Therese fick obotlig cancer – då fann hon kärleken: "Vill ta vara på min sista tid"

Therese Tilly som drabbats av en ovanlig och aggressiv form av lungcancer.

– Jag trodde väl aldrig att jag skulle kunna bli kär och hitta någon som vill ha någon som är döende, säger Therese Tilly, som drabbats av en aggressiv och ovanlig form av lungcancer.

Foto: Frida Funemyr

I fem år har Therese Tilly levt med obotlig lungcancer som nu spritt sig till hjärnan. Trots att hon vet att hon redan lever på övertid känner hon sig tacksam över att få uppleva den stora kärleken.
– Jag har aldrig känt mig så älskad som av min man, säger hon.

Det är en varm sommardag när vi ses. Göteborg kokar av liv och fullproppade uteserveringar. Förväntan, glädje och eufori känns påtagligt och medryckande. Mitt i folkvimlet står 37-åriga Therese Tilly. Nygift och kär, mitt i livet skulle nog många säga. Men när är man där, när vet man att ”hela livet ligger framför ens fötter”? Ingen vet säkert hur länge man får leva och detta blev Therese tragiskt medveten om för några år sedan då hon fick veta att hon har lungcancer, i en aggressiv och ovanlig form.

– Det är väldigt skönt väder nu. Jag känner att jag vill ta vara på den här sommaren, jag vet att det kan vara min sista, säger Therese när vi lite senare sitter ner i en hotellobby och samtalar.

Therese hade jobbat som svetsare på olika riggar i Nordsjön under sju år. Under pass som varade i 14 dagar bodde och jobbade hon på plattformen och satsade allt på jobbet.

– Jag hade nått mina drömmars mål. Man fick slita hårt för pengarna. Det var tolvtimmars långa dagar, en riktigt hård miljö. Som kvinna måste man hålla jämna steg med männen, men det var verkligen den bästa tiden i mitt liv. Jag gillar fysiskt arbete och att få jobba med kroppen, men efter åren på sjön var det skönt att vara stationerad på fastlandet i en verkstad, säger Therese som just hade påbörjat sin nya anställning då sjukdomssymtomen kom smygande.

Allt började med en envis förkylning

Hon berättar hur det 2017 började med en långdragen förkylning.

– Jag som sällan varit sjuk, aldrig haft vare sig influensa eller kräksjukan, fick nu flera förkylningar på raken, de bara avlöste varandra. Sedan fick jag rethosta som jag inte kunde bli av med. Det kändes så pinsamt att hela tiden sjukskriva mig eftersom jag var ny på jobbet, säger Therese.

Det här är Therese Tilly

Ålder: 37 år.
Familj: Maken Jan och en bonusdotter.
Bor: I Göteborg.
Yrke: Svetsare.

Therese Tilly, som har obotlig cancer.

Foto: Frida Funemyr

Symtomen blev allt fler och av svårare slag. Hon kunde knappt stå upprätt och fick svårt att gå, började spy och fick proppar i benen. Fyra gånger sökte hon läkare innan hon fick hjälp. Då skickades hon till akuten där hon till slut röntgades.

– Det konstaterades att jag hade lungemboli, båda mina lungor var fulla av proppar så jag blev inlagd på en gång. Jag tänkte på en gång att jag hade cancer, vilket också läkarna antydde. Men man hade då ännu inga svar.

Beskedet: Du har obotlig cancer

Therese låg på sjukhuset i åtta dagar. Under denna tid tog man en massa olika prover, bland annat vävnadsprov på lungorna.

– Väl hemma igen kom provsvaren. Jag var 33 år och hade fått lungcancer, en ovanlig form som kallas ROS1. Och jag fick veta på en gång att den är obotlig, berättar Therese som drabbades av total chock och ångest.

Man satte in fyra olika cellgiftsbehandlingar intravenöst var tredje vecka. Till en början svarade Therese på behandlingen och till viss del både krympte och stannade cancern av. Hon fick sedan cellgifter i tablettform, men efter ett tag fick hon nya märkliga symtom. Till exempel drabbades hon av huvudvärk och svår migrän.

– Då konstaterade läkaren att min cancer hade spridit sig. Jag hade metastaser i hela hjärnan. Då fick jag ny medicin, som också fungerade. Men bara till en början, säger Therese som ständigt fått nya mediciner och nya typer av cellgifter.

Till en början har de hjälpt, men för att sedan sluta fungera. Hennes kropp har hela tiden blivit resistent mot de gifter hon fått som ska ta död på cancern.

Cellgifter livet ut

Therese har just avslutat en ny cellgiftsbehandling och det man som läkare nu gör med Therese är att behandla mot sjukdomen på ”underhållsnivå” och ge immunterapi.

Läkarbesöken avlöser varandra för Therese Tilly.

Läkarbesöken ger inget hopp om bot, utan kampen är en annan.

Foto: Privat

– Enligt läkarna lever jag redan på övertid och jag tar nu cellgifter fram tills den dag jag dör. Den jag tar nu är den sista jag kan ta, det finns inga fler på marknaden, menar Therese och på frågan varför inga operationer gjorts förklarar hon att cancern redan var allt för spridd och omfattande redan från början.

Therese Tilly har obotlig cancer och lever dag för dag.

Therese saknar sitt forna jag och önskar att Jan hade sett och känt henne som hon var före sjukdomen.

Foto: Frida Funemyr

Livet hon hade före sjukdomen beskriver hon som bra och härligt, hon var nöjd med den tillvaro hon hade.

Ångesten kom verkligen som en käftsmäll

– Att bli döende vid så tidig ålder var inget jag kunde förutse. Ångesten kom verkligen som en rejäl käftsmäll. Till en början minns jag att jag dövade min ångest genom att dricka mycket vin. Jag fick även samtala med en kurator. Precis innan jag blev sjuk hade jag träffat en kille, men han klarade inte av att jag hade cancer och var aldrig med mig på läkarbesöken. Jag tror han blev rädd och vi gjorde slut, berättar Therese.

Sjukdomen stoppade inte kärleken

Mitt i sin sorg och ångest upplevde Therese att hon inte ville vara singel, hon ville inte dö ensam. Därför gick hon ut på Tinder. Där hittade hon en match, ettbarns-pappan Jan.

Therese Tilly med kärleken Jan Sundli, som hon träffade efter att hon fått veta att hon hade obotlig cancer.

Nygifta och kära. Therese är tacksam för att hon har Jan vid sin sida.

Foto: Privat

– Jag trodde väl aldrig att jag skulle kunna bli kär och hitta någon som vill ha någon som är döende. Jan och jag pratade lite på Tinder och sedan kom han hem till mig en kväll. Vi drack lite vin, pratade och var sedan fysiska med varandra. Jag såg det mest som en kul grej och tänkte aldrig att det skulle bli seriöst, säger Therese.

En vecka senare hörde Jan av sig till Therese och undrade varför hon aldrig hörde av sig. Han ville gärna ses igen och var väldigt seriös.

Jag trodde då att han skulle bli avskräckt och dra, men han stannade kvar

– Jag blev förvånad och jag berättade för honom hur det låg till. Jag sa bara kort att jag har obotlig cancer och undrade om han hade några frågor. Jag trodde då att han skulle bli avskräckt och dra, men han stannade kvar. Och finns fortfarande kvar, utbrister Therese och hennes ögon lyser upp för första gången under samtalet.

Therese Tilly lever för de små ögonblick av lycka som finns mitt i sorgen över sin dödliga sjukdom.

Foto: Frida Funemyr

Det visade sig att Therese och Jan bodde endast 800 meter ifrån varandra, men aldrig tidigare setts. De fortsatte att träffas regelbundet och lärde känna varandra på djupet.

Louise fick åtta månader med Robert: ”Vår kärlek var dödsdömd”

– Vi skrattade massor ihop och gör det än idag. Vi har samma humor och även om min sjukdom hela tiden är närvarande så pratar vi inte hela tiden om den.

Ville se världen medan hon ännu kunde

Hösten 2020 sålde Therese sin lägenhet. För pengarna ville hon ut och resa. Hon kände att hon ville ut och se så mycket som möjligt av världen innan hon blev alltför sjuk, men så kom pandemin som gjorde det svårare. Istället flyttade hon in till Jan och de har nu skapat ett slags vardag där de känner av varandras mående utan att egentligen prata om det.

Se också: Nina Gunke efter sin alzheimerdiagnos: "Vill inte gömma mig"

2:57

Efter reklamen: Nina Gunke efter sin alzheimerdiagnos: "Vill inte gömma mig"

(2:57)

Slå på ljud

– Han ser ju dagligen hur jag mår. Cellgifterna gör sig ständigt påminda. Senast igår låg jag och spydde hela dagen. Förut var jag en tjej som var full av energi och ork. Jag brukade springa milen flera gånger i veckan, numera kan jag endast vara uppe någon timme per dag. Jag lever på så vis ett väldigt begränsat liv, berättar Therese.

Saknar den hon var före sjukdomen

Hon saknar sitt forna jag och önskar att Jan hade sett och känt henne som hon var före sjukdomen.

– Han vet ju egentligen inte vem jag är, för på ett sätt är jag ju raka motsatsen idag till den jag var tidigare. Det är tråkigt att han aldrig får se mig som den friska normala person jag en gång var. Samtidigt har jag accepterat situationen. Detta blir ju allt mer mitt nya jag.

Det finns, enligt Therese, absolut inget gott som kommer ur denna tragiska livssituation.

Olivia fick cancer när hon var gravid: ”Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv”

– Visst kan jag hålla med folk som säger att man uppskattar tillvaron och nuet på ett annat sätt när man drabbas som jag. Men inte skulle jag behöva drabbas av en dödlig sjukdom för att få denna insikt. Men jag lever verkligen dag för dag, något annat finns inte.

Stunder av lycka mitt i sorgen

I början av förhållandet beskriver Therese att de krisade en hel del. Hon tyckte att det var svårt att visa sig så sårbar. Tidigt i relationen frågade Jan om Therese ville gifta sig med honom, men hon var skeptisk. Mycket på grund av att hon inte ville att han skulle stå ensam då hon snart inte längre lever.

Jan ringer mig flera gånger om dagen bara för att säga att han älskar mig

– Men jag har aldrig heller känt mig så älskad av någon som jag gör av Jan. Den 6 november år 2021 gifte vi oss och jag har aldrig ångrat detta. Jan ringer mig flera gånger om dagen bara för att säga att han älskar mig. Det finns så mycket kärlek mellan oss och det är denna kärlek som mitt i all sorg får mig att känna stunder av lycka.

Något hopp bär inte Therese på, det gav hon upp för länge sedan.

– Min enda förhoppning är att vakna upp nästkommande dag. Största sorgen är att lämna kvar Jan och min katt. Det kanske är svårt för dem som inte har djur, men att lämna min Oscar är bland det tuffaste för mig. Han vet ju inte om vart jag en dag tagit vägen, han kommer aldrig fatta.

Vita arkivet är klart

Therese har personer i sin omgivning som övergett henne, förmodligen på grund av rädsla. Det gör för ont att se någon man tycker om må så dåligt.

Något hopp bär Therese Tilly inte på längre. Hon vet att hon lever på övertid med sin obotliga cancer.

Hon har förberett för sin död, samtidigt är det här och nu som gäller för Therese. – Jag lever verkligen dag för dag, något annat finns inte.

Foto: Frida Funemyr

– Jag tycker det är viktigt att lämna sitt eget ego åt sidan i en sådan här situation. Det är ju bara att säga att det är jobbigt. Jag välkomnar alla funderingar man bär på, att fråga innebär ju omsorg och visar att man bryr sig, menar hon.

Det finns också de vänner som kommit henne extra nära. Till exempel har Therese en väninna som sysslar med keramik.

Jag frågade om inte hon kunde dreja en urna åt mig. Det gjorde hon och den blev så fin. I denna urna vill jag ligga under begravningen

– Jag frågade vid ett tillfälle, mest på skoj, om inte hon kunde dreja en urna åt mig. Detta gjorde hon och den blev så fin. I denna urna vill jag ligga under begravningen. Därefter vill jag bli spridd, antingen i en skog eller i en sjö, förklarar Therese.

Hon har skrivit vita arkivet och sagt till sina anhöriga att hon vill ha en borglig begravning. Själva dödsskeendet skrämmer henne inte. Hon är snarare rädd för att Jans liv ska stanna upp när hon inte längre finns.

– Jag är så lyckligt lottad som träffat honom. Men även om vi delar sorgen så känns det som som det är värst för honom. Han kommer vara själv kvar med sorgen, förlusten.

Maken om kärleken och maktlösheten

Thereses make Jan Sundli är 45 år och kock. Han säger följande om sin Therese:

Jag vet någonstans att vi kämpar i motvind, men döden är inte det centrala i vårt förhållande

– Vi träffades via sociala medier och det föll sig så att vi endast bodde några hundra meter från varandra. Jag blev kär vid första ögonkastet och att hon var sjuk var inget som märktes i början. Det är fortfarande inget som syns men tröttheten efter behandlingar tär på henne och jag vet att hon vill att det ska få ett slut på något sätt. Den sortens trötthet kan vara svår att se på från sidan och jag känner mig maktlös. Det enda jag kan ge är mig och min kärlek. Therese är den starkaste tuffaste människa jag mött. Jag vet någonstans att vi kämpar i motvind, men döden är inte det centrala i vårt förhållande utan kärleken och viljan att finnas här som en mänsklig klippa så länge det behövs.