Sofia föddes med en tumör i magen: ”Det var min tvilling”
Ett envist och besvärligt sjukhusbarn, så beskriver sig Sofia Händén tillfälligt hemma i Sverige på besök från Marbella, där hon bor sedan ett år.
– Envisheten var samtidigt den egenskap som bidrog till att jag klarade alla sjukhusvistelser när jag växte upp.
Återkommande magsmärtor
Det började när Sofia var åtta år. Hon hade återkommande magsmärtor och Sofias mamma, som är sjuksköterska, klämde och kände på sin dotters mage. Trots att hon åt massor gick Sofia inte upp i vikt.
En kväll, när Sofia hade mer ont än vanligt, åkte hennes mamma in till sin avdelning och lät en kollega undersöka henne. Dagen efter upptäckte man en tumör i Sofias mage.
– När jag såg hur det brast för mina föräldrar och min storasyster Sandra blev jag orolig och ledsen. Jag har alltid haft mina känslor på utsidan och har från dag ett hela tiden släppt fram känslorna. Från detta tillfälle gick jag från att vara en vanlig sprudlande och energisk unge till ett sjukhusbarn, berättar Sofia.
En tvillingtumör i magen
Vid en biopsi såg man att tumören var godartad. Men det var bråttom att få ut den då den var ett teratom, eller tvillingtumör, som det också kallas. Några veckor efter beskedet skulle man operera ut tumören. Operationen som skulle ta en timme tog i stället nio.
– När man öppnade upp mig såg man att tumören var stor som en apelsin och vägde ett halvt kilo. Läkarna blev förskräckta då de insåg att den satt fast i både delar av bukspottkörteln och tunntarmen.
Sofia berättar att teratom är ett grekiskt ord som betyder monster. Hon ryser när hon tänker på att det faktiskt hade börjat växa allt från naglar och tänder till hår i tumören.
– Den fanns i min mage redan vid födseln och hade alltså vuxit under dessa åtta år. Hade den i stället hamnat i mammas mage intill mig hade det blivit min tvilling.
Sofia menar att detta är inget hon tänker på, men kanske är det ingen slump att hon föddes i tvillingarnas tecken.
Tufft för familjen
Efter operationen tillfrisknade inte Sofia som hon borde. Hon fick feber och hade ont. Läkarna konstaterade bukhinneinflammation vilket ledde till en akut operation.
– Efter den operationen vaknade jag pigg. Jag minns att jag älskade lekterapirummet. Jag fick kompisar även om vissa blev bättre och fick åka hem. Livet kändes som en fest och jag tror att en fördel med att bli sjuk som barn är att man oroar sig inte framåt utan är bara här och nu.
Hade den i stället hamnat i mammas mage intill mig hade det blivit min tvilling
Sofia, som var väldigt svag, skulle lära sig att äta på nytt och klara sig utan rullstol. Hon hade ärr över hela magen och kunde knappt resa sig utan att benen vek sig. Sofia hade kateter, dropp och en CVK, en plastslang som lagts in i en ven för att tillföra läkemedel.
– Jag tror att det var tuffare för mina närmaste än för mig själv där och då. Mina föräldrar skilde sig redan när jag var liten. Pappa tyckte det var för tufft att vara på sjukhuset. Det blev mamma som vakade över mig och hon blev utbränd.
Sofia hade en lärare på sjukhuset, men missade hela årskurs två. Inför skolstarten i trean hade Sofias familj flyttat då hennes mamma träffat en ny man.
– Lärarna hade förberett klassen på den nya orten att det skulle komma en ny tjej som var sjuk. Jag kom till skolan med en slang som satt vid bröstet, gick in i halsen och vidare in i hjärtat, den pumpade in näring intravenöst.
Dropp med till skolan
Sofia hade dropp med sig till skolan ända upp till sjuan. Hon kommer nästan inte ihåg hur det var innan hon blev sjuk. Men trots allt var hon oftast oerhört sprudlande glad och pigg. Det var inte svårt för henne att få vänner.
– Jag valde att acceptera att detta var mitt liv och hur jag såg ut nu. Sjukdomen har aldrig förändrat min personlighet, säger Sofia.
Att vara öppen om sin situation har alltid varit en självklarhet. Det har varit lätt då hon aldrig känt sig varken mobbad eller utsatt.
– Jag har haft tur som haft en sådan stöttade familj och fina vänner.
Fick mat från en slang
Som en följd av tumören och operationen då delar av tunntarmen och bukspottkörteln togs bort tar Sofias mage inte upp näring som den ska. Varje dag äter hon som för två vuxna, men går ändå inte upp i vikt. Hon behöver lägga till 1 500 kalorier utöver det dagliga matintaget.
– Jag minns att jag gick där i skolkorridoren med en marinblå ryggsäck. Från väskan stack det ut en slang som gick in i magen. Den gav mig mat.
Jag valde att acceptera att detta var mitt liv och hur jag såg ut nu. Sjukdomen har aldrig förändrat min personlighet
Ett år efter den stora operationen fick Sofia en slang inopererad rakt in i magen, så hon kan få näring och slippa slangar utanpå kroppen. Det är det Sofia kallar sin knapp, en så kallad PEG.
– I högstadiet kom man fram till att jag behövde mer fett till hjärnan så att jag skulle kunna fokusera och tänka. Jag fick gå ifrån lektionerna för att äta glass och wienerbröd.
Varje kväll kopplar Sofia en stor påse med näring genom en slang som är kopplad till hennes PEG på magen. Näringen pumpas sedan in en jämn takt under hela natten.
– Jag äter på så sätt 24-7, förklarar Sofia och tillägger att så här kommer hennes tillvaro förmodligen se ut livet ut.
Möten som betyder mycket
Sofia kan lätt dölja sitt funktionshinder genom att skyla sin mage, men hon vill berätta sin historia för att inspirera och hjälpa andra.
– Jag minns speciellt ett tillfälle när jag jobbade i en klädaffär. Det kom in en mamma med en bebis i vagn. Intill bebisen låg en likadan påse med sondmat som jag brukar koppla till min PEG. Jag lyfte på min tröja och visade att jag hade en precis likadan knapp som hennes bebis.
– Mamman hade tusen frågor och hon blev väldigt rörd av vårt möte. Jag tror det kändes viktigt för henne att se att man kan leva sitt liv trots det funktionshinder som en PEG kan innebära. Sådana här möten påverkar både mig och andra massor. Jag är glad att jag kan inspirera och hjälpa andra.
Efter gymnasiet åkte Sofia med några kompisar till Grekland. Hon är van att ständigt få blickar på sitt ärr eller knappen på magen.
Sällan möter hon människors blickar när hon är klädd i bikini eller har en kortare tröja.
Men på den här resan var det annorlunda och på stranden träffade Sofia Emilio, som blev hennes pojkvän.
– Emilio brydde sig inte om hur min mage såg ut och vi fann varandra väldigt snabbt.
De delar intresset för resor så Sofia följde med Emilio när han skulle jobba i Thailand. Man skulle kunna tro att det var ett hinder att resa så långt och vara beroende av sondmat.
Det känns underbart att jag har blivit accepterad som jag är.
Men för Sofia har hennes PEG aldrig varit ett hinder. Hon packade ner 40 kilo sondmat. Ett par år senare flyttade paret till Australien.
– Vi skulle bo borta under ett år och det var omöjligt att packa ner så mycket sondmat som jag skulle behöva. Men det löste sig när ett sjukhus lät mig hämta ut maten där. Allt löser sig alltid till slut.
Sofia och Emilio har rest över halva jordklotet men i dag är de bosatta i Marbella där Sofia jobbar med sina sociala medier, skriver på en bok, driver podden Inspodden och håller på att starta ett företag medan Emilio arbetar som mäklare.
– Emilio är otroligt stöttande och hjälper mig varje kväll att koppla ihop pumpen till magen innan vi somnar. Det känns underbart att jag har blivit accepterad som jag är.
Sofias mamma skickar en låda med 30 kilo sondmat varje månad och det verkar som att hon får göra det ett tag framåt.
– Det är många som ser på mig och drar slutsatsen att jag har ätstörningar trots att situationen är precis tvärtom, säger Sofia och fortsätter:
– En dag önskar jag att vi ska få bli föräldrar och även om läkarna har sagt att det inte ska vara några problem för mig att bli gravid så kan det ju bli en tuff process och jag kommer behöva extra näring.
Sofia vill vara stark, men orkar inte träna.
– Att köra ett träningspass tar alldeles för mycket energi. Därmed har jag blivit rätt hemmakär och trivs bäst när det är lugn och ro.
Bloggen hjälper andra
Sofia har dagar med ångest och sorg.
– Jag kan känna mig ledsen när jag tänker på hur livet kunde ha varit och det skrämmer mig att detta är en situation som alltid kommer att följa mig. Samtidigt är det här min historia som har gjort mig till den jag är i dag. Jag känner mig lycklig och är tacksam för det lilla i livet.
Det var Sofias syster som föreslog att hon skulle starta en blogg.
– Hon trodde att det skulle kännas bra och nyttigt för mig att skriva ner min sjukdomshistoria. I början skrev jag mest för min egen skull, men nu ser jag att många läser bloggen för att hämta inspiration och bli hjälpta på olika sätt. Ofta skriver folk att de tycker det är fantastiskt att jag kan vara så positiv trots det jag genomgått.
Sofia har fått förfrågan från olika sjukhus om hon kan föreläsa både för läkare och patienter om hur det är att leva med en PEG.
– Tidigare har jag inte känt mig mogen för den typen av uppdrag, men i dag är detta absolut något jag kan tänka mig.
– Mitt motto i livet är att inte lägga onödig energi på sådant som man ändå inte kan påverka. Vi vet inte när livet är slut och vi har bara i dag. Och mitt stora fokus är att leva här och nu.
Det här är Sofia Händén
Ålder: 25 år.
Bor: Marbella.
Familj: Pojkvännen Emilio, hunden Mini.
Yrke: Entreprenör, bloggare, influencer, drömmer om att släppa bok och föreläsa.
Sofias blogg: bysofia.se
Vad är en PEG?
PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi) eller gastrostomikateter är ett medicinskt hjälpmedel som kan användas när intag av mat och vätska via munnen inte fungerar – eller som i Sofias fall när extra näring behöver tillföras kroppen.
PEG:en är en sond, en sorts slang som går genom bukväggen in i magsäcken. En liten stopplatta eller vätskefylld ballong inne i magsäcken och en fixeringsplatta utanpå håller sonden på plats.
Varje kväll kopplar Sofia en påse med sondmat till sin PEG för att få den extra näring kroppen inte kan ta upp via maten.
Vad är ett teratom?
Teratom är tumörer som bildas i fosterstadiet. Tumörcellerna kan utveckla sig till olika typer av vävnad och i ett teratom kan det därför finnas både hår, tänder, fett, hud, muskler, ben och hormonell vävnad. Tumören är oftast godartad, men kan utvecklas till cancer.
Teratom är mycket sällsynt och förekommer i tre av fyra fall hos flickor. De upptäcks ibland redan i fosterstadiet och ibland senare. Behandling är operation.
Av Frida Funemyr