Svårt sjuka Josefine fick sin dröm uppfylld
Josefine Quist har ljusgrönt hår och en stor brun labrador. Hon är intresserad av mode och hunddressyr, men hon har fått föra en kamp mot en sjukdom som förvandlat hennes kropp och sakta begränsat vad hon kan och inte kan göra. Hennes liv har varit långt från en dans på rosor. Redan när hon var ett och ett halvt år fick hon sin diagnos – spinal muskelatrofi typ 2, en muskelsjukdom där de nervtrådar som transporterar signaler från hjärnan sakta bryts ner. När signalerna inte längre kommer fram tvinar musklerna och all kraft bort.
– I början förändrades jag ganska långsamt, men 2013 hände något. Jag fick kramper som ingen kunde förklara. De skulle inte vara möjliga tydligen, säger Josefine.
Hon var då 18 år och hade framtidsplaner om juridikstudier och framtida jobb.
– Jag ville resa jorden runt och tränade med min hund varje dag. Det var ljusare då.
Josefine gick i en vanlig gymnasieklass och hade bäst betyg i klassen. Hon träffade vänner och tog med hunden ut på promenad där han kunde gå jämte rullstolen.
Men så kom den där dagen då hon fick kramperna. Hon blev starkt försämrad på kort tid, samtidigt som hon hade problem att få läkarna att tro på henne.
– Det är som att när sjukvården står inför en ovanlig sjukdom som det inte finns någon självklar bot för, så väljer de att sluta kämpa för oss och blir istället irriterade när vi ställer krav. De måste börja tänka själva och gå utanför det vanliga. Många klarar inte det.
Tveksam till insamling
Josefine kunde som liten sitta själv och stå upp med stöd, sedan har hennes sjukdom långsamt gjort henne sämre. Men det har varit små förändringar och det var först för fem år sedan som hon gick från att ha bra rörlighet i underarmarna och kraft nog att både äta själv och att skriva på sin dator till i det närmaste total förlamning.
– Fram till i våras kunde jag röra tillräckligt många fingrar för använda min mobil. Nu kan jag bara röra en tumme om någon lägger den tillrätta. Men det jag saknar mest är att inte kunna träna med min hund och att kunna ge honom godis, förklarar Josefine och tittar på sin glada labrador Diesel.
– Det var mitt största intresse.
Men Josefine har hela tiden satt upp nya mål i livet. Hon vet att hennes tid är begränsad och när hennes framtid togs ifrån henne så blev det ännu viktigare att uppleva så mycket som möjligt under den tid hon ändå har kvar.
Hon har en stöttande familj och hennes tre år äldre syster Caroline är hennes bästa vän. Men för ungefär ett år sedan flyttade Caroline till Dublin på Irland för att jobba och studera. Josefine blev kvar.
– Min dröm var att få resa till henne och hälsa på. Men det skulle bli mycket dyrt.
Insamling på facebook
Lösningen blev en insamling på facebook. Josefine var tveksam till om det skulle fungera. Hon behövde runt 20 000 kronor för att kunna resa med rullstol, utrustning och assistenter.
– Jag blev verkligen förvånad när hela summan och mer därtill kom in på ett enda dygn. Det gick inte att förstå att människor kunde vara så givmilda. Jag var enormt tacksam, säger Josefine.
Nu kunde hon planera sin resa och allt som behövde ordnas för att det skulle gå säkert till. Hon kunde inte åka med ett flyg som krävde mellanlandning och det behövdes plats också till de fyra assistenterna som skulle vara med under besöket. Josefine har hjälp både dagtid och nattetid av två personer.
Packningen var ett kapitel i sig – där ingick inte bara kläder och det vanliga vi andra reser med utan två bärbara respiratormaskiner (en i reserv) för att hon ska kunna andas, en slemsug och en hostmaskin samt en akutväska där det finns utrustning för att laga trachen i hennes hals om den skulle gå sönder.
– Det är mycket verktyg i den, ler Josefine.
Totalt blev det tio väskor handbagage och dubbla maskiner av allt.
– Respiratorn behöver jag 24 timmar om dygnet, hostmaskinen använder jag var femte minut när det är som värst, säger Josefine.
Hon får också luftrörsvidgande medicin genom inhalator varje dag och i övrigt beror det på dagsformen. Vädret bör helst vara stabilt, lagom varmt och inte för fuktigt.
– Kyla är tufft. Jag har kroniska smärtor och får morfin i höga doser. Ibland är det sämre, ibland bättre.
Men även om det skulle bli en svår resa så är det ändå den psykiska hälsan som är viktigast och att få träffa sin syster, se Dublin och uppleva något nytt – det väger tyngre än de fysiska svårigheter som kan uppstå.
– Man måste leva, inte bara överleva.
Josefine är glad att hon fortfarande klarar flyga och att hon får följa med. Hon fick sitta i en vanlig stol uppuffad med kuddar och en assistent på både höger och vänster sida.
– Vi lyfte vid klockan nio på morgonen och det gick bra. Det kan vara lite tungt att andas precis i starten, men när man är upp i luften är det inga problem, berättar Josefine.
”De såg mig, inte mitt handikapp”
När planet landat möttes hon av en enorm gästvänlighet som hon inte kände sig van vid.
– Det var helt fantastiskt. Det är uppenbarligen ett bra land att vara funktionshindrad i. De var snabba med att ordna fram min permobil och hjälpte till på alla sätt.
Men det blev ändå lite problem för liften hade försvunnit på flyget och när den kom fram var den trasig. Hon fick klara sig med hjälp av fem personer som bar henne.
Till slut var hon ändå mitt i centrala stan och tog in på ett litet gammaldags hotell.
– Det var underbart att få träffa Caroline och hon visade mig runt överallt. Jag fick se var hon jobbade och sedan shoppade vi. Jag älskar kläder och mode.
Dublin visade sig vara en mysig och ålderdomlig stad med trevliga människor.
– Det är märkligt. Både där och när jag rest i USA ser de mig, inte min rullstol eller mitt handikapp. De är intresserade av mig. I Sverige är det ofta tvärtom. Det är svårt att förklara hur viktigt det är – att de såg mig.
Josefines ögon glittrar till. Hon är en tjej på 23 år med drömmar och intressen, tankar och allt det där andra. Hon finns där bakom alla maskiner och sina fysiska problem. Hon önskar fler såg det.
– I Dublin fick jag vara det. Det fanns också mycket intressant att se, ett gammalt college, vackra parker och stora köpcentra.
Nytt resmål
Resan varade över helgen och på måndagen var det dags att åka hem igen.
– Jag var helt slut och sov i flera dagar, ler Josefine.
Efteråt har hon och Caroline hörts varje vecka precis som innan, skillnaden är att hon nu vet hur platserna som Caroline pratar om ser ut.
– Jag är så glad att jag fick åka dit och se det och att alla vi träffade – från personalen på flygplatsen, taxichauffören, hotellfolket och andra var så fantastiska.
Josefine pratar redan om sitt nästa mål. Hon vet att det kanske aldrig kommer gå, men hon skulle gärna vilja åka på safari i Afrika.
– Annars är min största glädje här, säger hon och får en puss av labradoren Diesel.
Han är inte bara en kompis, han kan larma när hennes syresättning sjunker. Då tar han tag i en flärp på sitt halsband och visar för assistenterna.
– Han har räddat mitt liv många gånger. Jag vill ju leva.
Av Susanne Stamming