9 symtom på att du kan ha kroniskt trötthetssyndrom

Enorm orkeslöshet, täta infektioner, ständig värk i kroppen och stora problem med minne och koncentration är också vanligt. Att leva ett normalt liv, med vanliga aktiviteter, blir omöjligt och till slut kan du få svårt att överhuvudtaget ta dig upp ur sängen.

ME står för myalgisk encefalit och sjukdomen kallas också kroniskt trötthetssyndrom. Numera används även förkortningen CFS, som står för det engelska namnet Chronic Fatigue Syndrome.

Eftersom det här är en sjukdom som inte syns utanpå blir de drabbade ofta missförstådda eller rentav misstrodda. På sina håll finns fortfarande fördomar om att ME skulle vara en psykosomatisk sjukdom, alltså ha främst psykiska anledningar.

– Men så är inte fallet, säger Carl-Gerhard Gottfries, professor verksam vid Gottfries Clinic i Mölndal, med lång erfarenhet av att behandla patienter med kroniskt trötthetssyndrom.

– ME är en biomedicinsk sjukdom, med kroppsliga orsaker.

Exakt vilka dessa orsaker är vet man inte, men det tycks finnas en koppling till immunförsvaret. Många får ME efter en virusinfektion som influensa, och en teori är därför att patienterna kan ha en störning i sitt immunsystem.

Kan vara ärftlig

– Möjligen finns även genetiska orsaker. Ett ogynnsamt mönster av gener skulle kunna göra att man blir mer benägen att drabbas av ME i samband med infektioner eller kraftig stress, säger Carl-Gerhard Gottfries.

Ännu finns inget specifikt läkemedel mot ME/CFS. På Gottfries Clinic har man dock länge behandlat sjukdomen framgångsrikt med höga doser av vitamin B12 som ges via injektioner, samt med vitaminet folsyra i tablettform.

Behandlingen är ifrågasatt på sina håll, och vissa läkare menar att den saknar vetenskapligt bevisad effekt, något som Carl-Gerhard Gottfries inte håller med om.

– Vetenskaplig evidens finns. Vi har publicerat en studie om vår behandling med folsyra och B12 i medicintidskriften PLOS One, berättar Carl-Gerhard Gottfries.

– Vi har följt 38 patienter, och majoriteten svarade mycket bra på behandlingen. Framför allt minskade upplevelsen av ”hjärndimma” som sjukdomen kan ge – patienterna kunde tänka klarare och fokusera bättre.

Behandlingen innebär att patienterna får vitaminsprutor en till två gånger i veckan under längre tid, ibland flera år. Eftersom både B12 och folsyra är vattenlösliga vitaminer, som inte lagras i kroppen utan kissas ut, finns ingen risk för förgiftning.

– Vi har inte sett några komplikationer med den här behandlingen, säger Carl-Gerhard Gottfries.

Okunskap i vården

Redan i slutet av 90-talet gjordes upptäckten att många patienter med ME hade lägre nivåer av vitamin B12 i spinalvätskan (den vätska som omger hjärnan) än en kontrollgrupp. Mellan blodet och spinalvätskan finns den så kallade blod-hjärnbarriären, som ska skydda hjärnan från giftiga ämnen. Men över den barriären måste vitaminer kunna transporteras.

– Vi misstänker att transporten över blod-hjärnbarriären av vitamin B12 och folsyra skadast vid ME, så att för lite når hjärnan, berättar Carl-Gerhard Gottfries.

De flesta ME-sjuka får nedsatt arbetsförmåga och för 25 % blir sjukdomen ett så svårt handikapp att de till stor del kan bli sängliggande.

Att få stöd och tillräckligt med information om sjukdomen är en mycket viktigt del i behandlingen.

– Tyvärr finns ofta otillräcklig kunskap i vården, säger Carl-Gerhard Gottfries. Patienterna kan till exempel uppmanas att träna mer för att må bättre – vilket gör dem ännu sämre!

Typiskt för ME är nämligen att man får väldigt svårt att återhämta sig efter ansträngning. Många drabbade kämpar ändå hårt för att orka vara aktiva. När det inte går kan de känna sig misslyckade och bli oerhört ledsna. Kognitiv beteendeterapi, KBT, kan vara en bra hjälp för att lära sig hantera sitt liv med sjukdomen.

Trots allt tror Carl-Gerhard Gottfries på ökad förståelse och kunskap om ME framöver:

– Förhoppningsvis kan vi snart hitta en klar markör för sjukdomen – något i blod eller spinalvätskan som tydligt säkerställer diagnosen. Får vi sedan också fram ett bra läkemedel så kommer den här patientgruppen äntligen att få den hjälp de har rätt till.

Här är 9 symtom på ME/CFS

Symtomen kan variera mycket. Mest typiskt är en nytillkommen, oförklarlig trötthet och utmattning som inte går att vila bort. En sådan trötthet som varat i minst ett halvår kan, tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på ME:

1. Problem med korttidsminnet

2. Koncentrationssvårigheter

3. Att inte känna sig utsövd vid uppvaknandet även efter god sömn

4. Återkommande infektioner som förkylning och halsont

5. Muskelvärk

6. Huvudvärk

7. Ledvärk i flera av kroppens leder (utan rodnad eller svullnad)

8. Ömma körtlar på halsen

9. Sjukdomskänsla som varar i minst ett dygn efter fysisk ansträngning

Av Susanna Hauffman

Läs också:

Josefin: Bastu och paleokost lindrade min ME/CFS

Concetta har ME/CFS: ”Tog åtta år att ställa diagnos”

Ny satsning – kortare köer för ME/CFS-sjuka