Trine Johansen fick MS – då startade väninnorna en insamling

MS-sjuka Trine Johansen och hennes väninnor som startat en insamling

I vått och torrt. Trines väninnegrupp består av de före detta kollegorna Janni, Bibi och Jane, samt kusinen Ditte.

Foto: Martin Høien

Som sjuksköterska och småbarnsmamma hade Trine Johansen sällan en lugn stund över. Men för fyra år sedan tog det stopp när sjukdomen MS förändrade hennes liv totalt. I kampen mot ett bättre liv har hennes bästa väninnor nu startat en insamling till Trines kostsamma behandling.

För femton år sedan gjorde Trine Johansen sitt sista arbetspass på passagerarfartyget M/S Crown of Scandinavia och började ett nytt liv på landbacken med fast mark under fötterna. Hon utbildade sig till sjuksköterska, fick man, barn, hus och en fulltecknad kalender med allt som hör till en stressig vardag. Men det var något som hon aldrig släppte taget om från sin tid ombord på kryssningsfartyget: vänskapen med sina kollegor som också arbetat som båtvärdinnor.

Tillsammans och i likadana uniformer hade de jobbat på turerna mellan Danmark och Norge. De hade gråtit och skrattat ihop. Köpt litervis med parfym, druckit ännu fler öl, pussat pojkar och tröstat varandra. En gemenskap så stark att den inte kunde brytas, även när deras liv efteråt gick åt olika håll.

Trine Johansen som har MS och vill testa en stamcellsbehandling i Moskva.

Trine har testat tre olika behandlingar och lever hälsosamt, utan att bli bättre.

Foto: Martin Høien

Berättade för nära och kära om sin MS

Vänskap kan åstadkomma mycket. Men vänskapen mellan de forna båtvärdinnorna gör nu en så stor skillnad i Trines liv att hon har svårt att prata om det utan att få tårar i ögonen. Tre av väninnorna och en kusin har nämligen startat insamlingen Hennes kamp är min kamp, där pengar strömmar in tillsammans med värmande ord på Facebook.

Trine från Brønderslev i Danmark är i behov av båda delar. För fyra år sedan satt hon, stöttad av sin make, och ringde vad hon kallar ”de mest förfärliga samtalen”. Hon skulle ringa runt till familj och vänner för att berätta att hon hade fått skovvis förlöpande MS (RRMS), och att hennes liv aldrig skulle bli detsamma igen.

Monica har ovanliga sjukdomen systemisk skleros: ”Ingen dödsrädsla längre”

Eftersom Trine är en kvinna som gillar att ha kontroll över saker, och är bra på att utrycka sig i ord, hade hon förberett sina formuleringar noga när hon ringde upp och började med: ”Nu måste du lyssna på det här”.

Ett av samtalen var till den tidigare kollegan på båten, Jane i Vejle. Hon lyssnade tålmodigt, men hade en enda fråga som brände på tungan: ”När dör du av det här?”

– Jag visste i princip ingenting om MS, och jag var så rädd för att hon redan var på väg att dö, minns Jane.

Blev sängliggande i månader

Trine kunde lugna väninnan med att hon inte var nära att dö. Men hon var hårt drabbad. Strax efter diagnosen fick hon ett så allvarligt skov i benen att hon blev sängliggande i månader. Knockad av sjukdomen. Och av chocken över diagnosen.

– Jag föll verkligen ner i ett svart hål, och det var en fruktansvärd tid. Jag var oerhört svag, och i djup sorg, minns Trine, som så småningom lyckades resa sig och med små steg ta sig an sin nya tillvaro där hon var tvungen att vänja sig vid att hon inte kunde leva på samma sätt längre.

Se också: Nicolas, 4, överlevde tack vare att annat barns hjärta

Det var mycket nytt som Trine behövde lära sig. Till exempel att hushålla med sina krafter. Och en stor utmaning: Att be andra om hjälp.

– Jag fick tänka över vilken sorts liv jag skulle leva. Skulle jag vara typen som for runt med dammsugaren och sen vara helt utslagen efteråt? Eller skulle jag be om hjälp och orka finnas där för mina barn? Det var inte lätt att be om hjälp, men det var nödvändigt. Även av hänsyn till min man. Han kunde ju inte vara både mamma och pappa, chef på sitt jobb och människa. Anhöriga lider lika mycket när någon i familjen drabbas av MS.

Trine har smärtor dygnet runt

När Trine bestämde sig för att be om den hjälp hon behövde förde det också med sig mycket annat gott. Hon fick hjälp av sin fjorton år yngre kusin Ditte, som vid den tidpunkten befann sig mellan utbildningar. Det passade perfekt att Ditte kunde rycka in hemma hos Trines familj och städa och ta hand om barnen.

Vi har hela tiden velat hjälpa men känt oss helt maktlösa

I dag är 26-årige Ditte glad för att hon fick möjligheten att vara till hjälp.

– Trine och jag har blivit väldigt nära väninnor. Vi tänker likadant och har samma värderingar. Man kan säga att sjukdomen har fört oss närmare varandra, säger Ditte, som också är med i gruppen av kvinnor som runt nyår 2019 bestämde sig för att något skulle göras för att stötta och hjälpa Trine.

Ebba och sonen Theodore föddes med samma hjärtfel: “Var friskförklarad”

Med stor frustration hade vännerna blivit vittnen till hur snabbt Trines tillstånd hade försämrats på fyra år. Från att ha varit en aktiv mamma med heltidsjobb har hon i dag ett deltidsjobb tio timmar i veckan, har svårt att gå och smärtor 24 timmar om dygnet.

– För sju år sedan var vi på Trines bröllop, och nu är allt förändrat. Vi har hela tiden velat hjälpa men känt oss helt maktlösa. De flesta av oss bor ju långt ifrån Trine, så vi kan ju inte bara titta in och fråga om det är något praktiskt vi kan hjälpa till med, säger Jane.

En halv miljon till behandling i Moskva

Men det fanns något som de fyra väninnorna kunde bidra med. För drygt ett år sedan gick Trine och hennes man till banken och ansökte om ett lån på drygt en halv miljon svenska kronor. Pengarna skulle användas till att få en omfattande stamcellsbehandling i Moskva. Behandlingen utförs även i Danmark för att bromsa utvecklingen av sjukdomen. Men kriterierna för att få behandlingen är väldigt hårda, och Trine tog sig inte igenom nålsögat, även om hon var en potentiell kandidat.

Trine är den mest omtänksamma och kärleksfulla väninnan som finns

Vid den tidpunkten hade Trine testat tre slags mediciner som inte fungerade på henne. Hon hade tränat och levt hälsosamt, precis som läkarna hade rekommenderat. Men ändå blev hennes kropp allt mer angripen och försvagad.

Trine och hennes man var därför eniga om att de inte kunde låta bli att testa behandlingen i Moskva, även om kostnaden var svindlande.

Ebba, 40, hade en åtta kilo tung tumör i magen: ”Fasansfullt”

– Vad skulle vi annars göra? Vi ska leva tills vi dör. Inte bara existera, säger Trine som också hade stramat åt familjens utgifter för att få råd.

Startade insamlingen Hennes kamp är min kamp

Men trots att de till exempel sade upp olika abonnemang och strök i inköpslistorna var det långt till de 500 000 kronor som behövdes, vilket väckte allvarstyngda tankar hos Trine.

– Vad är livet värt? Skulle jag verkligen sätta min familj i skuld för att få den här behandlingen? Jag vet ju att man står i kyrkan och lovar varandra ”i nöd och lust”. Men när man plötsligt ska ta ett banklån på över en halv miljon kan man kanske börja tänka: ”Hmmm, vad var det jag sa ja till egentligen?”

Trine Johansen som har MS och hennes nära väninnor.

På grund av pandemin har behandlingen i Moskva skjutits upp, men väninnornas insamling till Trine fortsätter.

Foto: Martin Høien

Men Trine är en människa som alla har lust att säga ja till. Och hjälpa.

Det var också därför som väninnorna satte sig ner tillsammans och planerade Facebook-insamlingen Hennes kamp är min kamp. Allt skulle gå ordentligt till, så det tog tid med de ansökningar och brev som krävdes för att starta en förening på rätt sätt.

Men när allt var klart tryckte de på knappen för snart ett år sedan och postade det första inlägget. Där berättade de Trines historia och uppmanade folk att stötta Trine och hennes familj ekonomiskt inför resan till Moskva.

– Vi hade ingen aning om hur det skulle gå. Om det skulle bli succé eller fiasko, minns väninnorna, som får gåshud när de tänker tillbaka på den dagen.

Corona-pandemin skjuter upp behandlingen

Det visade sig nämligen att det ”skenade iväg”, som de själva uttrycker det.

Insamlingen

  • I början av december förra året hade gruppen samlat in motsvarande drygt 170 000 svenska kronor.
  • Följ Hennes kamp är min kampFacebook och Instagram.

Inlägget på Facebook blev delat om och om igen. På två dagar hade de samlat in nästan 70 000 kronor.

– Det stack iväg och var helt megafantastiskt, säger väninnorna i mun på varandra.

Framgången fortsatte sen i ett lite lugnare tempo. Det såg ut som om Trine skulle få ett rejält tillskott i kassan när hon i somras skulle åka till Moskva för att inleda sin behandling.

Men så kom pandemin. Och allt stannade upp. Först insamlingen på Facebook, eftersom folks uppmärksamhet drogs åt annat håll, och sedan Trines behandling som naturligtvis blev uppskjuten.

Det innebär dock inte en känsla av misslyckande i gruppen. Tvärtom. Viljan att fortsätta är fortfarande högst påtaglig. De fyra väninnorna är redo att kämpa vidare på sociala medier för Trine. För sin vän, som betyder något alldeles särskilt för dem.

8 autoimmuna sjukdomar alla borde känna till

– Trine är den mest omtänksamma och kärleksfulla väninnan som finns. Och så är hon en fantastisk historieberättare. Hon har så mycket värme och humor. Om det här hade hänt någon av oss andra så hade säkerligen Trine också dragit igång en insamling. Hon hade nog bara gjort det ännu tidigare än vi, säger 39-åriga Bibbi och ler.

Trine Johansen som har MS och vill testa en dyr stamcellsbehandling i Moskva.

Trine Johansen är förbluffad över väninnornas hjälpsamhet och människors generositet. – Jag trodde bara att sådant hände på film, säger hon.

Foto: Martin Høien

Själv sitter Trine lite tillbakalutad och lyssnar. Det är såklart överväldigande med all denna uppbackning och stöttning, och vid en tidpunkt var det så många rara människor som skrev och delade på Facebook att hon faktiskt blev tvungen att stänga av sin mobiltelefon. Det kan bli intensivt när så många vill en så gott.

– Jag sitter ofta och tänker på hur jag någonsin ska kunna tacka mina väninnor. Och alla de människor som har tagit fram sin mobil och skickat pengar för att jag ska kunna få ett bättre liv. Det är ju så vansinnigt och galet. Jag trodde bara att sådant hände på film. Men jag ska nog bevisa att det var värt pengarna! Det är ju så otroligt mycket pengar som samlats in.

Det här är RRMS

  • Utan behandling utvecklas MS i fyra faser hos 90 procent av de drabbade: subklinisk MS, preklinisk MS, skovvis förlöpande MS och till slut sekundärprogressiv MS.
  • Skovvis förlöpande MS (RRMS) är den vanligaste formen, och kännetecknas av att man får tydliga besvärsperioder, så kallade skov.
  • Oavsett vilken typ av MS man har går det inte att säga hur sjukdomen kommer att utvecklas, och det kan skilja sig helt från hur det ser ut för någon annan.
  • Vissa personer med MS har bara lindriga symtom under lång tid, medan sjukdomen utvecklas snabbt hos andra.
  • Stamcellsbehandling utförs för behandling av MS, och innebär att man använder patientens egna stamceller för att nollställa immunförsvaret.

Källa: ms-guiden.se

Översättning: Charlotte Silfverberg

Mer intressant videoinnehåll hos allas.se:

Anja Ringgren Lovén räddade Hope – berättar i ny bok

Nya uppgifter om Jasminas försvinnande i mammans bok