Sofias änglar: Huset blev en fara för blödarsjuka barnen
Tre gånger i veckan tvingas mamma Rebecca sticka nålen i armen på sina två små barn, Noah och Nelly. En procedur vi får bevittna tillsammans med programledare Sofia Wistam i det senaste avsnittet av Sofias änglar. Det är Noahs tur för medicin men det plågar även hans mamma.
Lider av blödarsjuka
– Jag orkar inte i dag. Kan jag blunda? Säger Noah och håller upp andra armen för ögonen.
– När det är som tuffast, det är nog när barnen verkligen, verkligen inte vill ta sin medicin, säger Rebecca.
Syskonen lider av den allvarliga sjukdomen blödarsjuka, vilket innebär att blodet inte koagulerar som det ska. Sjukdomen innebär såväl regelbundna som sporadiska läkarbesök och en medicinering resten av deras liv.
En ständig oro för att de ska skada sig
Men sjukdomen påverkar hela småbarnsfamiljen. Med blödarsjuka kommer en rädsla för skador och en ständig oro för vad som kan hända.
– Det finns alltid en rädsla för att de slår sig. Och att man inte ser när de slår sig, säger pappa Gunnar.
– Ett slag mot huvudet eller magen för deras del kan innebära döden, säger Rebecca.
Det största ansvaret för barnen, har hamnat på Rebecca. Och därtill även en oförmåga att slappna av och fokusera på sig själv.
– Jag har ju ett otroligt kontrollbehov, för att själv kunna bedöma om det händer någonting, säger hon.
Ett av de värsta minnena hon har med sig är när förskolan ringde och berättade att Noah hade fått en stor, 30 kilos hylla, över sig. Han blev inte medvetslös men när han bara ville gå och lägga sig efteråt ringde varningsklockorna.
– Då är det ju ambulans in som gäller. Om någon inte ser det, han börjar blöda invärtes och inte får sin medicin, han hade ju kunnat dö. Att då som mamma inte vara där, det är ju den största skräcken.
Känner sig otillräcklig och värdelös
Innan barnen fick sina diagnoser hade familjen stora renoveringsdrömmar och köpte ett hus de såg som ett projekt och ville göra till deras. Men mitt i renoveringsdrömmen drabbas Gunnar av en infekterad gallblåsa och trots operation blir han inte bättre.
– Efter en sådan här operation ska man bli återställd efter några dagar. Det har gått sex månader nu och smärtorna försvinner inte, säger Gunnar under inspelningen.
Han lider av magsmärtor och trötthet och det är en känslosam Gunnar vi får se i videon som familjen skickat in till programmet.
– Jag orkar inte göra någonting mer, får han ur sig med tårarna i halsen.
Trots att Gunnar har minst sagt bry med sin egen åkomma, känner han sig otillräcklig både med husskötseln, den avstannade renoveringen och barnens omsorg. När Sofias änglar anländer ser de ett hus som är rent av farligt för barnen, med förrädiska förvaringslösningar och höga fallhöjder från det påbörjade terrassbygget.
”Smärtorna försvinner inte”
Familjen har även två stora barn som spenderar varannan vecka hemma hos dem. Hanna och Alexander är Gunnars barn från ett tidigare förhållande och även dem känner han att han försummar.
Hans vardag präglas av skuldkänslor, som resten av familjen inte vill att han ska ha.
– Man ser direkt när han kommer hem från jobbet då ser man ju att han är jättetrött. Han försöker så gott han kan men det blir inte så mycket efter han åkte på det här med magen, säger sonen Alexander.
– Men det är klart det hade varit kul att skapa lite minnen tillsammans.
Även ett förvaringsutrymme lyser i sin frånvaro och konsekvent har all familjens bråte lagts på hög i familjens källare. Något som blivit ännu ett ångestmoment för föräldrarna.
– Vi är livrädda att Noah och Nelly ska komma in för där kan de verkligen göra illa sig, säger Gunnar.
– Och jag orkar inte ens ta tag i det. Då är man värdelös. Totalt värdelös.
”Känns som de bara är gäster”
Två andra rum som försummats är de äldre barnens. När programledare Johnnie Krigström klivit in i, först Hannas sedan Alexanders rum, går han där ifrån utan något intryck alls.
– När man tittar på rummen så känns det som att de bara är gäster och det känns inte som att ”här bor vi”, säger Johnnie.
Familjen har spikat lite här och var utan att ha fullföljt något jobb någonstans i huset. Allas hälsa går först, men ändå känner Gunnar en stress över de stora barnens trivsel.
– Min skräck är att de säger att ”nä pappa vi vill inte bo här längre. Nu bor vi hemma hos mamma för det är mycket roligare där”, säger han.
När Sofias änglar sveper in ser de till att bygga färdigt projekten familjen påbörjat. På baksidan bygger de en stor altan, ”skräprummet” i källaren delas av och blir både vardagsrum och förråd. Nya fönster sätts in i de mörka källarrummen, taket förstärks och nya värmepumpar sätts in. De ser även till att ge Hannas och Alexanders rum mer karaktär.
– Skillnaden på Gunnar som jag kan se nu det är att han bara går och njuter nu. Det är någonting som jag inte har sett på så himla länge. Och den här ångesten över att behöva tänka på huset, den är borta nu, säger Rebecca.
Sofias Änglar sänds i Kanal 5 måndagar kl 20.00.