på att jag skulle överleva och slutade att göra upp planer. Det spelade ju inte längre någon roll, säger Louise och tillägger att det kändes fruktansvärt orättvist att just hon drabbades så hårt. Livet hade redan bjudit på svåra motgångar. Nu fick hon den ultimata käftsmällen.
Hon sattes på tuff strålbehandling under 30 dagar och därefter cellgiftsbehandling under ett år. I dag mår hon bra, frånsett en stor hjärntrötthet och smärre problem med rumsuppfattningen. Tumören har inte kommit tillbaka. Oron finns förstås där inför varje kontroll, men numera har hon lärt sig att hantera de negativa tankemönstren.
– Visst faller jag igenom ibland och får svarta tankar. Men jag kämpar för att inte hamna i en ångestspiral. De bra tankarna har blivit starkare. Jag var pessimist i 32 år, så det är naturligt att jag måste öva på att tänka positivt!
Små mål varje dag
Under sin sjukdomsperiod satte Louise upp små mål varje dag. Hon skulle stiga upp, motionera och göra något för sig själv eller andra. I början kunde det handla om att gå några steg arm i arm med pappa, eller att sätta på diskmaskinen. Senare orkade hon löpträna och börja jobba igen.
– Med hjälp av målbilder, visualiseringar om mig och min familj i framtiden och positiva affirmationer lyckades jag för det mesta stoppa mina dystra tankar, säger Louise som började samla på peppande ordspråk som gav energi. Till slut hade hon drösvis som hon satte upp hemma för att peppa sig själv.
– Det kan verka larvigt, men det fungerar faktiskt! Jag lärde mig sakta att acceptera det som hänt och att vara i nuet. Det är dumt att slösa energi på negativa tankar om en framtid ingen av oss vet något om.
Skapade Go Life-armband
Det positiva förhållningssättet gav ringar på vattnet. En dag ville döttrarna pärla armband och Louise köpte hem material. När hon skulle sätta ihop sitt eget namn fanns inte alla bokstäver, så hon lekte lite med pärlorna och fick ihop Go Life. Det var så idén om Go Life-armband väcktes. Hon hade redan ett Fuck Cancer-armband. Varför inte skapa ett Go Life-armband, med en uppmaning om att våga vara lycklig, att våga tro på livet?
Med hjälp av vänner pärlades 200 armband som snabbt såldes för 100 kronor styck. Pengarna skänkte hon till Cancerfonden och Hjärnfonden. Taggad av framgången startade hon företaget Go Life Sweden och har i dag fått ihop över en miljon kronor som skänkts till cancerforskning.
Parallellt med företagandet, som även innefattar föreläsningar, arbetar hon 75 procent på Försäkringskassan och har dessutom hunnit skriva en barnbok om IVF samt en självbiografisk bok om barnlösheten och sjukdomen, Slutdestination Liv (reklamlänk).
– Nu njuter jag av varje dag. Jag är övertygad om att mina erfarenheter har gjort mig till den människa jag var menad att vara. Det kan låta konstigt, men jag skulle inte vilja vara utan det jag gått igenom.
Av Maria Rundgren Zaitzewsky