Susanne fick frakturer i ryggen när hon ammade: ”Kan inte lyfta mitt barn”

Kvinna ligger i sängen och hennes flickvän håller deras dotter bredvid.

Foto: Svend Aage Madsen

Susannes sällsynta sjukdom gör att hon inte själv kan ta hand om sin lilla flicka. Istället ligger hon till sängs med bruten rygg.

Susanne Evjen, 27 år, och Carolina Wångenberg, 36 år, träffades på dejtingsappen Tinder för nästan tre år sedan. När de blev förälskade tog det inte lång tid innan de kom överens om att de skulle starta familj.

Efter en provrörsbefruktning i Danmark blev Susanne gravid. Graviditeten var svår, men tiden för den beräknade förlossningen kom allt närmre.

Se också: Åsa blev sjuk efter förlossningen

3:10

Efter reklamen: Åsa fick tvillingar efter 22 missfall – blev sjuk efter förlossningen

(3:10)

Carolina var naturligtvis närvarande när hennes flickvän födde Nellie Octavia på sjukhuset i Kristiansand i juni 2020.

– Vi fick vårt önskade barn, säger Carolina och kysser sin dotter försiktigt i pannan.

Susanne hade planer på att slutföra sina psykologstudier vid Ansgar College i Kristiansand medan hon fortfarande var föräldraledig med Nellie, medan Carolina arbetade på Ikea för att försörja familjen.

Outhärdliga ryggsmärtor

Strax efter födseln hade Susanne nästan outhärdliga ryggsmärtor och stora svårigheter att lyfta och ta hand om sitt nyfödda barn.

Tårarna flödade när hon fick veta att väntetiden för att få en MR-röntgen i ryggen var nästan fyra månader.

– Jag blev så småningom så dålig att att Carolina var tvungen att ta hand om både mig och vår tjej.

Kvinna på BB efter förlossningen.

Susanne och Carolina såg mycket fram mot att bli föräldrar. Bilden är tagen strax efter att Nellie föddes.

Foto: privat

Tre månader efter födseln var smärtan så plågsam att Susanne fick hämtas av ambulans och på sjukhuset fick hon slutligen göra MR-undersökningen. Resultatet var minst sagt chockerande.

De upptäckte åtta frakturer i ryggen

– Jag minns det som sjukhusvistelsen från helvetet. De upptäckte åtta frakturer i ryggen utan att någon förstod vad som var fel. Nästa gång jag togs in och undersöktes fanns det en ny fraktur. Och sedan dess har det antagligen varit fler.

Graviditetsrelaterad benskörhet

Susanne började själv leta efter en möjlig diagnos. Timme efter timme sökte hon efter svar på internet och hittade ett tillstånd som få människor har hört talas om, graviditetsrelaterad osteoporos.

Osteoporos (benskörhet) relaterad till graviditet och amning är ett sällsynt tillstånd. Det är ofta friska kvinnor som drabbas. Uppbyggnaden av fostrets skelett kräver stora mängder kalcium från modern under graviditeten. Mjölkproduktion under amning dränerar också mamman på ännu mer kalcium.

– Jag trodde länge att jag var ensam. Men via Facebook har jag kommit i kontakt med ett 30-tal andra med samma diagnos, säger Susanne.

Testade kiropraktor

Hon berättar att det var en lättnad att få en förklaring till varför hon, som aldrig hade brutit någonting under hela sitt liv, plötsligt hade så svår smärta på grund av frakturer.

– Frakturerna kunde kanske ha undvikits om jag hade tagits på allvar omedelbart.

Allt du behöver veta om benskörhet

Hon berättar om ett besök hos en kiropraktor som behandlade henne för det han trodde var ett lås.

– Tårarna vällde upp när kiropraktorn ”knäckte” ryggen. Det var som jag inte kunde andas, det gjorde så ont. Och jag glömmer aldrig det krispiga ljudet…

Alla Susannes frakturer ligger i ryggraden.

– Ländryggens fraktur är värst. Jag fick den en natt när jag vände mig i sömnen. Det har gjort mig rädd för att sova. Det är en outhärdlig situation.

Jag bor i min mammas vardagsrum

Susanne och Carolina bor för närvarande i Hokkund i Norge, där Susanne ursprungligen kommer ifrån. De drömmer om dagen de kan köpa sitt eget hem, med plats för dem alla tre och hunden Nanna.

Två kvinnor, deras dotter och en hund i en sjuksäng.

Susanne är sängliggandes på grund av sjukdomen och kan inte själv ta hand om sin dotter.

Foto : Svend Aage Madsen

– Vi har beviljats ett lån, men tillgången på bostäder vi har råd med är minimal. Därför bor jag fortfarande hemma i mitt barndomshem - i en säng i det som borde ha varit min mammas vardagsrum, säger 27-åringen.

– Alternativet var att läggas in på vårdhem utan varken sin sambo eller sin dotter.

Dyra läkemedel

Livet känns både smärtsamt och orättvist för Susanne. Hon kan lyfta sin dotter, än mindre ta hand om henne, utan tillbringar större delen av dagen i sängen med en tryckavlastande madrass.

Hon är beroende av hemsjuksköterska om hon vill ta sig ur sängen för att gå på toaletten.

– Att duscha står på schemat två gånger i veckan, säger hon.

Carolina har rätt att ta all mammaledighet eftersom Susanne är sjuk. Således är det hon som måste ta hand om lilla Nellie, som naturligtvis inte förstår varför mamma inte kan lyfta henne i sängen när hon vill kela.

Det kommer att kosta 120 000 kronor

Susanne har kontaktat en läkare som hon känner tar henne på allvar.

– Jag får medicin som gör att frakturerna läker och förhindrar nya. Men nackdelen är att dessa mediciner kostar mig över 4 000 kronor i månaden, eftersom någon har beslutat att de inte längre omfattas av högkostnadsskyddet. Dessutom är jag beroende av andra läkemedel, som jag också måste betala för själv.

Känns orättvist

Susanne är desperat. Sjukpenningen räcker knappt till det mest nödvändiga när läkemedlen har betalats.

– De läkemedel som kan göra mig frisk kommer att kosta över 120 000 kronor de närmaste åren.

Tre ansökningar om att täcka läkemedlen har hittills resulterat i avslag. Familjen har hjälpt henne ekonomiskt, men hon hoppas kunna komma på benen igen efter att hennes vän startade en insamlingskampanj.

– Det här betyder mycket för mig. Det känns inte rättvist att jag måste spendera de få kronor jag har på medicinering när det är en sjukdom som är okänd för de flesta och gör mig för sjuk för att ta hand om mitt barn.

Översättning: Johanna Svan

Kvinna som leker med sitt barn.

Susanne njuter av stunderna då hon kan gosa med sin dotter i sängen.

Foto: Svend Aage Madsen

Relaterade artiklar

5 tidiga tecken på osteoporos – så här känns det

Varannan kvinna drabbas av benskörhet – osteoporos