Sofia fick tre cancerdiagnoser på en månad

Sofia med blommor i bakgrunden
Sofia bär på ett medfött genetiskt fel som gör att det lätt bildas tumörer i hennes kropp. För ett par år sedan fick hon inom loppet av bara en månad tre olika cancerdiagnoser. 
Då var hon nära att ge upp.

Sofia Gullin tar försiktigt ner bröllopsfotot som hänger på väggen hemma i vardagsrummet i Karlskrona. Det är taget förra sommaren när hon och hennes man Andreas gifte sig.

– Det var nära att jag inte orkat, men jag ville så gärna att vi skulle gifta oss. Jag behövde verkligen något positivt i mitt liv och att få gifta mig med Andreas var något jag drömt länge om att få göra, säger hon och torkar av glaset.

Sofia ler när hon tänker tillbaka på sin bröllopsdag och sätter sig sedan i soffan bredvid sin mamma Marie, 51, som hon vill ska vara med under intervjun om hennes sjukdom.

Sedan Sofia blev sjuk har hon och hennes mamma kommit varandra ännu närmare än vad de var tidigare. Hon har även fått veta att de bär på samma gen – den som hos henne har muterat och orsakat cancer.

– Vi har alltid varit tighta, men nu träffas vi flera gånger i veckan. Min familj betyder jättemycket för mig, säger Sofia och kramar sin mammas hand i sin.

Vid en första anblick ser man inte på Sofia att hon är svårt cancersjuk. Det är först när hon lyfter på håret och man ser det långa operationsärret på halsen som man inser vilka ingrepp hon tvingats gå igenom.

– Jag har även ett långt operationsärr vid ena tinningen, men det döljs av hårfästet, berättar hon.

Tre cancerdiagnoser på en månad

Det var våren 2017 som Sofias liv tog en drastisk vändning. Inom loppet av en månad fick hon tre cancerdiagnoser och sedan dess har ingenting varit sig likt.

Förutom all oro och vånda har hon tvingats gå igenom åtta operationer, strålning och tuff medicinering och hon har pendlat mellan hopp och förtvivlan.

– Varje gång jag har börjat hoppas har jag drabbats av nya bakslag, berättar hon.

Det började med att Sofia fick ont i vänster sida av magen och kände sig illamående. Hon fick en tid på vårdcentralen.

– När jag först sökte vård på vårdcentralen så ville sköterskan att jag skulle ta ett graviditetstest hemma innan hon bokade mig till läkaren så att de kunde utesluta det.

Förutom illamåendet lekte livet vid den tiden för Sofia.

Varje gång jag har börjat hoppas har jag drabbats av nya bakslag

Hon var glad över att hon kommit in på en utbildning till tandsköterska och hon stortrivdes med sambolivet tillsammans med pojkvännen Andreas. Några planer på att skaffa barn hade de inte just då.

– Jag kände mig själv och min kropp tillräckligt bra för att veta att jag inte var gravid, men jag tog ändå graviditetstestet och det bekräftade bara vad jag redan visste.

Läkaren som sedan undersökte henne på vårdcentralen sade att hon inte såg riktigt frisk ut.

– Han tyckte jag var lite blek om nosen och ville ta ett blodvärdesprov. Det visade att jag hade en infektion i kroppen och att mitt blodvärde var dåligt, säger Sofia.

Först trodde läkaren, liksom Sofia, att hon kanske hade magkatarr eller början till magsår.

Hon hade tidigare haft magkatarr på grund av stress när hon gick i gymnasiet. Hon fick magsårsmedicin men symtomen blev bara värre.

Två tumörer på njurarna

I slutet av juni röntgades Sofia på sjukhuset i Karlskrona. Det man såg på röntgenplåtarna var både oväntat och skrämmande. Sofia hade två stora tumörer på båda njurarna. Hon hann knappt hämta sig från chockbeskedet förrän läkarna upptäckte något som såg misstänkt ut på hennes hals. Det visade sig att hon hade två elakartade tumörer på sköldkörteln.

– Det var två helt olika diagnoser. Cancern i sköldkörteln och i njurarna hade inget samband med varandra, berättar hon.

Andreas håller Sofias hand i sjukhussängen

Andreas har stöttat Sofia mycket. Foto: Privat

Ett par veckor senare fick hon ytterligare en cancerdiagnos. Det visade sig att hon även drabbats av GIST (cancer i mag-tarmkanalen). För Sofia var det som om marken hade öppnats under hennes fötter och hon kastats ner i ett avgrundsdjupt hål.

– Det var fruktansvärt och jag kunde inte tro att det var sant att det drabbade mig. Kombinationen njurcancer, sköldkörtelcancer och GIST har aldrig tidigare dokumenterats på en patient, berättar Sofia, som själv är utbildad undersköterska och som visste vad diagnoserna innebar.

Marie Gullin glömmer aldrig den dagen när hennes dotter förtvivlad ringde henne och berättade att hon fått cancer.

– Vi var på bilsemester i Norrland när Sofia ringde och berättade att hon fått diagnosen njurcancer. Det var helt oväntat och chockartat eftersom vi trodde att det i värsta fall var magsår.

Trots cancerbeskeden behöll Sofia en positiv livssyn och hon tänkte kämpa för att bli frisk, men hon insåg att hon inte skulle klara att läsa till tandsköterska och var till sin besvikelse tvungen att tacka nej till sin plats på utbildningen.

Det kändes som mitt liv var slut. Jag var säker på att jag skulle dö

De första operationerna skedde i Malmö samma sommar. Först opererade kirurgerna bort ungefär hälften av Sofias ena njure och sedan avlägsnades även två tredjedelar av den andra.

– Det är i och för sig inga problem. Jag har fortfarande ungefär 40 procents njurkapacitet kvar och det klarar man sig bra på.

Sofia och hennes mamma Marie tittar ömt på varandra

Sofia och hennes mamma Marie de bär på samma gen – den som hos Sofia har muterat och orsakat cancer. Foto: Privat

I oktober opererades Sofias sköldkörtel och hälften av lymfkörtlarna i hennes hals bort.

Därefter fick hon genomgå en radiojodbehandling som skulle avlägsna de sista resterna av sköldkörtelcancern.

– Det var en jobbig behandling. Under de första dagarna blev jag isolerad på sjukhuset eftersom min kropp var radioaktiv. Även sedan jag kommit hem dröjde det någon vecka innan jag och Andreas fick sova i samma säng på grund av strålningsrisken.

Opererades i magen

I januari förra året var det så dags för operationen av hennes mage. Den gick bra, tumören avlägsnades och för första gången sedan hon fick den första cancerdiagnosen vågade Sofia hoppas på att hon skulle bli frisk.

– Läkarna sa att jag var medicinskt färdigbehandlad och jag fick åka hem med beskedet att det enda som återstod var att jag skulle vila upp mig efter operationen, berättar hon.

Efter en vecka hemma började Sofia få ont i vänster arm.

– Jag blev livrädd för att det skulle vara skelettcancer och ringde omedelbart min läkare som bokade tid för röntgen.

Ytterligare en vecka senare fick hon plötslig huvudvärk över höger öga – en smärta som hon aldrig känt tidigare.

Synen på hennes högra öga försämrades drastiskt. Sofia magnetröntgades och det visade sig att cancern spritt sig i hennes kropp och att hon fått nya tumörer i bland annat vänster arm. Däremot visade den första undersökningen inga tecken på hjärntumörer.

– Läkaren kom till och med upp till avdelningen jag låg på och berättade att min hjärna var frisk. Jag hade varit livrädd för att det skulle vara något i mitt huvud.

Men vid en ny röntgen upptäcktes en liten tumör i hennes högra synnervskanal. Det blev ett cancerbesked för mycket för Sofia.

– Det kändes som mitt liv var slut. Jag var säker på att jag skulle dö. Det var ännu ett bakslag och det kom precis när jag hade börjat andas ut efter de tidigare diagnoserna.

Sofia tvingades gå igenom två komplicerade operationer innan hela tumören i hennes synnerv hade avlägsnats. Men när hon förra våren äntligen började hoppas att hon kanske skulle kunna bli frisk igen drabbades hon av ett nytt bakslag. Sofia hade även tumörer i nacken, ena nyckelbenet, levern, ena lungan och i en binjure.

Det blev ett väldigt fint bröllop

I april förra våren var hon nära att ge upp. Då hade även hennes man Andreas blivit sjukskriven på grund av stress.

– Då frågade han mig om jag ville gifta mig med honom. Han tyckte att vi behövde något positivt att tänka på och han visste att jag drömde om ett riktigt bröllop.

Men det var som sagt nära att bröllopet blivit inställt. Biverkningarna av cancermedicinen gjorde Sofia helt utmattad och hon mådde konstant illa.

– Jag spydde hela tiden och låg bara på soffan utan att kunna göra något. Som väl var fick jag kortison en vecka före bröllopet och det gjorde att jag klarade av det. Det blev ett väldigt fint bröllop.

Andreas och Sofie under sitt bröllop sommaren 2018

Andreas och Sofie gifte sig sommaren 2018. – Jag behövde verkligen något positivt i mitt liv och att få gifta mig med Andreas var något jag drömt länge om att få göra. Foto: Astrid Mjörnebrant

Under förra hösten mådde Sofia tillfälligt bättre innan hon drabbades av nästa bakslag. Först bröt hon armen när hon skulle lyfta upp sin lilla brorsdotter – en skada som på grund av alla behandlingar hon gått igenom har svårt att läka. Dessutom fick hon infekterade sår som en biverkan av medicinerna.

– Det som Sofia tvingats gå igenom är omänskligt. Det är fantastiskt att hon ändå kan vara så positiv och glad som hon är, säger hennes mamma Marie som fått veta att även hon bär på den gen som orsakar tumörerna hos hennes dotter.

När Sofia fick sin cancerdiagnos togs nämligen ett dna-test som visade att hon har en mutation i en gen som gör att hennes kropp har lätt för att utveckla tumörer. I samband med den upptäckten testades även hennes mamma och pappa och båda bröder.

Det som Sofia tvingats gå igenom är omänskligt

– Jag har samma gen, men hos mig har den inte muterat utan orsakar bara myom (godartade tumörer i underlivet), berättar Marie. Även min mamma och mormor hade problem med myom så det är en ärftlig gen. Men Sofias pappa och våra söner bär inte på den.

Ny forskning skänker hopp

Tidigare i år började Sofia med den Nobelprisbelönade immunterapin som haft stora framgångar vid behandlingen av andra cancerpatienter. För första gången sedan sommaren 2017 känner hon verkligt hopp om att bli frisk.

– Jag vågar inte fråga läkarna för jag är rädd för svaret, men jag känner mig mycket piggare. Det gjorde jag redan efter den andra behandlingen, säger Sofia och fortsätter sedan efter en liten paus.

– Jag är så tacksam för den tid jag får och försöker ta tillvara på den på bästa sätt genom att umgås med mina nära och kära. Jag är också tacksam över den fina vården vi har här i Sverige.

Sofia hoppas att hon en dag ska bli helt frisk och kunna återgå till ett normalt liv med familj och jobb – gärna på en vårdcentral med patientkontakter.

Min högsta önskan är att jag och Andreas kan få barn i framtiden, men det är inte säkert det går

– Min högsta önskan är att jag och Andreas kan få barn i framtiden, men det är inte säkert det går. Enligt läkarna är det 50 procents risk att jag sprider den genetiska sjukdomen vidare.

– Min gen är inte könsbestämd så den kan även ärvas till män, den ärvs inte på mödernet.

Sofia har startat en insamling till Cancerfonden i sitt namn och hittills har över 40 000 kronor kommit in. Det är hon stolt över.

– Men som ung vuxen och cancerpatient känner jag mig väldigt ensam. Jag skulle vilja ha andra att prata med som är i samma situation som jag.

Av Per-Ola Ohlsson